MND sjúklingar berjast fyrir nýjustu lyfjum Berghildur Erla Bernharðsdóttir skrifar 3. mars 2019 18:38 Formaður MND félagsins gagrýnir harðlega að ný lyf sem reynst hafa sjúklingum vel fáist ekki samþykkt og séu því ófáanleg hér á landi. Barist er fyrir því að lyfin fáist á Íslandi. Maður sem getur hvorki borðað né drukkið og á erfitt með mál og hreyfingu vegna sjúkdómsins er meðal þeirra sem kallar eftir betri lyfjum og rannsóknum. Ágúst Guðmundsson athafnamaður og fyrrverandi körfuboltaþjálfari frá Akureyri greindist með MND sjúkdóminn fyrir um einu og hálfu ári. Frá þeim tíma hefur sjúkdómurinn tekið mikinn toll af honum en hann tjáir sig gegnum tölvu. „Staðan hjá mér núna er að virkni lungna er komin niður í 50% og öndun því erfið. Ég sef með öndunartæki á mér. Aðeins náskyldir skilja frá mér mælt mál. Ég notast við hjólastól í lengri ferðum og er búinn að missa 17 kíló af vöðvamassa. Ég get hvorki borðað né drukkið sökum lömunnar í hálsi og fæ því næringu beint í magann. Þrátt fyrir þessi ósköp get ég gert ýmislegt og stunda til dæmis líkamsrækt og æfingar sem koma að góðu gagni. Það er mín eina von í minni baráttu gegn þessum fjanda,“ segir Ágúst. Berst fyrir því að fá nýtt lyf Hér á landi hefur aðeins verið eitt lyf fáanlegt við sjúkdómnum en það hægir að nokkru leiti á honum hjá hluta sjúklinga. Undanfarin ár hafa verið miklar rannsóknir á MND úti í heimi og ný lyf í þróun. Ágúst berst fyrir því að fá að reyna lyf sem hefur reynst vel. „Ég hef þegar verið í sambandi við yfirlækni taugalækningadeildar Landspítalans um að fá að prófa lyf sem Ástralir eru að gera tilraunir með þar sem hægðist verulega á sjúkdómnum í um 70% tilfella. Lyfið er til og hægt að panta það og því vil ég fá að prófa það,“ segir Ágúst. Hann tekur fram að 40 sjúklingar hafi reynt lyfið en í næsta fasa fái mun fleiri að taka þátt og hann vill vera meðal þeirra.Við höfum engu að tapa Guðjón Sigurðsson formaður MND félagsins segir að lengi hafi verið barist fyrir því að fá nýjustu lyf við sjúkdómnum hér á landi. Meðallíftími þeirra sem greinast séu um tvö til þrjú ár og sjúklingar séu tilbúnir að reyna allt, þeir hafi oft engu að tapa. „Um daginn var nýtt lyf við MND samþykkt í Bandaríkjunum og Japan en það fæst ekki samþykkt hér sem er alveg ótrúlegt. Við viljum fá að deyja við að reyna að fá lækningu. Ekki sitja bara og bíða eftir að drepast,“ segir Guðjón Sigurðsson að lokum. Heilbrigðismál Lyf Mest lesið Kosningavaktin: Íslendingar ganga að kjörborðinu Innlent Formaður Kyndils lést í slysinu við Tungufljót Innlent Verkfallið hafi mikil áhrif á fáar fjölskyldur og lítil áhrif á samfélagið Innlent Banaslys við Tungufljót Innlent „Þetta hefur verið ströng og erfið nótt“ Innlent Selur íbúð sem hann gerði upp og flytur í ódýrari íbúð Innlent Skoða að leyfa fólki að hirða muni sem á að farga Innlent Maðurinn kominn upp úr fljótinu Innlent Yfirbuguðu konu með lítið barn og hníf í hendi Innlent „Já, maður! Að sjálfsögðu vinnur hann þetta!