MND sjúklingar berjast fyrir nýjustu lyfjum Berghildur Erla Bernharðsdóttir skrifar 3. mars 2019 18:38 Formaður MND félagsins gagrýnir harðlega að ný lyf sem reynst hafa sjúklingum vel fáist ekki samþykkt og séu því ófáanleg hér á landi. Barist er fyrir því að lyfin fáist á Íslandi. Maður sem getur hvorki borðað né drukkið og á erfitt með mál og hreyfingu vegna sjúkdómsins er meðal þeirra sem kallar eftir betri lyfjum og rannsóknum. Ágúst Guðmundsson athafnamaður og fyrrverandi körfuboltaþjálfari frá Akureyri greindist með MND sjúkdóminn fyrir um einu og hálfu ári. Frá þeim tíma hefur sjúkdómurinn tekið mikinn toll af honum en hann tjáir sig gegnum tölvu. „Staðan hjá mér núna er að virkni lungna er komin niður í 50% og öndun því erfið. Ég sef með öndunartæki á mér. Aðeins náskyldir skilja frá mér mælt mál. Ég notast við hjólastól í lengri ferðum og er búinn að missa 17 kíló af vöðvamassa. Ég get hvorki borðað né drukkið sökum lömunnar í hálsi og fæ því næringu beint í magann. Þrátt fyrir þessi ósköp get ég gert ýmislegt og stunda til dæmis líkamsrækt og æfingar sem koma að góðu gagni. Það er mín eina von í minni baráttu gegn þessum fjanda,“ segir Ágúst. Berst fyrir því að fá nýtt lyf Hér á landi hefur aðeins verið eitt lyf fáanlegt við sjúkdómnum en það hægir að nokkru leiti á honum hjá hluta sjúklinga. Undanfarin ár hafa verið miklar rannsóknir á MND úti í heimi og ný lyf í þróun. Ágúst berst fyrir því að fá að reyna lyf sem hefur reynst vel. „Ég hef þegar verið í sambandi við yfirlækni taugalækningadeildar Landspítalans um að fá að prófa lyf sem Ástralir eru að gera tilraunir með þar sem hægðist verulega á sjúkdómnum í um 70% tilfella. Lyfið er til og hægt að panta það og því vil ég fá að prófa það,“ segir Ágúst. Hann tekur fram að 40 sjúklingar hafi reynt lyfið en í næsta fasa fái mun fleiri að taka þátt og hann vill vera meðal þeirra.Við höfum engu að tapa Guðjón Sigurðsson formaður MND félagsins segir að lengi hafi verið barist fyrir því að fá nýjustu lyf við sjúkdómnum hér á landi. Meðallíftími þeirra sem greinast séu um tvö til þrjú ár og sjúklingar séu tilbúnir að reyna allt, þeir hafi oft engu að tapa. „Um daginn var nýtt lyf við MND samþykkt í Bandaríkjunum og Japan en það fæst ekki samþykkt hér sem er alveg ótrúlegt. Við viljum fá að deyja við að reyna að fá lækningu. Ekki sitja bara og bíða eftir að drepast,“ segir Guðjón Sigurðsson að lokum. Heilbrigðismál Lyf Mest lesið Kosningavaktin: Íslendingar ganga að kjörborðinu Innlent Eins og að vera staddur í martröð og geta ekki vaknað Innlent „Við gerum aldrei neitt nema með fullu samþykki“ Innlent Kennarasambandið sýni kennurum „alvarlega lítilsvirðingu“ Innlent Spennandi og sögulegar kosningar: Fjórir flokkar berjast fyrir lífi sínu í fallbaráttu Innlent Jöfnuðu fjölbýlishús við jörðu um miðja nótt Erlent KÍ segir ummæli Ingu Rúnar „rannsóknarefni“ Innlent Ætla að opna Bláa lónið 29. nóvember Innlent „RÚV er sá fjölmiðill sem er líklega einna lengst til vinstri á Íslandi“ Innlent Hlutverk flokksforingja stórlega ofmetið í kosningabaráttunni Innlent Fleiri fréttir Straumar valda álagi á varnargarða og staðan viðkvæm Byggt og byggt á Suðurlandi og það þarf að byggja enn meira KÍ segir ummæli Ingu Rúnar „rannsóknarefni“ „Við gerum aldrei neitt nema með fullu samþykki“ Bein útsending: Hvar eru umhverfis- og loftslagsmálin í kosningabaráttunni? Kennarasambandið sýni kennurum „alvarlega lítilsvirðingu“ Spennandi og sögulegar