NPA, Star Wars og mannréttindi Guðmundur Steingrímsson skrifar 7. maí 2018 07:00 Í dag gæti ég lent í slysi. Alla daga getur maður lent í slysi eða eitthvað komið fyrir mann sem breytir ásigkomulagi manns varanlega. Möguleikinn á því að maður verði bundinn hjólastól restina af ævinni er alltaf til staðar. Maður hrynur niður stiga eða stígur óvart of snemma út á götu og fyrir bíl. Maður getur runnið illa á bananahýði á leið í pontu á fundi og skollið með höfuðið á stólbrík. Möguleikarnir eru óendanlegir. Ég held að það sé manni hollt að fara í gegnum svona hugsanir endrum og eins. Það er gott að spyrja sjálfan sig hvað maður myndi gera. Hvernig yrði lífið? Þetta er ekki auðveld pæling. Eitt finnst mér ég geta sagt með vissu: Ég horfi til þess með hryllingi ef ég myndi eftir slíkt slys þurfa að sætta mig við það að missa forræði yfir eigin lífi. „Jæja, Guðmundur minn,“ myndi sloppklæddur starfsmaður segja við mig blíðlega. „Nú ert þú kominn í hjólastól. Lamaður frá hálsi. Þá er best að finna þér pláss í þjónustukjarna. Þar muntu fara í sturtu á miðvikudögum.“Frelsið til að lifa Ég myndi fljótt brjálast. Ég veit fyrir víst að fólk sem hefur raunverulega lent í þessari stöðu hefur fljótt brjálast. Kannski hentar þetta einhverjum, að vera á stofnun. Ég veit það ekki. Það ætti þá að vera val viðkomandi en ekki nauðung kerfisins. Frelsið er lykilatriði. En svona eru stundum mannréttindabrot. Þau eru framkvæmd með blíðlegu brosi á vör áratugum saman, í stofnanavæddu hugsunarleysi á grunni alls konar fræða sem einhverjir halda í einlægni að séu öðrum fyrir bestu. Kerfi myndast og kerfið fær sjálfstætt líf, en fólk ekki. Væri ég í hjólastól, og kannski í ofanálag ófær um að tjá mig eins og áður, er miklu rökréttara og augljósara, út frá þeim gildum sem ég held að flestir aðhyllist, að álykta sem svo að einmitt þá þyrfti ég meiri aðstoð samfélagsins við að viðhalda mannlegri reisn minni og halda réttinum til sjálfstæðs lífs. Það er fáránlegt að álykta hið gagnstæða. Að einmitt þarna ætti að takmarka þennan rétt. Ef svo væri: Hvað merkja þá mannréttindi? Eru þau ekki ætluð fólki sem virkilega þarf þau? Það er til leið sem gerir fötluðu fólki kleift að stjórna eigin lífi og taka þátt í veruleikanum til jafns við aðra. Þessi leið heitir notendastýrð persónuleg aðstoð (NPA). Það er mikið ánægjuefni að nú er búið að lögfesta loksins NPA sem eitt meginþjónustuform við fatlað fólk eftir mikla baráttu. Það er hins vegar áhyggjuefni að kerfið virðist ætla að standa á bremsunni þegar kemur að þessum grunnrétti. Settur verður kvóti á fjölda NPA-samninga. Það þýðir að fullt af fólki mun ekki bjóðast full þátttaka í samfélaginu í bráð. Því verður haldið í fjötrum enn um sinn. Stórbrotið ævintýri Það þarf að stíga skrefið til fulls. Í fallegu samfélagi er öllu fólki tryggður möguleikinn til að lifa lífi sínu eins og það kýs, til jafns við aðra. Annað er rangt. Fyrir og um helgina voru þrír dagar haldnir hátíðlegir. Á laugardaginn var bæði alþjóðadagur ljósmæðra og Evrópudagur um sjálfstætt líf. Á föstudaginn var alþjóðlegi Star Wars dagurinn. Ég sé tengsl. Alþjóðadagur ljósmæðra, auk þess að vera hvatning í mikilvægri kjarabaráttu, ætti að minna okkur á að frá fyrstu sekúndum okkar jarðlífs þurfum við öll alls konar aðstoð við að lifa lífinu. Hjálp annarra og stuðningur