Óttuðust að ófætt barn sitt fengi sama sjúkdóm

Guðrún Ósk Maríasdóttir og Árni Björn Kristjánsson hafa síðustu sjö ár barist fyrir Halldóru dóttur sína, sem er með meðfæddan genasjúkdóm. Þau segja dótturina þurfa notendastýrða persónulega aðstoð, NPA, en fá ekki þjónustuna vegna skorts á fjármagni. Hjónin sem nú eiga von á öðru barni, segja að það þurfi að endurskoða hvernig matið fyrri NPA þjónustu fer fram.

„Við erum „match made in heaven“ og vorum mjög fljótt farin að tala um að eignast börn. Við byrjuðum að búa saman þremur mánuðum eftir að við kynntumst,“ segir Guðrún um sambandið við Árna.

„Við eignuðumst svo stelpuna okkar í maí árið 2013. Við urðum fyrir smá áfalli þegar hún kom af því að hún fékk flog þegar hún var 16 tíma gömul. Hún var flutt yfir á vökudeildina þar sem henni var haldið sofandi í tvo eða þrjá daga á meðan verið var að setja lyf í hana.“

Skoðanir og sónarar í mæðravernd höfðu komið vel út svo þegar Halldóra fæddist var ekkert sem benti til þess að eitthvað væri ekki eins og það ætti að vera.

„Læknarnir gerðu alls konar prófanir en sögðu svo að þetta væri óútskýrð flogaveiki sem væri líklegast barnaflogaveiki sem myndi eldast af henni. En við vorum meira og minna inn og út af spítalanum fyrstu tvö árin“

Óteljandi ferðir í sjúkrabíl

Fjölskyldan fékk að fara heim af vökudeildinni þegar Halldóra litla var tveggja vikna gömul. Sólarhring síðar fékk hún annað stórt flog.

„Við fáum því undanþágu til að fara aftur inn á vökudeildina því venjulega mega börn ekki fara aftur inn þangað. En hún var svo pínulítil að okkur fannst við ekki eiga heima á barnadeildinni,“ segir Guðrún.

Hún var í tvær vikur á vökudeild og fékk svo að fara heim aftur.

„Svo fór þetta í rútínu, við fórum heim og svo aftur inn á tveggja til þriggja vikna fresti þegar hún fékk flog. Fljótlega fengum við á tilfinninguna að þetta væri ekki eitthvað sem myndi eldast af henni.“

Halldóra var með stöðuga kippi í höndunum og inn á milli fór hún í stórt flog en á þeim var enginn fyrirvari.

„Við erum búin að fara í óteljandi ferðir í sjúkrabíl,“ segir Árni eftir að hafa þögull hlustað á Guðrúnu segja frá þessum erfiða tíma.

„Hún hefur alltaf fengið frekar stór og mikil flog sem að lyf hafa ekkert endilega virkað á. Þannig á tímabili þá þurftum við að fara og hún var sett á gjörgæslu í öndunarvél. Nokkrum sinnum þurfti að svæfa hana til að stoppa flogin. Þannig gekk þetta fyrstu þrjú árin.“

Halldóra getur tekið nokkur skref og sagt nokkur orð, en er í hjólastól og notar tákn til að tjá sig.

„Hún er alveg ótrúleg. Hún er búin að taka lyf alveg frá því að hún fæddist. Við byrjuðum á að mylja þau og gefa henni í sprautu eða með brjóstamjólk. Tveggja og hálfs árs var hún byrjuð að taka 11 pillur á dag, með jógúrti, brauði eða graut. Hún er alveg ótrúleg og kvartar eiginlega aldrei, sættist alltaf á það að taka lyfin og veit hversu mikilvæg þau eru. Hún skilur alveg að ef að hún tekur ekki lyfin þá fær hún flog og það er leiðinlegt,“ segir Guðrún.

