Dansa fyrir lækningu á Duchenne Berghildur Erla Bernharðsdóttir skrifar 7. september 2020 20:27 Ægir Þór, átta ára strákur, og mamma hans hafa dansað við borgarstjóra, forsætisráðherra og fólk um allan heim til að vekja athygli á Duchenne vöðvarýrnunarsjúkdómnum. Ægir Þór sem er haldinn sjúkdómnum vonast eftir lækningu og að hann komist í langþráða meðferð í útlöndum. Ægir Þór greindist með Duchenne vöðvarýrnun, fyrir fjórum árum. Sjúkdómurinn er illvígur og leggst eingöngu á drengi og algengt er að hann versni mikið upp úr sjö ára aldri. Ægir er yngsti drengurinn með sjúkdóminn hér á landi en alls eru tólf einstaklingar með hann. Foreldrar hans börðust um tíma fyrir því að fá tilraunalyf við sjúkdómnum hér en það gekk ekki. Þau ætluðu að fara með hann í tilraunameðferð til Svíþjóðar síðasta vetur en það gekk ekki heldur. Ægir og mamma hans eru þó ekki af baki dottin og hafa dansað saman á hverjum föstudegi í nokkurn tíma til að vekja athygli á málinu þar á meðal við borgarstjóra og forsætisráðherra. „Við erum að bíða eftir genameðferð í Bandaríkjunum og svo líka tilraunum í Evrópu. Þannig að við erum ekki með öll eggin í sömu körfunni,“ segir Hulda Björk Svansdóttir, móðir Ægis. Þau búa á Höfn í Hornafirði og komu til Reykjavíkur um helgina til að geta verið með á Alþjóðlega Duchenne deginum sem er í dag. Ægir vonast til að komast sem fyrst út í meðferð og er þegar byrjaður að æfa sig í ensku. Hulda segist fá afar góðan stuðning frá bæjarbúum og fjölskyldu sinni í dag en bæði afi og amma voru til í að dansa til stuðnings Duchenne. Það var svo formlega haldið uppá alþjóðlega Duchenne daginn í Ástjarnarkirkju þar sem forsetinn kom og fékk eintak af bókinni Duchenne og ég. Dans Grín og gaman Heilbrigðismál Mest lesið Maður hætt kominn eftir ísbjarnarárás Innlent Nýútskrifuð kona ráðin í stað reynslumikils karls Innlent Sagði móður ekki heila á geði og fær skömm í hattinn Innlent Bíllinn ekki í handbremsu við sundlaug og rann niður kletta Innlent Bugaðar á bak við eldavélina að baka fyrir TikTok Innlent Háttsemi Helga nái aftur til 2017 Innlent Illvænlegar vendingar á veðurspánni fyrir helgina Veður Um þúsund bréfberar misst fingur eða framan af fingri á fimm árum Erlent Mælir gegn notkun á teflonvörum Innlent Úkraínumenn aðstoða uppreisnarmenn í Malí gegn Wagner-liðum Erlent Fleiri fréttir Svona verða hátíðarhöldin á fimmtudaginn Segja Vöku fara offari við að draga burt bíla Bíllinn ekki í handbremsu við sundlaug og rann niður kletta Kobbi Láki kom stýrisvana skútu til bjargar Háttsemi Helga nái aftur til 2017 Sagði móður ekki heila á geði og fær skömm í hattinn Nýútskrifuð kona ráðin í stað reynslumikils karls Ekki sammála því að atvinnulífið hafi brugðist Helgi segir lítinn sóma að framgöngu ríkissaksóknara Gæti gosið á næstu dögum Samtök atvinnulífsins blása á gagnrýni formanns VR Segir Helga ekki hafa bætt ráð sitt Maður hætt kominn eftir ísbjarnarárás Bilið aldrei meira milli karla og kvenna Lúxussnekkja Ratcliffe í Reykjavíkurhöfn Bugaðar á bak við eldavélina að baka fyrir TikTok Almennir borgara eltu uppi þjófa í tveimur aðskildum málum Hlaupið marki líklega upphaf á aukinni virkni í Kötlu Skorar á Guðrúnu að fallast ekki á lausn Helga frá störfum „Fólkið verður hreinlega að rísa upp“ Glæsileg 64 ára gömul rúta vekur mikla athygli Þyrlusveitin sinnti óvanalegu útkalli á Helgafelli Fólk byrjað að fá forsetaafslátt Mælir gegn notkun á teflonvörum Taumlaus græðgi, hlaup og umdeild bílakaup „Ekkert forsetabíla-hókuspókusprútt hér alla daga“ Frétti á eftir samstarfsfólki að ekki væri óskað eftir vinnuframlagi Einn slasaður í mótorhjólaslysi við Látrabjarg Íslenskir þjóðbúningar vekja lukku á Ólafsvöku Mohamad vill flytja af landi brott Sjá meira
