Vonar að vefurinn hjálpi sem flestum Hersir Aron Ólafsson skrifar 15. maí 2018 19:30 Forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar vonar að nýr vefur fyrirtækisins geti hjálpað að minnsta kosti hluta þeirra sem bera stökkbreytingu í BRCA2 geninu. Það hafi verið rétt ákvörðun að opna slíkan vef frekar en að bíða eftir svipuðu úrræði hins opinbera. Enn væri þó best að að nálgast einstaklingana að fyrra bragði. Vefurinn var formlega opnaður klukkan tólf í dag, en á honum geta Íslendingar óskað upplýsinga um hvort þeir beri erfðabreytingu í geninu. Um 86 prósent líkur eru á að konur í þessum hópi fái krabbamein og ívið minni líkur hjá körlum. „Því miður þá reiknum við ekki með að við náum til þeirra allra vegna þess að þetta er stökkbreyting sem veldur sjúkdómum í fólki þegar það er tiltölulega ungt. Þegar fólk er ungt þá hefur það gjarnan það á tilfinningunni að vondir hlutir hafi bara áhrif á aðra, ekki það,“ segir Kári.Vill hafa samband að fyrra bragði Kári hefur lengi talað fyrir því að nálgast fólkið að fyrra bragði, enda sé þá unnt að fara í ýmiss konar forvarnaraðgerðir til að minnka líkur á krabbameini. Vinnuhópur á vegum heilbrigðisráðuneytisins hefur hins vegar komist að þeirri niðurstöðu að slíkt standist ekki lagaákvæði um persónuvernd og friðhelgi einkalífs. „Ég trúi því ekki að það sé nokkur bókstafur í íslenskum lögum eða stjórnarskrá sem hafi verið settur þar með það í huga að koma í veg fyrir að hægt væri að bjarga lífi fólks. Það bara stenst ekki,“ segir Kári. Vinnuhópurinn, sem Kári var upphaflega í sjálfur en sagði sig síðar úr, lagði raunar til í síðustu viku að embætti landlæknis hefði umsjón með einhvers konar úrræði á borð við vefsíðuna. Kári kveðst hins vegar sjálfur hafa átt hugmyndina um vef af þessu tagi á fundum hópsins og sá ekki ástæðu til að bíða eftir yfirvöldum.Telur að málið hefði gengið hægt hjá Embætti landlæknis „Sú hugmynd kemur frá mér, en ekki þeim sem eftir sitja í nefndinni. Svo er hitt líka, að ég reikna ekki með því að það myndi gerast á skömmum tíma ef Landlæknisembættinu væri falið að gera þetta, en þó myndi ég fagna því.“ Íslensk erfðagreining býr aðeins yfir upplýsingum um þá sem hafa gefið sýni til rannsókna á einhverjum tímapunkti. Aðrir þurfa að koma sérstaklega og gefa sýni áður en þeir geta fengið upplýsingar um sína stöðu. Gísli Másson, framkvæmdastjóri upplýsingasviðs, ítrekar að ströngustu kröfum sé fylgt um meðferð persónuupplýsinga þegar fólk slær kennitölu inn á vefinn. „Sú kennitala er dulkóðuð og síðan eru upplýsingarnar sóttar hjá okkur inni á rannsóknarneti Íslenskrar erfðagreiningar. Síðan er það sent til baka á vefinn og þar getur fólk nálgast þetta,“ segir Gísli. Mest lesið Segir menn hafa skotið á gröfumann við vinnu Innlent Henti barnungum „óþekkum“ sonum sínum í gólfið Innlent Göngumaðurinn fannst látinn Innlent Tjaldstæðadólgur hótar að sverta staðinn á netinu Innlent Kristrún segir mál sem skekið hafa Samfylkinguna ekki svarthvít Innlent Sagði hvorki unnustu sína né börn hennar verðskulda líf Innlent Fannst fyrir botni Birnudals Innlent Gámur fluttur án leyfis eiganda og öllu stolið úr honum Innlent Maðurinn fundinn en