Opið bréf til heilbrigðisráðherra Anna Björnsdóttir skrifar 6. júní 2018 07:00 Kæra Svandís. Eins og þér er kunnugt um er ég taugalæknir með sérmenntun í Parkinsonsjúkdómi og öðrum hreyfiröskunum. Ég hef lokið 12 árum af formlegu háskólanámi til að sérmennta mig í meðferð Parkinsonsjúklinga nú síðast á Duke háskólasjúkrahúsinu í Bandaríkjunum. Á Íslandi má ætla að um 820 sjúklingar séu með Parkinsonsjúkdóm. Um 55 greinast árlega með sjúkdóminn og ætla má að fjöldi sjúklinga muni aukast vegna vaxandi aldurs þjóðarinnar. Sjúklingar með Parkinsonsjúkdóm lifa jafnlengi og aðrir en við lakari lífsgæði m.a. vegna skertrar hreyfigetu. Góðu fréttirnar eru þær að það er til frábær meðferð gegn einkennum sjúkdómsins. Rétt lyfjameðferð getur gert sjúklinginn nær einkennalausan í nokkur ár eftir greiningu. Þegar á líður verður meðferð sjúkdómsins oft afar flókin og sjúklingarnir þurfa jafnvel að taka lyf 6-8 sinnum á dag. Þá getur svokölluð DBS skurðaðgerð, þar sem rafskautum er komið fyrir í heila sjúklings, verið kjörmeðferð og aukið lífsgæði sjúklingsins ótrúlega. Nú gætir þú spurt: Af hverju skiptir það máli að Parkinsonsjúklingar fái sérhæfða meðferð hjá taugalæknum með sérhæfingu í sjúkdómnum? Það er vegna þess að greining og meðferð sjúkdómsins er einungis byggð á viðtali og skoðun taugalæknis. Engin blóðrannsókn eða myndgreining getur greint sjúkdóminn eða metið meðferðarárangur. Þekking á einkennum sjúkdómsins, þróun hans, lyfjunum og aukaverkunum þeirra eru grundvöllur þess að sjúklingur fái sem besta meðferð. Þó allir Parkinsonsjúklingar ættu að hitta taugalækni einu sinni á ári þurfa margir að koma mun örar til endurmats. Sé sjúklingunum ekki sinnt af kostgæfni getur þeim hrakað hratt. Ef þeir detta og beinbrotna er mikil hætta á hraðri afturför því sjúklingarnir eru mjög viðkvæmir fyrir hreyfingarleysi og löngum innlögnum á sjúkrahús sem oft veldur því að sjúklingar þarfnast langtímahjúkrunar á hjúkrunarheimilum. Þess vegna er gríðarlega mikilvægt að sjúklingarnir fái viðeigandi meðferð frá byrjun til að fyrirbyggja fylgikvilla á borð við föll. Enginn Parkinsonsjúklingur ætti að þurfa að leggjast inn á sjúkrahús til mats og meðferðar Parkinsonsjúkdómsins sjálfs heldur ætti þeim öllum að vera sinnt á göngudeild. Þetta er því miður ekki raunin á Íslandi í dag þar sem aðgengi Parkinsonsjúklinga að taugalæknum er afar slæmt. Í verstu tilvikum þurfa sjúklingar með versnun á langvinnum sjúkdómi á borð við Parkinsonsjúkdóm að leita á bráðamóttöku Landspítala til þess eins að fá brátt viðtal við taugalækni. Þetta er afskaplega slæm nýting á úrræðum bráðamóttökunnar, býður ekki upp á eftirfylgd eða samfellu í meðferð og er því afar slæmur kostur. Þú gætir verið að velta fyrir þér af hverju ég fari ekki að vinna á Landspítalanum? Svarið við því er einfalt: Staða taugalæknis er ekki laus á Landspítalanum. Spítalinn hefur einnig þurft að einbeita sér að meðferð bráðveikra á legudeildum en þar á ekki að sinna Parkinsonsjúklingum og sjúklingum með aðrar hreyfiraskanir. Það á að gera á göngudeildum. Þó að stefna heilbrigðisyfirvalda sé að slíkt gerist í vaxandi mæli á Landspítalanum er raunin ekki sú í dag. Kæra Svandís. Nú hefur ráðuneyti þitt