Vonar að tilraunameðferð hjálpi Ægi að geta áfram gengið Birgir Olgeirsson skrifar 20. október 2019 21:00 Móðir drengs með vöðvarýrnursjúkdóm bindur vonir við að hann geti áfram gengið og mögulega bætt sig með tilraunameðferð sem hann mun gangast undir í Svíþjóð á næsta ári. Móðirin segir þau fara á eigin vegum til Svíþjóðar þar sem hún hefur heyrt að betur sé hugað að fjölskyldum langveikra barna en hér heima. Ægir Þór Sævarsson var fjögurra ára greindur með vöðvarýrnursjúkdóminn Duchenne. Sjúkdómurinn er banvænn og leggst nær eingöngu á drengi. Hann leiðir til vaxandi vöðvamáttleysis auk hjarta og öndunarbilunar. Undanfarin ár hefur móðir hans, Hulda Björk Svansdóttir, barist fyrir því að Ægir fái aðgang að lyfjum sem gætu hægt á sjúkdóminum. Hefur þetta reynst kapphlaup við tímann en í liðinni viku fengust þær góðu fréttir að hann komst í tilraunameðferð í Svíþjóð. Lyfið sem Ægir mun fá þar er sambærilegt því sem Hulda hefur barist fyrir. „Þetta lyf er öflugra. Hitt lyfið sem ég hef barist fyrir, þá erum við kannski að tala um eitt prósent af því efni sem hann þarf. En núna gætum við verið að tala um þrjátíu prósent, sem er náttúrlega miklu miklu meira,“ segir Hulda. Ekki er vitað hvernig Ægir mun svara meðferðinni. „Það sem við erum að vona er að hann muni geta gengið áfram og haldi allri þeirri færni sem hann hefur. Það er það sem gerist með Duchenne, þeir missa máttinn í öllum útlimum og fara í hjólastól. Þannig að við erum vissulega að vona það að hann muni ná því og jafnvel kannski verður hann örlítið öflugri. Við vitum það ekki, en við erum að vona það,“ segir Hulda. Þarf fjölskyldan að flytja til Svíþjóðar á meðan meðferðinni stendur í þrjú ár. Margir hafa lagt baráttu þeirra lið en engan lítinn er að fá frá yfirvöldum. Hulda hefur heyrt að yfirvöld hlúi betur að fjölskyldum langveikra barna í Svíþjóð en á Íslandi. „Það er vissulega það sem maður heyrir, því miður. Maður heldur að þetta sé svo gott hérna á Íslandi en það virðist vera betra þarna.“ Hún segir Ægi stressaðan fyrir flutningnum. „Hvernig á ég að tala við krakkana mamma? Hvað segi ég við kennarann? Kemur þú með mér í skólann? Verður þú hjá mér? Það er allskonar svona og þetta er auðvitað heilmikið að leggja á hann. Bæði að fara í nýtt land og svo meðferðin öll sem við vitum ekki hvernig hann bregst við. Hann er pínu kvíðinn en samt kannski líka svolítið spenntur. Við erum aðeins byrjuð að æfa okkar í sænskunni,“ segir Hulda. Heilbrigðismál Svíþjóð Tengdar fréttir Ægir Þór berst við banvænan sjúkdóm: "Meðan það er von, þá reynir maður“ Ægir Þór Sævarsson er öflugur sjö ára strákur sem glímir við alvarlega vöðvarýrnunarsjúkdóminn Duchenne. 28. mars 2019 13:30 Mest lesið Sagður hafa nauðgað konu fyrir níu árum Innlent Brynjar ákærður fyrir að brjóta á fleiri stúlkum Innlent Ítalía tekur aftur upp agaviðurlög frá tíma Mussolini Erlent Ekkert gert til að gera nikótínpúða jafn óaðlaðandi og sígarettur Innlent Mættur í Samfylkinguna Innlent Hefur þrisvar komið að 13 ára syni sínum meðvitundarlausum Innlent Matvælastofnun kærði tvo búfjáreigendur til lögreglu Innlent Segir Vinstri græn ekki styðja frekari breytingar á útlendingalögum Innlent Hvers vegna er skiltið í Kúrlandi svo hátt uppi? Innlent Líklega verði flett ofan af fleirum í rannsókn á brotum Diddy Innlent Fleiri fréttir Mættur í Samfylkinguna Sagður hafa nauðgað konu fyrir níu árum Ekkert gert til að gera nikótínpúða jafn óaðlaðandi og sígarettur Matvælastofnun kærði tvo búfjáreigendur til lögreglu Einn af 103 ökumönnum reyndist yfir mörkum Segir Vinstri græn ekki styðja frekari breytingar á