Einhverfa er fötlun, ekki hegðun

Gera má ráð fyrir að á Íslandi séu um 200 einstaklingar með einhverfu. Þekking á fötluninni er að sögn aðstandenda takmörkuð og skilningur oft lítill enda er um dulda fötlun að ræða þar sem hraustlega útlítandi börn eiga við mikla innri fötlun að stríða. Júlía Margrét Alexandersdóttir hitti Önnu Gísladóttur, móður tveggja einhverfra bræðra, sem segir einhverfa oft ekki tekna með í reikning þjóðfélagsins.

Bræðurnir Sigtryggur Einar og Kristján Atli Sævarssynir eru 11 og 13 ára gamlir. Báðir eru þær greindir með dæmigerða einhverfu og haldnir mikilli þráhyggju en þó er hegðun þeirra afar ólík. Sá yngri, Sigtryggur Einar, hefur takmarkaðan málþroska, er haldinn mikilli hljóðfælni þar sem sum hljóð hreinlega meiða hann, sýnir lítil tilfinningaleg viðbrögð og þarf mikla ummönnun. Málþroski eldri bróðurins, Kristjáns Atla, er mun betri. En í dag er hann duglegur að spyrja hvað hlutirnir þýði skilji hann orðin ekki. Kristján er að auki ofvirkur og misþroska en hann er ekki eins og einhverfir einstaklingar eru oft og hefur ólíkt flestum einhverfum mikla þörf fyrir snertingu. Einmitt vegna þess hve ólík einkenni bræðurnir hafa segir Anna að oftar en ekki hafa hún fengið spurninguna hvort þeir hafi ekki hreinlega verið greindir vitlaust. Það geti ekki verið að þeir séu báðir með sömu fötlun. Reyndin er einmitt sú hvað einhverfu varðar að hvert barn er einstakt. Það er ekkert til sem heitir dæmigerður einhverfur einstaklingur. Langt sorgarferli

Það var haustið 1998 sem drengirnir greindust, fyrst sá eldri, þá fjögurra ára gamall og mánuði síðar var sá yngri greindur, tveggja og hálfs árs. Foreldrar einhverfra barna eru oft lengi í sorg eftir að börnin hafa fengið greiningu og Anna segir sorgarferlið langt. Hún viti varla hvort því sé lokið eða hvort því ljúki einhvern tímann. Þegar grunsemdir vöknuðu um að eitthvað væri að yngri syninum hafi hún hreinlega reiðst þeim sem bentu á slíkt, enda vön því að eldri drengurinn væri upp um allt og mjög orkumikill. Hennar von var sú að Sigtryggur væri bara svona rólegt og þægt barn sem gat dundað sér tímunum saman með tóman eldspýtustokk.

Á þeim tíma sem drengirnir greindust bjuggu þau á Blönduósi og þó viljinn hafi verið fyrir hendi segir Anna að þar hafi þau engu að síður þurft að finna upp hjólið hvað varðar rétta meðferð fyrir fötlunina og því hafi þau tekið það ráð að flytja í bæinn þar sem í Reykjavík var búið að finna það upp. „Blönduós var samt betri að því að leyti að á litlum stað vita allir við hvers konar fötlun þeir áttu að glíma og þeir urðu fyrir litlu aðkasti því allir vissu hreinlega að þetta voru börnin hennar Önnu og tóku tillit til þess. Einhverfa er dulin fötlun sem er oft mjög erfitt fyrir þessa einstaklinga og aðstandendur þeirra. Ég hef engan merkimiða á enni þeirra um að þeir séu einhverfir en börn sem eiga til dæmis við líkamlega fötlun að stríða bera það utan á sér og flestir taka tillit til þess.“ Mikið er horft á strákana, í búðum og öðrum opinberum stöðum þar sem hegðun þeirra vekur eftirtekt og ekki síður framkoma Önnu. „Þú getur ekki talað við einhverf börn eins og önnur börn. Maður notast við stuttar og hnitmiðaðar setningar og flækir ekki málin um of. Bæði fæ ég augngotur frá fólki og athugasemdir fyrir það að vera slæmur uppalandi og það hefur oft sært strákana því fólk horfir á þá og ætlast til þess að þeir séu heilbrigðir. Þetta er dæmt sem óþekkt og afskiptasamt fólk segir þeim að láta ekki svona. Þetta bitnar mikið á þeim eldri því hann er getumeiri og það blöffar. Ég hef reynt að brynja mig fyrir þessu því ég átti það til að labba grátandi út úr búðum.“ Getuleysi menntakerfisins

