Fjöldi fólks safnar fyrir Ægi Erla Björg Gunnarsdóttir skrifar 7. júní 2018 21:15 Fjöldi fólks hefur hafið söfnun fyrir lyfi handa Ægi Þór, sem getur hægt og mildað hrörnunarsjúkdóm sem hann er með. Lyfjanefnd Landspítalans hefur í tvígang hafnað Ægi um lyfið. Móðirin er snortin yfir stuðningnum frá almenningi og þeirri von sem hann gefur henni um að Ægir fái loksins tækifæri. Við sögðum frá því á þriðjudag að Ægir Þór, sex ára strákur með Duchenne, banvænan vöðvahrörnunarsjúkdóm, henti fyrir nýtt lyf sem geti hægt á hrörnuninni og lengt líf hans. Lyfið hefur ekki markaðsleyfi hér á landi og hefur lyfjanefnd Landspítalans tvisvar hafnað undanþágubeiðni sem læknir Ægis hefur lagt inn fyrir lyfinu. Tíminn er ansi dýrmætur þar sem sjúkdómurinn stigmagnast hratt frá sjö ára aldri og eru lífslíkur litar eftir tvítugsaldur. Ekkert stendur þó í vegi fyrir að fjölskylda Ægis kaupi sjálf lyfið. En það kostar fimmtíu milljónir króna á ári sem engin venjuleg fjölskylda stendur undir. En íslenska þjóðin stendur að baki þessari fjölskyldu og nú á tveimur dögum hefur verið stofnuð styrktarsíða fyrir Ægi, fjáröflunartónleikar eru í undirbúningi og samfélagið á Hornafirði, þar sem fjölskyldan býr, hefur hafið fjáraflanir. „Maður er bara orðlaus og auðmjúkur. Hvað getur maður sagt? Það eru allir að gera eitthvað,“ segir Hulda Björk Svansdóttir, móðir Ægis. Reikningsdæmið er einfalt. Ef tíu þúsund manns leggja til fimm þúsund krónur þá er hægt að kaupa lyfið. „Auðvitað á það ekki að vera þannig að þjóðin þurfi að safna fyrir Ægi. Auðvitað á heilbrigðiskerfið að vera þar en ef við getum gert þetta svona og fengið lyfið hans þá er maður ótrulega þakklátur fyrir það,“ segir Hulda. Hulda fylgist grannt með framförum drengja í Bandaríkjunum sem eru með Duchenne og taka lyfið. Hér má sjá fimmtán ára dreng sem getur ekki staflað kubbum. Eftir tvö ár á lyfinu getur hann það ásamt framförum á ýmsum öðrum sviðum lífsins. Hulda segir enga fjölskyldu eða samfélag geta staðið fyrir því að safna fimmtíu milljónum á hverju ári en vonar að lyfjanefnd skipti um skoðun næsta árið. „Vonandi verðum við búin að sjá framfarirnar þannig að það sé þá ekki hægt að segja nei við okkur.“Fyrir þá sem vilja leggja söfnuninni lið er styrktarreikningur Ægis Þórs 0172-15-380001, kt. 061273-4849. Tengdar fréttir Hulda setur ekki verðmiða á líf barnsins síns Móðir drengs með banvænan vöðvahrörnunarsjúkdóm hefur barist í tvö ár fyrir að hann fái lyf sem hægir á sjúkdómnum en hefur í tvígang verið hafnað af Lyfjanefnd Landspítalans. 5. júní 2018 19:30 Tæknilega ekkert því til fyrirstöðu að veita undanþágu fyrir lyfinu Ekkert er því til fyrirstöðu að veita undanþágu fyrir lyfi sem gæti hjálpað sex ára gömlum dreng að sögn yfirlæknis hjá Lyfjastofnun. Hvernig greiðsluþátttöku er hagað er þó annað mál. Leyfisbeiðni fyrir umræddu lyfi var hafnað af lyfjastofnun Evrópu. 6. júní 2018 20:15 Mest lesið Kosningavaktin: Íslendingar ganga að kjörborðinu Innlent Skorað á Sigurð Inga að afturkalla tilmæli Svandísar Innlent Úrslitastund í troðfullri Valhöll Innlent Spenna í Kraganum: Þórdís leggur framtíðina að veði og brotthvarf Guðmundar Árna vekur upp spurningar Innlent Þórdís Kolbrún bar sigur úr býtum í Kraganum Innlent Ingveldur skákaði tveimur sitjandi þingmönnum Innlent Enginn handtekinn í tengslum við brunann á Stuðlum Innlent Sverrir Bergmann sækist eftir 3. sæti í Suðurkjördæmi Innlent Þau skipa framboðslista Sjálfstæðismanna í Norðvesturkjördæmi Innlent Sigríður Andersen leiðir lista Miðflokksins Innlent Fleiri fréttir Fjallið hafi verið hátt og ekki tekist að klífa það „Ég lagði allt undir“ Ásmundur og Ólöf ræða stöðuna á Stuðlum og framboðslistar Sjálfstæðisflokksins Þau skipa framboðslista Sjálfstæðismanna í Norðvesturkjördæmi Þau taka þátt í prófkjöri Pírata Bryndís Haraldsdóttir tekur þriðja sætið Samþykktu framboðslista Sjálfstæðismanna í Suðurkjördæmi Græningjar vilja fara fram í öllum kjördæmum Jens í fyrsta og Njáll Trausti í öðru Bjarkey gefur ekki kost á sér Þórdís Kolbrún bar sigur úr býtum í Kraganum Björn hafði betur gegn Teiti Sanna leiðir lista Sósíalistaflokks í Reykjavík suður Ingveldur skákaði tveimur sitjandi þingmönnum Guðrún oddviti og Vilhjálmur í öðru sæti í Suðurkjördæmi Miðbær með skautasvelli byggður í Þorlákshöfn Teitur dregur oddvitaframboðið til baka Flutningurinn góður fyrir Framsókn en slæmur fyrir Sjálfstæðisflokk Biðla til fólks að sýna virðingu í nýopnaðri Grindavík Gerðu allt klárt fyrir Stuðlahópinn á örfáum klukkustundum Úrslitastund í troðfullri Valhöll Sverrir Bergmann sækist eftir 3. sæti í Suðurkjördæmi Útiloka ekki samstarf en segja málefnin skipta mestu máli Spáir því að Bjarni gangi til liðs við Miðflokkinn Sjálfstæðisflokkurinn ekki lengur sú breiðfylking sem hann var Starfsmaðurinn ekki í lífshættu og barátta um annað sætið í Kraganum Enginn handtekinn í tengslum við brunann á Stuðlum Sigríður Andersen leiðir lista Miðflokksins Stjórnmálin á Sprengisandi í dag Spurt um áhuga fólks á Degi í forystu í Reykjavík Sjá meira
Fjöldi fólks hefur hafið söfnun fyrir lyfi handa Ægi Þór, sem getur hægt og mildað hrörnunarsjúkdóm sem hann er með. Lyfjanefnd Landspítalans hefur í tvígang hafnað Ægi um lyfið. Móðirin er snortin yfir stuðningnum frá almenningi og þeirri von sem hann gefur henni um að Ægir fái loksins tækifæri. Við sögðum frá því á þriðjudag að Ægir Þór, sex ára strákur með Duchenne, banvænan vöðvahrörnunarsjúkdóm, henti fyrir nýtt lyf sem geti hægt á hrörnuninni og lengt líf hans. Lyfið hefur ekki markaðsleyfi hér á landi og hefur lyfjanefnd Landspítalans tvisvar hafnað undanþágubeiðni sem læknir Ægis hefur lagt inn fyrir lyfinu. Tíminn er ansi dýrmætur þar sem sjúkdómurinn stigmagnast hratt frá sjö ára aldri og eru lífslíkur litar eftir tvítugsaldur. Ekkert stendur þó í vegi fyrir að fjölskylda Ægis kaupi sjálf lyfið. En það kostar fimmtíu milljónir króna á ári sem engin venjuleg fjölskylda stendur undir. En íslenska þjóðin stendur að baki þessari fjölskyldu og nú á tveimur dögum hefur verið stofnuð styrktarsíða fyrir Ægi, fjáröflunartónleikar eru í undirbúningi og samfélagið á Hornafirði, þar sem fjölskyldan býr, hefur hafið fjáraflanir. „Maður er bara orðlaus og auðmjúkur. Hvað getur maður sagt? Það eru allir að gera eitthvað,“ segir Hulda Björk Svansdóttir, móðir Ægis. Reikningsdæmið er einfalt. Ef tíu þúsund manns leggja til fimm þúsund krónur þá er hægt að kaupa lyfið. „Auðvitað á það ekki að vera þannig að þjóðin þurfi að safna fyrir Ægi. Auðvitað á heilbrigðiskerfið að vera þar en ef við getum gert þetta svona og fengið lyfið hans þá er maður ótrulega þakklátur fyrir það,“ segir Hulda. Hulda fylgist grannt með framförum drengja í Bandaríkjunum sem eru með Duchenne og taka lyfið. Hér má sjá fimmtán ára dreng sem getur ekki staflað kubbum. Eftir tvö ár á lyfinu getur hann það ásamt framförum á ýmsum öðrum sviðum lífsins. Hulda segir enga fjölskyldu eða samfélag geta staðið fyrir því að safna fimmtíu milljónum á hverju ári en vonar að lyfjanefnd skipti um skoðun næsta árið. „Vonandi verðum við búin að sjá framfarirnar þannig að það sé þá ekki hægt að segja nei við okkur.“Fyrir þá sem vilja leggja söfnuninni lið er styrktarreikningur Ægis Þórs 0172-15-380001, kt. 061273-4849.
