Ert þú í bráðri lífshættu? Sif Sigmarsdóttir skrifar 19. maí 2018 09:00 Hið stóra EF: „Hvað hefði getað orðið?“ Spurningin er samtímanum svo hugleikin að í engilsaxnesku hefur hún nýverið fengið sína eigin skammstöfum: FOMO – fear of missing out. Samkvæmt breska sálfræðingnum og rithöfundinum Adam Phillips skiptist tilvist okkar í tvennt: Í hið eiginlega líf og fantasíulíf, líf sem við lifum aldrei en við teljum að hefði getað orðið. Þetta „ólifaða“ líf, samkvæmt Phillips, tekur gífurlegt pláss í höfðinu á okkur, svo mikið að segja má að við eyðum ævinni með manneskjunum sem okkur tókst aldrei að verða. Lífshlaup okkar verður harmkvæði um óuppfylltar óskir, ónýtta hæfileika og ókannaðar slóðir. Phillips segir að slík gremja sé hins vegar ekki endilega eyðileggingarafl. Hann er þeirrar skoðunar, eins og Freud, að leit okkar að nautn og ánægju liggi til grundvallar hæfni okkar til að lifa af. Ástæðan er sú að við innst inni vitum að við erum „ekkert merkilegri“ en t.d. „maur eða blóm“ og til þess að koma í veg fyrir lamandi vonleysi yfir þeirri staðreynd þurfum við að finna leið til að gera líf okkar bærilegt. Þegar við leyfum okkur að finna til gremju öðlumst við skilning á hvað það er sem veitir okkur ánægju. Það er því hið „ólifaða“ líf og gremjan sem því fylgir sem gerir okkur kleift að lifa hinu eiginlega lífi.86% líkur Hið stóra EF: „Hvað hefði getað orðið?“ Spurningunni var óvænt varpað inn í líf okkar Íslendinga í vikunni. Skyndilega stóðum við frammi fyrir hugsanlegum óuppfylltum óskum, ónýttum hæfileikum og ókönnuðum slóðum. Við stóðum frammi fyrir „ólifuðum“ lífum. Að þessu sinni voru þessi líf hins vegar ekki fantasíur. Íslensk erfðagreining býr yfir upplýsingum um meira en þúsund Íslendinga sem eru í bráðri lífshættu. Um er að ræða einstaklinga með stökkbreytingu á BRCA2-erfðavísinum. „Konur sem bera stökkbreytinguna eru með 86% líkur á því að fá banvænt krabbamein,“ ritaði Kári Stefánsson í grein í Fréttablaðinu. „Þær eru þrisvar sinnum líklegri til þess að deyja fyrir sjötugt en konur almennt og þær lifa að meðaltali tólf árum skemur.“ Kári sagði jafnframt að hægt væri „að bægja frá meiri hlutanum af þessari ógn með fyrirbyggjandi aðgerðum“. Starfshópur um nýtingu erfðaupplýsinga í einstaklingsmiðuðum forvörnum þar sem sérstök áhersla var lögð á miðlun upplýsinga um BRCA-stöðu fólks skilaði af sér tillögum til heilbrigðisráðherra fyrir viku. Lagði hópurinn til að engar upplýsingar yrðu veittar nema ósk viðkomandi lægi fyrir en að setja mætti upp vefsíðu á vegum hins opinbera þar sem einstaklingar gætu óskað eftir þeim.Tíu ár Í grein sinni í Fréttablaðinu sagðist Kári hafa í áratug reynt að sannfæra heilbrigðisyfirvöld um að vara arfbera Brakkagensins við hættunni sem að þeim steðjar. Hve mörg mannslíf glötuðust vegna þessarar tíu ára tregðu heilbrigðisyfirvalda; ungt fólk sem kvaddi í blóma lífsins; konur sem hurfu á braut án þess að sjá börn sín vaxa úr grasi, án þess að líta barnabörn sín augum? Hve mörg börn misstu móður úr fyrirbyggjanlegu brjóstakrabbameini? Ómældur skaði er skeður. En guði sé lof fyrir Kára Stefánsson – eða réttara sagt: hending