Tryggja þarf betur rétt foreldra langveikra barna Sif Huld Albertsdóttir og Teitur Björn Einarsson skrifa 15. október 2020 14:47 Barátta foreldra langveikra eða alvarlegra fatlaðra barna er risavaxin og langvarandi. Ábyrgðin sem á herðum þeirra hvílir og álagið sem fylgir daglegu lífi er ólíkt því sem langflest fólk upplifir nokkur tímann. Í ofanálag bendir allt til þess að stuðningskerfi ríkisins veiti ekki fullnægjandi skjól og nái ekki utan um margþættan vanda sem þessir foreldrar glíma við. Kerfið er ósveigjanlegt, uppfullt af gloppum og tryggir ekki með heildstæðum hætti stöðu foreldranna til að samræma bærilegt fjölskyldu- og atvinnulíf. Það bitnar fyrst og fremst á þeim sem síst skyldi og hlífa þarf mestra allra, börnunum. Það er deginum ljósara að við þurfum að gera svo miklu meira og betur en gert er í dag og það er hægt. Koma þarf á fót heildstæðu stuðningskerfi fyrir foreldra langveikra eða alvarlegra fatlaðra barna sem byggja á sama grunni og meginþættir laga um fæðingar- og foreldraorlof. Slíku fyrirkomulagi um veikindaorlof foreldra yrði ætlað að auka beinan stuðning við umrædda foreldra og bæta réttarstöðu þeirra á vinnumarkaði, í námi og gagnvart öðrum þáttum velferðarkerfisins þar sem hlúið er til að mynda að þeirra andlegu líðan. Í annan stað er brýn þörf á að líta til sérstaklega viðkvæmrar stöðu foreldra langveikra eða alvarlegra fatlaðra barna á landsbyggðinni sem þurfa að sækja með börnunum nauðsynlega heilbrigðisþjónustu og læknismeðferð um langan veg fjarri heimili sínu. Orlof foreldra vegna veikinda eða fötlunar barns Ljóst er að ráðamenn eru meðvitaðir um að hægt er að gera betur. Skipaðir hafa verið starfshópar og skýrslur skrifaðar sem kveða á um tillögur til úrbóta. Góð samstaða er líka á hinum pólitíska vettvangi um að gera barnafjölskyldum einfaldara um vik eins og sjá má á nýjum áformum um lengingu fæðingarorlofs. En betur má ef duga skal. Alla jafna geta foreldrar skipulagt töku fæðingarorlofs og undirbúið sig almennt og fjárhagslega undir nýtt hlutverk í lífinu og er fæðingarorlofi ætlað að styðja við foreldra að samræma fjölskyldu- og atvinnulíf og tryggja barni samvistir við báða foreldra. Ábyrgðin sem hvílir á herðum foreldra langveikra eða alvarlegra fatlaðra barna er gjörólík og alvarlegri og staða þeirra óvænt. Það hníga þar af leiðandi sanngirnisrök til þess að orlofsréttur vegna langveikra eða alvarlegra fatlaðra barna eigi að vera rýmri en gildir um rétt til töku fæðingar- og foreldraorlofs. En ýmislegt í lögunum bendir hins vegar til þess að því sé öfugt farið í dag. Sem dæmi má nefna að í lögum um fæðingar- og foreldraorlof er skýrt kveðið á um að ráðningasamband milli starfsmanns og vinnuveitanda helst óbreytt, óheimilt er að segja upp starfsmanni vegna fyrirhugaðrar töku orlofsins nema gildar ástæður séu fyrir hendi og sérstaklega tekið fram að fjárnám í greiðslum úr fæðingarorlofssjóði sem ekki hafa verið greiddar er óheimilt. Sambærilega réttarvernd er ekki að finna í lögum um greiðslur til foreldra langveikra eða alvarlegra fatlaðra barna eða ákvæðum um umönnunargreiðslur. Aðalatriðið er að nýtt heildstætt stuðningskerfi taki fyrst og fremst mið af umönnunarþörf barns. Umönnunarþörfin er óháð stöðu þess sem annast það og því eiga greiðslurnar að fylgja barninu. Enda markmiðið að tryggja börnunum eins eðlilegt og gefandi líf og mögulega hægt er. Það er á þeim grunni sem tryggja verður möguleika foreldra að sama skapi til félagslegrar þátttöku, náms og veru á vinnumarkaði. Aðstöðumun verður að jafna Ef núverandi stuðningskerfi foreldra langveikra eða alvarlegra fatlaðra barna væri heimfært yfir á skólamötuneyti væri staðan þessi: Í stað þess að öll börn fengju jafnt skammtað þá fengju sum börn hálfan