Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Grunuð um að setja milljónir af opinberu fé inn á veðmálasíður Innlent „Skóli barnanna er farinn, flestar verslanir og ég veit ekki hversu mörg hús“ Erlent Bíll illa farinn eftir að hafa verið ekið á vegrið Innlent Högum þykir miður að byggingin valdi óþægindum Innlent Myndasyrpa: Að minnsta kosti tvö þúsund hús brunnin í Los Angeles Erlent Græna „gímaldið“ við Álfabakka: Hvernig gat þetta gerst? Innlent Rektor MH tekur við skólamálum borgarinnar Innlent Fimm forsetar viðstaddir útför Carters Erlent Þjóðaröryggisráðgjafi Trumps: „Þetta snýst um sjaldgæfa málma, þetta snýst um auðlindir“ Erlent Spjallaði við hæstaréttardómara rétt fyrir áfrýjun Erlent Fleiri fréttir „Kæmi slíkt upp í Reykjavík yrði gengið fljótt til verks“ Hótel Hestheimar í bók National Georgraphic Grunuð um að setja milljónir af opinberu fé inn á veðmálasíður Hörmungar í Los Angeles og myrkur í Smyrilshlíð Nýr leikskóli rís í Elliðaárdal Slæm meðferð Bandaríkjanna á frumbyggjum vekur ótta á Grænlandi Rektor MH tekur við skólamálum borgarinnar Bíll illa farinn eftir að hafa verið ekið á vegrið Almenningur þurfi ekki að hafa áhyggjur af fuglaflensu Hækka vöktunarstig en segja kvikuhreyfingar ekki nærri yfirborði Högum þykir miður að byggingin valdi óþægindum Hollywood brennur og von á asahláku hér á landi Átta stiga hiti um helgina og varað við asahláku Beint streymi: Er Grænland til sölu? Finnar verja Ísland í fyrsta sinn Skjalafals vegna inn- og útflutnings katta kært til lögreglu Meirihluti er hlynntur atkvæðagreiðslu um aðildarviðræður Ríkið heldur áfram að taka frá stóriðjulosunarheimildir fyrir eigin skuldbindingar Handtekinn grunaður um líkamsárás, eignaspjöll og fjársvik Græna „gímaldið“ við Álfabakka: Hvernig gat þetta gerst? Titringur á Alþingi Líklega búi meira að baki hugmyndum Trumps Fólk boðað í sýnatökur vegna fuglaflensu Fékk krampa og drapst vegna fuglaflensu Heimilislaus eftir brunann og finnst borgin bera ábyrgð Lagðist með hendur fyrir aftan bak eftir að hafa stungið mann Brugðið vegna ummæla Trumps og segir blikur á lofti í alþjóðamálum Sögulegt fuglaflensusmit á Íslandi og Trump ásælist Grænland Fylgdarakstur í Hvalfjarðargöngum vegna þrifa Foreldrar Ibrahims krefjast tuttugu milljóna í miskabætur Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Grunuð um að setja milljónir af opinberu fé inn á veðmálasíður Innlent „Skóli barnanna er farinn, flestar verslanir og ég veit ekki hversu mörg hús“ Erlent Bíll illa farinn eftir að hafa verið ekið á vegrið Innlent Högum þykir miður að byggingin valdi óþægindum Innlent Myndasyrpa: Að minnsta kosti tvö þúsund hús brunnin í Los Angeles Erlent Græna „gímaldið“ við Álfabakka: Hvernig gat þetta gerst? Innlent Rektor MH tekur við skólamálum borgarinnar Innlent Fimm forsetar viðstaddir útför Carters Erlent Þjóðaröryggisráðgjafi Trumps: „Þetta snýst um sjaldgæfa málma, þetta snýst um auðlindir“ Erlent Spjallaði við hæstaréttardómara rétt fyrir áfrýjun Erlent Fleiri fréttir „Kæmi slíkt upp í Reykjavík yrði gengið fljótt til verks“ Hótel Hestheimar í bók National Georgraphic Grunuð um að setja milljónir af opinberu fé inn á veðmálasíður Hörmungar í Los Angeles og myrkur í Smyrilshlíð Nýr leikskóli rís í Elliðaárdal Slæm meðferð Bandaríkjanna á frumbyggjum vekur ótta á Grænlandi Rektor MH tekur við skólamálum borgarinnar Bíll illa farinn eftir að hafa verið ekið á vegrið Almenningur þurfi ekki að hafa áhyggjur af fuglaflensu Hækka vöktunarstig en segja kvikuhreyfingar ekki nærri yfirborði Högum þykir miður að byggingin valdi óþægindum Hollywood brennur og von á asahláku hér á landi Átta stiga hiti um helgina og varað við asahláku Beint streymi: Er Grænland til sölu? Finnar verja Ísland í fyrsta sinn Skjalafals vegna inn- og útflutnings katta kært til lögreglu Meirihluti er hlynntur atkvæðagreiðslu um aðildarviðræður Ríkið heldur áfram að taka frá stóriðjulosunarheimildir fyrir eigin skuldbindingar Handtekinn grunaður um líkamsárás, eignaspjöll og fjársvik Græna „gímaldið“ við Álfabakka: Hvernig gat þetta gerst? Titringur á Alþingi Líklega búi meira að baki hugmyndum Trumps Fólk boðað í sýnatökur vegna fuglaflensu Fékk krampa og drapst vegna fuglaflensu Heimilislaus eftir brunann og finnst borgin bera ábyrgð Lagðist með hendur fyrir aftan bak eftir að hafa stungið mann Brugðið vegna ummæla Trumps og segir blikur á lofti í alþjóðamálum Sögulegt fuglaflensusmit á Íslandi og Trump ásælist Grænland Fylgdarakstur í Hvalfjarðargöngum vegna þrifa Foreldrar Ibrahims krefjast tuttugu milljóna í miskabætur Sjá meira