Vonar að tilraunameðferð hjálpi Ægi að geta áfram gengið Birgir Olgeirsson skrifar 20. október 2019 21:00 Móðir drengs með vöðvarýrnursjúkdóm bindur vonir við að hann geti áfram gengið og mögulega bætt sig með tilraunameðferð sem hann mun gangast undir í Svíþjóð á næsta ári. Móðirin segir þau fara á eigin vegum til Svíþjóðar þar sem hún hefur heyrt að betur sé hugað að fjölskyldum langveikra barna en hér heima. Ægir Þór Sævarsson var fjögurra ára greindur með vöðvarýrnursjúkdóminn Duchenne. Sjúkdómurinn er banvænn og leggst nær eingöngu á drengi. Hann leiðir til vaxandi vöðvamáttleysis auk hjarta og öndunarbilunar. Undanfarin ár hefur móðir hans, Hulda Björk Svansdóttir, barist fyrir því að Ægir fái aðgang að lyfjum sem gætu hægt á sjúkdóminum. Hefur þetta reynst kapphlaup við tímann en í liðinni viku fengust þær góðu fréttir að hann komst í tilraunameðferð í Svíþjóð. Lyfið sem Ægir mun fá þar er sambærilegt því sem Hulda hefur barist fyrir. „Þetta lyf er öflugra. Hitt lyfið sem ég hef barist fyrir, þá erum við kannski að tala um eitt prósent af því efni sem hann þarf. En núna gætum við verið að tala um þrjátíu prósent, sem er náttúrlega miklu miklu meira,“ segir Hulda. Ekki er vitað hvernig Ægir mun svara meðferðinni. „Það sem við erum að vona er að hann muni geta gengið áfram og haldi allri þeirri færni sem hann hefur. Það er það sem gerist með Duchenne, þeir missa máttinn í öllum útlimum og fara í hjólastól. Þannig að við erum vissulega að vona það að hann muni ná því og jafnvel kannski verður hann örlítið öflugri. Við vitum það ekki, en við erum að vona það,“ segir Hulda. Þarf fjölskyldan að flytja til Svíþjóðar á meðan meðferðinni stendur í þrjú ár. Margir hafa lagt baráttu þeirra lið en engan lítinn er að fá frá yfirvöldum. Hulda hefur heyrt að yfirvöld hlúi betur að fjölskyldum langveikra barna í Svíþjóð en á Íslandi. „Það er vissulega það sem maður heyrir, því miður. Maður heldur að þetta sé svo gott hérna á Íslandi en það virðist vera betra þarna.“ Hún segir Ægi stressaðan fyrir flutningnum. „Hvernig á ég að tala við krakkana mamma? Hvað segi ég við kennarann? Kemur þú með mér í skólann? Verður þú hjá mér? Það er allskonar svona og þetta er auðvitað heilmikið að leggja á hann. Bæði að fara í nýtt land og svo meðferðin öll sem við vitum ekki hvernig hann bregst við. Hann er pínu kvíðinn en samt kannski líka svolítið spenntur. Við erum aðeins byrjuð að æfa okkar í sænskunni,“ segir Hulda. Heilbrigðismál Svíþjóð Tengdar fréttir Ægir Þór berst við banvænan sjúkdóm: "Meðan það er von, þá reynir maður“ Ægir Þór Sævarsson er öflugur sjö ára strákur sem glímir við alvarlega vöðvarýrnunarsjúkdóminn Duchenne. 28. mars 2019 13:30 Mest lesið „Hann tók algjörlega völdin yfir lífi mínu“ Innlent Kosningavaktin: Íslendingar ganga að kjörborðinu Innlent Þiggja milljónir í húsnæðisstyrk þótt þau búi nálægt Alþingi Innlent Þórdís svarar gagnrýni vegna húsnæðisstyrks Innlent Tveir á slysadeild í kjölfar bruna á Stuðlum Innlent Nokkrir foreldrar sóttu börn á lögreglustöð Innlent Vistmaður og starfsmaður Stuðla fluttir á bráðamóttöku Innlent Snorri vill leiða Miðflokkinn í Reykjavík Innlent Átti samtal við Höllu Hrund fyrir stjórnarslitin Innlent Grunaður um alvarlega líkamsárás gegn fyrrverandi sambýliskonu Innlent Fleiri fréttir Slátur og stuð í félagsheimilinu á Blönduósi Alma vill leiða Samfylkinguna í Kraganum Nektarmyndir gerðar óskýrar sjálfkrafa á Instagram Grunaður um alvarlega líkamsárás gegn fyrrverandi sambýliskonu Hannes snýr baki við Sjálfstæðisflokknum og fer fram fyrir Samfylkingu Átti samtal við