Tengdar fréttir Hulda setur ekki verðmiða á líf barnsins síns Móðir drengs með banvænan vöðvahrörnunarsjúkdóm hefur barist í tvö ár fyrir að hann fái lyf sem hægir á sjúkdómnum en hefur í tvígang verið hafnað af Lyfjanefnd Landspítalans. 5. júní 2018 19:30 Tæknilega ekkert því til fyrirstöðu að veita undanþágu fyrir lyfinu Ekkert er því til fyrirstöðu að veita undanþágu fyrir lyfi sem gæti hjálpað sex ára gömlum dreng að sögn yfirlæknis hjá Lyfjastofnun. Hvernig greiðsluþátttöku er hagað er þó annað mál. Leyfisbeiðni fyrir umræddu lyfi var hafnað af lyfjastofnun Evrópu. 6. júní 2018 20:15 Mest lesið Kosningavaktin: Íslendingar ganga að kjörborðinu Innlent Skorað á Sigurð Inga að afturkalla tilmæli Svandísar Innlent Úrslitastund í troðfullri Valhöll Innlent Spenna í Kraganum: Þórdís leggur framtíðina að veði og brotthvarf Guðmundar Árna vekur upp spurningar Innlent Þórdís Kolbrún bar sigur úr býtum í Kraganum Innlent Ingveldur skákaði tveimur sitjandi þingmönnum Innlent Enginn handtekinn í tengslum við brunann á Stuðlum Innlent Sverrir Bergmann sækist eftir 3. sæti í Suðurkjördæmi Innlent Þau skipa framboðslista Sjálfstæðismanna í Norðvesturkjördæmi Innlent Sigríður Andersen leiðir lista Miðflokksins Innlent Fleiri fréttir Fjallið hafi verið hátt og ekki tekist að klífa það „Ég lagði allt undir“ Ásmundur og Ólöf ræða stöðuna á Stuðlum og framboðslistar Sjálfstæðisflokksins Þau skipa framboðslista Sjálfstæðismanna í Norðvesturkjördæmi Þau taka þátt í prófkjöri Pírata Bryndís Haraldsdóttir tekur þriðja sætið Samþykktu framboðslista Sjálfstæðismanna í Suðurkjördæmi Græningjar vilja fara fram í öllum kjördæmum Jens í fyrsta og Njáll Trausti í öðru Bjarkey gefur ekki kost á sér Þórdís Kolbrún bar sigur úr býtum í Kraganum Björn hafði betur gegn Teiti Sanna leiðir lista Sósíalistaflokks í Reykjavík suður Ingveldur skákaði tveimur sitjandi þingmönnum Guðrún oddviti og Vilhjálmur í öðru sæti í Suðurkjördæmi Miðbær með skautasvelli byggður í Þorlákshöfn Teitur dregur oddvitaframboðið til baka Flutningurinn góður fyrir Framsókn en slæmur fyrir Sjálfstæðisflokk Biðla til fólks að sýna virðingu í nýopnaðri Grindavík Gerðu allt klárt fyrir Stuðlahópinn á örfáum klukkustundum Úrslitastund í troðfullri Valhöll Sverrir Bergmann sækist eftir 3. sæti í Suðurkjördæmi Útiloka ekki samstarf en segja málefnin skipta mestu máli Spáir því að Bjarni gangi til liðs við Miðflokkinn Sjálfstæðisflokkurinn ekki lengur sú breiðfylking sem hann var Starfsmaðurinn ekki í lífshættu og barátta um annað sætið í Kraganum Enginn handtekinn í tengslum við brunann á Stuðlum Sigríður Andersen leiðir lista Miðflokksins Stjórnmálin á Sprengisandi í dag Spurt um áhuga fólks á Degi í forystu í Reykjavík Sjá meira
Hulda setur ekki verðmiða á líf barnsins síns Móðir drengs með banvænan vöðvahrörnunarsjúkdóm hefur barist í tvö ár fyrir að hann fái lyf sem hægir á sjúkdómnum en hefur í tvígang verið hafnað af Lyfjanefnd Landspítalans. 5. júní 2018 19:30
Tæknilega ekkert því til fyrirstöðu að veita undanþágu fyrir lyfinu Ekkert er því til fyrirstöðu að veita undanþágu fyrir lyfi sem gæti hjálpað sex ára gömlum dreng að sögn yfirlæknis hjá Lyfjastofnun. Hvernig greiðsluþátttöku er hagað er þó annað mál. Leyfisbeiðni fyrir umræddu lyfi var hafnað af lyfjastofnun Evrópu. 6. júní 2018 20:15
Spenna í Kraganum: Þórdís leggur framtíðina að veði og brotthvarf Guðmundar Árna vekur upp spurningar Innlent
Spenna í Kraganum: Þórdís leggur framtíðina að veði og brotthvarf Guðmundar Árna vekur upp spurningar Innlent