Í Langholtsskóla er sérdeild fyrir einhverfa og Anna segir það mikla blessun að drengirnir hafi komist þar inn og starfsfólk þar sé til fyrirmyndar. Þó bundið sé í lög að fötluð börn hafi rétt á að sækja almennan skóla og þeim standi það til boða er slíkt meira í orði heldur en á borði. „Kristján Atli fór hálfan vetur í Breiðholtsskóla og sá vetur var martröð. Einhverfir einstaklingar þurfa mjög stöðugt umhverfi, sjónrænar stundatöflur og önnur hjálpartæki. Ef skólarnir legðu sig fram ætti með góðri samvinnu að vera hægt að leyfa þeim að ganga í þessa skóla en á þessum tíma var líðanin bara þannig að manni fannst maður vera fyrir. Ég fann það frá fyrstu stundu að hann var ekki velkominn, bekkjarkennarinn vildi ekkert með okkur hafa og þegar kennsludegi lauk var stundataflan hans tekin niður af veggnum í athvarfinu og hjálpartækin færð til svo að á hverjum morgni þurfti að koma öllu fyrir á nýjan leik.“

Anna segist hafa heyrt að þetta sé því miður viðkvæðið hjá mörgum skólum þó það fari minnkandi. „Vandi skólanna er sá að það á að vera námsframboð fyrir alla en svo er eins og ekki treysti allir skólar sér út í þetta verkefni. Einhverfir einstaklingar eru hluti af lífinu og óskandi væri að skólarnir litu á þetta sem skemmtilegt verkefni. Þeir eiga ekki að komast upp með það að vilja ekki taka þessi börn til sín og um leið og hin börnin í skólanum læra inn á þessa einstaklinga, að þetta sé sjálfsagður hlutur af lífinu og börn sem eru til, þá erum við í góðum málum. Þá erum við nefnilega að ala upp einstaklinga sem þekkja inn á fötlunina og þeir munu svo dreifa sinni þekkingu og skilningi út í þjóðfélagið.“ Neyðarástand ríkirMun fleiri einstaklingar greinast í dag með einhverfu en áður en þó er ekki hægt að komast að þeirri niðurstöðu að fötlunin sé algengari heldur eru þau tæki og tól sem þarf til að greina börnin mun fullkomnari en áður. „Einhverf börn þurfa oft að þola sömu fordóma og ofvirk börn. Þau eru dæmd óþekk.“ Anna segir veggina marga sem foreldrar einhverfra barna þurfa að ganga á, bæði hvað varðar skólagöngu og samfélagið sjálft. „Félagsþjónustan væri fín ef hún myndi virka sem skyldi. Auðvelt er að skella því á borðið að þeir eigi rétt á hinu og þessu og allt saman hljómar það mjög vel. Vandamálið er að þessi störf á vegum félagsþjónustunnar eru svo illa launuð að það fæst enginn til að vinna þau. Einhverf börn eiga rétt á liðveislu, manneskju sem sér um að aðstoða börnin við að rjúfa félagslega einangrun. Slíkt stendur til boða í bókstafnum en oftar en ekki endar það á því að foreldrar þurfa sjálfir að finna manneskju því enginn finnst í starfið.

Anna segir neyðarástand ríkja í málefnum fullorðinna einhverfra einstaklinga og þá sérstaklega varðandi búsetu. „Öll sambýli eru full og það er ekki verið að byggja nein sambýli eða nein meðferðarheimili. Einhverfir fullorðnir eru upp á foreldrahús komnir, ef það er ekki í boði lenda þeir utangarðs. Ég sé alveg fyrir mér að eldri drengurinn eigi eftir að geta búið einn en sá yngri – ég hef hann heima eins lengi og ég get og vonin um að hann geti búið einn í framtíðinni er mun minni. Ofsaköst sem einhverfir fá er oft erfitt að höndla og það eina sem hægt er að gera verði þau slæm er innlögn á Barna- og unglingageðdeild og aukin skammtímavistun.“

Anna á tvö önnur yngri börn, 10 mánaða stúlku sem býr hjá henni og dreng sem býr hjá föður sínum en hann er það litlu yngri en bræður hans að hann var farinn að herma eftir hegðun þeirra. „Við foreldrarnir búum ekki saman en það er mjög gott samstarf þarna á milli okkar sem og fósturpabba þeirra, enda bráðnauðsynlegt, og við sáum að þegar hann var aðskilinn frá bræðrum sínum tók hann stórt þroskastökk fram á við. Það má ekki heldur gleyma að hugsa um hin systkinin sem eiga ekki við þessa fötlun að stríða.“ Björtu hliðirnar eru margar og Anna segir að það sé nauðsynlegt að geta haft húmor fyrir þessu og vera á léttu nótunum. Það séu heilmargar spaugilegar hliðar á þeirra lífi rétt eins og á lífi ófatlaðra barna.

