Glæpur Kári Stefánsson skrifar 22. mars 2020 18:28 Sú farsótt sem gengur nú yfir heiminn á enga sína líka. Hún hefur breiðst út eins og eldur í sinu og veldur ringulreið alls staðar og þjáningu og dauða. Viðbrögðin við henni eru slík að annað eins hefur aldrei sést. Lönd hafa lokað landamærum sínum, skólum hefur verið lokað og öllum samkomustöðum og víða er útgöngubann í gildi. Markaðir hafa hrunið og efnahagur landsins okkar er að kikna. Heimurinn eins og við höfum þekkt hann er horfinn og við okkur blasir ný tilvera og ógnvekjandi. Eitt af því sem hefur vantað hjá þeim sem eru að sem eru að hanna aðgerðir til þess að hægja á faraldrinum úti í heimi eru upplýsingar um það hversu víða veiran finnst í þeim hluta samfélags sem ekki er talinn í hættu. Við erum eina landið í heimi sem í dag býr að slíkum upplýsingum vegna skimunar Íslenskrar erfðagreiningar. Sú skimun var gerð í þeim tilgangi einum að gagnast þeim sem vinna við að hefta faraldurinn hér á landi. Nú eru yfirvöld víða um heim farin að biðja um upplýsingar. Til þess að koma upplýsingunum á framfæri á þann máta að heimurinn geti tekið mark á þeim verður að birta þær í vísindagrein í tímariti sem er reiðubúið til þess að láta ritrýna hana hratt og birta hana strax að því loknu. Ritrýnin er trygging heimsins fyrir því að það sem verður birt sé satt og rétt. New England Journal of Medicine hefur beðið okkur að birta hjá sér þessar niðurstöður og heitið því að gera það mjög hratt. Skimunin okkar var einfaldlega þjónusta við heilbrigðiskerfið en til þess að setja niðurstöðurnar í samhengi sem hægt væri að setja í vísindagrein urðum við að sækja um leyfi til vísindarannsóknar sem við gerðum. Við sendum umsókn til Vísindasiðanefndar á föstudaginn sem afgreiddi hana á nokkrum klukkutímum. Síðan sendi nefndin afgreiðslu sína á umsókninni til Persónuverndar. Hlutverk vísindasiðanefndar er að veita leyfi til rannsókna en hún ber ábyrgð á því að meta hvað sé unnið við það sem er fórnað við rannsóknina, hlutverk Persónuverndar er einfaldlega að ganga úr skugga um að rannsóknin og framkvæmd hennar brjóti ekki í bága við persónuverndarlögin. Þegar við höfðum samband við fulltrúa persónuverndar á föstudaginn sagði hann að Persónuvernd myndi afgreiða umsóknina eftir helgina. Það hafði engin áhrif á þá virðulegu stofnun að fjöldi smitaðra í heiminum myndi þrefaldast frá föstudegi til mánudags og hugmyndin væri að reyna að nota þá innsýn sem fengist við að skoða niðurstöður frá Íslandi til þess að hafa áhrif á aðgerðir til að hamla útbreiðslu. Þessi afstaða Persónuverndar er með öllu óskiljanleg og algjörlega úr takti við afstöðu manna í samfélaginu almennt sem eru að snúa bökum saman í baráttunni og þurfa enga hvatningu til þess að vinna dag og nótt og setja sjálfa sig í smithættu. Persónuvernd vinnur ekki um helgar þótt ekki bara Róm heldur allar borgir heimsins brenni. Þess ber líka að geta að Evrópusambandið sem gaf út þá reglugerð sem persónuverndarlög okkar byggja á hefur gefið til kynna að persónuverndarsjónarmiðin verði að víkja að því marki sem sú nauðsyn krefur að rannsaka faraldurinn. Með þessari afstöðu sinni er Persónuvernd að fremja glæp. Fólk er að veikjast, fólk er að deyja, heimur að hrynja og Persónuvernd segir: Við afgreiðum þetta eftir helgi. Það er ljóst að margir munu missa vinnuna vegna faraldurins. Skyldu einhverjir þeirra vinna hjá Persónuvernd ? Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Faraldur kórónuveiru (COVID-19) Íslensk erfðagreining Kári Stefánsson Mest lesið Matvælaframleiðslulandið Ísland – er framtíð án sérþekkingar? Ólöf Guðný Geirsdóttir,Ólafur Ögmundarson Skoðun Norska leiðin hefur gefist vel – í Póllandi Heiðrún Lind Marteinsdóttir Skoðun Auðbeldi SFS Örn Bárður Jónsson Skoðun 120km hraði á Keflavíkurveginum og netsölur með áfengi Jón Páll Haraldsson Skoðun Af hverju hræðist fólk kynjafræði? Eydís Ásbjörnsdóttir Skoðun Opið hús fyrir útvalda Björn Brynjúlfur Björnsson Skoðun Hvernig gerum við Grundarhverfi enn betra? Ævar Harðarson Skoðun Hópnauðganir/svartheimar! Davíð Bergmann Skoðun Af hverju er Framsóknarfólk hamingjusamast? Árelía Eydís Guðmundsdóttir Skoðun Hvers vegna er ungbarnadauði lægstur á Íslandi? Þórður Þórkelsson Skoðun Skoðun Skoðun Opið bréf til mennta- og barnamálaráðherra Gunnar Örn Vopnfjörð Þorsteinsson skrifar Skoðun Hvernig gerum við Grundarhverfi enn betra? Ævar Harðarson skrifar Skoðun Matvælaframleiðslulandið Ísland – er framtíð án sérþekkingar? Ólöf Guðný Geirsdóttir,Ólafur Ögmundarson skrifar Skoðun 120km hraði á Keflavíkurveginum og netsölur með áfengi Jón Páll Haraldsson skrifar Skoðun Lausnin liggur fyrir – Landspítali þarf að stíga skrefið Sandra B. Franks skrifar Skoðun Auðbeldi SFS Örn Bárður Jónsson skrifar Skoðun Skjárinn og börnin Daðey Albertsdóttir,Silja Björk Egilsdóttir,Skúli Bragi Geirdal skrifar Skoðun „Er stjúpmamma þín vond eins og í Öskubusku?“ Hafdís Bára Ólafsdóttir skrifar Skoðun Af hverju er Framsóknarfólk hamingjusamast? Árelía Eydís Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Norska leiðin hefur gefist vel – í Póllandi Heiðrún Lind Marteinsdóttir skrifar Skoðun Opið hús fyrir útvalda Björn Brynjúlfur Björnsson skrifar Skoðun Af hverju hræðist fólk kynjafræði? Eydís Ásbjörnsdóttir skrifar Skoðun Hlustum á okkar landsliðskonur - sýnum Ísrael rauða spjaldið Hrönn G. Guðmundsdóttir,Ragnhildur Hólmgeirsdóttir skrifar Skoðun Hópnauðganir/svartheimar! Davíð Bergmann skrifar Skoðun Valdið og samvinnuhugsjónin Kjartan Helgi Ólafsson skrifar Skoðun NPA breytti lífinu mínu Sveinbjörn Eggertsson skrifar Skoðun Hefur þú tilkynnt um ofbeldi gegn barni? Alfa Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Gildi kærleika og mannúðar Toshiki Toma skrifar Skoðun Hvernig tryggjum við samkeppnishæfni þjóðar? Jón Skafti Gestsson skrifar Skoðun Í minningu Frans páfa - sem tók sér nafn verndardýrlings dýra og náttúru Árni Stefán Árnason skrifar Skoðun Flottu kjötauglýsingarnar í blöðunum... Ole Anton Bieltvedt skrifar Skoðun Grafarvogsgremjan Þorlákur Axel Jónsson skrifar Skoðun Er ég að svindla? – Um sambýli manns og gervigreindar í sköpun og þekkingu Björgmundur Örn Guðmundsson skrifar Skoðun Fjármögnuðu stríðsvél Rússlands Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Hugleiðingar á páskum Ámundi Loftsson skrifar Skoðun Gremjan í Grafarvogi Davíð Már Sigurðsson skrifar Skoðun Samlokan á borðinu: Hugleiðingar á föstudeginn langaum sjónvarpsþættina Adolescence Skúli Ólafsson skrifar Skoðun Móttaka skemmtiferðaskipa - hlustað á íbúa Þórdís Lóa Þórhallsdóttir skrifar Skoðun Námsfærni nemenda í íslenskum skólum: Eigum við að lækka rána? Sigríður Ólafsdóttir skrifar Skoðun Snorri byggir skoðun á skólakerfinu á reynslusögum annarra en Guðrún vitnar í ritrýndar heimildir Davíð Routley skrifar Sjá meira
Sú farsótt sem gengur nú yfir heiminn á enga sína líka. Hún hefur breiðst út eins og eldur í sinu og veldur ringulreið alls staðar og þjáningu og dauða. Viðbrögðin við henni eru slík að annað eins hefur aldrei sést. Lönd hafa lokað landamærum sínum, skólum hefur verið lokað og öllum samkomustöðum og víða er útgöngubann í gildi. Markaðir hafa hrunið og efnahagur landsins okkar er að kikna. Heimurinn eins og við höfum þekkt hann er horfinn og við okkur blasir ný tilvera og ógnvekjandi. Eitt af því sem hefur vantað hjá þeim sem eru að sem eru að hanna aðgerðir til þess að hægja á faraldrinum úti í heimi eru upplýsingar um það hversu víða veiran