útlendingalögum Brynjar ákærður fyrir að brjóta á fleiri stúlkum Samherjaskipstjórinn segir málinu ekki lokið Líklega verði flett ofan af fleirum í rannsókn á brotum Diddy Hvers vegna er skiltið í Kúrlandi svo hátt uppi? Rannsókn lögreglu haft kælingaráhrif á alla blaðamannastéttina Um 100 þúsund fjár slátrað á Selfossi Hefur þrisvar komið að 13 ára syni sínum meðvitundarlausum Hamra járnið meðan það er heitt í mansalsmálum Bein útsending: Upplýsingafundur með íbúum Voga vegna jarðhræringa Nemandinn sem stakk Ingunni áfrýjar dómi Ráðþrota móðir, umtöluð rannsókn og skiltaþjófnaður Fagnar niðurstöðunni en lýsir yfir þungum áhyggjum „Þetta má aldrei gerast aftur“ Hissa ef tillaga um stjórnarslit hefði ekki komið fram Sextán ára dómur fyrir manndráp í Drangahrauni stendur Áfrýjaði engu nema ákvörðun um launin og málið fellt niður Þrjú vilja stýra Minjastofnun Varla komist í kast við lögin fyrr en hann flutti kókaín til landsins Bein útsending: Framtíð menntunar á tímum gervigreindar Bein útsending: Sátt um betra menntakerfi Rannsókn á byrlunar- og símamáli Páls skipstjóra úr sögunni Nýr umboðsmaður og SI svara seðlabankastjóra Sjö Rúmenar gefa ekkert uppi um tugmilljóna króna þýfi Vilja að takmarkanir á starfsmannaleigur verði skoðaðar Sjá meira
Móðir drengs með vöðvarýrnursjúkdóm bindur vonir við að hann geti áfram gengið og mögulega bætt sig með tilraunameðferð sem hann mun gangast undir í Svíþjóð á næsta ári. Móðirin segir þau fara á eigin vegum til Svíþjóðar þar sem hún hefur heyrt að betur sé hugað að fjölskyldum langveikra barna en hér heima. Ægir Þór Sævarsson var fjögurra ára greindur með vöðvarýrnursjúkdóminn Duchenne. Sjúkdómurinn er banvænn og leggst nær eingöngu á drengi. Hann leiðir til vaxandi vöðvamáttleysis auk hjarta og öndunarbilunar. Undanfarin ár hefur móðir hans, Hulda Björk Svansdóttir, barist fyrir því að Ægir fái aðgang að lyfjum sem gætu hægt á sjúkdóminum. Hefur þetta reynst kapphlaup við tímann en í liðinni viku fengust þær góðu fréttir að hann komst í tilraunameðferð í Svíþjóð. Lyfið sem Ægir mun fá þar er sambærilegt því sem Hulda hefur barist fyrir. „Þetta lyf er öflugra. Hitt lyfið sem ég hef barist fyrir, þá erum við kannski að tala um eitt prósent af því efni sem hann þarf. En núna gætum við verið að tala um þrjátíu prósent, sem er náttúrlega miklu miklu meira,“ segir Hulda. Ekki er vitað hvernig Ægir mun svara meðferðinni. „Það sem við erum að vona er að hann muni geta gengið áfram og haldi allri þeirri færni sem hann hefur. Það er það sem gerist með Duchenne, þeir missa máttinn í öllum útlimum og fara í hjólastól. Þannig að við erum vissulega að vona það að hann muni ná því og jafnvel kannski verður hann örlítið öflugri. Við vitum það ekki, en við erum að vona það,“ segir Hulda. Þarf fjölskyldan að flytja til Svíþjóðar á meðan meðferðinni stendur í þrjú ár. Margir hafa lagt baráttu þeirra lið en engan lítinn er að fá frá yfirvöldum. Hulda hefur heyrt að yfirvöld hlúi betur að fjölskyldum langveikra barna í Svíþjóð en á Íslandi. „Það er vissulega það sem maður heyrir, því miður. Maður heldur að þetta sé svo gott hérna á Íslandi en það virðist vera betra þarna.“ Hún segir Ægi stressaðan fyrir flutningnum. „Hvernig á ég að tala við krakkana mamma? Hvað segi ég við kennarann? Kemur þú með mér í skólann? Verður þú hjá mér? Það er allskonar svona og þetta er auðvitað heilmikið að leggja á hann. Bæði að fara í nýtt land og svo meðferðin öll sem við vitum ekki hvernig hann bregst við. Hann er pínu kvíðinn en samt kannski líka svolítið spenntur. Við erum aðeins byrjuð að æfa okkar í sænskunni,“ segir Hulda.
