Vonar að tilraunameðferð hjálpi Ægi að geta áfram gengið Birgir Olgeirsson skrifar 20. október 2019 21:00 Móðir drengs með vöðvarýrnursjúkdóm bindur vonir við að hann geti áfram gengið og mögulega bætt sig með tilraunameðferð sem hann mun gangast undir í Svíþjóð á næsta ári. Móðirin segir þau fara á eigin vegum til Svíþjóðar þar sem hún hefur heyrt að betur sé hugað að fjölskyldum langveikra barna en hér heima. Ægir Þór Sævarsson var fjögurra ára greindur með vöðvarýrnursjúkdóminn Duchenne. Sjúkdómurinn er banvænn og leggst nær eingöngu á drengi. Hann leiðir til vaxandi vöðvamáttleysis auk hjarta og öndunarbilunar. Undanfarin ár hefur móðir hans, Hulda Björk Svansdóttir, barist fyrir því að Ægir fái aðgang að lyfjum sem gætu hægt á sjúkdóminum. Hefur þetta reynst kapphlaup við tímann en í liðinni viku fengust þær góðu fréttir að hann komst í tilraunameðferð í Svíþjóð. Lyfið sem Ægir mun fá þar er sambærilegt því sem Hulda hefur barist fyrir. „Þetta lyf er öflugra. Hitt lyfið sem ég hef barist fyrir, þá erum við kannski að tala um eitt prósent af því efni sem hann þarf. En núna gætum við verið að tala um þrjátíu prósent, sem er náttúrlega miklu miklu meira,“ segir Hulda. Ekki er vitað hvernig Ægir mun svara meðferðinni. „Það sem við erum að vona er að hann muni geta gengið áfram og haldi allri þeirri færni sem hann hefur. Það er það sem gerist með Duchenne, þeir missa máttinn í öllum útlimum og fara í hjólastól. Þannig að við erum vissulega að vona það að hann muni ná því og jafnvel kannski verður hann örlítið öflugri. Við vitum það ekki, en við erum að vona það,“ segir Hulda. Þarf fjölskyldan að flytja til Svíþjóðar á meðan meðferðinni stendur í þrjú ár. Margir hafa lagt baráttu þeirra lið en engan lítinn er að fá frá yfirvöldum. Hulda hefur heyrt að yfirvöld hlúi betur að fjölskyldum langveikra barna í Svíþjóð en á Íslandi. „Það er vissulega það sem maður heyrir, því miður. Maður heldur að þetta sé svo gott hérna á Íslandi en það virðist vera betra þarna.“ Hún segir Ægi stressaðan fyrir flutningnum. „Hvernig á ég að tala við krakkana mamma? Hvað segi ég við kennarann? Kemur þú með mér í skólann? Verður þú hjá mér? Það er allskonar svona og þetta er auðvitað heilmikið að leggja á hann. Bæði að fara í nýtt land og svo meðferðin öll sem við vitum ekki hvernig hann bregst við. Hann er pínu kvíðinn en samt kannski líka svolítið spenntur. Við erum aðeins byrjuð að æfa okkar í sænskunni,“ segir Hulda. Heilbrigðismál Svíþjóð Tengdar fréttir Ægir Þór berst við banvænan sjúkdóm: "Meðan það er von, þá reynir maður“ Ægir Þór Sævarsson er öflugur sjö ára strákur sem glímir við alvarlega vöðvarýrnunarsjúkdóminn Duchenne. 28. mars 2019 13:30 Mest lesið Alþjóðastarf þingmanna álitið sem „fyllerís- og fríferðir“ Innlent Sigurði Inga heitt í hamsi þegar hann flutti eldræðu um útlendinga Innlent Kosningavaktin: Íslendingar ganga að kjörborðinu Innlent Skorinn með hníf á skemmtistað í miðbænum Innlent „Staðan er bara sú að það verður slys hérna“ Innlent Tíu mánaða strákur fær byltingarkennt lyf fyrstur Íslendinga Innlent Kallar eftir umboði þjóðarinnar til breytinga Innlent Amma lýsir blóðugum niðurgangi og örvæntingu foreldra Innlent Telur „verulegar líkur“ á að sýknu Alberts verði snúið Innlent Enginn í steininn fyrir heiðursofbeldi Innlent Fleiri fréttir Nauðgaði sofandi konu í jólateiti Ekkert sem gefi til kynna að Framsókn standi fyrir mannúð Kallar eftir umboði þjóðarinnar til breytinga Skorinn með hníf á skemmtistað í miðbænum Alþjóðastarf þingmanna álitið sem „fyllerís- og fríferðir“ Sigurði Inga heitt í hamsi þegar hann flutti eldræðu um