MND sjúklingar berjast fyrir nýjustu lyfjum Berghildur Erla Bernharðsdóttir skrifar 3. mars 2019 18:38 Formaður MND félagsins gagrýnir harðlega að ný lyf sem reynst hafa sjúklingum vel fáist ekki samþykkt og séu því ófáanleg hér á landi. Barist er fyrir því að lyfin fáist á Íslandi. Maður sem getur hvorki borðað né drukkið og á erfitt með mál og hreyfingu vegna sjúkdómsins er meðal þeirra sem kallar eftir betri lyfjum og rannsóknum. Ágúst Guðmundsson athafnamaður og fyrrverandi körfuboltaþjálfari frá Akureyri greindist með MND sjúkdóminn fyrir um einu og hálfu ári. Frá þeim tíma hefur sjúkdómurinn tekið mikinn toll af honum en hann tjáir sig gegnum tölvu. „Staðan hjá mér núna er að virkni lungna er komin niður í 50% og öndun því erfið. Ég sef með öndunartæki á mér. Aðeins náskyldir skilja frá mér mælt mál. Ég notast við hjólastól í lengri ferðum og er búinn að missa 17 kíló af vöðvamassa. Ég get hvorki borðað né drukkið sökum lömunnar í hálsi og fæ því næringu beint í magann. Þrátt fyrir þessi ósköp get ég gert ýmislegt og stunda til dæmis líkamsrækt og æfingar sem koma að góðu gagni. Það er mín eina von í minni baráttu gegn þessum fjanda,“ segir Ágúst. Berst fyrir því að fá nýtt lyf Hér á landi hefur aðeins verið eitt lyf fáanlegt við sjúkdómnum en það hægir að nokkru leiti á honum hjá hluta sjúklinga. Undanfarin ár hafa verið miklar rannsóknir á MND úti í heimi og ný lyf í þróun. Ágúst berst fyrir því að fá að reyna lyf sem hefur reynst vel. „Ég hef þegar verið í sambandi við yfirlækni taugalækningadeildar Landspítalans um að fá að prófa lyf sem Ástralir eru að gera tilraunir með þar sem hægðist verulega á sjúkdómnum í um 70% tilfella. Lyfið er til og hægt að panta það og því vil ég fá að prófa það,“ segir Ágúst. Hann tekur fram að 40 sjúklingar hafi reynt lyfið en í næsta fasa fái mun fleiri að taka þátt og hann vill vera meðal þeirra.Við höfum engu að tapa Guðjón Sigurðsson formaður MND félagsins segir að lengi hafi verið barist fyrir því að fá nýjustu lyf við sjúkdómnum hér á landi. Meðallíftími þeirra sem greinast séu um tvö til þrjú ár og sjúklingar séu tilbúnir að reyna allt, þeir hafi oft engu að tapa. „Um daginn var nýtt lyf við MND samþykkt í Bandaríkjunum og Japan en það fæst ekki samþykkt hér sem er alveg ótrúlegt. Við viljum fá að deyja við að reyna að fá lækningu. Ekki sitja bara og bíða eftir að drepast,“ segir Guðjón Sigurðsson að lokum. Heilbrigðismál Lyf Mest lesið Leitin að Slater blásin af Erlent Myndir frá eldsvoðanum í Húsafelli í nótt Innlent Fleiri foreldrar í vanda með máluppeldi en áður Innlent Ómögulegt að vita hvað leynist í „brúnku-nefspreyjum“ sem seld eru á samfélagsmiðlum Innlent Bandarískum kjósendum líst illa á stöðuna í forsetaslagnum Erlent „Hann á að vera hér á Íslandi“ Innlent „Ég mun ekki taka þátt í prófkjöri aftur“ Innlent Hiti víða yfir tuttugu stigum á Austurlandi Veður Stungumaðurinn á hlaupahjólinu áfram í haldi Innlent Tekinn próflaus á 120 kílómetra hraða Innlent Fleiri fréttir Öflugur skjálfti í Bárðarbungu Kosningar, uppbygging í Grafarvogi og hálendisvakt „Ég mun ekki taka þátt í prófkjöri aftur“ Tekinn próflaus á 120 kílómetra hraða Samsæriskenningar, borgarstjóri um húsnæðismál og kosningar Stungumaðurinn á hlaupahjólinu áfram í haldi Fleiri foreldrar í vanda með máluppeldi en áður Riðu um miðbæinn til að fagna Landsmóti Ómögulegt að vita hvað