Áfall yfir breyttum veruleika

„Fyrst um sinn var maður að vona að þetta væri aðeins tímabil og við þyrftum að komast í gegnum það. En svo þegar fór að líða á þá fór þetta að taka svolítið á. Ég var svolítið mikið ein með hana fyrsta árið. Ég fékk sálfræðiaðstoð í gegnum spítalann og við hittum líka Vigfús prest á spítalanum, hann endaði svo á að gifta okkur tveimur árum seinna,“ segir Guðrún.

„Það var alveg einhver stuðningur en það hefði alveg mátt vera meiri,“ segir Árni og Guðrún tekur undir það. „Það er alltaf þannig held ég, það er alltaf hægt að grípa betur utan um mann.“

Guðrún segir að á meðgöngunni hafi hún verið búin að ímynda sér líf fyrir barnið sitt, séð fyrir sér að hún myndi æfa íþróttir eins og foreldrarnir, til dæmis fimleika. Það hafi því verið áfall að átta sig á því að það væri ekki mögulegt á þeim forsendum sem hún hafði séð fyrir sér. Óvænt flog, sjúkrabílaferðir og gjörgæsludvöl hafði líka áhrif á þeirra andlegu líðan.

Árni var áður í tennis og stundar nú crossfitt af kappi og starfar sem þjálfari. Guðrún er fyrrum landsliðsmarkmaður í handbolta og var besti markmaður Olís-deildar kvenna í handbolta síðustu ár en þurfti að hætta síðasta haust eftir að hún fékk höfuðhögg í leik.

„Við erum bæði miklar keppnismanneskjur. Við höfum því reynt að tækla þetta eins og keppni og reynt að gera eins vel og hægt er. Við höfum alveg lagt okkur öll fram við það og erum svolítið að finna núna að við hefðum átt að leita eftir því að fá meiri aðstoð fyrr. Við erum kannski að komast að því núna að það er ekkert mikið um aðstoð að fá og það er hægara sagt en gert.“

Aðeins þrjú tilfelli á Íslandi

Halldóra fær svo rétta greiningu þegar hún er tveggja ára gömul. „Þá er hún greind með þennan genagalla eða genasjúkdóm sem hún erfir frá okkur. Þá kemur í ljós að ef að við myndum eignast annað barn þá væru 25 prósent líkur á að það væri með sama sjúkdóm,“ segir Árni.

„Það var mjög erfitt. Auðvitað var gott að fá greiningu en þá veit maður líka svolítið hvað býður manns. Fljótlega komumst við í samband við aðra foreldra úti í heimi, þau eru í kringum 100 til 150 í heiminum sem eru greind með þennan sjúkdóm.“ segir Guðrún. Auk Halldóru eru tvö önnur börn á Íslandi með þennan sama sjúkdóm.

„Það eru meiri líkur á að vera beri fyrir sjúkdómnum á Íslandi en annars staðar í heiminum,“ útskýrir Guðrún. Hún segir að því hafi fylgt flóknar tilfinningar, að komast í kynni við eldri börn með sjúkdóminn.

„Maður sá að þau eru öll voðalega svipuð og það eru ýmisleg vandamál önnur en flogin sem að einkenna þau. Eins og hegðunarvandamál og svefnvandamál. Einnig þroskaskerðing og hreyfiskerðing“

Halldóra þarf aðstoð við allar daglegar þarfir. Þegar þau fengu greininguna ákváðu foreldrarnir að bíða með frekari barneignir.

„Hún talar ekki og labbar ekki og gerir ekkert sjálf, þannig séð, en er samt alveg nokkuð skýr í hausnum. Hún skilur allt og tjáir sig með táknum en getur sagt fjögur orð,“ segir Árni.

Tæknifrjóvgunin erfitt ferli

Þegar Halldóra var orðin aðeins eldri ákváðu þau að tala við erfðadeildina til þess að athuga hvort þau gætu farið í tæknifrjóvgun, þar sem væri hægt að koma í veg fyrir þennan sjúkdóm.