kosningar: Fjórir flokkar berjast fyrir lífi sínu í fallbaráttu „Dapurlegt“ útspil kennara og opnun Bláa lónsins Sigmundur fjarverandi allar atkvæðagreiðslur Styrkja möstrin með möl eftir góða vinnu í nótt Eins og að vera staddur í martröð og geta ekki vaknað Hlutverk flokksforingja stórlega ofmetið í kosningabaráttunni Braut rúðu í lögreglubíl Stöðugt gos og engir skjálftar „RÚV er sá fjölmiðill sem er líklega einna lengst til vinstri á Íslandi“ Ætla að opna Bláa lónið 29. nóvember Rafmagnsmastur í hættu vegna hraunflæðis Segist svikin af Viðreisn og segir sig úr flokknum Tilbúin að aflýsa verkföllum í fjórum leikskólum Hörð viðbrögð við vaxtahækkunum Boða verkföll í tíu leikskólum í desember Í beinni frá gosstöðvum, undrun á vegferð seðlabankans og lokasprettur Atburðarás gærdagsins í myndum Eldri maður á gamalli Corollu ógnaði ekki lífi hjóna á nýjum Ram Virkni í þremur gígum og mest í miðjunni Mikill meirihluti vill ekki sjá sjókvíaeldi í Seyðisfirði Segir íbúafundinn ekki hafa verið nægilega upplýsandi FA klagar Willum Þór til umboðsmanns Með hundruð kílóa af þýfi heima hjá sér Bílar og byggingariðnaður losar mest í Reykjavík Sjá meira
Formaður MND félagsins gagrýnir harðlega að ný lyf sem reynst hafa sjúklingum vel fáist ekki samþykkt og séu því ófáanleg hér á landi. Barist er fyrir því að lyfin fáist á Íslandi. Maður sem getur hvorki borðað né drukkið og á erfitt með mál og hreyfingu vegna sjúkdómsins er meðal þeirra sem kallar eftir betri lyfjum og rannsóknum. Ágúst Guðmundsson athafnamaður og fyrrverandi körfuboltaþjálfari frá Akureyri greindist með MND sjúkdóminn fyrir um einu og hálfu ári. Frá þeim tíma hefur sjúkdómurinn tekið mikinn toll af honum en hann tjáir sig gegnum tölvu. „Staðan hjá mér núna er að virkni lungna er komin niður í 50% og öndun því erfið. Ég sef með öndunartæki á mér. Aðeins náskyldir skilja frá mér mælt mál. Ég notast við hjólastól í lengri ferðum og er búinn að missa 17 kíló af vöðvamassa. Ég get hvorki borðað né drukkið sökum lömunnar í hálsi og fæ því næringu beint í magann. Þrátt fyrir þessi ósköp get ég gert ýmislegt og stunda til dæmis líkamsrækt og æfingar sem koma að góðu gagni. Það er mín eina von í minni baráttu gegn þessum fjanda,“ segir Ágúst. Berst fyrir því að fá nýtt lyf Hér á landi hefur aðeins verið eitt lyf fáanlegt við sjúkdómnum en það hægir að nokkru leiti á honum hjá hluta sjúklinga. Undanfarin ár hafa verið miklar rannsóknir á MND úti í heimi og ný lyf í þróun. Ágúst berst fyrir því að fá að reyna lyf sem hefur reynst vel. „Ég hef þegar verið í sambandi við yfirlækni taugalækningadeildar Landspítalans um að fá að prófa lyf sem Ástralir eru að gera tilraunir með þar sem hægðist verulega á sjúkdómnum í um 70% tilfella. Lyfið er til og hægt að panta það og því vil ég fá að prófa það,“ segir Ágúst. Hann tekur fram að 40 sjúklingar hafi reynt lyfið en í næsta fasa fái mun fleiri að taka þátt og hann vill vera meðal þeirra.Við höfum engu að tapa Guðjón Sigurðsson formaður MND félagsins segir að lengi hafi verið barist fyrir því að fá nýjustu lyf við sjúkdómnum hér á landi. Meðallíftími þeirra sem greinast séu um tvö til þrjú ár og sjúklingar séu tilbúnir að reyna allt, þeir hafi oft engu að tapa. „Um daginn var nýtt lyf við MND samþykkt í Bandaríkjunum og Japan en það fæst ekki samþykkt hér sem er alveg ótrúlegt. Við viljum fá að deyja við að reyna að fá lækningu. Ekki sitja bara og bíða eftir að drepast,“ segir Guðjón Sigurðsson að lokum.
