Ástvinir minnissjúkra Jóna Hrönn Bolladóttir skrifar 23. janúar 2019 07:30 Fyrir fimmtán árum flutti ég fyrirlestur á Grandhóteli um áhrif minnissjúkdóma og sagði m.a. að ef allir sjúkdómar heimsins væru settir í hatt og ég þyrfti að draga einn óskaði ég þess að draga allt nema minnissjúkdóma. Að loknu erindi kom til mín eldri herra, horfði djúpt í augu mín og mælti: Ég held að minnissjúkdómar séu ekki verstir því hinir veiku þjást ekki mikið. Ég horfði á þennan þreytta og sorgmædda mann og sagði: Nei, í Græna landinu er lítil þjáning, en þjáningin liggur hjá ástvinum uns sjúkdómsferlið á enda. Ég man þegar ég stóð yfir gröf föður míns á útfarardegi sem greinst hafði sextugur með minnissjúkdóm, að þá hugsaði ég, dauðinn er ekki alltaf verstur. Sjúkdómstími heilabilunar er átta til tólf ár og á þeim tíma eiga ástvinir ótal kveðjustundir. Í upphafi er hinn veiki kvíðinn og ráðvilltur og fylgir oftast maka sínum eins og skugginn í frumkvæðisleysi og vanmætti. Svo koma dagarnir þegar hinn minnissjúki má ekki lengur keyra, getur ekki lesið dagblöðin, veit ekki hvar hann býr, getur ekki farið einn á salernið, getur ekki klætt sig og að lokum horfir þú í fjarræn augu á tómu andliti og ástvinur þinn þekkir hvorki nafnið þitt né þig sjálfa(n). Samt getur þú aldrei sleppt hendinni af hinum minnissjúka. Því þetta eru þungir sjúklingar inni á stofnunum og í okkar heilbrigðiskerfi þurfa ástvinir að veita hjúkrun og eftirfylgd og vera málsvarar allt til enda. Á þessari löngu reynslugöngu megum við því ekki gleyma ástvinum hinna gleymnu. Þau þurfa öruggt umhverfi og utanumhald svo þau geti tekist á við allar þær kveðjustundir sem fylgja sjúkdómnum. Skiptir þá mestu að deila byrðunum svo enginn fari á mis við að halda áfram með sitt eigið líf. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Birtist í Fréttablaðinu Jóna Hrönn Bolladóttir Skoðun Mest lesið Kennarar: hvernig höldum við þeim við efnið? Davíð Már Sigurðsson Skoðun Af hverju er ekki búið að tryggja raforkuöryggi almennings? Hjálmar Helgi Rögnvaldsson Skoðun Hvað er friður? Skoðun Evrópa án utanríkisstefnu í aukahlutverki á ófriðartímum á eigin grund? Hilmar Þór Hilmarsson Skoðun Hvað með allt þetta frí? Davíð Már Sigurðsson Skoðun Sérréttindablinda BHM og BSRB Björn Brynjúlfur Björnsson Skoðun Gæti Ísland skráð sig í sögubækurnar? Stella Samúelsdóttir Skoðun Þorpið Alina Vilhjálmsdóttir Skoðun Landsvirkjun vill meiri orku (en ekki samt í orkuskipti) Snæbjörn Guðmundsson Skoðun Hugvekja í raforkuskorti Þrándur Sigurjón Ólafsson Skoðun Skoðun Skoðun Þorpið Alina Vilhjálmsdóttir skrifar Skoðun Hvað er friður? skrifar Skoðun Af hverju er ekki búið að tryggja raforkuöryggi almennings? Hjálmar Helgi Rögnvaldsson skrifar Skoðun Kennarar: hvernig höldum við þeim við efnið? Davíð Már Sigurðsson skrifar Skoðun Í aðdraganda jóla – hugleiðing Unnur Hrefna Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Leikskólinn – vara á markaði? Kristín Dýrfjörð skrifar Skoðun Hugvekja í raforkuskorti Þrándur Sigurjón Ólafsson skrifar Skoðun Gæti Ísland skráð sig í sögubækurnar? Stella Samúelsdóttir skrifar Skoðun Evrópa án utanríkisstefnu í aukahlutverki á ófriðartímum á eigin grund? Hilmar Þór Hilmarsson skrifar Skoðun Allra besta jólagjöfin Tinna Tómasdóttir,Lovísa Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Hvorugt er né hefur verið raunin Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Þegar krísa er nýtt til að fyrirtækjavæða menntun Kristín Dýrfjörð skrifar Skoðun Efni í nýjan stjórnarsáttmála Stefán Jón Hafstein skrifar Skoðun Orkan og álið Guðríður Eldey Arnardóttir skrifar Skoðun Eru skoðanir