leynist í „brúnku-nefspreyjum“ sem seld eru á samfélagsmiðlum 82 ára snillingur í Hafnarfirði í hannyrðum „Hann á að vera hér á Íslandi“ Myndir frá eldsvoðanum í Húsafelli í nótt Alvarlegar aukaverkanir af brúnkunefspreyjum og brottvísun Yazans Tamimi Rændi fötum fyrir nánast hundrað þúsund Hugsi yfir lausagöngu fjár við vegi eftir að ferðamaður ók á lamb Séra Aldís Rut tekur við af verðandi biskup Parísarhjólið varla óvinsælt ef sextíu þúsund vilja taka snúning Rabarabarahátíð í gamla bænum á Blönduósi Býst ekki við nýju eldgosi Hyggst ekki flýta bílabanni og efasemdir um nýtt eldgos Stútar á rafhlaupahjólum handteknir og mega búast við sektum Hjólhýsi brann í Húsafelli Boða til samstöðufundar með Yazan Tíu ára stúlku vísað úr strætó Kristján Loftsson skilur ekkert hvað hvalveiðar koma alls kyns samtökum við Séra Sigfús Jón Árnason látinn Kolólöglegt og hættulegt brúnkulyf í tísku á samfélagsmiðlum Verðlagning landsbyggðarstrætó „glórulaus“ Landsvirkjun með hundraðasta frisbígolfvöll landsins Stórir viðburðir í hættu þegar miðbærinn stækkar Sjá meira
Formaður MND félagsins gagrýnir harðlega að ný lyf sem reynst hafa sjúklingum vel fáist ekki samþykkt og séu því ófáanleg hér á landi. Barist er fyrir því að lyfin fáist á Íslandi. Maður sem getur hvorki borðað né drukkið og á erfitt með mál og hreyfingu vegna sjúkdómsins er meðal þeirra sem kallar eftir betri lyfjum og rannsóknum. Ágúst Guðmundsson athafnamaður og fyrrverandi körfuboltaþjálfari frá Akureyri greindist með MND sjúkdóminn fyrir um einu og hálfu ári. Frá þeim tíma hefur sjúkdómurinn tekið mikinn toll af honum en hann tjáir sig gegnum tölvu. „Staðan hjá mér núna er að virkni lungna er komin niður í 50% og öndun því erfið. Ég sef með öndunartæki á mér. Aðeins náskyldir skilja frá mér mælt mál. Ég notast við hjólastól í lengri ferðum og er búinn að missa 17 kíló af vöðvamassa. Ég get hvorki borðað né drukkið sökum lömunnar í hálsi og fæ því næringu beint í magann. Þrátt fyrir þessi ósköp get ég gert ýmislegt og stunda til dæmis líkamsrækt og æfingar sem koma að góðu gagni. Það er mín eina von í minni baráttu gegn þessum fjanda,“ segir Ágúst. Berst fyrir því að fá nýtt lyf Hér á landi hefur aðeins verið eitt lyf fáanlegt við sjúkdómnum en það hægir að nokkru leiti á honum hjá hluta sjúklinga. Undanfarin ár hafa verið miklar rannsóknir á MND úti í heimi og ný lyf í þróun. Ágúst berst fyrir því að fá að reyna lyf sem hefur reynst vel. „Ég hef þegar verið í sambandi við yfirlækni taugalækningadeildar Landspítalans um að fá að prófa lyf sem Ástralir eru að gera tilraunir með þar sem hægðist verulega á sjúkdómnum í um 70% tilfella. Lyfið er til og hægt að panta það og því vil ég fá að prófa það,“ segir Ágúst. Hann tekur fram að 40 sjúklingar hafi reynt lyfið en í næsta fasa fái mun fleiri að taka þátt og hann vill vera meðal þeirra.Við höfum engu að tapa Guðjón Sigurðsson formaður MND félagsins segir að lengi hafi verið barist fyrir því að fá nýjustu lyf við sjúkdómnum hér á landi. Meðallíftími þeirra sem greinast séu um tvö til þrjú ár og sjúklingar séu tilbúnir að reyna allt, þeir hafi oft engu að tapa. „Um daginn var nýtt lyf við MND samþykkt í Bandaríkjunum og Japan en það fæst ekki samþykkt hér sem er alveg ótrúlegt. Við viljum fá að deyja við að reyna að fá lækningu. Ekki sitja bara og bíða eftir að drepast,“ segir Guðjón Sigurðsson að lokum.