hafi þökk fyrir tilvist Kára Stefánssonar og genasamsetningu hans sem veldur því að hann er stundum eins og naut í postulínsverslun. Kári hyggst ekki bíða á meðan ráð sitja á rökstólum og senda fjölskyldur niður heljarslóð. Gremja, eins og Adam Phillips bendir á, getur reynst afl til uppbyggingar. Stundum þarf að brjóta og bramla. Gremja Kára Stefánsson yfir hinu „ólifaða“ lífi, óuppfylltum óskum, ónýttum hæfileikum og ókönnuðum slóðum varð til þess að Íslensk erfðagreining hefur nú farið fram hjá landlæknisembættinu og opnað vefsíðuna www.arfgerd.is. Þar geta landsmenn óskað eftir upplýsingum um hvort þeir beri umrædda erfðabreytu. Látum boðið berast: Ert þú eða einhver þér nákominn í bráðri lífshættu? Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Birtist í Fréttablaðinu Sif Sigmarsdóttir Mest lesið Halldór 19.10.24 Halldór Óásættanleg staða fyrir fimleikadeild Keflavíkur: Loforð svikin og framtíð starfseminnar í hættu Berglind Ragnarsdóttir Skoðun Ekki lofa einhverju sem þú ætlar ekki að standa við. Ágústa Árnadóttir Skoðun Kæru vinir og stuðningsfólk Halla Hrund Logadóttir Skoðun Goðsögnin um að fara áfram Matthildur Björnsdóttir Skoðun Hið rándýra bil milli borgar og byggðar - lygileg sjúkrasaga úr sveitinni Jakob Frímann Magnússon Skoðun Yfirlýsing kennara eftir fund með borgarstjóra Andrea Sigurjónsdóttir,Eygló Friðriksdóttir,Guðrún Gunnarsdóttir,Jónína Einarsdóttir,Kristín Björnsdóttir,Lilja Margrét Möller,Linda Ósk Sigurðardóttir,Þóranna Rósa Ólafsdóttir Skoðun Kennarastarfið Ragnheiður Lilja Bjarnadóttir Skoðun Að halda niðri launum og lifa á loftinu Þóranna Rósa Ólafsdóttir Skoðun Vá! Benedikta Guðrún Svavarsdóttir Skoðun Skoðun Skoðun Að taka réttindi af einum til að selja öðrum Vala Árnadóttir skrifar Skoðun Kæru vinir og stuðningsfólk Halla Hrund Logadóttir skrifar Skoðun Goðsögnin um að fara áfram Matthildur Björnsdóttir skrifar Skoðun Ekki lofa einhverju sem þú ætlar ekki að standa við. Ágústa Árnadóttir skrifar Skoðun Óásættanleg staða fyrir fimleikadeild Keflavíkur: Loforð svikin og framtíð starfseminnar í hættu Berglind Ragnarsdóttir skrifar Skoðun Yfirlýsing kennara eftir fund með borgarstjóra Andrea Sigurjónsdóttir,Eygló Friðriksdóttir,Guðrún Gunnarsdóttir,Jónína Einarsdóttir,Kristín Björnsdóttir,Lilja Margrét Möller,Linda Ósk Sigurðardóttir,Þóranna Rósa Ólafsdóttir skrifar Skoðun Hið rándýra bil milli borgar og byggðar - lygileg sjúkrasaga úr sveitinni Jakob Frímann Magnússon skrifar Skoðun Kennarastarfið Ragnheiður Lilja Bjarnadóttir skrifar Skoðun Fullveldi Þorsteinn Sæmundsson skrifar Skoðun Að halda niðri launum og lifa á loftinu Þóranna Rósa Ólafsdóttir skrifar Skoðun Vá! Benedikta Guðrún Svavarsdóttir skrifar Skoðun „Hver sagði þér að heimurinn væri réttlátur?