Sterkari rödd og nýr vettvangur fyrir langveik og fötluð börn á Íslandi

Á þriðjudag hefur göngu sína á Vísi þátturinn Spjallið með Góðvild og mun nýr þáttur birtast vikulega. Góðgerðarfélagið Góðvild hefur í samstarfi við Mission Framleiðslu skapað nýjan vettvang sem ætlað er að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni í samfélaginu.

Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar sem er í stjórn Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu sem er eigandi Mission Framleiðslu.

„Þættirnir munu vissulega gagnrýna ýmislegt í heilbrigðiskerfinu en það er okkar von að þeir skapi uppbyggilega umræðu þar sem fólk hugsar í lausnum. Tilgangurinn með þáttunum er fyrst og fremst að upplýsa og vekja athygli á hlutunum, þannig trúum við að við getum hjálpað þessum málaflokki í sínum baráttum,“ segir Ágústa í samtali við Vísi.

Sterkari rödd í samfélaginu

Ágústa og Sigurður hafa í um áratug framleitt fræðsluefni tengt heilbrigðismálum og má þar nefna stærsta verkefnið heimildarmyndina Human Timebombs sem kom út árið 2015 og hefur unnið fjölda verðlauna auk þess að vera í dag notuð sem kennsluefni í nokkrum af virtustu háskólum heims. Myndin verður sýnd hér á Vísi um helgina.

Efnið sem þau hafa skapað undanfarin ár hefur gert stórkostlega hluti hvort sem það er varðandi sýnileika, fræðslu, fjáraflanir eða samfélagslega vakningu og halda þau því ótrauð áfram.

Spjallið með Góðvild eru viðtalsþættir þar sem Þórunn Eva umsjónarmaður þáttanna fær til sín fólk úr ólíkum áttum sem öll eiga það sameiginlegt að tengjast langveikum eða fötluðum börnum á einhvern hátt og koma til að ræða mikilvæg málefni tengdum þessum málaflokki. Þau segja að tilgangur þáttanna sé að skapa umræðu, upplýsa um stöðu mála þar sem úrbóta er vant og stuðla þannig að því að mikilvæg málefni fái sterkari rödd í samfélaginu.

„Spjallið með Góðvild er vettvangur fyrir þá sem vilja bæta lífsgæði langveikra og fatlaðra barna á Íslandi. Þarna fær þessi hópur rödd þar sem hægt er að ræða allt það sem vel er gert fyrir þennan hóp en líka það sem betur má fara. Það eru margar brotalamir á heilbrigðiskerfinu og félagskerfinu en við ætlum að ræða þessa hluti opinskátt í Spjallinu og vonandi náum við að breyta einhverju til hins betra og það er mín ósk að rödd langveikra og fatlaðra barna verði öflugri og að á hana verði hlustað því þá verður samfélagið betra fyrir okkur öll,“ segir Sigurður.

Persónuleg tengsl við málaflokkinn

Góðgerðarfélagið Góðvild var stofnað árið 2018 og rekur félagið í dag hjálparlínu Góðvildar, Hagsmunahóp Góðvildar ásamt því að styrkja reglulega langveik börn og stofnanir á ýmsan hátt. Sigurður er einn af stofnendum Góðvildar og á hann sjálfur langveikt barn sem glímir við sjaldgæfan taugasjúkdóm. Formaður Góðvildar er Ásdís Arna Gottskálksdóttir. 

Umsjónarmaður þáttanna Spjallið með Góðvild er Þórunn Eva, en hún sagði frá reynslu sinni sem foreldri langveikra barna í einlægu helgarviðtali hér á Vísi fyrr á árinu.

Þórunn Eva gaf einnig nýlega út bókina Mía fær lyfjabrunn sem hún skrifaði eftir að sonur hennar hafði farið í slíka aðgerð. Á þeim tíma fannst henni vanta leið til að miðla þessum óþægilegu upplýsingum um lyfjabrunninn til barna og tók hún því málin í sínar hendur og gaf spítalanum bókina. Öll börn sem fara í slíka aðgerð fá bókina og hefur hún fengið frábær viðbrögð og aðstoðað marga í þessu erfiða ferli.

„Ágústa gerði myndband á sínum tíma á vegum Góðvildar til að setja í gang fjáröflun fyrir bókinni um Míu. Söfnunin gekk síðan vonum framar og bókin varð að veruleika miklu fyrr en ég þorði að vona,“ segir Þórunn Eva.

Málefni sem vantar sýnileika

„Ágústa var í þeim upptökum búin að sannfæra mig um að við myndum safna hratt fyrir bókinni því það væri engin betri leið til að ná til fólks en með góðu myndbandi og sú var algjörlega raunin, sýnileikinn, skilningurinn og áhorfið sem myndbandið fékk var út fyrir allt og þetta hreinlega hefði ekki getað gengið betur. Eftir það hafði hún samband við mig og viðraði þessa hugmynd fyrir mér að gera spjallþætti tengda mikilvægum málefnum og ég þurfti hreinlega ekki að hugsa mig tvisvar um,“ segir Þórunn Eva um þetta nýja verkefni.

„Við munum gæta þess að einblína ekki aðeins á það sem er óbótavant í þessum málaflokki heldur einnig tala um það sem er gott og jákvætt. Ég er virkilega spennt fyrir þessu og vona að fólk nýti sér þennan nýja vettvang og verði duglegt að hafa samband með ábendingar um málefni sem vantar sýnileika.“

Þættirnir Spjallið með Góðvild verða sýndir hér á Vísi alla þriðjudaga en verða einnig aðgengilegir á Stöð 2 Maraþon og sem hlaðvarp. Fyrsti þáttur fer í loftið þriðjudaginn 22. september.