„Læknirinn var nú ekki alveg sannfærður um að við fengjum þetta í gegn, sagði að það væri lang oftast látið reyna á að verða ólétt á hefðbundinn hátt og sjá svo til. Það væri hægt að mæla það í kringum 20. viku og þá gæti maður tekið ákvörðunina út frá því. En fyrir mig var það ekki valmöguleiki, að ætla að fara að taka einhverja ákvörðun á 20. viku með að eyða fóstri eða ekki. Á endanum fengum við þetta svo í gegn sem var mikið gleðiefni,“ segir Guðrún.

Þau fóru þó ekki alveg strax af stað í þetta verkefni, en gerðu sér þá ekki grein fyrir því hversu flókið þetta átti eftir að verða.

„Vegna aðstæðna, þar sem ég var á fullu í handboltanum þá ákváðum við að bíða með það. Ég einhvern veginn hélt að þetta yrði ekkert mál, við höfðum áður orðið ólétt sjálf og það var þannig séð ekkert vandamál en svo varð raunin svolítið önnur,“ segir Guðrún.

„Að fara í gegnum tæknifrjóvgunarferlið var alveg miklu, miklu erfiðara en við bjuggumst við. Líkamlega fyrir Guðrúnu út af öllu sem því fylgir en líka andlega hliðin. Þetta er svo allt öðruvísi aðferð en maður sér fyrir sér að búa til barn inn í þennan heim. Þetta er fyrirfram ákveðið á einhverjum x tíma og er framkvæmt af læknum. Þannig að það var skrítin reynsla,“ segir Árni.

Ekkert gekk upp

Í eggheimtunni fyrir meðferðina náðust mörg egg en aðeins eitt þeirra var nothæft og því var ekki hægt að frysta egg til að eiga ef þetta myndi ekki heppnast í fyrstu tilraun eða ef þau vildu eignast fleiri börn síðar.

„Guðrún verður þunguð en nokkrum dögum síðar byrjaði að blæða. Þá biðum við í hálft ár þangað til við treystum okkur til að fara í gegnum þetta aftur. Við fórum svo í gegnum allt það sama aftur og þá var það nákvæmlega sama uppi á teningnum, eitt egg sem kom til greina. Hún varð þunguð og svo gekk það ekki upp,“ segir Árni.

„Það var skrítið að vilja verða ólétt en þurfa samt að passa sig. Aðrir sem eru í tæknifrjóvgun eru kannski líka að reyna heima en við þurftum að passa okkur á að verða ekki ólétt heima, því það myndi setja allt á hausinn. Sem það svo gerði,“ segir Guðrún.

Óvissa og löng bið

Þau voru búin að ákveða að fara í þriðju meðferðina í mars á þessu ári, en í desember síðastliðnum uppgötvuðu þau svo að Guðrún hefði óvænt orðið ófrísk.

„Sá tími er örugglega sá erfiðasti sem við höfum upplifað, þessar vikur og óvissan fram undan,“ segir Árni.

„Það var alveg glatað að fá jákvætt óléttupróf og vera búin að bíða eftir að verða ólétt en við fórum bara að gráta. Við hugsuðum, hvernig getur þetta verið að gerast? Af hverju? Við gátum ekki glaðst yfir því af því að við vorum svo stressuð. Það þyrmdu yfir mann áhyggjur. Það var svolítið leiðinlegt, það var erfið tilfinning,“ segir Guðrún.

„Við sáum fram á 25 prósent líkur og þó svo að dóttir okkar sé yndisleg og er okkur allt, þá er hún rosalega krefjandi. Við sáum fram á 25 prósent líkur á að fá annað svona barn og þurfa þá að taka ákvörðun um það hvort við ætluðum að eiga það og vera þá með tvö langveik börn,“ segir Árni.

Guðrún segir að með þeirri ákvörðun væru þau að setja lífið sitt til hliðar.