@HelgarHliðarefniAðal-FoMed 16p CP:Vonbrigði með móttökur grunnskólans

Lára Björg Björnsdóttir stendur á þeim tímamótum að fylgja einhverfum syni sínum eftir úr leikskóla í grunnskólanám. Líkt og Anna segir hún farir sínar ekki sléttar af þeirri reynslu og henni hafi brugðið mikið við það að sjá hve lítil úrræði skólarnir hafa.

Synir Önnu eru báðir í Langholtsskóla, þar sem starfrækt er sérdeild fyrir einhverfa, en í haust eru ekki mörg pláss laus og umsóknir margar. Greiningarstöð ríkisins benti Láru Björgu á að skoða allt sem væri í boði fyrir son sinn, en fötluð börn eiga alveg sama rétt á að sækja hverfisskólann sinn og önnur börn.

„Auðvitað er fötlunin metin hverju sinni en í tilfelli sonar míns segir ráðgjafi okkar hjá Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins að hann muni pluma sig vel fái hann góðan stuðning og sé koma hans í skólann vel undirbúin með skipulögðu sjónrænu kerfi. Hann þarf fullan stuðning og helst fagmanneskju með sér allan daginn. Ef samstarfið er gott á milli leikskóla og skóla um þarfir hans ætti allt að geta gengið að óskum, ekki síður en í sérdeildinni í Langholtsskóla,“ segir Lára en í vikunni fór hún á fund í Melaskóla sem er hverfisskóli sonar hennar.

„Þar gengum við bókstaflega á vegg. Með okkur foreldrunum mættu á þennan fund ráðgjafi frá Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins, deildarstjóri og fóstra af leikskóla hans en á móti okkur tók deildarstjóri sérkennslu í Melaskóla. Þar kom fram að í raun væru engin úrræði í boði fyrir son minn og upplifun mín var sú að yfirmaður sérkennslunnar vildi fæla okkur frá með því að tala um hvað þetta yrði erfitt fyrir okkur en hún tók fram að þetta væri auðvitað okkar val. Í fyrsta skipti frá því að sonur minn greindist með einhverfu leið mér eins og við værum eitt stórt vandamál sem ætti hvergi heima.“

Lára Björg segir mjög erfitt fyrir foreldra barna með fötlun sem þau bæru ekki utan á sér, að útskýra fyrir fólki hver fötlunin sé. Því hafi það komið henni mjög á óvart að mæta litlum skilningi fagfólks í grunnskóla á fötluninni.

„Þetta hef ég aldrei upplifað innan leikskólakerfisins en þar litu allir á sérþarfir sonar míns sem áskorun og á leikskóla hans, Sæborg, er mikill metnaður í því að koma til móts við hans þarfir. Viðhorfið sem ég mætti hjá yfirkennara sérkennslunnar var akkúrat öfugt við það sem ég þekki frá Sæborg. Eins og með öll önnur börn skiptir miklu máli að skólaganga sonar míns hefjist vel og til að hann geti gengið í skóla þarf hann manneskju með sér allan daginn sem fylgir honum eftir í tíma og í frímínútur enda á hann rétt á slíkri aðstoð. Ég fékk litlar undirtektir um slíkt, og þó fjárveiting fengist í það væri erfitt að manna slíka stöðu. Slíkt er mjög alvarlegt,“ segir Lára og bendir á að ef einhverf börn komist ekki inn í Langholtsskóla og fái ekki nægilegan stuðning í sínum hverfisskóla eigi þau á hættu að lenda utanveltu félagslega. „Mig hryllir við að foreldrar þurfi að lenda í viðtökum hjá grunnskólum þar sem þeim er einfaldlega gert ljóst að skólarnir hafi engin úrræði þeim til handa. Það er ábyrgðarhlutverk skólakerfisins að hlúa að öllum börnum og við foreldrar fatlaðra barna erum einfaldlega bara að berjast fyrir grundvallarmannréttindum barnanna okkar, þar sem menntun fer fremst í flokki.“

Ragna Ólafsdóttir, skólastjóri í Melaskóla, sagði í samtali við Fréttablaðið að vissulega væru mjög margir skólastjórar á því máli að fjárútlát til sérkennslu og stuðnings við börn með sérþarfir megi bæta. Einnig sé oft mjög erfitt að manna þær stöður sem eigi að styðja við bakið á börnunum og þá vanti jafnvel sérþekkingu sem getur nýst þeim einstaklingum sem eiga við hinar margvíslegu fatlanir að stríða. Þessi störf séu afar illa launuð og oft þurfi foreldrar hreinlega að ganga í málin til að ráða manneskjur. Hún harmi að heyra það ef fólk upplifi það að gengið sé á veggi í skólanum hvað varðar þessi mál og segir að það hafi ekki verið stefnan hingað til.