ekki hægt að segja til um ástand hans Innlent „Hreint og klárt vistmorð sem hér á sér stað“ Innlent Fleiri fréttir Eldur kviknaði inni á veitingastað í Ármúla N1-mót og Dyrfjallahlaup í skítaveðri „Hreint og klárt vistmorð sem hér á sér stað“ Tveir í haldi lögreglu vegna meintrar skotárásar Yfirgáfu skarkalann í borginni og gerðust ferðaþjónustubændur Uppgjöf eftir áratugabaráttu við kerfið og meint skotárás í Þykkvabæ Fannst fyrir botni Birnudals Segir menn hafa skotið á gröfumann við vinnu Fluttu sex á slysadeild eftir harðan árekstur í Breiðholti Umdeild starfsemi hafi ekki áhrif á neysluvatn íbúa Mikil stemning á Goslokahátíð í Vestmannaeyjum Göngumaðurinn fannst látinn „Ótrúlegt hvað er hægt ef maður hefur hugmyndaflugið“ 30 tilvik skráð: „Alltaf einhverjir sem fara út af sporinu“ Nýjar stofnanir hafi aðsetur á landsbyggðinni Maður handtekinn tvisvar í nótt fyrir sama brot Ná að stytta biðlista og kynjaskipta meðferðinni Kristrún segir mál sem skekið hafa Samfylkinguna ekki svarthvít Meira um ofbeldi og hótanir og starfsfólk upplifir óöryggi í vinnunni Glæsilegt gullregn og hlynur í Hveragerði Mikil og þétt umferð í dag Eldsneyti komið aftur í Staðarskála Aukið ofbeldi gegen heilbrigðisstarfsfólki og kosningar í Bretlandi Virðist ekki hafa dregið úr kvikuinnstreymi í Svartsengi Maðurinn fundinn en ekki hægt að segja til um ástand hans Henti barnungum „óþekkum“ sonum sínum í gólfið Ekkert eldsneyti í Staðarskála Ekki spurst til mannsins síðan snemma í gær Fjöldi erlendra meintra gerenda nær tvöfaldaðist á tveimur árum Kristrún fagnaði með Starmer: „Mikill innblástur fyrir okkur“ Sjá meira
Forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar vonar að nýr vefur fyrirtækisins geti hjálpað að minnsta kosti hluta þeirra sem bera stökkbreytingu í BRCA2 geninu. Það hafi verið rétt ákvörðun að opna slíkan vef frekar en að bíða eftir svipuðu úrræði hins opinbera. Enn væri þó best að að nálgast einstaklingana að fyrra bragði. Vefurinn var formlega opnaður klukkan tólf í dag, en á honum geta Íslendingar óskað upplýsinga um hvort þeir beri erfðabreytingu í geninu. Um 86 prósent líkur eru á að konur í þessum hópi fái krabbamein og ívið minni líkur hjá körlum. „Því miður þá reiknum við ekki með að við náum til þeirra allra vegna þess að þetta er stökkbreyting sem veldur sjúkdómum í fólki þegar það er tiltölulega ungt. Þegar fólk er ungt þá hefur það gjarnan það á tilfinningunni að vondir hlutir hafi bara áhrif á aðra, ekki það,“ segir Kári.Vill hafa samband að fyrra bragði Kári hefur lengi talað fyrir því að nálgast fólkið að fyrra bragði, enda sé þá unnt að fara í ýmiss konar forvarnaraðgerðir til að minnka líkur á krabbameini. Vinnuhópur á vegum heilbrigðisráðuneytisins hefur hins vegar komist að þeirri niðurstöðu að slíkt standist ekki lagaákvæði um persónuvernd og friðhelgi einkalífs. „Ég trúi því ekki að það sé nokkur bókstafur í íslenskum lögum eða stjórnarskrá sem hafi verið settur þar með það í huga að koma í veg fyrir að hægt væri að bjarga lífi fólks. Það bara stenst ekki,“ segir Kári. Vinnuhópurinn, sem Kári var upphaflega í sjálfur en sagði sig síðar úr, lagði raunar til í síðustu viku að