Heilbrigðismál Svíþjóð Tengdar fréttir Ægir Þór berst við banvænan sjúkdóm: "Meðan það er von, þá reynir maður“ Ægir Þór Sævarsson er öflugur sjö ára strákur sem glímir við alvarlega vöðvarýrnunarsjúkdóminn Duchenne. 28. mars 2019 13:30 Mest lesið Sagður hafa nauðgað konu fyrir níu árum Innlent Brynjar ákærður fyrir að brjóta á fleiri stúlkum Innlent Ítalía tekur aftur upp agaviðurlög frá tíma Mussolini Erlent Ekkert gert til að gera nikótínpúða jafn óaðlaðandi og sígarettur Innlent Mættur í Samfylkinguna Innlent Hefur þrisvar komið að 13 ára syni sínum meðvitundarlausum Innlent Matvælastofnun kærði tvo búfjáreigendur til lögreglu Innlent Segir Vinstri græn ekki styðja frekari breytingar á útlendingalögum Innlent Hvers vegna er skiltið í Kúrlandi svo hátt uppi? Innlent Líklega verði flett ofan af fleirum í rannsókn á brotum Diddy Innlent Fleiri fréttir Mættur í Samfylkinguna Sagður hafa nauðgað konu fyrir níu árum Ekkert gert til að gera nikótínpúða jafn óaðlaðandi og sígarettur Matvælastofnun kærði tvo búfjáreigendur til lögreglu Einn af 103 ökumönnum reyndist yfir mörkum Segir Vinstri græn ekki styðja frekari breytingar á útlendingalögum Brynjar ákærður fyrir að brjóta á fleiri stúlkum Samherjaskipstjórinn segir málinu ekki lokið Líklega verði flett ofan af fleirum í rannsókn á brotum Diddy Hvers vegna er skiltið í Kúrlandi svo hátt uppi? Rannsókn lögreglu haft kælingaráhrif á alla blaðamannastéttina Um 100 þúsund fjár slátrað á Selfossi Hefur þrisvar komið að 13 ára syni sínum meðvitundarlausum Hamra járnið meðan það er heitt í mansalsmálum Bein útsending: Upplýsingafundur með íbúum Voga vegna jarðhræringa Nemandinn sem stakk Ingunni áfrýjar dómi Ráðþrota móðir, umtöluð rannsókn og skiltaþjófnaður Fagnar niðurstöðunni en lýsir yfir þungum áhyggjum „Þetta má aldrei gerast aftur“ Hissa ef tillaga um stjórnarslit hefði ekki komið fram Sextán ára dómur fyrir manndráp í Drangahrauni stendur Áfrýjaði engu nema ákvörðun um launin og málið fellt niður Þrjú vilja stýra Minjastofnun Varla komist í kast við lögin fyrr en hann flutti kókaín til landsins Bein útsending: Framtíð menntunar á tímum gervigreindar Bein útsending: Sátt um betra menntakerfi Rannsókn á byrlunar- og símamáli Páls skipstjóra úr sögunni Nýr umboðsmaður og SI svara seðlabankastjóra Sjö Rúmenar gefa ekkert uppi um tugmilljóna króna þýfi Vilja að takmarkanir á starfsmannaleigur verði skoðaðar Sjá meira
Ægir Þór berst við banvænan sjúkdóm: "Meðan það er von, þá reynir maður“ Ægir Þór Sævarsson er öflugur sjö ára strákur sem glímir við alvarlega vöðvarýrnunarsjúkdóminn Duchenne. 28. mars 2019 13:30