skammt í hádeginu af því það væri til matur í ísskápnum heima, önnur ekki neitt af því þau borðuðu vel heima hjá sér á kvöldin, einhver tvöfaldan skammt af því þau gátu gengið í skólann og svo væri ekkert tillit tekið til fæðuóþols eða ofnæmis. Þetta hróplega ósamræmi og óskilvirkni sést best þegar reglur um greiðslur vegna ferða- og dvalarkostnað eru skoðaðar. Í reglugerð um ferðakostnað sjúkratryggðra og aðstandenda þeirra innanlands segir að einstaklingar sem búa á landsbyggðinni og þurfa að sækja heilbrigðisþjónustu til höfuðborgarinnar fái endurgreitt tvær ferðir á 12 mánaða tímabili, þegar um er að ræða nauðsynlega ferð og a.m.k. 20 km vegalengd á milli staða. Í reglugerðinni er einnig minnst á langveik börn sem þurfa að fá heilbrigðisþjónustu utan heimabyggðar. Einungis er greitt ferðakostnaður fyrir einn fylgdarmann og barn og þá verður barn að vera inniliggjandi á sjúkrahúsi í 24 tíma til þess að dvalarkostnaður fáist niðurgreiddur. Vitnisburður fjölda foreldra langveikra barna á landsbyggðinni síðustu misseri tekur af öll tvímæli um að þær reglur sem gilda um ferða- og dvalarkostnað nái ekki markmiðunum. Hið opinbera er líka í hróplegu ósamræmi við sjálft sig. Þannig má taka dæmi af akstursgjaldi. Þegar ríkisstarfsmenn eiga í hlut er greitt 114 kr/km á meðan akstursgjald sjúkratrygginga miðast við 31,61 kr/km. Þetta ósamræmi er með öllu óskiljanlegt og móðgun við skattgreiðendur sem gera þá kröfu að vel sé farið með sameiginlega sjóði og fjármunirnir nýtist fyrst og fremst þeim sem höllum fæti standa í samfélaginu. Snúa verður af þessari braut og jafna fyrir alvöru aðstöðumun foreldra langveikra eða alvarlegra fatlaðra barna. Greiðslur vegna ferða- og dvalarkostnað verða einfaldlega að taka mið af þörfum barnsins og fyrirkomulagið að vera sveigjanlegt og sanngjarnt til þess að foreldrar geti aðstoðað börnin í sinni baráttu. Sif Huld Albertsdóttir, bæjarfulltrúi Sjálfstæðisflokksins í Ísafjarðarbæ, og Teitur Björn Einarsson, varaþingmaður Sjálfstæðisflokksins í Norðvesturkjördæmi. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Heilbrigðismál Fæðingarorlof Sif Huld Albertsdóttir Teitur Björn Einarsson Mest lesið Loftslagsávinningur Coda Terminal er gífurlegur Sigurður Loftur Thorlacius Skoðun Skaðinn í leyndri meðferð á heimilum Matthildur Björnsdóttir Skoðun Bóluefni eða veirur Ágúst Kvaran Skoðun Að verða fórnarlamb íslenskra skattyfirvalda Arnar Pálsson Skoðun Tilgangur atvinnurekstrarbanns Lárus Sigurður Lárusson Skoðun Af glyðrugangi eftirlitsstofnana Ester Hilmarsdóttir Skoðun 3.200 aumingjar (mín skoðun) Ole Anton Bieltvedt Skoðun „Eru ekki allir pínu einhverfir í dag?“ Andrea Ólafsdóttir Skoðun Um vanda stúlkna í skólum Ragnar Þór Pétursson Skoðun Betri leið til að velja keppendur inn á Ólympíuleika Pawel Bartoszek Skoðun Skoðun Skoðun „Eru ekki allir pínu einhverfir í dag?“ Andrea Ólafsdóttir skrifar Skoðun Betri leið til að velja keppendur inn á Ólympíuleika Pawel Bartoszek skrifar Skoðun Tilgangur atvinnurekstrarbanns Lárus Sigurður Lárusson skrifar Skoðun Að verða fórnarlamb íslenskra skattyfirvalda Arnar Pálsson skrifar Skoðun Loftslagsávinningur Coda Terminal er gífurlegur Sigurður Loftur Thorlacius skrifar Skoðun Bóluefni eða veirur Ágúst Kvaran skrifar Skoðun Skaðinn í leyndri meðferð á heimilum Matthildur Björnsdóttir skrifar Skoðun Af glyðrugangi eftirlitsstofnana Ester Hilmarsdóttir skrifar Skoðun Linnulaus þjáning íbúa á Gaza Hrafnhildur Sverrisdóttir skrifar Skoðun Munurinn á þjóðerniskennd versus sálernis þarfar upplifun Matthildur Björnsdóttir skrifar Skoðun Verða rangfærslur að sannleika, ef þær eru endurteknar nógu oft!? Ole Anton Bieltvedt skrifar Skoðun Svifhrifavaldar Halldóra