Ægir Þór, átta ára strákur, og mamma hans hafa dansað við borgarstjóra, forsætisráðherra og fólk um allan heim til að vekja athygli á Duchenne vöðvarýrnunarsjúkdómnum. Ægir Þór sem er haldinn sjúkdómnum vonast eftir lækningu og að hann komist í langþráða meðferð í útlöndum. Ægir Þór greindist með Duchenne vöðvarýrnun, fyrir fjórum árum. Sjúkdómurinn er illvígur og leggst eingöngu á drengi og algengt er að hann versni mikið upp úr sjö ára aldri. Ægir er yngsti drengurinn með sjúkdóminn hér á landi en alls eru tólf einstaklingar með hann. Foreldrar hans börðust um tíma fyrir því að fá tilraunalyf við sjúkdómnum hér en það gekk ekki. Þau ætluðu að fara með hann í tilraunameðferð til Svíþjóðar síðasta vetur en það gekk ekki heldur. Ægir og mamma hans eru þó ekki af baki dottin og hafa dansað saman á hverjum föstudegi í nokkurn tíma til að vekja athygli á málinu þar á meðal við borgarstjóra og forsætisráðherra. „Við erum að bíða eftir genameðferð í Bandaríkjunum og svo líka tilraunum í Evrópu. Þannig að við erum ekki með öll eggin í sömu körfunni,“ segir Hulda Björk Svansdóttir, móðir Ægis. Þau búa á Höfn í Hornafirði og komu til Reykjavíkur um helgina til að geta verið með á Alþjóðlega Duchenne deginum sem er í dag. Ægir vonast til að komast sem fyrst út í meðferð og er þegar byrjaður að æfa sig í ensku. Hulda segist fá afar góðan stuðning frá bæjarbúum og fjölskyldu sinni í dag en bæði afi og amma voru til í að dansa til stuðnings Duchenne. Það var svo formlega haldið uppá alþjóðlega Duchenne daginn í Ástjarnarkirkju þar sem forsetinn kom og fékk eintak af bókinni Duchenne og ég.
Dans Grín og gaman Heilbrigðismál Mest lesið Maður hætt kominn eftir ísbjarnarárás Innlent Nýútskrifuð kona ráðin í stað reynslumikils karls Innlent Sagði móður ekki heila á geði og fær skömm í hattinn Innlent Bíllinn ekki í handbremsu við sundlaug og rann niður kletta Innlent Bugaðar á bak við eldavélina að baka fyrir TikTok Innlent Háttsemi Helga nái aftur til 2017 Innlent Illvænlegar vendingar á veðurspánni fyrir helgina Veður Um þúsund bréfberar misst fingur eða framan af fingri á fimm árum Erlent Mælir gegn notkun á teflonvörum Innlent Úkraínumenn aðstoða uppreisnarmenn í Malí gegn Wagner-liðum Erlent Fleiri fréttir Svona verða hátíðarhöldin á fimmtudaginn Segja Vöku fara offari við að draga burt bíla Bíllinn ekki í handbremsu við sundlaug og rann niður kletta Kobbi Láki kom stýrisvana skútu til bjargar Háttsemi Helga nái aftur til 2017 Sagði móður ekki heila á geði og fær skömm í hattinn Nýútskrifuð kona ráðin í stað reynslumikils karls Ekki sammála því að atvinnulífið hafi brugðist Helgi segir lítinn sóma að framgöngu ríkissaksóknara Gæti gosið á næstu dögum Samtök atvinnulífsins blása á gagnrýni formanns VR Segir Helga ekki hafa bætt ráð sitt Maður hætt kominn eftir ísbjarnarárás Bilið aldrei meira milli karla og kvenna Lúxussnekkja Ratcliffe í Reykjavíkurhöfn Bugaðar á bak við eldavélina að baka fyrir TikTok Almennir borgara eltu uppi þjófa í tveimur aðskildum málum Hlaupið marki líklega upphaf á aukinni virkni í Kötlu Skorar á Guðrúnu að fallast ekki á lausn Helga frá störfum „Fólkið verður hreinlega að rísa upp“ Glæsileg 64 ára gömul rúta vekur mikla athygli Þyrlusveitin sinnti óvanalegu útkalli á Helgafelli Fólk byrjað að fá forsetaafslátt Mælir gegn notkun á teflonvörum Taumlaus græðgi, hlaup og umdeild bílakaup „Ekkert forsetabíla-hókuspókusprútt hér alla daga“ Frétti á eftir samstarfsfólki að ekki væri óskað eftir vinnuframlagi Einn slasaður í mótorhjólaslysi við Látrabjarg Íslenskir þjóðbúningar vekja lukku á Ólafsvöku Mohamad vill flytja af landi brott Sjá meira