ungs fólks þýðingalitlar og ómarktækar? Einar Jóhannes Guðnason skrifar Skoðun Stjórnvöld verða að standa með þolendum mansals – níu mánuðum síðar Saga Kjartansdóttir,Halldór Oddsson skrifar Skoðun Verður verðmætasköpun í öndvegi á nýju kjörtímabili? Sigríður Margrét Oddsdóttir skrifar Skoðun Geturðu gert betur? Árni Sigurðsson skrifar Skoðun Sérréttindablinda BHM og BSRB Björn Brynjúlfur Björnsson skrifar Skoðun Hvað með allt þetta frí? Davíð Már Sigurðsson skrifar Skoðun Alvotech og Arion banki stofna grunnskóla Haraldur Freyr Gíslason skrifar Skoðun Grimmdin á bak við orðið móðursýki Matthildur Björnsdóttir skrifar Skoðun Vaskir grísir og vondar nornir Gunnar Theodór Eggertsson skrifar Skoðun Gervigreind: Lykill að skilvirkari ríkisfjármálum á Íslandi Sigvaldi Einarsson skrifar Skoðun Framsókn í 108 ár! Anton Guðmundsson skrifar Skoðun 27 lundabúðir á Laugaveginum Orri Starrason skrifar Skoðun Jól, hátíð kærleikar og friðar - eða hvað? Stefán Þorri Helgason skrifar Skoðun Höldum eldsvoðalaus jól Margrét Arnheiður Jónsdóttir skrifar Skoðun Er snjallsími jólagjöf barnsins í ár? Daðey Albertsdóttir,Silja Björk Egilsdóttir,Skúli Bragi Geirdal skrifar Skoðun Landsvirkjun vill meiri orku (en ekki samt í orkuskipti) Snæbjörn Guðmundsson skrifar Sjá meira
Fyrir fimmtán árum flutti ég fyrirlestur á Grandhóteli um áhrif minnissjúkdóma og sagði m.a. að ef allir sjúkdómar heimsins væru settir í hatt og ég þyrfti að draga einn óskaði ég þess að draga allt nema minnissjúkdóma. Að loknu erindi kom til mín eldri herra, horfði djúpt í augu mín og mælti: Ég held að minnissjúkdómar séu ekki verstir því hinir veiku þjást ekki mikið. Ég horfði á þennan þreytta og sorgmædda mann og sagði: Nei, í Græna landinu er lítil þjáning, en þjáningin liggur hjá ástvinum uns sjúkdómsferlið á enda. Ég man þegar ég stóð yfir gröf föður míns á útfarardegi sem greinst hafði sextugur með minnissjúkdóm, að þá hugsaði ég, dauðinn er ekki alltaf verstur. Sjúkdómstími heilabilunar er átta til tólf ár og á þeim tíma eiga ástvinir ótal kveðjustundir. Í upphafi er hinn veiki kvíðinn og ráðvilltur og fylgir oftast maka sínum eins og skugginn í frumkvæðisleysi og vanmætti. Svo koma dagarnir þegar hinn minnissjúki má ekki lengur keyra, getur ekki lesið dagblöðin, veit ekki hvar hann býr, getur ekki farið einn á salernið, getur ekki klætt sig og að lokum horfir þú í fjarræn augu á tómu andliti og ástvinur þinn þekkir hvorki nafnið þitt né þig sjálfa(n). Samt getur þú aldrei sleppt hendinni af hinum minnissjúka. Því þetta eru þungir sjúklingar inni á stofnunum og í okkar heilbrigðiskerfi þurfa ástvinir að veita hjúkrun og eftirfylgd og vera málsvarar allt til enda. Á þessari löngu reynslugöngu megum við því ekki gleyma ástvinum hinna gleymnu. Þau þurfa öruggt umhverfi og utanumhald svo þau geti tekist á við allar þær kveðjustundir sem fylgja sjúkdómnum. Skiptir þá mestu að deila byrðunum svo enginn fari á mis við að halda áfram með sitt eigið líf.
Evrópa án utanríkisstefnu í aukahlutverki á ófriðartímum á eigin grund? Hilmar Þór Hilmarsson Skoðun
Skoðun Af hverju er ekki búið að tryggja raforkuöryggi almennings? Hjálmar Helgi Rögnvaldsson skrifar
Skoðun Evrópa án utanríkisstefnu í aukahlutverki á ófriðartímum á eigin grund? Hilmar Þór Hilmarsson skrifar
Skoðun Stjórnvöld verða að standa með þolendum mansals – níu mánuðum síðar Saga Kjartansdóttir,Halldór Oddsson skrifar
Skoðun Er snjallsími jólagjöf barnsins í ár? Daðey Albertsdóttir,Silja Björk Egilsdóttir,Skúli Bragi Geirdal skrifar
Evrópa án utanríkisstefnu í aukahlutverki á ófriðartímum á eigin grund? Hilmar Þór Hilmarsson Skoðun