Höllu Hrund fyrir stjórnarslitin Vendingar í pólitíkinni og áhrif frestunar bankasölu á markaðinn Guðmundur Árni hættur við og styður Ölmu Vistmaður og starfsmaður Stuðla fluttir á bráðamóttöku Bilun í brunaboða á Keflavíkurflugvelli Snorri vill leiða Miðflokkinn í Reykjavík Þórdís svarar gagnrýni vegna húsnæðisstyrks Slagurinn harðnar í Suðvestur hjá Sjálfstæðisflokki „Hann tók algjörlega völdin yfir lífi mínu“ Formaður Framsóknar segir ríkisstjórnina hafa talað sjálfa sig niður Tveir á slysadeild í kjölfar bruna á Stuðlum Nokkrir foreldrar sóttu börn á lögreglustöð „Það þarf að nýta auðlindir landsins, það er alveg ljóst“ Þiggja milljónir í húsnæðisstyrk þótt þau búi nálægt Alþingi Fleiri þvottavélar en pólitíkusar á skjánum vikuna fyrir kosningar Hefur sett saman um 100 módelbíla í Hveragerði Dæmi um að menntaðir kennarar nái ekki endum saman Óvænt og taktískt útspil Sigurðar Inga Páll Valur vill forystusæti fyrir Samfylkinguna í Suðurkjördæmi Fyrstu skoðanakannanir eftir stjórnarslit og öll auglýsingapláss uppbókuð Lætur af störfum sem bæjarstjóri Voga Vill leiða Viðreisn í Suðurkjördæmi Eldur kviknaði í bílskúr Helgi hættur á Heimildinni Halla Hrund gengin til liðs við Framsókn og tekur sæti formannsins Sjá meira
Móðir drengs með vöðvarýrnursjúkdóm bindur vonir við að hann geti áfram gengið og mögulega bætt sig með tilraunameðferð sem hann mun gangast undir í Svíþjóð á næsta ári. Móðirin segir þau fara á eigin vegum til Svíþjóðar þar sem hún hefur heyrt að betur sé hugað að fjölskyldum langveikra barna en hér heima. Ægir Þór Sævarsson var fjögurra ára greindur með vöðvarýrnursjúkdóminn Duchenne. Sjúkdómurinn er banvænn og leggst nær eingöngu á drengi. Hann leiðir til vaxandi vöðvamáttleysis auk hjarta og öndunarbilunar. Undanfarin ár hefur móðir hans, Hulda Björk Svansdóttir, barist fyrir því að Ægir fái aðgang að lyfjum sem gætu hægt á sjúkdóminum. Hefur þetta reynst kapphlaup við tímann en í liðinni viku fengust þær góðu fréttir að hann komst í tilraunameðferð í Svíþjóð. Lyfið sem Ægir mun fá þar er sambærilegt því sem Hulda hefur barist fyrir. „Þetta lyf er öflugra. Hitt lyfið sem ég hef barist fyrir, þá erum við kannski að tala um eitt prósent af því efni sem hann þarf. En núna gætum við verið að tala um þrjátíu prósent, sem er náttúrlega miklu miklu meira,“ segir Hulda. Ekki er vitað hvernig Ægir mun svara meðferðinni. „Það sem við erum að vona er að hann muni geta gengið áfram og haldi allri þeirri færni sem hann hefur. Það er það sem gerist með Duchenne, þeir missa máttinn í öllum útlimum og fara í hjólastól. Þannig að við erum vissulega að vona það að hann muni ná því og jafnvel kannski verður hann örlítið öflugri. Við vitum það ekki, en við erum að vona það,“ segir Hulda. Þarf fjölskyldan að flytja til Svíþjóðar á meðan meðferðinni stendur í þrjú ár. Margir hafa lagt baráttu þeirra lið en engan lítinn er að fá frá yfirvöldum. Hulda hefur heyrt að yfirvöld hlúi betur að fjölskyldum langveikra barna í Svíþjóð en á Íslandi. „Það er vissulega það sem maður heyrir, því miður. Maður heldur að þetta sé svo gott hérna á Íslandi en það virðist vera betra þarna.“ Hún segir Ægi stressaðan fyrir flutningnum. „Hvernig á ég að tala við krakkana mamma? Hvað segi ég við kennarann? Kemur þú með mér í skólann? Verður þú hjá mér? Það er allskonar svona og þetta er auðvitað heilmikið að leggja á hann. Bæði að fara í nýtt land og svo meðferðin öll sem við vitum ekki hvernig hann bregst við. Hann er pínu kvíðinn en samt kannski líka svolítið spenntur. Við erum aðeins byrjuð að æfa okkar í sænskunni,“ segir Hulda.