„Þá værum við eingöngu umönnunaraðilar, alltaf.“

Þau tóku erfiða umræðu um það hvað þau myndu gera ef þau fengju þá niðurstöðu að ófætt barn þeirra væri með sama sjúkdóm og frumburðurinn þeirra. Hvort að þau færu í fóstureyðingu eða ekki.

„Við vorum komin á það að það kæmi eiginlega ekki til greina.“

Allt lífið á sljóvgandi lyfjum

Árni segir að þau hafi komist að þeirri niðurstöðu að þau myndu þá tækla þetta krefjandi verkefni, sem var samt alls ekki auðveld ákvörðun fyrir þau að taka. Svarið áttu þau svo að fá í kringum 14 viku meðgöngunnar og biðin eftir þeim var nánast óbærileg.

„Svo hittum við sálfræðing rétt áður en við fengum niðurstöðurnar og hún spurði okkur hvort að við hefðum ekkert horft á hina hliðina. Það væru 75 prósent líkur á að það væri heilbrigt.“

Parið hafði þá ekkert leyft sér að hugsa út í þann möguleika, þau voru of upptekin að undirbúa sig undir það versta og í þokkabót enn að vinna úr sorginni eftir tvær misheppnaðar tæknifrjóvganir. Þau leyfðu sér því ekki að trúa því að loksins fengju þau jákvæðar fréttir, eitt kraftaverk eftir alla erfiðleikana sem á undan höfðu gengið.

„Sú hugsun kom eiginlega aldrei upp. Við höfum verið það óheppin einhvern vegin í gegnum þetta allt saman að það hvarflaði ekki að okkur,“ viðurkennir Árni.

„Hugsunin var alltaf sú að þetta var svo hræðileg tilhugsun, ekki gagnvart okkur því við ráðum alveg við þetta, heldur gagnvart barninu. Að koma með barn inn í heiminn vitandi það að það mun fæðast og fara á lyf. Það verður á lyfjum það sem eftir er ævi sinnar. Það var ótrúlega erfið tilhugsun, það er svo ótrúlega ósanngjarnt gagnvart þessum einstaklingi að lenda í þessu,“ segir Árni. „Að velja þetta fyrir barnið sitt,“ bætir Guðrún við.

„Maður óskar engum að vera á lyfjum allt sitt líf til að halda sér gangandi, hvað þá svona flogaveikilyfjum. Hún er á fjórum til fimm lyfjum sem eru öll til að dempa hana niður og dempa flogavirknina, þetta eru sljóvgandi lyf. Það er svo leiðinleg tilhugsun að hugsa til þess hvað hún gæti gert, hvað þessi einstaklingur gæti gert, ef hún væri ekki sífellt á þessum lyfjum.“

Alltaf með varann á

Flog Halldóru voru það alvarleg og þá sérstaklega í byrjun að það var enginn annar valmöguleiki í stöðunni en þessi mikla lyfjagjöf. Hún var aðeins 16 klukkutíma gömul þegar hún fékk sitt fyrsta flog og hefur nú verið á lyfjum á hverjum degi í sex ár og níu mánuði.

Frá því að þau fengu staðfesta óléttuna reyndu þau að hugsa sem minnst um þetta þangað til að þau vissu meira, en það var hægara sagt en gert, sérstaklega fyrir Guðrúnu sem var flökurt alla daga sem var henni stöðug áminning.

„Svo kom í ljós að við vorum búin að byrgja okkur með tilfinningum sem við þurftum svo ekkert að finna, búið að líða ömurlega í tíu vikur,“ segir Guðrún, því þau fengu svo þær gleðifréttir að barnið er ekki með sama erfðasjúkdóm og Halldóra. Síðan þá hafa þau reynt að njóta meðgöngunnar og leyfa sér að vera spennt fyrir komandi tímum.

