MND sjúklingar berjast fyrir nýjustu lyfjum Berghildur Erla Bernharðsdóttir skrifar 3. mars 2019 18:38 Formaður MND félagsins gagrýnir harðlega að ný lyf sem reynst hafa sjúklingum vel fáist ekki samþykkt og séu því ófáanleg hér á landi. Barist er fyrir því að lyfin fáist á Íslandi. Maður sem getur hvorki borðað né drukkið og á erfitt með mál og hreyfingu vegna sjúkdómsins er meðal þeirra sem kallar eftir betri lyfjum og rannsóknum. Ágúst Guðmundsson athafnamaður og fyrrverandi körfuboltaþjálfari frá Akureyri greindist með MND sjúkdóminn fyrir um einu og hálfu ári. Frá þeim tíma hefur sjúkdómurinn tekið mikinn toll af honum en hann tjáir sig gegnum tölvu. „Staðan hjá mér núna er að virkni lungna er komin niður í 50% og öndun því erfið. Ég sef með öndunartæki á mér. Aðeins náskyldir skilja frá mér mælt mál. Ég notast við hjólastól í lengri ferðum og er búinn að missa 17 kíló af vöðvamassa. Ég get hvorki borðað né drukkið sökum lömunnar í hálsi og fæ því næringu beint í magann. Þrátt fyrir þessi ósköp get ég gert ýmislegt og stunda til dæmis líkamsrækt og æfingar sem koma að góðu gagni. Það er mín eina von í minni baráttu gegn þessum fjanda,“ segir Ágúst. Berst fyrir því að fá nýtt lyf Hér á landi hefur aðeins verið eitt lyf fáanlegt við sjúkdómnum en það hægir að nokkru leiti á honum hjá hluta sjúklinga. Undanfarin ár hafa verið miklar rannsóknir á MND úti í heimi og ný lyf í þróun. Ágúst berst fyrir því að fá að reyna lyf sem hefur reynst vel. „Ég hef þegar verið í sambandi við yfirlækni taugalækningadeildar Landspítalans um að fá að prófa lyf sem Ástralir eru að gera tilraunir með þar sem hægðist verulega á sjúkdómnum í um 70% tilfella. Lyfið er til og hægt að panta það og því vil ég fá að prófa það,“ segir Ágúst. Hann tekur fram að 40 sjúklingar hafi reynt lyfið en í næsta fasa fái mun fleiri að taka þátt og hann vill vera meðal þeirra.Við höfum engu að tapa Guðjón Sigurðsson formaður MND félagsins segir að lengi hafi verið barist fyrir því að fá nýjustu lyf við sjúkdómnum hér á landi. Meðallíftími þeirra sem greinast séu um tvö til þrjú ár og sjúklingar séu tilbúnir að reyna allt, þeir hafi oft engu að tapa. „Um daginn var nýtt lyf við MND samþykkt í Bandaríkjunum og Japan en það fæst ekki samþykkt hér sem er alveg ótrúlegt. Við viljum fá að deyja við að reyna að fá lækningu. Ekki sitja bara og bíða eftir að drepast,“ segir Guðjón Sigurðsson að lokum. Heilbrigðismál Lyf Mest lesið „Ég hef aldrei séð annan eins viðbjóð“ Innlent Neitaði að borga heita vatnið og slapp með skrekkinn Innlent „Ég veit ekki hvort að ég sé sammála um að rokið sé auðlind“ Innlent Öflugur skjálfti í Bárðarbungu Innlent „Þetta var bara okkar líf og nú er það farið“ Innlent Sagði Pétri Jökli að skipta um síma í snarheitum Innlent Skotvopnaleyfi afturkallað og byssa gerð upptæk Innlent Láglaunakonur neiti sér um mat svo að börn þeirra fái að borða Innlent Kerlingadráttur í 120 ára afmælisveislu í Borgarnesi Innlent Sérsveitin aðstoðaði vegna hnífaburðar í Vesturbæ Innlent Fleiri fréttir Áframhaldandi norðankaldi en bjart sunnan heiða Sérsveitin aðstoðaði vegna hnífaburðar í Vesturbæ Öflugur skjálfti í Bárðarbungu „Ég hef aldrei séð annan eins viðbjóð“ „Ég veit ekki hvort að ég sé sammála um að rokið sé auðlind“ Neitaði að borga heita vatnið og slapp með skrekkinn Skotvopnaleyfi afturkallað og byssa gerð upptæk Sérsveitin í útkalli í