Heilbrigðismál Svíþjóð Tengdar fréttir Ægir Þór berst við banvænan sjúkdóm: "Meðan það er von, þá reynir maður“ Ægir Þór Sævarsson er öflugur sjö ára strákur sem glímir við alvarlega vöðvarýrnunarsjúkdóminn Duchenne. 28. mars 2019 13:30 Mest lesið „Hann tók algjörlega völdin yfir lífi mínu“ Innlent Kosningavaktin: Íslendingar ganga að kjörborðinu Innlent Þiggja milljónir í húsnæðisstyrk þótt þau búi nálægt Alþingi Innlent Þórdís svarar gagnrýni vegna húsnæðisstyrks Innlent Tveir á slysadeild í kjölfar bruna á Stuðlum Innlent Nokkrir foreldrar sóttu börn á lögreglustöð Innlent Vistmaður og starfsmaður Stuðla fluttir á bráðamóttöku Innlent Snorri vill leiða Miðflokkinn í Reykjavík Innlent Átti samtal við Höllu Hrund fyrir stjórnarslitin Innlent Grunaður um alvarlega líkamsárás gegn fyrrverandi sambýliskonu Innlent Fleiri fréttir Slátur og stuð í félagsheimilinu á Blönduósi Alma vill leiða Samfylkinguna í Kraganum Nektarmyndir gerðar óskýrar sjálfkrafa á Instagram Grunaður um alvarlega líkamsárás gegn fyrrverandi sambýliskonu Hannes snýr baki við Sjálfstæðisflokknum og fer fram fyrir Samfylkingu Átti samtal við Höllu Hrund fyrir stjórnarslitin Vendingar í pólitíkinni og áhrif frestunar bankasölu á markaðinn Guðmundur Árni hættur við og styður Ölmu Vistmaður og starfsmaður Stuðla fluttir á bráðamóttöku Bilun í brunaboða á Keflavíkurflugvelli Snorri vill leiða Miðflokkinn í Reykjavík Þórdís svarar gagnrýni vegna húsnæðisstyrks Slagurinn harðnar í Suðvestur hjá Sjálfstæðisflokki „Hann tók algjörlega völdin yfir lífi mínu“ Formaður Framsóknar segir ríkisstjórnina hafa talað sjálfa sig niður Tveir á slysadeild í kjölfar bruna á Stuðlum Nokkrir foreldrar sóttu börn á lögreglustöð „Það þarf að nýta auðlindir landsins, það er alveg ljóst“ Þiggja milljónir í húsnæðisstyrk þótt þau búi nálægt Alþingi Fleiri þvottavélar en pólitíkusar á skjánum vikuna fyrir kosningar Hefur sett saman um 100 módelbíla í Hveragerði Dæmi um að menntaðir kennarar nái ekki endum saman Óvænt og taktískt útspil Sigurðar Inga Páll Valur vill forystusæti fyrir Samfylkinguna í Suðurkjördæmi Fyrstu skoðanakannanir eftir stjórnarslit og öll auglýsingapláss uppbókuð Lætur af störfum sem bæjarstjóri Voga Vill leiða Viðreisn í Suðurkjördæmi Eldur kviknaði í bílskúr Helgi hættur á Heimildinni Halla Hrund gengin til liðs við Framsókn og tekur sæti formannsins Sjá meira
Ægir Þór berst við banvænan sjúkdóm: "Meðan það er von, þá reynir maður“ Ægir Þór Sævarsson er öflugur sjö ára strákur sem glímir við alvarlega vöðvarýrnunarsjúkdóminn Duchenne. 28. mars 2019 13:30