“ Davíð Bergmann skrifar Skoðun Ert þú ég eða verð ég þú Júlíus Birgir Jóhannsson skrifar Skoðun Ákall um annars konar hagkerfi Gísli Rafn Ólafsson skrifar Skoðun Lögbrot íslenskrar stjórnsýslu og dómstóla Huginn Þór Grétarsson skrifar Skoðun Háskóli Íslands styður þjóðarmorð Elí Hörpu og Önundarbur skrifar Skoðun Stjórnvöld bregðist við eggjaskorti með afnámi tolla Ólafur Stephensen skrifar Skoðun Í hvernig samfélagi viljum við búa í? Ólafur H. Ólafsson skrifar Skoðun Endurhugsum íslenskt skólakerfi: Ný sýn á nám og kennslu Inga Sigrún Atladóttir skrifar Skoðun Þankar um framtíð landsins okkar Árný Björg Blandon skrifar Skoðun Er Landsvirkjun til sölu? Reynir Böðvarsson skrifar Skoðun Þegar pólitík hindrar framför Hjörtur Sveinsson skrifar Skoðun Nú á lýðræðið næsta leik Sigurður Páll Jónsson skrifar Skoðun Skólinn, sem við kjósum að muna. Samfélagsrýni með rjómabragði Ragnar Þór Pétursson skrifar Skoðun Fær þitt barn kennslu í fjármálalæsi? Heiðrún Jónsdóttir skrifar Skoðun Dagur í grunnskóla Hulda María Magnúsdóttir skrifar Skoðun Áskorun - Þingmenn, sýnið kjósendum stórhug skrifar Skoðun TikTok, upplýsingaóreiða og stjórnvöld Jóhann Óli Eiðsson skrifar Skoðun Taktu þátt í lýðræðinu með okkur Þórhildur Sunna Ævarsdóttir skrifar Skoðun Neyðarmóttakan; fyrir þolendur framhjáhalds Guðný S. Bjarnadóttir skrifar Sjá meira
Hið stóra EF: „Hvað hefði getað orðið?“ Spurningin er samtímanum svo hugleikin að í engilsaxnesku hefur hún nýverið fengið sína eigin skammstöfum: FOMO – fear of missing out. Samkvæmt breska sálfræðingnum og rithöfundinum Adam Phillips skiptist tilvist okkar í tvennt: Í hið eiginlega líf og fantasíulíf, líf sem við lifum aldrei en við teljum að hefði getað orðið. Þetta „ólifaða“ líf, samkvæmt Phillips, tekur gífurlegt pláss í höfðinu á okkur, svo mikið að segja má að við eyðum ævinni með manneskjunum sem okkur tókst aldrei að verða. Lífshlaup okkar verður harmkvæði um óuppfylltar óskir, ónýtta hæfileika og ókannaðar slóðir. Phillips segir að slík gremja sé hins vegar ekki endilega eyðileggingarafl. Hann er þeirrar skoðunar, eins og Freud, að leit okkar að nautn og ánægju liggi til grundvallar hæfni okkar til að lifa af. Ástæðan er sú að við innst inni vitum að við erum „ekkert merkilegri“ en t.d. „maur eða blóm“ og til þess að koma í veg fyrir lamandi vonleysi yfir þeirri staðreynd þurfum við að finna leið til að gera líf okkar bærilegt. Þegar við leyfum okkur að finna til gremju öðlumst við skilning á hvað það er sem veitir okkur ánægju. Það er því hið „ólifaða“ líf og gremjan sem því fylgir sem gerir okkur kleift að lifa hinu eiginlega lífi.86% líkur Hið stóra EF: „Hvað hefði getað orðið?“ Spurningunni var óvænt varpað inn í líf okkar Íslendinga í vikunni. Skyndilega stóðum við frammi fyrir hugsanlegum óuppfylltum óskum, ónýttum hæfileikum og ókönnuðum slóðum. Við stóðum frammi fyrir „ólifuðum“ lífum. Að þessu sinni voru þessi líf hins vegar ekki fantasíur. Íslensk erfðagreining býr yfir upplýsingum um meira en þúsund Íslendinga sem eru í bráðri lífshættu. Um er að ræða einstaklinga með stökkbreytingu á BRCA2-erfðavísinum. „Konur sem bera stökkbreytinguna eru með 86% líkur á því að fá banvænt krabbamein,“ ritaði Kári Stefánsson í grein í Fréttablaðinu. „Þær eru þrisvar sinnum líklegri til þess að deyja fyrir sjötugt en konur almennt og þær lifa að meðaltali tólf árum skemur.