Hulda setur ekki verðmiða á líf barnsins síns Erla Björg Gunnarsdóttir skrifar 5. júní 2018 19:30 Ægir Þór er með Duchenne-vöðvarýrnun, meðfæddan erfðasjúkdóm sem leggst eingöngu á drengi. Ægir er sex ára og getur enn gengið, leikið og meira að segja hjólað en algengt er að sjúkdómurinn versni mikið upp úr sjö ára aldri. Hulda Björk Svansdóttir, móðir Ægis, segir hrörnunina gerast mjög hratt. „Það er talað um níu til tólf ára aldur fari þeir í hjólastól. Fyrst missa þeir máttinn í útlimum smátt og smátt og svo á endanum gefur hjarta eða lungu sig. Sá yngsti sem ég veit um sem hefur dáið úr sjúkdómnum var fjögurra ára en þeir elstu eru á þrítugsaldri þegar þeir deyja," segir Hulda. Í Bandaríkjunum hefur verið þróað lyf sem hægir á hrörnuninni og mildar sjúkdóminn, og hefur gefið ótrúlegan árangur hjá bandarískum drengjum sem Hulda er í sambandi við. Lyfið hentar aðeins fáum Duchenne-drengjum, og er Ægir Þór sá eini á Íslandi.Ekkert því til fyrirstöðu að fá lyfið til landsins Lyfið gæti hjálpað Ægi að halda í þá færni sem hann hefur nú og jafnvel keypt tíma þar til þróaðri lyf koma á markað sem gætu bætt og lengt líf hans, en miklar framfarir eru nú í genarannsóknum og lyfjaþróun. En Lyfjanefnd Landspítalans hefur í tvígang hafnað því að Ægir fái lyfið, enda hafi það ekki markaðsleyfi á Íslandi og sé lítið rannsakað. Yfirlæknir Lyfjastofnunar segir þó í bréfi til Huldu að lagalega sé ekkert því til fyrirstöðu að fá lyfið til landsins með undanþágu, og hefur læknir Ægis einmitt sent inn slíka undanþágubeiðni ásamt gögnum um árangur í Bandaríkjunum, til að mynda bætta lungnastarfsemi sem oft er dánarorsök Duchenne-drengja. „Ég bara skil þetta ekki. Ég held að þetta snúist um peningana. Ég er farin að halda það miðað við það sem lögfræðingurinn okkar hefur sagt okkur, hann segir að í raun gætum við safnað pening og farið og keypt lyfið.“Líka dýrt að Ægir verði ósjálfbjarga En það er ekki fyrir venjulega fjölskyldu að safna fimmtíu milljónum á ári, jafnvel þótt það sé til að bjarga lífi barnsins síns. Inga Sæland tók málið fyrir á þingi í dag og spurði heilbrigðisráðherra hvort fimmtíu milljónir væri of mikið til að bjarga lífi barns. „Það var ekki of mikið að lækka tekjuskattinn fyrir 14 milljarða, það var ekki of mikið að lækka bankaskattinn fyrir sjö milljarða og það er ekki of mikið að kalla á lækkun veiðigjalda fyrir tæpa þrjá milljarða. En það er of mikið að hjálpa þessum dreng því það kostar of mikla peninga," sagði Inga Sæland í ræðupúlti í dag. Hulda bendir á að það kosti samfélagið einnig háar fjárhæðir ef Ægir Þór verður ósjálfbjarga, með tilheyrandi sólarhringsaðstoð, hjálpartækjum og lyfjum. Fyrir utan að ekki sé hægt að setja verðmiða á líf barnsins. „Það er hræðilegt hvað þessi lyf eru dýr. En ég get ekki horft á það, hvað það kostar að bjarga barninu mínu. Ég verð að hugsa um að hann fái þetta lyf. Hann verður að fá þetta lyf.“ Heilbrigðismál Mest lesið „Hún var hjartahlýjasta og saklausasta mannveran“ Innlent Slysið hörmulega muni ekki hafa áhrif á vopnasendingar Erlent Tveir stungnir í gistiskýlinu Granda Innlent „Þýðir ekkert að keyra og bíða þangað til það eru fimm prósent eftir af rafhlöðunni“ Innlent Guðlaugur Þór miður sín vegna hraðaksturs Innlent Treystir sér til formennsku ef Bjarni hættir Innlent Smelltu Kristrúnu í hitasætið og kalla eftir aðgerðum Innlent 15 fatlaðir starfsmenn hættir á Múlalundi Innlent Stúlkan er látin Innlent Segir algengan misskilning að læknar séu hátekjustétt Innlent Fleiri fréttir „Hún var hjartahlýjasta og saklausasta mannveran“ Smelltu Kristrúnu í hitasætið og kalla eftir aðgerðum Treystir sér til formennsku ef Bjarni hættir „Þýðir ekkert að keyra og bíða þangað til það eru fimm prósent eftir af rafhlöðunni“ 15 fatlaðir starfsmenn hættir á Múlalundi Bjarni íhugar stöðu sína og ævintýraheimur í Hafnarfirði Tveir stungnir í gistiskýlinu Granda Sósíalistar næðu manni inn Guðlaugur Þór miður sín vegna hraðaksturs „Við snúum bökum saman og náum tökum á