Lillý Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Forseti ÍSÍ hvattur til að hefja tiltektina í eigin starfsemi Sigurður G. Guðjónsson skrifar Skoðun Hvernig og hvenær en ekki hvort Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Það er víst hægt að semja um aðildarskilmála! Mörg dæmi sanna það! Ole Anton Bieltvedt skrifar Skoðun Orðatónar: Aukinn orðaforði og lesskilningur barna með íslenskri tónlist Halldóra Lillý Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Tilfinningalegur athyglisbrestur og heilbrigt tilfinningalíf Jón Þór Ólafsson skrifar Skoðun Reglurnar eru óumsemjanlegar Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun 3.200 aumingjar (mín skoðun) Ole Anton Bieltvedt skrifar Skoðun Ber endurhæfing ávöxt? skrifar Skoðun Heimur á heljarþröm skrifar Skoðun Foreldrar á 4. vaktinni Sara Rós Kristinsdóttir,Lóa Ólafsdóttir skrifar Skoðun Norður-Kórea er víða Ingvar Smári Birgisson skrifar Skoðun Það getur verið gott að búa til steind Ari Trausti Guðmundsson skrifar Skoðun Uppskeruhátíð öldrunarfræða á Norðurlöndum Sirrý Sif Sigurlaugardóttir skrifar Skoðun Gullverðlaun í mengun Guðmundur Ingi Kristinsson skrifar Skoðun Gen og glæpir Halldóra Lillý Jóhannsdóttir skrifar Skoðun 10 tæknilegir yfirburðir rafbíla Sigurður Ingi Friðleifsson skrifar Skoðun Um vanda stúlkna í skólum Ragnar Þór Pétursson skrifar Skoðun Land, borgir og samgöngur Guðjón Sigurbjartsson skrifar Sjá meira
Barátta foreldra langveikra eða alvarlegra fatlaðra barna er risavaxin og langvarandi. Ábyrgðin sem á herðum þeirra hvílir og álagið sem fylgir daglegu lífi er ólíkt því sem langflest fólk upplifir nokkur tímann. Í ofanálag bendir allt til þess að stuðningskerfi ríkisins veiti ekki fullnægjandi skjól og nái ekki utan um margþættan vanda sem þessir foreldrar glíma við. Kerfið er ósveigjanlegt, uppfullt af gloppum og tryggir ekki með heildstæðum hætti stöðu foreldranna til að samræma bærilegt fjölskyldu- og atvinnulíf. Það bitnar fyrst og fremst á þeim sem síst skyldi og hlífa þarf mestra allra, börnunum. Það er deginum ljósara að við þurfum að gera svo miklu meira og betur en gert er í dag og það er hægt. Koma þarf á fót heildstæðu stuðningskerfi fyrir foreldra langveikra eða alvarlegra fatlaðra barna sem byggja á sama grunni og meginþættir laga um fæðingar- og foreldraorlof. Slíku fyrirkomulagi um veikindaorlof foreldra yrði ætlað að auka beinan stuðning við umrædda foreldra og bæta réttarstöðu þeirra á vinnumarkaði, í námi og gagnvart öðrum þáttum velferðarkerfisins þar sem hlúið er til að mynda að þeirra andlegu líðan. Í annan stað er brýn þörf á að líta til sérstaklega viðkvæmrar stöðu foreldra langveikra eða alvarlegra fatlaðra barna á landsbyggðinni sem þurfa að sækja með börnunum nauðsynlega heilbrigðisþjónustu og læknismeðferð um langan veg fjarri heimili sínu. Orlof foreldra vegna veikinda eða fötlunar barns Ljóst er að ráðamenn eru meðvitaðir um að hægt er að gera betur. Skipaðir hafa verið starfshópar og skýrslur skrifaðar sem kveða á um tillögur til úrbóta. Góð samstaða er líka á hinum pólitíska vettvangi um að gera barnafjölskyldum einfaldara um vik eins og sjá má á nýjum áformum um lengingu fæðingarorlofs. En betur má ef duga skal. Alla jafna geta foreldrar skipulagt töku fæðingarorlofs og undirbúið sig almennt og fjárhagslega undir nýtt hlutverk í lífinu og er fæðingarorlofi ætlað að styðja við foreldra að samræma fjölskyldu- og atvinnulíf og tryggja barni samvistir við báða foreldra. Ábyrgðin sem hvílir á herðum foreldra langveikra eða alvarlegra fatlaðra barna er gjörólík og alvarlegri og staða þeirra óvænt. Það hníga þar af leiðandi sanngirnisrök til þess að orlofsréttur vegna langveikra eða alvarlegra fatlaðra barna eigi að vera rýmri en gildir um rétt til