Heilbrigðismál Lyf Mest lesið Kosningavaktin: Íslendingar ganga að kjörborðinu Innlent Eins og að vera staddur í martröð og geta ekki vaknað Innlent „Við gerum aldrei neitt nema með fullu samþykki“ Innlent Kennarasambandið sýni kennurum „alvarlega lítilsvirðingu“ Innlent Spennandi og sögulegar kosningar: Fjórir flokkar berjast fyrir lífi sínu í fallbaráttu Innlent Jöfnuðu fjölbýlishús við jörðu um miðja nótt Erlent KÍ segir ummæli Ingu Rúnar „rannsóknarefni“ Innlent Ætla að opna Bláa lónið 29. nóvember Innlent „RÚV er sá fjölmiðill sem er líklega einna lengst til vinstri á Íslandi“ Innlent Hlutverk flokksforingja stórlega ofmetið í kosningabaráttunni Innlent Fleiri fréttir Straumar valda álagi á varnargarða og staðan viðkvæm Byggt og byggt á Suðurlandi og það þarf að byggja enn meira KÍ segir ummæli Ingu Rúnar „rannsóknarefni“ „Við gerum aldrei neitt nema með fullu samþykki“ Bein útsending: Hvar eru umhverfis- og loftslagsmálin í kosningabaráttunni? Kennarasambandið sýni kennurum „alvarlega lítilsvirðingu“ Spennandi og sögulegar kosningar: Fjórir flokkar berjast fyrir lífi sínu í fallbaráttu „Dapurlegt“ útspil kennara og opnun Bláa lónsins Sigmundur fjarverandi allar atkvæðagreiðslur Styrkja möstrin með möl eftir góða vinnu í nótt Eins og að vera staddur í martröð og geta ekki vaknað Hlutverk flokksforingja stórlega ofmetið í kosningabaráttunni Braut rúðu í lögreglubíl Stöðugt gos og engir skjálftar „RÚV er sá fjölmiðill sem er líklega einna lengst til vinstri á Íslandi“ Ætla að opna Bláa lónið 29. nóvember Rafmagnsmastur í hættu vegna hraunflæðis Segist svikin af Viðreisn og segir sig úr flokknum Tilbúin að aflýsa verkföllum í fjórum leikskólum Hörð viðbrögð við vaxtahækkunum Boða verkföll í tíu leikskólum í desember Í beinni frá gosstöðvum, undrun á vegferð seðlabankans og lokasprettur Atburðarás gærdagsins í myndum Eldri maður á gamalli Corollu ógnaði ekki lífi hjóna á nýjum Ram Virkni í þremur gígum og mest í miðjunni Mikill meirihluti vill ekki sjá sjókvíaeldi í Seyðisfirði Segir íbúafundinn ekki hafa verið nægilega upplýsandi FA klagar Willum Þór til umboðsmanns Með hundruð kílóa af þýfi heima hjá sér Bílar og byggingariðnaður losar mest í Reykjavík Sjá meira