er grunnþörf allra frá og með fyrsta andardrætti. Evrópudagur um sjálfstætt líf, haldinn hátíðlegur hér á landi af NPA-miðstöðinni, er síðan áminning um það að samfélagið má alls ekki, undir nokkrum kringumstæðum, klikka á þessari aðstoð þegar fólk þarf hana mest. Og Star Wars fjallar um máttinn. Hina fallegu kveðju, „megi mátturinn vera með þér“, má túlka sem ósk öllum til handa um að aldrei verði lífið þannig að maður upplifi sig máttlaust fórnarlamb aðstæðna, heldur hafi maður stjórn á eigin lífi. Mátturinn er úti um allt, segir í Star Wars. Rétt er það. Í samhygðinni, heilbrigðu samfélagi fólks og aðstoð þess við hvert annað, býr yfirdrifið nægur máttur til að tryggja öllum stjórn yfir sjálfum sér. Svarthöfði lenti sem ungur maður undir glóandi hrauni. Síðan þá þarf hann mikla aðstoð. Her manns færir hann í búning á morgnana, sem gerir honum kleift að hreyfa sig, splundra sólkerfum og anda. Að vísu heyrist svolítið hátt í búningnum þegar hann andar, en það hlýtur að vera hægt að laga það. Og Logi geimgengill er með sérsmíðaða gervihönd. Hann missti höndina í erfiðum átökum við pabba sinn, sem hann vissi ekki einu sinni að hann ætti. Jóda er verulega dvergvaxinn og Loðinbarði býr við tjáskiptaörðugleika. Star Wars er þannig stórbrotið ævintýri um fatlað fólk. Myndirnar væru ömurlegar ef þetta fólk hefði verið sett í þjónustukjarna. Sama gildir um raunveruleikann. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Birtist í Fréttablaðinu Guðmundur Steingrímsson Mest lesið Tjáningarfrelsið, ábyrgð og Snorri Másson Bjarndís Helga Tómasdóttir ,Kári Garðarsson Skoðun Forréttindablinda strákanna í Viðskiptaráði Sonja Ýr Þorbergsdóttir Skoðun Framtíð menntunar er í einkarekstri Unnar Þór Sæmundsson Skoðun Þegar Trölli stal atkvæðum Eyjólfur Ingvi Bjarnason Skoðun Kennarar: hvernig höldum við þeim við efnið? Davíð Már Sigurðsson Skoðun „Stórfelldir og siðlausir fjármagnsflutningar“ - Áskorun á Ole Anton Bieltvedt Hjalti Þórisson Skoðun Þorpið Alina Vilhjálmsdóttir Skoðun Af hverju er ekki búið að tryggja raforkuöryggi almennings? Hjálmar Helgi Rögnvaldsson Skoðun Dæmalaust mál Sigursteinn Másson Skoðun Er lítil samkeppni á fjármálamarkaði? Gústaf Steingrímsson Skoðun Skoðun Skoðun Dæmalaust mál Sigursteinn Másson skrifar Skoðun „Stórfelldir og siðlausir fjármagnsflutningar“ - Áskorun á Ole Anton Bieltvedt Hjalti Þórisson skrifar Skoðun Tjáningarfrelsið, ábyrgð og Snorri Másson Bjarndís Helga Tómasdóttir ,Kári Garðarsson skrifar Skoðun Þegar Trölli stal atkvæðum Eyjólfur Ingvi Bjarnason skrifar Skoðun Forréttindablinda strákanna í Viðskiptaráði Sonja Ýr Þorbergsdóttir skrifar Skoðun Tækifæri gervigreindar í menntun Páll Ásgeir Torfason skrifar Skoðun Sjálfstæð hugsun á tímum gervigreindar Árni Sigurðsson skrifar Skoðun Framtíð menntunar er í einkarekstri Unnar Þór Sæmundsson skrifar Skoðun Er lítil samkeppni á fjármálamarkaði? Gústaf Steingrímsson skrifar Skoðun Þorpið Alina Vilhjálmsdóttir skrifar Skoðun Hvað er friður? Sigurvin Lárus Jónsson skrifar Skoðun Af hverju er ekki búið að tryggja raforkuöryggi almennings? Hjálmar Helgi Rögnvaldsson skrifar Skoðun Kennarar: hvernig höldum við þeim við efnið? Davíð Már Sigurðsson skrifar Skoðun Í aðdraganda jóla – hugleiðing Unnur Hrefna Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Leikskólinn – vara