töku fæðingar- og foreldraorlofs. En ýmislegt í lögunum bendir hins vegar til þess að því sé öfugt farið í dag. Sem dæmi má nefna að í lögum um fæðingar- og foreldraorlof er skýrt kveðið á um að ráðningasamband milli starfsmanns og vinnuveitanda helst óbreytt, óheimilt er að segja upp starfsmanni vegna fyrirhugaðrar töku orlofsins nema gildar ástæður séu fyrir hendi og sérstaklega tekið fram að fjárnám í greiðslum úr fæðingarorlofssjóði sem ekki hafa verið greiddar er óheimilt. Sambærilega réttarvernd er ekki að finna í lögum um greiðslur til foreldra langveikra eða alvarlegra fatlaðra barna eða ákvæðum um umönnunargreiðslur. Aðalatriðið er að nýtt heildstætt stuðningskerfi taki fyrst og fremst mið af umönnunarþörf barns. Umönnunarþörfin er óháð stöðu þess sem annast það og því eiga greiðslurnar að fylgja barninu. Enda markmiðið að tryggja börnunum eins eðlilegt og gefandi líf og mögulega hægt er. Það er á þeim grunni sem tryggja verður möguleika foreldra að sama skapi til félagslegrar þátttöku, náms og veru á vinnumarkaði. Aðstöðumun verður að jafna Ef núverandi stuðningskerfi foreldra langveikra eða alvarlegra fatlaðra barna væri heimfært yfir á skólamötuneyti væri staðan þessi: Í stað þess að öll börn fengju jafnt skammtað þá fengju sum börn hálfan skammt í hádeginu af því það væri til matur í ísskápnum heima, önnur ekki neitt af því þau borðuðu vel heima hjá sér á kvöldin, einhver tvöfaldan skammt af því þau gátu gengið í skólann og svo væri ekkert tillit tekið til fæðuóþols eða ofnæmis. Þetta hróplega ósamræmi og óskilvirkni sést best þegar reglur um greiðslur vegna ferða- og dvalarkostnað eru skoðaðar. Í reglugerð um ferðakostnað sjúkratryggðra og aðstandenda þeirra innanlands segir að einstaklingar sem búa á landsbyggðinni og þurfa að sækja heilbrigðisþjónustu til höfuðborgarinnar fái endurgreitt tvær ferðir á 12 mánaða tímabili, þegar um er að ræða nauðsynlega ferð og a.m.k. 20 km vegalengd á milli staða. Í reglugerðinni er einnig minnst á langveik börn sem þurfa að fá heilbrigðisþjónustu utan heimabyggðar. Einungis er greitt ferðakostnaður fyrir einn fylgdarmann og barn og þá verður barn að vera inniliggjandi á sjúkrahúsi í 24 tíma til þess að dvalarkostnaður fáist niðurgreiddur. Vitnisburður fjölda foreldra langveikra barna á landsbyggðinni síðustu misseri tekur af öll tvímæli um að þær reglur sem gilda um ferða- og dvalarkostnað nái ekki markmiðunum. Hið opinbera er líka í hróplegu ósamræmi við sjálft sig. Þannig má taka dæmi af akstursgjaldi. Þegar ríkisstarfsmenn eiga í hlut er greitt 114 kr/km á meðan akstursgjald sjúkratrygginga miðast við 31,61 kr/km. Þetta ósamræmi er með öllu óskiljanlegt og móðgun við skattgreiðendur sem gera þá kröfu að vel sé farið með sameiginlega sjóði og fjármunirnir nýtist fyrst og fremst þeim sem höllum fæti standa í samfélaginu. Snúa verður af þessari braut og jafna fyrir alvöru aðstöðumun foreldra langveikra eða alvarlegra fatlaðra barna. Greiðslur vegna ferða- og dvalarkostnað verða einfaldlega að taka mið af þörfum barnsins og fyrirkomulagið að vera sveigjanlegt og sanngjarnt til þess að foreldrar geti aðstoðað börnin í sinni baráttu. Sif Huld Albertsdóttir, bæjarfulltrúi Sjálfstæðisflokksins í Ísafjarðarbæ, og Teitur Björn Einarsson, varaþingmaður Sjálfstæðisflokksins í Norðvesturkjördæmi.
Skoðun Verða rangfærslur að sannleika, ef þær eru endurteknar nógu oft!? Ole Anton Bieltvedt skrifar
Skoðun Forseti ÍSÍ hvattur til að hefja tiltektina í eigin starfsemi Sigurður G. Guðjónsson skrifar
Skoðun Það er víst hægt að semja um aðildarskilmála! Mörg dæmi sanna það! Ole Anton Bieltvedt skrifar
Skoðun Orðatónar: Aukinn orðaforði og lesskilningur barna með íslenskri tónlist Halldóra Lillý Jóhannsdóttir skrifar