„Maður er samt alltaf með varann á. Barnið er ekki komið og það getur ennþá allt gerst. En við leyfum okkur núna að horfa til framtíðar og líta á björtu hliðarnar,“ segir Árni. Guðrún bætir við að þau séu ekkert endilega að gera ráð fyrir því að barnið sé heilbrigt.

„Það er endalaust af öðrum sjúkdómum sem að koma til greina og það er búið að útiloka þennan eina. Svo maður stillir væntingunum í hóf, vitandi að þetta getur gerst. Það liggur við að það eina sem foreldrar óski sér þegar þeir verða óléttir er að barnið sé heilbrigt,“ segir Guðrún.

„Svo taka við alls konar áhyggjur líka. Hvernig mun ég geta hugsað um Halldóru þegar ég er orðin mjög ólétt. Við erum ekki að fá alveg þann stuðning sem að við myndum vilja fá með hana og það eru auka áhyggjur.“

Hjónin eru mjög sammála um að kerfið hér á landi haldi engan veginn nógu vel utan um fjölskyldu eins og þeirra.

„Þetta var eitthvað sem við hugsuðum út í þegar við vorum að huga að því að taka þessa ákvörðun með fóstrið. Kerfið er ekki að hjálpa fólki að taka þá ákvörðun að eiga langveikt barn, það styður það ekki,“ segir Guðrún. „Kerfið er mjög gallað á Íslandi og við erum alveg búin að kafa ofan í þetta og skoða hvaða réttindi eiga að vera til staðar og hverju er raunverulega framfylgt, þetta helst ekki í hendur,“ segir Árni. 

„Það er alveg ótrúlega sorglegt að það er alveg sama við hvern maður talar, það eru allir sammála um að reglurnar eru til staðar og hugmyndin er rosalega falleg um að öllum skuli vera tryggð sú þjónusta sem þeir þurfa, sama hvað. En það er ekki þannig. Núna með þessum lögum sem voru sett 2018, fyrir fólk sem þarf langvarandi stuðning, þar er talað um NPA þjónustu og fleira. Þá er í raun búið að færa alla þá þjónustu frá ríkinu yfir til sveitarfélaga. Það er misræmi á milli sveitarfélaga hvernig þjónusta er veitt og hvort hún sé veitt. Það fer því eftir því hvar á landinu þú býrð, hvernig þjónustu þú færð.“

Stöðug barátta við kerfið

Fjölskyldan er búsett í Garðabæ sem samþykkti árið 2013 reglur um NPA og má finna þær á vef Stjórnarráðsins. 

Innleiðing NPA hefur gengið mjög mismunandi eftir sveitarfélögum, sem Árni og Guðrún segja ástæðuna fyrir því að þau hafi íhugað að flytja.

„Við sóttum um NPA fyrir dóttur okkar í mars á síðasta ári og það er í raun ennþá ekkert komið út úr því. Það eru stöðug samskipti á milli okkar og sveitarfélagsins til þess að reyna að komast til botns í þessu. Maður einhvern veginn mætir alltaf viðmóti þannig að það sé alveg verið að gera það sem er hægt að gera en svo finnst okkur það ekki vera þannig. Það er allt svo erfitt.“

„Manni finnst að þegar maður fæðir manneskju inn í heiminn sem að kemur í ljós að er að eiga við einhvern sjúkdóm og er langveik, að þá eigi einhver að taka á móti manna og segja: „Hér eru réttindin sem ykkur eru tryggð, svona ætlum við að framfylgja þeim og svona verður þetta gert.“ En í staðinn þá þarf maður einhvern veginn að sækja allt, maður þarf sjálfur að kafa ofan í hlutina til þess að vita hvernig þeir virka og reyna að komast að því í gegnum einhverjar krókaleiðir hvaða réttindi maður á og hvaða réttindi maður á ekki. Svo þegar maður er búinn að komast að því þá þarf maður að fara að reyna að sækja þau og það er aldrei auðvelt. Það er allt véfengt,“ segir Árni.