Hafnarfirði Kerlingadráttur í 120 ára afmælisveislu í Borgarnesi Láglaunakonur neiti sér um mat svo að börn þeirra fái að borða Bjarni skilar jafnréttis- og mannréttindamálunum „Þetta var bara okkar líf og nú er það farið“ „Stórt skref í átt að kolefnislausum flota“ Á 110 á gangstétt og ók á lögreglubifhjól Sagði Pétri Jökli að skipta um síma í snarheitum Starfsfólk í áfalli og kynhlutlaus salerni á barnum Skjálfti af stærðinni 3,0 í Mýrdalsjökli en enginn órói Alma Mjöll ráðin til þingflokks VG Flugfélagið Ernir svipt flugrekstrarleyfi „Það er komið að skuldadögum“ Kvikusöfnun og landris enn á sama hraða Pétur Jökull hljóti að vera einstaklega óheppinn „Algjörlega mistekist að stýra efnahag landsins“ Íbúafundur um uppbyggingu sem ógni flúðunum skilyrði Leita ökumanns sem ók á stúlku og stakk af Meiri tíðindi að stjórnin hafi lifað svo lengi Pottur á eldavél talinn upptök brunans á Amtmannsstíg Láglaunakonur heilsuveilli en konur með hærri laun Krefst að lágmarki sex og hálfs árs fangelsis yfir Pétri Jökli Ójöfnuður meðal kvenna og ríkisstjórnin gagnrýnd Sjá meira
Formaður MND félagsins gagrýnir harðlega að ný lyf sem reynst hafa sjúklingum vel fáist ekki samþykkt og séu því ófáanleg hér á landi. Barist er fyrir því að lyfin fáist á Íslandi. Maður sem getur hvorki borðað né drukkið og á erfitt með mál og hreyfingu vegna sjúkdómsins er meðal þeirra sem kallar eftir betri lyfjum og rannsóknum. Ágúst Guðmundsson athafnamaður og fyrrverandi körfuboltaþjálfari frá Akureyri greindist með MND sjúkdóminn fyrir um einu og hálfu ári. Frá þeim tíma hefur sjúkdómurinn tekið mikinn toll af honum en hann tjáir sig gegnum tölvu. „Staðan hjá mér núna er að virkni lungna er komin niður í 50% og öndun því erfið. Ég sef með öndunartæki á mér. Aðeins náskyldir skilja frá mér mælt mál. Ég notast við hjólastól í lengri ferðum og er búinn að missa 17 kíló af vöðvamassa. Ég get hvorki borðað né drukkið sökum lömunnar í hálsi og fæ því næringu beint í magann. Þrátt fyrir þessi ósköp get ég gert ýmislegt og stunda til dæmis líkamsrækt og æfingar sem koma að góðu gagni. Það er mín eina von í minni baráttu gegn þessum fjanda,“ segir Ágúst. Berst fyrir því að fá nýtt lyf Hér á landi hefur aðeins verið eitt lyf fáanlegt við sjúkdómnum en það hægir að nokkru leiti á honum hjá hluta sjúklinga. Undanfarin ár hafa verið miklar rannsóknir á MND úti í heimi og ný lyf í þróun. Ágúst berst fyrir því að fá að reyna lyf sem hefur reynst vel. „Ég hef þegar verið í sambandi við yfirlækni taugalækningadeildar Landspítalans um að fá að prófa lyf sem Ástralir eru að gera tilraunir með þar sem hægðist verulega á sjúkdómnum í um 70% tilfella. Lyfið er til og hægt að panta það og því vil ég fá að prófa það,“ segir Ágúst. Hann tekur fram að 40 sjúklingar hafi reynt lyfið en í næsta fasa fái mun fleiri að taka þátt og hann vill vera meðal þeirra.Við höfum engu að tapa Guðjón Sigurðsson formaður MND félagsins segir að lengi hafi verið barist fyrir því að fá nýjustu lyf við sjúkdómnum hér á landi. Meðallíftími þeirra sem greinast séu um tvö til þrjú ár og sjúklingar séu tilbúnir að reyna allt, þeir hafi oft engu að tapa. „Um daginn var nýtt lyf við MND samþykkt í Bandaríkjunum og Japan en það fæst ekki samþykkt hér sem er alveg ótrúlegt. Við viljum fá að deyja við að reyna að fá lækningu. Ekki sitja bara og bíða eftir að drepast,“ segir Guðjón Sigurðsson að lokum.