embætti landlæknis hefði umsjón með einhvers konar úrræði á borð við vefsíðuna. Kári kveðst hins vegar sjálfur hafa átt hugmyndina um vef af þessu tagi á fundum hópsins og sá ekki ástæðu til að bíða eftir yfirvöldum.Telur að málið hefði gengið hægt hjá Embætti landlæknis „Sú hugmynd kemur frá mér, en ekki þeim sem eftir sitja í nefndinni. Svo er hitt líka, að ég reikna ekki með því að það myndi gerast á skömmum tíma ef Landlæknisembættinu væri falið að gera þetta, en þó myndi ég fagna því.“ Íslensk erfðagreining býr aðeins yfir upplýsingum um þá sem hafa gefið sýni til rannsókna á einhverjum tímapunkti. Aðrir þurfa að koma sérstaklega og gefa sýni áður en þeir geta fengið upplýsingar um sína stöðu. Gísli Másson, framkvæmdastjóri upplýsingasviðs, ítrekar að ströngustu kröfum sé fylgt um meðferð persónuupplýsinga þegar fólk slær kennitölu inn á vefinn. „Sú kennitala er dulkóðuð og síðan eru upplýsingarnar sóttar hjá okkur inni á rannsóknarneti Íslenskrar erfðagreiningar. Síðan er það sent til baka á vefinn og þar getur fólk nálgast þetta,“ segir Gísli.
Mest lesið Segir menn hafa skotið á gröfumann við vinnu Innlent Henti barnungum „óþekkum“ sonum sínum í gólfið Innlent Göngumaðurinn fannst látinn Innlent Tjaldstæðadólgur hótar að sverta staðinn á netinu Innlent Kristrún segir mál sem skekið hafa Samfylkinguna ekki svarthvít Innlent Sagði hvorki unnustu sína né börn hennar verðskulda líf Innlent Fannst fyrir botni Birnudals Innlent Gámur fluttur án leyfis eiganda og öllu stolið úr honum Innlent Maðurinn fundinn en ekki hægt að segja til um ástand hans Innlent „Hreint og klárt vistmorð sem hér á sér stað“ Innlent Fleiri fréttir Eldur kviknaði inni á veitingastað í Ármúla N1-mót og Dyrfjallahlaup í skítaveðri „Hreint og klárt vistmorð sem hér á sér stað“ Tveir í haldi lögreglu vegna meintrar skotárásar Yfirgáfu skarkalann í borginni og gerðust ferðaþjónustubændur Uppgjöf eftir áratugabaráttu við kerfið og meint skotárás í Þykkvabæ Fannst fyrir botni Birnudals Segir menn hafa skotið á gröfumann við vinnu Fluttu sex á slysadeild eftir harðan árekstur í Breiðholti Umdeild starfsemi hafi ekki áhrif á neysluvatn íbúa Mikil stemning á Goslokahátíð í Vestmannaeyjum Göngumaðurinn fannst látinn „Ótrúlegt hvað er hægt ef maður hefur hugmyndaflugið“ 30 tilvik skráð: „Alltaf einhverjir sem fara út af sporinu“ Nýjar stofnanir hafi aðsetur á landsbyggðinni Maður handtekinn tvisvar í nótt fyrir sama brot Ná að stytta biðlista og kynjaskipta meðferðinni Kristrún segir mál sem skekið hafa Samfylkinguna ekki svarthvít Meira um ofbeldi og hótanir og starfsfólk upplifir óöryggi í vinnunni Glæsilegt gullregn og hlynur í Hveragerði Mikil og þétt umferð í dag Eldsneyti komið aftur í Staðarskála Aukið ofbeldi gegen heilbrigðisstarfsfólki og kosningar í Bretlandi Virðist ekki hafa dregið úr kvikuinnstreymi í Svartsengi Maðurinn fundinn en ekki hægt að segja til um ástand hans Henti barnungum „óþekkum“ sonum sínum í gólfið Ekkert eldsneyti í Staðarskála Ekki spurst til mannsins síðan snemma í gær Fjöldi erlendra meintra gerenda nær tvöfaldaðist á tveimur árum Kristrún fagnaði með Starmer: „Mikill innblástur fyrir okkur“ Sjá meira