Heilbrigðismál Lyf Mest lesið Leitin að Slater blásin af Erlent Myndir frá eldsvoðanum í Húsafelli í nótt Innlent Fleiri foreldrar í vanda með máluppeldi en áður Innlent Ómögulegt að vita hvað leynist í „brúnku-nefspreyjum“ sem seld eru á samfélagsmiðlum Innlent Bandarískum kjósendum líst illa á stöðuna í forsetaslagnum Erlent „Hann á að vera hér á Íslandi“ Innlent „Ég mun ekki taka þátt í prófkjöri aftur“ Innlent Hiti víða yfir tuttugu stigum á Austurlandi Veður Stungumaðurinn á hlaupahjólinu áfram í haldi Innlent Tekinn próflaus á 120 kílómetra hraða Innlent Fleiri fréttir Öflugur skjálfti í Bárðarbungu Kosningar, uppbygging í Grafarvogi og hálendisvakt „Ég mun ekki taka þátt í prófkjöri aftur“ Tekinn próflaus á 120 kílómetra hraða Samsæriskenningar, borgarstjóri um húsnæðismál og kosningar Stungumaðurinn á hlaupahjólinu áfram í haldi Fleiri foreldrar í vanda með máluppeldi en áður Riðu um miðbæinn til að fagna Landsmóti Ómögulegt að vita hvað leynist í „brúnku-nefspreyjum“ sem seld eru á samfélagsmiðlum 82 ára snillingur í Hafnarfirði í hannyrðum „Hann á að vera hér á Íslandi“ Myndir frá eldsvoðanum í Húsafelli í nótt Alvarlegar aukaverkanir af brúnkunefspreyjum og brottvísun Yazans Tamimi Rændi fötum fyrir nánast hundrað þúsund Hugsi yfir lausagöngu fjár við vegi eftir að ferðamaður ók á lamb Séra Aldís Rut tekur við af verðandi biskup Parísarhjólið varla óvinsælt ef sextíu þúsund vilja taka snúning Rabarabarahátíð í gamla bænum á Blönduósi Býst ekki við nýju eldgosi Hyggst ekki flýta bílabanni og efasemdir um nýtt eldgos Stútar á rafhlaupahjólum handteknir og mega búast við sektum Hjólhýsi brann í Húsafelli Boða til samstöðufundar með Yazan Tíu ára stúlku vísað úr strætó Kristján Loftsson skilur ekkert hvað hvalveiðar koma alls kyns samtökum við Séra Sigfús Jón Árnason látinn Kolólöglegt og hættulegt brúnkulyf í tísku á samfélagsmiðlum Verðlagning landsbyggðarstrætó „glórulaus“ Landsvirkjun með hundraðasta frisbígolfvöll landsins Stórir viðburðir í hættu þegar miðbærinn stækkar Sjá meira