Vilja taka hana af heimilinu

Guðrún segir að þau fái spurningar eins og „Þarf hún virkilega svona mikla umönnun?“ og „Er ekki hægt að gera þetta einhvern vegin öðruvísi?“ og sönnunarbyrðinni velt yfir á foreldrana.

„Við þurfum að sanna að við þurfum á þessari aðstoð að halda,“ segir Árni. Guðrún segir að þau finni ekki alltaf fyrir stuðning þegar þau.

„Ég kem grátandi út af fundinum og fólk sér og heyrir á okkur að við erum að bugast. En svo er sagt að þetta verði skoðað og svo heyrist ekki neitt. Það er galið að það fari eftir því hversu mikla þekkingu eða orku foreldrarnir hafa til þess að standa í þessu, hvaða hjálp þeir fá eða úrræði. Það er mjög ömurlegt að þurfa að standa í þessu.“

Sú lausn sem oftast er stungið upp á er eitthvað sem foreldrarnir geta ekki hugsað sér að gera eins og staðan er núna.

„Sveitarfélagið vill að við sendum hana í skammtímavistun. Taka hana út af heimilinu og setja hana í fimm sólarhringa í mánuði þangað sem eru þrískiptar vaktir yfir sólarhringinn og hún þekkir engan. Það á að vera besta úrræðið fyrir okkur í stað fyrir að við fengjum manneskju heim til okkar þannig að við gætum fengið að vera foreldrar barnsins okkar.“

Íhugað að flytja erlendis

Guðrún bendir á að hún geti ekki eldað matinn ef hún er ein heima með Halldóru því það þurfi stöðugt að sinna henni.

„Maður fær aldrei að vera eingöngu í foreldrahlutverkinu þegar þetta erum bara við.“

Árni segir að þar sem að þau fái ekki aðstoð heim nema þegar fjölskylda getur aðstoðað, séu þau sífellt að setja sig fyrst í umönnunarhlutverk og svo foreldrahlutverkið næst á eftir því. Þetta komi niður á samverustundum og leikstundum þeirra með dótturinni. Því miður virðist engin lausn vera í sjónmáli,“ segir Árni.

„Við höfum alveg hitt fagaðila innan heilbrigðisgeirans sem að hafa sagt við okkur að kannski væri besta lausnin flytja eitthvað annað. Okkur finnst það ekki vera raunverulegur kostur. Það er alveg galið að það sé í alvöru einhver lausn, alveg fáránlegt,“

Hann segir að því miður sé stuðningurinn það lítill hér á landi að þau hafi alvarlega íhugað að flytja erlendis með dóttur sína. Fjölskyldan þeirra reynir að vera til staðar fyrir þau eftir bestu getu og ef þau flytja í annað sveitarfélag eða erlendis þá missa þau það stuðningsnet.

„Þetta er samt orðið það mikið að okkur líður ekkert vel með að vera að biðja um aðstoð frá fjölskyldunni. Amma er ekkert að koma í heimsókn til að koma í heimsókn, heldur til að leysa okkur af, sem er alveg ótrúlega glatað.“

Guðrún segir að það sé mikilvægt fyrir þeirra nánustu að fá líka að koma í heimsókn á eigin forsendum og heimsækja Halldóru, ef þau væru með stuðning heima myndi það minnka álagið á þeirra aðstandendur.

„Þau fá ekkert að vera amman og afinn sem þau vilja vera.“

Ekkert grín að bæta við teymið

Árni segir að það sé stór galli á matinu á börnum sem þarf að fara fram svo fólk geti fengið NPA stuðning.