útlendinga „Staðan er bara sú að það verður slys hérna“ Afstaða ríkisins hleypi illu blóði og hörku í viðræðurnar Framboðslisti Ábyrgrar framtíðar í Reykjavík norður Fagnar 400 nýjum störfum við Hvammsvirkjun Tíu mánaða strákur fær byltingarkennt lyf fyrstur Íslendinga Þau verða fulltrúar Íslands á COP29 í Aserbaídsjan Veröldin hrundi þegar sonurinn greindist Enginn í steininn fyrir heiðursofbeldi Amma lýsir blóðugum niðurgangi og örvæntingu foreldra Verkfall í MR samþykkt í annarri tilraun Mörg börn sem beita ofbeldi hafa orðið fyrir því sjálf Ríkið telur ólöglega boðað til verkfalls lækna Þverárfjallsvegur lokaður vegna eldsvoða í bíl Telur „verulegar líkur“ á að sýknu Alberts verði snúið Íslendingar þurfa ekki vegabréfsáritun til Kína næsta árið Steinþór hafi verið að berjast fyrir lífi sínu Dómi í máli Alberts áfrýjað „Sjáum fram á að geta rekið sveitarfélagið eitthvað fram eftir næsta ári“ Borgin lúffar fyrir aðdáendum áramótabrenna Rétt meðhöndlun hakksins hefði komið í veg fyrir veikindi Áfram í gæsluvarðhaldi vegna rannsóknar á andláti móður hans Hörður Ellert lætur reyna á dóm fyrir að nauðga stjúpdóttur sinni Grindavík á barmi gjaldþrots og læknar á leið í verkfall Vill vita hvort RÚV hafi einhvern tíma beðist afsökunar Sjá meira
Móðir drengs með vöðvarýrnursjúkdóm bindur vonir við að hann geti áfram gengið og mögulega bætt sig með tilraunameðferð sem hann mun gangast undir í Svíþjóð á næsta ári. Móðirin segir þau fara á eigin vegum til Svíþjóðar þar sem hún hefur heyrt að betur sé hugað að fjölskyldum langveikra barna en hér heima. Ægir Þór Sævarsson var fjögurra ára greindur með vöðvarýrnursjúkdóminn Duchenne. Sjúkdómurinn er banvænn og leggst nær eingöngu á drengi. Hann leiðir til vaxandi vöðvamáttleysis auk hjarta og öndunarbilunar. Undanfarin ár hefur móðir hans, Hulda Björk Svansdóttir, barist fyrir því að Ægir fái aðgang að lyfjum sem gætu hægt á sjúkdóminum. Hefur þetta reynst kapphlaup við tímann en í liðinni viku fengust þær góðu fréttir að hann komst í tilraunameðferð í Svíþjóð. Lyfið sem Ægir mun fá þar er sambærilegt því sem Hulda hefur barist fyrir. „Þetta lyf er öflugra. Hitt lyfið sem ég hef barist fyrir, þá erum við kannski að tala um eitt prósent af því efni sem hann þarf. En núna gætum við verið að tala um þrjátíu prósent, sem er náttúrlega miklu miklu meira,“ segir Hulda. Ekki er vitað hvernig Ægir mun svara meðferðinni. „Það sem við erum að vona er að hann muni geta gengið áfram og haldi allri þeirri færni sem hann hefur. Það er það sem gerist með Duchenne, þeir missa máttinn í öllum útlimum og fara í hjólastól. Þannig að við erum vissulega að vona það að hann muni ná því og jafnvel kannski verður hann örlítið öflugri. Við vitum það ekki, en við erum að vona það,“ segir Hulda. Þarf fjölskyldan að flytja til Svíþjóðar á meðan meðferðinni stendur í þrjú ár. Margir hafa lagt baráttu þeirra lið en engan lítinn er að fá frá yfirvöldum. Hulda hefur heyrt að yfirvöld hlúi betur að fjölskyldum langveikra barna í Svíþjóð en á Íslandi. „Það er vissulega það sem maður heyrir, því miður. Maður heldur að þetta sé svo gott hérna á Íslandi en það virðist vera betra þarna.“ Hún segir Ægi stressaðan fyrir flutningnum. „Hvernig á ég að tala við krakkana mamma? Hvað segi ég við kennarann? Kemur þú með mér í skólann? Verður þú hjá mér? Það er allskonar svona og þetta er auðvitað heilmikið að leggja á hann. Bæði að fara í nýtt land og svo meðferðin öll sem við vitum ekki hvernig hann bregst við. Hann er pínu kvíðinn en samt kannski líka svolítið spenntur. Við erum aðeins byrjuð að æfa okkar í sænskunni,“ segir Hulda.