“ Erlent Fleiri fréttir Gera nú ráð fyrir 43 prósent meiri halla á ríkissjóði Stjórnarliðið reynir að hysja upp um sig brækurnar í vegamálum Einn fluttur á sjúkrahús eftir árekstur Grasrótin að styrkjast eftir samstarf sem mögulega var of dýrkeypt Haustið 2008 að einhverju leyti „reyfarakennt“ Sex kílómetrar urðu átta í straumhörðum og ísköldum sjónum „Þetta var hræðilegt slys“ Hræðilegt slys og sögulegar kosningar Mögulega merki um að lítið magn kviku hafi verið á ferð Læknar boða miklu harðari aðgerðir Sigurður Ingi þögull um búsetuúrræðin Formaður Kyndils lést í slysinu við Tungufljót Leituðu áfram undir ís vegna misræmis milli lista og leiðsögumanna Yfirbuguðu konu með lítið barn og hníf í hendi Sjálfstæðismenn vilja taka upp samræmd próf Sjónum beint til vinstri í kosningapallborðinu Ríkið þrýsti læknum út í harðari verkfallsaðgerðir Aukaþingmaður leikur enn lausum hala Baráttan í Bandaríkjunum á lokametrunum Málið komið á „endastöð“ og rannsókn lokið Bergþór hæðist að Bjarna og Sigurði Inga Enginn stjórnmálamaður á loftslagsráðstefnu „Brottfararúrræði þurfa ekki að vera grimm eða harðneskjuleg” Enginn verið stuðaður með rafbyssu ennþá Þétt skjálftavirkni í nótt en ekki nægur kraftur fyrir kvikuhlaup Verkfallið hafi mikil áhrif á fáar fjölskyldur og lítil áhrif á samfélagið Umræða á Bylgjunni ekki ígildi stjórnvaldsákvörðunar Selur íbúð sem hann gerði upp og flytur í ódýrari íbúð Banaslys við Tungufljót Íbúum fjölgar og fjölgar í Fjallabyggð Sjá meira
Formaður MND félagsins gagrýnir harðlega að ný lyf sem reynst hafa sjúklingum vel fáist ekki samþykkt og séu því ófáanleg hér á landi. Barist er fyrir því að lyfin fáist á Íslandi. Maður sem getur hvorki borðað né drukkið og á erfitt með mál og hreyfingu vegna sjúkdómsins er meðal þeirra sem kallar eftir betri lyfjum og rannsóknum. Ágúst Guðmundsson athafnamaður og fyrrverandi körfuboltaþjálfari frá Akureyri greindist með MND sjúkdóminn fyrir um einu og hálfu ári. Frá þeim tíma hefur sjúkdómurinn tekið mikinn toll af honum en hann tjáir sig gegnum tölvu. „Staðan hjá mér núna er að virkni lungna er komin niður í 50% og öndun því erfið. Ég sef með öndunartæki á mér. Aðeins náskyldir skilja frá mér mælt mál. Ég notast við hjólastól í lengri ferðum og er búinn að missa 17 kíló af vöðvamassa. Ég get hvorki borðað né drukkið sökum lömunnar í hálsi og fæ því næringu beint í magann. Þrátt fyrir þessi ósköp get ég gert ýmislegt og stunda til dæmis líkamsrækt og æfingar sem koma að góðu gagni. Það er mín eina von í minni baráttu gegn þessum fjanda,“ segir Ágúst. Berst fyrir því að fá nýtt lyf Hér á landi hefur aðeins verið eitt lyf fáanlegt við sjúkdómnum en það hægir að nokkru leiti á honum hjá hluta sjúklinga. Undanfarin ár hafa verið miklar rannsóknir á MND úti í heimi og ný lyf í þróun. Ágúst berst fyrir því að fá að reyna lyf sem hefur reynst vel. „Ég hef þegar verið í sambandi við yfirlækni taugalækningadeildar Landspítalans um að fá að prófa lyf sem Ástralir eru að gera tilraunir með þar sem hægðist verulega á sjúkdómnum í um 70% tilfella. Lyfið er til og hægt að panta það og því vil ég fá að prófa það,“ segir Ágúst. Hann tekur fram að 40 sjúklingar hafi reynt lyfið en í næsta fasa fái mun fleiri að taka þátt og hann vill vera meðal þeirra.Við höfum engu að tapa Guðjón Sigurðsson formaður MND félagsins segir að lengi hafi verið barist fyrir því að fá nýjustu lyf við sjúkdómnum hér á landi. Meðallíftími þeirra sem greinast séu um tvö til þrjú ár og sjúklingar séu tilbúnir að reyna allt, þeir hafi oft engu að tapa. „Um daginn var nýtt lyf við MND samþykkt í Bandaríkjunum og Japan en það fæst ekki samþykkt hér sem er alveg ótrúlegt. Við viljum fá að deyja við að reyna að fá lækningu. Ekki sitja bara og bíða eftir að drepast,“ segir Guðjón Sigurðsson að lokum.