„Matið er framkvæmt af einhverjum hlutlausum aðilum frá Greiningarstöðinni. Þá er fenginn inn fagaðili sem eyðir tveimur og hálfri klukkustund með dóttur okkar og tveimur og hálfum með okkur til að leggja mat á stuðningsþörf hennar. Á meðan hún er í skólanum, með aðstoð hjá sér í skólanum. Hversu galið er það að ætlast til þess að þessi tveir og hálfur klukkutími varpi einhverri mynd á stuðninginn sem hún þarf.“

Hann segir að það gefi alls ekki rétta mynd af stöðunni að hitta barnið eingöngu á skólatíma, í mjög formföstu umhverfi þar sem hún er nú þegar með stuðningsaðila hjá sér.

„Komdu og vertu í sólarhring með okkur, inni á heimilinu eða taktu hana í pössun í sólarhring og segðu mér síðan hvers konar stuðning hún þarf.“

Þau segja matið á Halldóru hafa farið fram í vinnustund í skólanum.

„Það hefur kannski virst eins og það væru engin vandamál með þessa stelpu. Við vildum óska þess að svo væri, þá værum við ekki að biðja um aðstoð en það er ekki þannig,“ segir Árni.

„Auðvitað vill enginn vera með ókunnugt fólk inni hjá sér allan sólarhringinn ef það þarf þess ekki. Að vera að þjálfa upp starfsfólk á hálfsárs eða árs fresti er mjög mikið álag, sérstaklega þar sem hún talar ekki þannig að fólk þarf að læra á hennar tákn. Það er ekkert grín að taka fólk inn í teymið okkar þannig að maður er ekkert að leika sér að þessu.“

Næturnar erfiðastar

Guðrún og Árni vona að það finnist lausn í málinu en eru samt ekki bjartsýn. Hugsanlega verður óskað eftir endurmati. Þau ætla sér þó ekki að hætta að berjast fyrir dóttur sína.

„Allir aðrir starfsmenn í kringum hana sammála um þjónustuna sem hún þarf. Þeir sem þekkja hana betur eru allir sammála um það. Allir sem við tölum við eru sammála um að við þurfum meiri aðstoð, sérstaklega á nóttunni því næturnar eru erfiðastar af því að hún sefur svo illa á nóttunni. Hún hefur átt kannski tíu heilar nætur þar sem hún hefur sofið, á rúmu sex og hálfu ári. Hún er að vakna tvisvar til tíu sinnum á nóttu og okkur vantar aðstoð á nóttunni fyrst og fremst, sem er það sem við erum búin að vera að reyna að útskýra fyrir þeim. Fólk er alveg að meðtaka þetta og segja að við þurfum svefn, að svefninn sé mikilvægastur af öllu. En það sem við erum að berjast fyrir er að fá aðstoðarmanneskju sem gæti aðstoðað á nóttunni, við þurfum í rauninni ekki liðveislutíma á daginn því hún er með liðveislu þar sem er farið með hana í sund eða eitthvað og aðra daga er hún með okkur. Það er yndislegt á daginn en svo nær maður aldrei að hvílast og þar liggur vandinn, þess vegna erum við að sækja um NPA, því þá sjáum við fram á að geta ráðið aðstoðarmanneskju sem gæti sinnt henni á nóttunni.“ 

Síðustu ár hafa verið krefjandi en höfðu á sama tíma styrkjandi áhrif á þau og gáfu þeim meiri víðsýni.

„Maður fær algjörlega nýja sýn á lífið,“ segir Guðrún.

„Við tókum þá ákvörðun að horfa á þetta strax þannig að þetta væri það verkefni sem okkur væri gefið og við þyrftum að leysa úr. Við settum okkur í þá stöðu að það væri ekkert annað sem kom til greina heldur en bara að tækla þetta eins vel og hægt var,“ segir Árni.

„Þetta ýtti okkur saman miklu meira heldur en að stía okkur eitthvað í sundur, sem gerist alveg oft hjá foreldrum langveikra barna. Það myndast einhvers konar pressa eða álag sem að verður of mikið. Við tókum strax þá ákvörðun að það væri miklu auðveldara að gera þetta saman. Þó að það komi auðvitað erfiðir tímar, þá gerðum við það og þetta hefur styrkt okkar samband mjög mikið. Við eigum alveg mjög gott samband.“

Hann segir að veikindi Halldóru hafi líka verið þeim mjög þroskandi.