Heilbrigðismál Lyf Mest lesið „Ég hef aldrei séð annan eins viðbjóð“ Innlent Neitaði að borga heita vatnið og slapp með skrekkinn Innlent „Ég veit ekki hvort að ég sé sammála um að rokið sé auðlind“ Innlent Öflugur skjálfti í Bárðarbungu Innlent „Þetta var bara okkar líf og nú er það farið“ Innlent Sagði Pétri Jökli að skipta um síma í snarheitum Innlent Skotvopnaleyfi afturkallað og byssa gerð upptæk Innlent Láglaunakonur neiti sér um mat svo að börn þeirra fái að borða Innlent Kerlingadráttur í 120 ára afmælisveislu í Borgarnesi Innlent Sérsveitin aðstoðaði vegna hnífaburðar í Vesturbæ Innlent Fleiri fréttir Áframhaldandi norðankaldi en bjart sunnan heiða Sérsveitin aðstoðaði vegna hnífaburðar í Vesturbæ Öflugur skjálfti í Bárðarbungu „Ég hef aldrei séð annan eins viðbjóð“ „Ég veit ekki hvort að ég sé sammála um að rokið sé auðlind“ Neitaði að borga heita vatnið og slapp með skrekkinn Skotvopnaleyfi afturkallað og byssa gerð upptæk Sérsveitin í útkalli í Hafnarfirði Kerlingadráttur í 120 ára afmælisveislu í Borgarnesi Láglaunakonur neiti sér um mat svo að börn þeirra fái að borða Bjarni skilar jafnréttis- og mannréttindamálunum „Þetta var bara okkar líf og nú er það farið“ „Stórt skref í átt að kolefnislausum flota“ Á 110 á gangstétt og ók á lögreglubifhjól Sagði Pétri Jökli að skipta um síma í snarheitum Starfsfólk í áfalli og kynhlutlaus salerni á barnum Skjálfti af stærðinni 3,0 í Mýrdalsjökli en enginn órói Alma Mjöll ráðin til þingflokks VG Flugfélagið Ernir svipt flugrekstrarleyfi „Það er komið að skuldadögum“ Kvikusöfnun og landris enn á sama hraða Pétur Jökull hljóti að vera einstaklega óheppinn „Algjörlega mistekist að stýra efnahag landsins“ Íbúafundur um uppbyggingu sem ógni flúðunum skilyrði Leita ökumanns sem ók á stúlku og stakk af Meiri tíðindi að stjórnin hafi lifað svo lengi Pottur á eldavél talinn upptök brunans á Amtmannsstíg Láglaunakonur heilsuveilli en konur með hærri laun Krefst að lágmarki sex og hálfs árs fangelsis yfir Pétri Jökli Ójöfnuður meðal kvenna og ríkisstjórnin gagnrýnd Sjá meira