Heilbrigðismál Lyf Mest lesið Kosningavaktin: Íslendingar ganga að kjörborðinu Innlent Formaður Kyndils lést í slysinu við Tungufljót Innlent Verkfallið hafi mikil áhrif á fáar fjölskyldur og lítil áhrif á samfélagið Innlent Banaslys við Tungufljót Innlent „Þetta hefur verið ströng og erfið nótt“ Innlent Selur íbúð sem hann gerði upp og flytur í ódýrari íbúð Innlent Skoða að leyfa fólki að hirða muni sem á að farga Innlent Maðurinn kominn upp úr fljótinu Innlent Yfirbuguðu konu með lítið barn og hníf í hendi Innlent „Já, maður! Að sjálfsögðu vinnur hann þetta!“ Erlent Fleiri fréttir Gera nú ráð fyrir 43 prósent meiri halla á ríkissjóði Stjórnarliðið reynir að hysja upp um sig brækurnar í vegamálum Einn fluttur á sjúkrahús eftir árekstur Grasrótin að styrkjast eftir samstarf sem mögulega var of dýrkeypt Haustið 2008 að einhverju leyti „reyfarakennt“ Sex kílómetrar urðu átta í straumhörðum og ísköldum sjónum „Þetta var hræðilegt slys“ Hræðilegt slys og sögulegar kosningar Mögulega merki um að lítið magn kviku hafi verið á ferð Læknar boða miklu harðari aðgerðir Sigurður Ingi þögull um búsetuúrræðin Formaður Kyndils lést í slysinu við Tungufljót Leituðu áfram undir ís vegna misræmis milli lista og leiðsögumanna Yfirbuguðu konu með lítið barn og hníf í hendi Sjálfstæðismenn vilja taka upp samræmd próf Sjónum beint til vinstri í kosningapallborðinu Ríkið þrýsti læknum út í harðari verkfallsaðgerðir Aukaþingmaður leikur enn lausum hala Baráttan í Bandaríkjunum á lokametrunum Málið komið á „endastöð“ og rannsókn lokið Bergþór hæðist að Bjarna og Sigurði Inga Enginn stjórnmálamaður á loftslagsráðstefnu „Brottfararúrræði þurfa ekki að vera grimm eða harðneskjuleg” Enginn verið stuðaður með rafbyssu ennþá Þétt skjálftavirkni í nótt en ekki nægur kraftur fyrir kvikuhlaup Verkfallið hafi mikil áhrif á fáar fjölskyldur og lítil áhrif á samfélagið Umræða á Bylgjunni ekki ígildi stjórnvaldsákvörðunar Selur íbúð sem hann gerði upp og flytur í ódýrari íbúð Banaslys við Tungufljót Íbúum fjölgar og fjölgar í Fjallabyggð Sjá meira