hafnað því að ég fái að starfa eftir samningi Sjúkratrygginga Íslands við sjálfstætt starfandi sérfræðilækna við að sinna Parkinsonsjúklingum og öðrum taugasjúklingum. Þetta var gert án þess að taka tillit til fyrirliggjandi gagna frá Landlækni um skort á taugalæknum, álits Sjúkratrygginga um að brýn þörf væri á taugalæknum og raka minna og annarra taugalækna. Ég hef ekki áhuga á málaferlum til að geta sinnt mínum sjúklingahópi á Íslandi. Það er ósanngjarnt að fólk þurfi að bíða svo mánuðum skipti til að komast til læknis eða að ákveðnir sjúklingahópar þurfi að bera meiri kostnað af sínum læknisheimsóknum því að ráðuneyti þitt hefur ákveðið að hætta aðkomu ríkisins að kostnaði við læknisheimsóknir til nýrra sérfræðilækna, óháð þörf á þjónustu þeirra. Ég er fullviss um að við höfum báðar mikinn metnað til að standa okkur vel fyrir íslenska sjúklinga. Ég skora á þig að leyfa mér að koma heim til Íslands með þá þekkingu sem ég hef í farteskinu og sinna þjónustu sem er augljóslega mikill skortur á. Það væri Parkinsonsjúklingum og öðrum taugasjúklingum til mikilla heilla.Höfundur er taugalæknir Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Birtist í Fréttablaðinu Heilbrigðismál Mest lesið Halldór 19.10.24 Halldór Óásættanleg staða fyrir fimleikadeild Keflavíkur: Loforð svikin og framtíð starfseminnar í hættu Berglind Ragnarsdóttir Skoðun Ekki lofa einhverju sem þú ætlar ekki að standa við. Ágústa Árnadóttir Skoðun Kæru vinir og stuðningsfólk Halla Hrund Logadóttir Skoðun Að taka réttindi af einum til að selja öðrum Vala Árnadóttir Skoðun Goðsögnin um að fara áfram Matthildur Björnsdóttir Skoðun Hið rándýra bil milli borgar og byggðar - lygileg sjúkrasaga úr sveitinni Jakob Frímann Magnússon Skoðun Kennarastarfið Ragnheiður Lilja Bjarnadóttir Skoðun Að halda niðri launum og lifa á loftinu Þóranna Rósa Ólafsdóttir Skoðun Vá! Benedikta Guðrún Svavarsdóttir Skoðun Skoðun Skoðun Að taka réttindi af einum til að selja öðrum Vala Árnadóttir skrifar Skoðun Kæru vinir og stuðningsfólk Halla Hrund Logadóttir skrifar Skoðun Goðsögnin um að fara áfram Matthildur Björnsdóttir skrifar Skoðun Ekki lofa einhverju sem þú ætlar ekki að standa við. Ágústa Árnadóttir skrifar Skoðun Óásættanleg staða fyrir fimleikadeild Keflavíkur: Loforð svikin og framtíð starfseminnar í hættu Berglind Ragnarsdóttir skrifar Skoðun Yfirlýsing kennara eftir fund með borgarstjóra Andrea Sigurjónsdóttir,Eygló Friðriksdóttir,Guðrún Gunnarsdóttir,Jónína Einarsdóttir,Kristín Björnsdóttir,Lilja Margrét Möller,Linda Ósk Sigurðardóttir,Þóranna Rósa Ólafsdóttir skrifar Skoðun Hið rándýra bil milli borgar og byggðar - lygileg sjúkrasaga úr sveitinni Jakob Frímann Magnússon skrifar Skoðun Kennarastarfið Ragnheiður Lilja Bjarnadóttir skrifar Skoðun Fullveldi Þorsteinn Sæmundsson skrifar Skoðun Að halda niðri launum og lifa á loftinu Þóranna Rósa Ólafsdóttir skrifar Skoðun Vá! Benedikta Guðrún Svavarsdóttir skrifar Skoðun „Hver sagði þér að heimurinn væri réttlátur?