á markaði? Kristín Dýrfjörð skrifar Skoðun Hugvekja í raforkuskorti Þrándur Sigurjón Ólafsson skrifar Skoðun Gæti Ísland skráð sig í sögubækurnar? Stella Samúelsdóttir skrifar Skoðun Evrópa án utanríkisstefnu í aukahlutverki á ófriðartímum á eigin grund? Hilmar Þór Hilmarsson skrifar Skoðun Allra besta jólagjöfin Tinna Tómasdóttir,Lovísa Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Hvorugt er né hefur verið raunin Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Þegar krísa er nýtt til að fyrirtækjavæða menntun Kristín Dýrfjörð skrifar Skoðun Efni í nýjan stjórnarsáttmála Stefán Jón Hafstein skrifar Skoðun Orkan og álið Guðríður Eldey Arnardóttir skrifar Skoðun Eru skoðanir ungs fólks þýðingalitlar og ómarktækar? Einar Jóhannes Guðnason skrifar Skoðun Stjórnvöld verða að standa með þolendum mansals – níu mánuðum síðar Saga Kjartansdóttir,Halldór Oddsson skrifar Skoðun Verður verðmætasköpun í öndvegi á nýju kjörtímabili? Sigríður Margrét Oddsdóttir skrifar Skoðun Geturðu gert betur? Árni Sigurðsson skrifar Skoðun Sérréttindablinda BHM og BSRB Björn Brynjúlfur Björnsson skrifar Skoðun Hvað með allt þetta frí? Davíð Már Sigurðsson skrifar Skoðun Alvotech og Arion banki stofna grunnskóla Haraldur Freyr Gíslason skrifar Sjá meira
Í dag gæti ég lent í slysi. Alla daga getur maður lent í slysi eða eitthvað komið fyrir mann sem breytir ásigkomulagi manns varanlega. Möguleikinn á því að maður verði bundinn hjólastól restina af ævinni er alltaf til staðar. Maður hrynur niður stiga eða stígur óvart of snemma út á götu og fyrir bíl. Maður getur runnið illa á bananahýði á leið í pontu á fundi og skollið með höfuðið á stólbrík. Möguleikarnir eru óendanlegir. Ég held að það sé manni hollt að fara í gegnum svona hugsanir endrum og eins. Það er gott að spyrja sjálfan sig hvað maður myndi gera. Hvernig yrði lífið? Þetta er ekki auðveld pæling. Eitt finnst mér ég geta sagt með vissu: Ég horfi til þess með hryllingi ef ég myndi eftir slíkt slys þurfa að sætta mig við það að missa forræði yfir eigin lífi. „Jæja, Guðmundur minn,“ myndi sloppklæddur starfsmaður segja við mig blíðlega. „Nú ert þú kominn í hjólastól. Lamaður frá hálsi. Þá er best að finna þér pláss í þjónustukjarna. Þar muntu fara í sturtu á miðvikudögum.“Frelsið til að lifa Ég myndi fljótt brjálast. Ég veit fyrir víst að fólk sem hefur raunverulega lent í þessari stöðu hefur fljótt brjálast. Kannski hentar þetta einhverjum, að vera á stofnun. Ég veit það ekki. Það ætti þá að vera val viðkomandi en ekki nauðung kerfisins. Frelsið er lykilatriði. En svona eru stundum mannréttindabrot. Þau eru framkvæmd með blíðlegu brosi á vör áratugum saman, í stofnanavæddu hugsunarleysi á grunni alls konar fræða sem einhverjir halda í einlægni að séu öðrum fyrir bestu. Kerfi myndast og kerfið fær sjálfstætt líf, en fólk ekki. Væri ég í hjólastól, og kannski í ofanálag ófær um að tjá mig eins og áður, er miklu rökréttara og augljósara, út frá þeim gildum sem ég held að flestir aðhyllist, að álykta sem svo að einmitt þá þyrfti ég meiri aðstoð samfélagsins við að viðhalda mannlegri reisn minni og halda réttinum til sjálfstæðs lífs. Það er fáránlegt að álykta hið gagnstæða. Að einmitt þarna ætti að takmarka þennan rétt. Ef svo væri: Hvað merkja þá mannréttindi? Eru þau ekki ætluð fólki sem virkilega þarf þau? Það