Heilbrigðismál Svíþjóð Tengdar fréttir Ægir Þór berst við banvænan sjúkdóm: "Meðan það er von, þá reynir maður“ Ægir Þór Sævarsson er öflugur sjö ára strákur sem glímir við alvarlega vöðvarýrnunarsjúkdóminn Duchenne. 28. mars 2019 13:30 Mest lesið Alþjóðastarf þingmanna álitið sem „fyllerís- og fríferðir“ Innlent Sigurði Inga heitt í hamsi þegar hann flutti eldræðu um útlendinga Innlent Kosningavaktin: Íslendingar ganga að kjörborðinu Innlent Skorinn með hníf á skemmtistað í miðbænum Innlent „Staðan er bara sú að það verður slys hérna“ Innlent Tíu mánaða strákur fær byltingarkennt lyf fyrstur Íslendinga Innlent Kallar eftir umboði þjóðarinnar til breytinga Innlent Amma lýsir blóðugum niðurgangi og örvæntingu foreldra Innlent Telur „verulegar líkur“ á að sýknu Alberts verði snúið Innlent Enginn í steininn fyrir heiðursofbeldi Innlent Fleiri fréttir Nauðgaði sofandi konu í jólateiti Ekkert sem gefi til kynna að Framsókn standi fyrir mannúð Kallar eftir umboði þjóðarinnar til breytinga Skorinn með hníf á skemmtistað í miðbænum Alþjóðastarf þingmanna álitið sem „fyllerís- og fríferðir“ Sigurði Inga heitt í hamsi þegar hann flutti eldræðu um útlendinga „Staðan er bara sú að það verður slys hérna“ Afstaða ríkisins hleypi illu blóði og hörku í viðræðurnar Framboðslisti Ábyrgrar framtíðar í Reykjavík norður Fagnar 400 nýjum störfum við Hvammsvirkjun Tíu mánaða strákur fær byltingarkennt lyf fyrstur Íslendinga Þau verða fulltrúar Íslands á COP29 í Aserbaídsjan Veröldin hrundi þegar sonurinn greindist Enginn í steininn fyrir heiðursofbeldi Amma lýsir blóðugum niðurgangi og örvæntingu foreldra Verkfall í MR samþykkt í annarri tilraun Mörg börn sem beita ofbeldi hafa orðið fyrir því sjálf Ríkið telur ólöglega boðað til verkfalls lækna Þverárfjallsvegur lokaður vegna eldsvoða í bíl Telur „verulegar líkur“ á að sýknu Alberts verði snúið Íslendingar þurfa ekki vegabréfsáritun til Kína næsta árið Steinþór hafi verið að berjast fyrir lífi sínu Dómi í máli Alberts áfrýjað „Sjáum fram á að geta rekið sveitarfélagið eitthvað fram eftir næsta ári“ Borgin lúffar fyrir aðdáendum áramótabrenna Rétt meðhöndlun hakksins hefði komið í veg fyrir veikindi Áfram í gæsluvarðhaldi vegna rannsóknar á andláti móður hans Hörður Ellert lætur reyna á dóm fyrir að nauðga stjúpdóttur sinni Grindavík á barmi gjaldþrots og læknar á leið í verkfall Vill vita hvort RÚV hafi einhvern tíma beðist afsökunar Sjá meira
Ægir Þór berst við banvænan sjúkdóm: "Meðan það er von, þá reynir maður“ Ægir Þór Sævarsson er öflugur sjö ára strákur sem glímir við alvarlega vöðvarýrnunarsjúkdóminn Duchenne. 28. mars 2019 13:30