“ Kári sagði jafnframt að hægt væri „að bægja frá meiri hlutanum af þessari ógn með fyrirbyggjandi aðgerðum“. Starfshópur um nýtingu erfðaupplýsinga í einstaklingsmiðuðum forvörnum þar sem sérstök áhersla var lögð á miðlun upplýsinga um BRCA-stöðu fólks skilaði af sér tillögum til heilbrigðisráðherra fyrir viku. Lagði hópurinn til að engar upplýsingar yrðu veittar nema ósk viðkomandi lægi fyrir en að setja mætti upp vefsíðu á vegum hins opinbera þar sem einstaklingar gætu óskað eftir þeim.Tíu ár Í grein sinni í Fréttablaðinu sagðist Kári hafa í áratug reynt að sannfæra heilbrigðisyfirvöld um að vara arfbera Brakkagensins við hættunni sem að þeim steðjar. Hve mörg mannslíf glötuðust vegna þessarar tíu ára tregðu heilbrigðisyfirvalda; ungt fólk sem kvaddi í blóma lífsins; konur sem hurfu á braut án þess að sjá börn sín vaxa úr grasi, án þess að líta barnabörn sín augum? Hve mörg börn misstu móður úr fyrirbyggjanlegu brjóstakrabbameini? Ómældur skaði er skeður. En guði sé lof fyrir Kára Stefánsson – eða réttara sagt: hending hafi þökk fyrir tilvist Kára Stefánssonar og genasamsetningu hans sem veldur því að hann er stundum eins og naut í postulínsverslun. Kári hyggst ekki bíða á meðan ráð sitja á rökstólum og senda fjölskyldur niður heljarslóð. Gremja, eins og Adam Phillips bendir á, getur reynst afl til uppbyggingar. Stundum þarf að brjóta og bramla. Gremja Kára Stefánsson yfir hinu „ólifaða“ lífi, óuppfylltum óskum, ónýttum hæfileikum og ókönnuðum slóðum varð til þess að Íslensk erfðagreining hefur nú farið fram hjá landlæknisembættinu og opnað vefsíðuna www.arfgerd.is. Þar geta landsmenn óskað eftir upplýsingum um hvort þeir beri umrædda erfðabreytu. Látum boðið berast: Ert þú eða einhver þér nákominn í bráðri lífshættu?
Óásættanleg staða fyrir fimleikadeild Keflavíkur: Loforð svikin og framtíð starfseminnar í hættu Berglind Ragnarsdóttir Skoðun
Hið rándýra bil milli borgar og byggðar - lygileg sjúkrasaga úr sveitinni Jakob Frímann Magnússon Skoðun
Yfirlýsing kennara eftir fund með borgarstjóra Andrea Sigurjónsdóttir,Eygló Friðriksdóttir,Guðrún Gunnarsdóttir,Jónína Einarsdóttir,Kristín Björnsdóttir,Lilja Margrét Möller,Linda Ósk Sigurðardóttir,Þóranna Rósa Ólafsdóttir Skoðun
Skoðun Óásættanleg staða fyrir fimleikadeild Keflavíkur: Loforð svikin og framtíð starfseminnar í hættu Berglind Ragnarsdóttir skrifar
Skoðun Yfirlýsing kennara eftir fund með borgarstjóra Andrea Sigurjónsdóttir,Eygló Friðriksdóttir,Guðrún Gunnarsdóttir,Jónína Einarsdóttir,Kristín Björnsdóttir,Lilja Margrét Möller,Linda Ósk Sigurðardóttir,Þóranna Rósa Ólafsdóttir skrifar
Skoðun Hið rándýra bil milli borgar og byggðar - lygileg sjúkrasaga úr sveitinni Jakob Frímann Magnússon skrifar
Skoðun Skólinn, sem við kjósum að muna. Samfélagsrýni með rjómabragði Ragnar Þór Pétursson skrifar
Óásættanleg staða fyrir fimleikadeild Keflavíkur: Loforð svikin og framtíð starfseminnar í hættu Berglind Ragnarsdóttir Skoðun
Hið rándýra bil milli borgar og byggðar - lygileg sjúkrasaga úr sveitinni Jakob Frímann Magnússon Skoðun
Yfirlýsing kennara eftir fund með borgarstjóra Andrea Sigurjónsdóttir,Eygló Friðriksdóttir,Guðrún Gunnarsdóttir,Jónína Einarsdóttir,Kristín Björnsdóttir,Lilja Margrét Möller,Linda Ósk Sigurðardóttir,Þóranna Rósa Ólafsdóttir Skoðun