“ Davíð Bergmann skrifar Skoðun Ert þú ég eða verð ég þú Júlíus Birgir Jóhannsson skrifar Skoðun Ákall um annars konar hagkerfi Gísli Rafn Ólafsson skrifar Skoðun Lögbrot íslenskrar stjórnsýslu og dómstóla Huginn Þór Grétarsson skrifar Skoðun Háskóli Íslands styður þjóðarmorð Elí Hörpu og Önundarbur skrifar Skoðun Stjórnvöld bregðist við eggjaskorti með afnámi tolla Ólafur Stephensen skrifar Skoðun Í hvernig samfélagi viljum við búa í? Ólafur H. Ólafsson skrifar Skoðun Endurhugsum íslenskt skólakerfi: Ný sýn á nám og kennslu Inga Sigrún Atladóttir skrifar Skoðun Þankar um framtíð landsins okkar Árný Björg Blandon skrifar Skoðun Er Landsvirkjun til sölu? Reynir Böðvarsson skrifar Skoðun Þegar pólitík hindrar framför Hjörtur Sveinsson skrifar Skoðun Nú á lýðræðið næsta leik Sigurður Páll Jónsson skrifar Skoðun Skólinn, sem við kjósum að muna. Samfélagsrýni með rjómabragði Ragnar Þór Pétursson skrifar Skoðun Fær þitt barn kennslu í fjármálalæsi? Heiðrún Jónsdóttir skrifar Skoðun Dagur í grunnskóla Hulda María Magnúsdóttir skrifar Skoðun Áskorun - Þingmenn, sýnið kjósendum stórhug skrifar Skoðun TikTok, upplýsingaóreiða og stjórnvöld Jóhann Óli Eiðsson skrifar Skoðun Taktu þátt í lýðræðinu með okkur Þórhildur Sunna Ævarsdóttir skrifar Skoðun Neyðarmóttakan; fyrir þolendur framhjáhalds Guðný S. Bjarnadóttir skrifar Sjá meira
Kæra Svandís. Eins og þér er kunnugt um er ég taugalæknir með sérmenntun í Parkinsonsjúkdómi og öðrum hreyfiröskunum. Ég hef lokið 12 árum af formlegu háskólanámi til að sérmennta mig í meðferð Parkinsonsjúklinga nú síðast á Duke háskólasjúkrahúsinu í Bandaríkjunum. Á Íslandi má ætla að um 820 sjúklingar séu með Parkinsonsjúkdóm. Um 55 greinast árlega með sjúkdóminn og ætla má að fjöldi sjúklinga muni aukast vegna vaxandi aldurs þjóðarinnar. Sjúklingar með Parkinsonsjúkdóm lifa jafnlengi og aðrir en við lakari lífsgæði m.a. vegna skertrar hreyfigetu. Góðu fréttirnar eru þær að það er til frábær meðferð gegn einkennum sjúkdómsins. Rétt lyfjameðferð getur gert sjúklinginn nær einkennalausan í nokkur ár eftir greiningu. Þegar á líður verður meðferð sjúkdómsins oft afar flókin og sjúklingarnir þurfa jafnvel að taka lyf 6-8 sinnum á dag. Þá getur svokölluð DBS skurðaðgerð, þar sem rafskautum er komið fyrir í heila sjúklings, verið kjörmeðferð og aukið lífsgæði sjúklingsins ótrúlega. Nú gætir þú spurt: Af hverju skiptir það máli að Parkinsonsjúklingar fái sérhæfða meðferð hjá taugalæknum með sérhæfingu í sjúkdómnum? Það er vegna þess að greining og meðferð sjúkdómsins er einungis byggð á viðtali og skoðun taugalæknis. Engin blóðrannsókn eða myndgreining getur greint sjúkdóminn eða metið meðferðarárangur. Þekking á einkennum sjúkdómsins, þróun hans, lyfjunum og aukaverkunum þeirra eru grundvöllur þess að sjúklingur fái sem besta meðferð. Þó allir Parkinsonsjúklingar ættu að hitta taugalækni einu sinni á ári þurfa margir að koma mun örar til endurmats. Sé sjúklingunum ekki sinnt af kostgæfni getur þeim hrakað hratt. Ef þeir detta og beinbrotna er mikil hætta á hraðri afturför því sjúklingarnir eru mjög viðkvæmir fyrir hreyfingarleysi og löngum innlögnum á sjúkrahús sem oft veldur því að sjúklingar þarfnast langtímahjúkrunar á hjúkrunarheimilum. Þess vegna er gríðarlega mikilvægt að sjúklingarnir fái viðeigandi meðferð frá byrjun til að fyrirbyggja fylgikvilla á borð við föll. Enginn Parkinsonsjúklingur ætti að þurfa að leggjast inn á sjúkrahús til