er til leið sem gerir fötluðu fólki kleift að stjórna eigin lífi og taka þátt í veruleikanum til jafns við aðra. Þessi leið heitir notendastýrð persónuleg aðstoð (NPA). Það er mikið ánægjuefni að nú er búið að lögfesta loksins NPA sem eitt meginþjónustuform við fatlað fólk eftir mikla baráttu. Það er hins vegar áhyggjuefni að kerfið virðist ætla að standa á bremsunni þegar kemur að þessum grunnrétti. Settur verður kvóti á fjölda NPA-samninga. Það þýðir að fullt af fólki mun ekki bjóðast full þátttaka í samfélaginu í bráð. Því verður haldið í fjötrum enn um sinn. Stórbrotið ævintýri Það þarf að stíga skrefið til fulls. Í fallegu samfélagi er öllu fólki tryggður möguleikinn til að lifa lífi sínu eins og það kýs, til jafns við aðra. Annað er rangt. Fyrir og um helgina voru þrír dagar haldnir hátíðlegir. Á laugardaginn var bæði alþjóðadagur ljósmæðra og Evrópudagur um sjálfstætt líf. Á föstudaginn var alþjóðlegi Star Wars dagurinn. Ég sé tengsl. Alþjóðadagur ljósmæðra, auk þess að vera hvatning í mikilvægri kjarabaráttu, ætti að minna okkur á að frá fyrstu sekúndum okkar jarðlífs þurfum við öll alls konar aðstoð við að lifa lífinu. Hjálp annarra og stuðningur er grunnþörf allra frá og með fyrsta andardrætti. Evrópudagur um sjálfstætt líf, haldinn hátíðlegur hér á landi af NPA-miðstöðinni, er síðan áminning um það að samfélagið má alls ekki, undir nokkrum kringumstæðum, klikka á þessari aðstoð þegar fólk þarf hana mest. Og Star Wars fjallar um máttinn. Hina fallegu kveðju, „megi mátturinn vera með þér“, má túlka sem ósk öllum til handa um að aldrei verði lífið þannig að maður upplifi sig máttlaust fórnarlamb aðstæðna, heldur hafi maður stjórn á eigin lífi. Mátturinn er úti um allt, segir í Star Wars. Rétt er það. Í samhygðinni, heilbrigðu samfélagi fólks og aðstoð þess við hvert annað, býr yfirdrifið nægur máttur til að tryggja öllum stjórn yfir sjálfum sér. Svarthöfði lenti sem ungur maður undir glóandi hrauni. Síðan þá þarf hann mikla aðstoð. Her manns færir hann í búning á morgnana, sem gerir honum kleift að hreyfa sig, splundra sólkerfum og anda. Að vísu heyrist svolítið hátt í búningnum þegar hann andar, en það hlýtur að vera hægt að laga það. Og Logi geimgengill er með sérsmíðaða gervihönd. Hann missti höndina í erfiðum átökum við pabba sinn, sem hann vissi ekki einu sinni að hann ætti. Jóda er verulega dvergvaxinn og Loðinbarði býr við tjáskiptaörðugleika. Star Wars er þannig stórbrotið ævintýri um fatlað fólk. Myndirnar væru ömurlegar ef þetta fólk hefði verið sett í þjónustukjarna. Sama gildir um raunveruleikann.
„Stórfelldir og siðlausir fjármagnsflutningar“ - Áskorun á Ole Anton Bieltvedt Hjalti Þórisson Skoðun
Skoðun „Stórfelldir og siðlausir fjármagnsflutningar“ - Áskorun á Ole Anton Bieltvedt Hjalti Þórisson skrifar
Skoðun Tjáningarfrelsið, ábyrgð og Snorri Másson Bjarndís Helga Tómasdóttir ,Kári Garðarsson skrifar
Skoðun Af hverju er ekki búið að tryggja raforkuöryggi almennings? Hjálmar Helgi Rögnvaldsson skrifar
Skoðun Evrópa án utanríkisstefnu í aukahlutverki á ófriðartímum á eigin grund? Hilmar Þór Hilmarsson skrifar
Skoðun Stjórnvöld verða að standa með þolendum mansals – níu mánuðum síðar Saga Kjartansdóttir,Halldór Oddsson skrifar
„Stórfelldir og siðlausir fjármagnsflutningar“ - Áskorun á Ole Anton Bieltvedt Hjalti Þórisson Skoðun