finnst í þeim hluta samfélags sem ekki er talinn í hættu. Við erum eina landið í heimi sem í dag býr að slíkum upplýsingum vegna skimunar Íslenskrar erfðagreiningar. Sú skimun var gerð í þeim tilgangi einum að gagnast þeim sem vinna við að hefta faraldurinn hér á landi. Nú eru yfirvöld víða um heim farin að biðja um upplýsingar. Til þess að koma upplýsingunum á framfæri á þann máta að heimurinn geti tekið mark á þeim verður að birta þær í vísindagrein í tímariti sem er reiðubúið til þess að láta ritrýna hana hratt og birta hana strax að því loknu. Ritrýnin er trygging heimsins fyrir því að það sem verður birt sé satt og rétt. New England Journal of Medicine hefur beðið okkur að birta hjá sér þessar niðurstöður og heitið því að gera það mjög hratt. Skimunin okkar var einfaldlega þjónusta við heilbrigðiskerfið en til þess að setja niðurstöðurnar í samhengi sem hægt væri að setja í vísindagrein urðum við að sækja um leyfi til vísindarannsóknar sem við gerðum. Við sendum umsókn til Vísindasiðanefndar á föstudaginn sem afgreiddi hana á nokkrum klukkutímum. Síðan sendi nefndin afgreiðslu sína á umsókninni til Persónuverndar. Hlutverk vísindasiðanefndar er að veita leyfi til rannsókna en hún ber ábyrgð á því að meta hvað sé unnið við það sem er fórnað við rannsóknina, hlutverk Persónuverndar er einfaldlega að ganga úr skugga um að rannsóknin og framkvæmd hennar brjóti ekki í bága við persónuverndarlögin. Þegar við höfðum samband við fulltrúa persónuverndar á föstudaginn sagði hann að Persónuvernd myndi afgreiða umsóknina eftir helgina. Það hafði engin áhrif á þá virðulegu stofnun að fjöldi smitaðra í heiminum myndi þrefaldast frá föstudegi til mánudags og hugmyndin væri að reyna að nota þá innsýn sem fengist við að skoða niðurstöður frá Íslandi til þess að hafa áhrif á aðgerðir til að hamla útbreiðslu. Þessi afstaða Persónuverndar er með öllu óskiljanleg og algjörlega úr takti við afstöðu manna í samfélaginu almennt sem eru að snúa bökum saman í baráttunni og þurfa enga hvatningu til þess að vinna dag og nótt og setja sjálfa sig í smithættu. Persónuvernd vinnur ekki um helgar þótt ekki bara Róm heldur allar borgir heimsins brenni. Þess ber líka að geta að Evrópusambandið sem gaf út þá reglugerð sem persónuverndarlög okkar byggja á hefur gefið til kynna að persónuverndarsjónarmiðin verði að víkja að því marki sem sú nauðsyn krefur að rannsaka faraldurinn. Með þessari afstöðu sinni er Persónuvernd að fremja glæp. Fólk er að veikjast, fólk er að deyja, heimur að hrynja og Persónuvernd segir: Við afgreiðum þetta eftir helgi. Það er ljóst að margir munu missa vinnuna vegna faraldurins. Skyldu einhverjir þeirra vinna hjá Persónuvernd ?
Matvælaframleiðslulandið Ísland – er framtíð án sérþekkingar? Ólöf Guðný Geirsdóttir,Ólafur Ögmundarson Skoðun
Skoðun Matvælaframleiðslulandið Ísland – er framtíð án sérþekkingar? Ólöf Guðný Geirsdóttir,Ólafur Ögmundarson skrifar
Skoðun Hlustum á okkar landsliðskonur - sýnum Ísrael rauða spjaldið Hrönn G. Guðmundsdóttir,Ragnhildur Hólmgeirsdóttir skrifar
Skoðun Í minningu Frans páfa - sem tók sér nafn verndardýrlings dýra og náttúru Árni Stefán Árnason skrifar
Skoðun Er ég að svindla? – Um sambýli manns og gervigreindar í sköpun og þekkingu Björgmundur Örn Guðmundsson skrifar
Skoðun Samlokan á borðinu: Hugleiðingar á föstudeginn langaum sjónvarpsþættina Adolescence Skúli Ólafsson skrifar
Skoðun Námsfærni nemenda í íslenskum skólum: Eigum við að lækka rána? Sigríður Ólafsdóttir skrifar
Skoðun Snorri byggir skoðun á skólakerfinu á reynslusögum annarra en Guðrún vitnar í ritrýndar heimildir Davíð Routley skrifar
Matvælaframleiðslulandið Ísland – er framtíð án sérþekkingar? Ólöf Guðný Geirsdóttir,Ólafur Ögmundarson Skoðun