mats og meðferðar Parkinsonsjúkdómsins sjálfs heldur ætti þeim öllum að vera sinnt á göngudeild. Þetta er því miður ekki raunin á Íslandi í dag þar sem aðgengi Parkinsonsjúklinga að taugalæknum er afar slæmt. Í verstu tilvikum þurfa sjúklingar með versnun á langvinnum sjúkdómi á borð við Parkinsonsjúkdóm að leita á bráðamóttöku Landspítala til þess eins að fá brátt viðtal við taugalækni. Þetta er afskaplega slæm nýting á úrræðum bráðamóttökunnar, býður ekki upp á eftirfylgd eða samfellu í meðferð og er því afar slæmur kostur. Þú gætir verið að velta fyrir þér af hverju ég fari ekki að vinna á Landspítalanum? Svarið við því er einfalt: Staða taugalæknis er ekki laus á Landspítalanum. Spítalinn hefur einnig þurft að einbeita sér að meðferð bráðveikra á legudeildum en þar á ekki að sinna Parkinsonsjúklingum og sjúklingum með aðrar hreyfiraskanir. Það á að gera á göngudeildum. Þó að stefna heilbrigðisyfirvalda sé að slíkt gerist í vaxandi mæli á Landspítalanum er raunin ekki sú í dag. Kæra Svandís. Nú hefur ráðuneyti þitt hafnað því að ég fái að starfa eftir samningi Sjúkratrygginga Íslands við sjálfstætt starfandi sérfræðilækna við að sinna Parkinsonsjúklingum og öðrum taugasjúklingum. Þetta var gert án þess að taka tillit til fyrirliggjandi gagna frá Landlækni um skort á taugalæknum, álits Sjúkratrygginga um að brýn þörf væri á taugalæknum og raka minna og annarra taugalækna. Ég hef ekki áhuga á málaferlum til að geta sinnt mínum sjúklingahópi á Íslandi. Það er ósanngjarnt að fólk þurfi að bíða svo mánuðum skipti til að komast til læknis eða að ákveðnir sjúklingahópar þurfi að bera meiri kostnað af sínum læknisheimsóknum því að ráðuneyti þitt hefur ákveðið að hætta aðkomu ríkisins að kostnaði við læknisheimsóknir til nýrra sérfræðilækna, óháð þörf á þjónustu þeirra. Ég er fullviss um að við höfum báðar mikinn metnað til að standa okkur vel fyrir íslenska sjúklinga. Ég skora á þig að leyfa mér að koma heim til Íslands með þá þekkingu sem ég hef í farteskinu og sinna þjónustu sem er augljóslega mikill skortur á. Það væri Parkinsonsjúklingum og öðrum taugasjúklingum til mikilla heilla.Höfundur er taugalæknir
Óásættanleg staða fyrir fimleikadeild Keflavíkur: Loforð svikin og framtíð starfseminnar í hættu Berglind Ragnarsdóttir Skoðun
Hið rándýra bil milli borgar og byggðar - lygileg sjúkrasaga úr sveitinni Jakob Frímann Magnússon Skoðun
Skoðun Óásættanleg staða fyrir fimleikadeild Keflavíkur: Loforð svikin og framtíð starfseminnar í hættu Berglind Ragnarsdóttir skrifar
Skoðun Yfirlýsing kennara eftir fund með borgarstjóra Andrea Sigurjónsdóttir,Eygló Friðriksdóttir,Guðrún Gunnarsdóttir,Jónína Einarsdóttir,Kristín Björnsdóttir,Lilja Margrét Möller,Linda Ósk Sigurðardóttir,Þóranna Rósa Ólafsdóttir skrifar
Skoðun Hið rándýra bil milli borgar og byggðar - lygileg sjúkrasaga úr sveitinni Jakob Frímann Magnússon skrifar
Skoðun Skólinn, sem við kjósum að muna. Samfélagsrýni með rjómabragði Ragnar Þór Pétursson skrifar
Óásættanleg staða fyrir fimleikadeild Keflavíkur: Loforð svikin og framtíð starfseminnar í hættu Berglind Ragnarsdóttir Skoðun
Hið rándýra bil milli borgar og byggðar - lygileg sjúkrasaga úr sveitinni Jakob Frímann Magnússon Skoðun