„Maður eltist um tíu ár í þroska við að taka á móti svona barni. Líka líkamlega. Af því að þetta er svona líkamlega erfitt. Maður þurfti að þroskast mjög fljótt og maður gat ekkert leyft sér hluti sem maður gerði áður,“ segir Árni.  

„Ég hlusta líka allt öðruvísi á fólk og segi hlutina öðruvísi. Maður tekur líka meira inn vandamál annarra, það eru flestir að „díla“ við eitthvað og maður tengir við það,“ bætir Guðrún svo við.

„Þetta gerir manni miklu auðveldara að sýna samkennd með öðrum, sem vantar svo oft hjá fólki, það er svo fókuserað á sjálfan sig að það á erfitt með að setja sig í spor annarra. Við vitum alveg hvað við erum að ganga í gegnum og hversu erfitt það er. Það eru ekkert allir sem vita það. Það eru ekkert allir sem fatta það. Við finnum alveg að við viljum setja okkur í þá stöðu að skilja betur fólk og hvernig þeim líður og hvað það er að ganga í gegnum. Þannig að það hefur verið ótrúlega gott finnst mér, sem við höfum lært af þessu,“ segir Árni.

„Veistu hvað þú ert að tala um?“

Þau eru þakklát öllu því heilbrigðisstarfsfólki sem þau hafa kynnst í gegnum veikindi Halldóru.

 „Það er ótrúlega margir góðir hlutir sem eiga sér stað, við eyddum náttúrulega miklum tíma á Barnaspítalanum á sínum tíma og hjúkrunarfræðingar, læknir og það starfsfólk er til staðar, þó að það séu ekki margir sérfræðilæknar. Á þessu sviði eru hér tveir eða þrír en til dæmis í Svíþjóð eru þeir miklu fleiri. Við erum lítil þjóð svo það er mikið álag, allir heilbrigðisstarfsmenn sem við höfum hitt hafa sýnt okkur mikinn skilning og hjálpað okkur mikið,“ segir Árni.

„Þetta er fólk sem okkur þykir vænt um og við heilsum úti á götu,“ segir Guðrún. Hún segir að starfsfólk leggi sig fram við að muna eftir fjölskyldum og láta þeim líða vel.

„Maður ber ómælda virðingu fyrir starfsfólki eins og þeim sem eru að vinna í skólanum hennar Klettaskóla og í frístundamiðstöðinni Guluhlíð. Þetta eru mikið ungir krakkar að vinna aukavinnu með skóla og taka að sér að vinna með fötluðum einstaklingum. Þetta er svo fallegt, að það sé fólk sem að sækir í þetta, af því að við vitum alveg hversu erfitt þetta er og það er alveg fullt af fólki sem umgengst ekki fatlaða. Við lendum stöðugt í því, þegar við erum úti með dóttur okkar í Kringlunni eða Smáralind eða eitthvað og hún er í hjólastólnum, að fólk horfir. Af því að það hefur jafnvel kannski aldrei séð barn í hjólastól, sér ekki fötluð börn.“

Árni bendir einnig á að kannski sé fólk ekki duglegt að fara út af því að aðgengi getur verið slæmt út af veðri og öðru.

„Það eru svo margir sem vita ekki að það séu til langveik börn, finnst manni stundum. Eins og þegar maður er að eiga við þetta kerfi, þá hugsar maður stundum hvort viðkomandi hafi yfir höfuð hitt fatlaða manneskju. Hefur þú eytt tíma með langveiku barni? Veistu hvað þú ert að tala um? Stundum hefur fólk reynslu í þessu en stundum efast maður þegar skilningurinn er lítill.“