stöðunni“ Fyrsti Hjallastefnuleikskólinn á Selfossi Of snemmt að segja til um landris Stúlkan er látin Þegar við tölum um íslenskt flugævintýri þá er það í dag Bein útsending: Flokksráðsfundur Sjálfstæðisflokksins Blæs á gagnrýni á bjartari Friðarsúlu Skynsamlegast fyrir stjórnarflokkana að segja satt um samstarfið Íslensk kona ákærð fyrir fíkniefnainnflutning í Færeyjum Sjálfstæðismenn funda í skugga fylgishruns og umdeildar viðgerðir á Friðarsúlunni Handtóku tvo unga menn eftir að upptökur voru skoðaðar Margfölduð áhrif þegar gasmengun og svifryk blandast „Löggan er ekki að fara að labba í gegnum Garðabæ og leita á ungmennum“ Segir algengan misskilning að læknar séu hátekjustétt Þrjár skriður féllu á Barðaströnd Náðu líkamsárás á myndband Dagarnir miklu fleiri hjá Davíð og Ingibjörgu Mikil brennisteinsmengun í Vogum Landhelginni ekki sinnt sem skyldi og sæstrengir illa varðir Ábyrgðin liggi fyrst og fremst hjá foreldrum Kvíðir vetrinum vegna alvarlegs lyfjaskorts Sjá meira
Ægir Þór er með Duchenne-vöðvarýrnun, meðfæddan erfðasjúkdóm sem leggst eingöngu á drengi. Ægir er sex ára og getur enn gengið, leikið og meira að segja hjólað en algengt er að sjúkdómurinn versni mikið upp úr sjö ára aldri. Hulda Björk Svansdóttir, móðir Ægis, segir hrörnunina gerast mjög hratt. „Það er talað um níu til tólf ára aldur fari þeir í hjólastól. Fyrst missa þeir máttinn í útlimum smátt og smátt og svo á endanum gefur hjarta eða lungu sig. Sá yngsti sem ég veit um sem hefur dáið úr sjúkdómnum var fjögurra ára en þeir elstu eru á þrítugsaldri þegar þeir deyja," segir Hulda. Í Bandaríkjunum hefur verið þróað lyf sem hægir á hrörnuninni og mildar sjúkdóminn, og hefur gefið ótrúlegan árangur hjá bandarískum drengjum sem Hulda er í sambandi við. Lyfið hentar aðeins fáum Duchenne-drengjum, og er Ægir Þór sá eini á Íslandi.Ekkert því til fyrirstöðu að fá lyfið til landsins Lyfið gæti hjálpað Ægi að halda í þá færni sem hann hefur nú og jafnvel keypt tíma þar til þróaðri lyf koma á markað sem gætu bætt og lengt líf hans, en miklar framfarir eru nú í genarannsóknum og lyfjaþróun. En Lyfjanefnd Landspítalans hefur í tvígang hafnað því að Ægir fái lyfið, enda hafi það ekki markaðsleyfi á Íslandi og sé lítið rannsakað. Yfirlæknir Lyfjastofnunar segir þó í bréfi til Huldu að lagalega sé ekkert því til fyrirstöðu að fá lyfið til landsins með undanþágu, og hefur læknir Ægis einmitt sent inn slíka undanþágubeiðni ásamt gögnum um árangur í Bandaríkjunum, til að mynda bætta lungnastarfsemi sem oft er dánarorsök Duchenne-drengja. „Ég bara skil þetta ekki. Ég held að þetta snúist um peningana. Ég er farin að halda það miðað við það sem lögfræðingurinn okkar hefur sagt okkur, hann segir að í raun gætum við safnað pening og farið og keypt lyfið.“Líka dýrt að Ægir verði ósjálfbjarga En það er ekki fyrir venjulega fjölskyldu að safna fimmtíu milljónum á ári, jafnvel þótt það sé til að bjarga lífi barnsins síns. Inga Sæland tók málið fyrir á þingi í dag og spurði heilbrigðisráðherra hvort fimmtíu milljónir væri of mikið til að bjarga lífi barns. „Það var ekki of mikið að lækka tekjuskattinn fyrir 14 milljarða, það var ekki of mikið að lækka bankaskattinn fyrir sjö milljarða og það er ekki of mikið að kalla á lækkun veiðigjalda fyrir tæpa þrjá milljarða. En það er of mikið að hjálpa þessum dreng því það kostar of mikla peninga," sagði Inga Sæland í ræðupúlti í dag. Hulda bendir á að það kosti samfélagið einnig háar fjárhæðir ef Ægir Þór verður ósjálfbjarga, með tilheyrandi sólarhringsaðstoð, hjálpartækjum og lyfjum. Fyrir utan að ekki sé hægt að setja verðmiða á líf barnsins. „Það er hræðilegt hvað þessi lyf eru dýr. En ég get ekki horft á það, hvað það kostar að bjarga barninu mínu. Ég verð að hugsa um að hann fái þetta lyf. Hann verður að fá þetta lyf.“
Heilbrigðismál Mest lesið „Hún var hjartahlýjasta og saklausasta mannveran“ Innlent Slysið hörmulega muni ekki hafa áhrif á vopnasendingar Erlent Tveir stungnir í gistiskýlinu Granda Innlent „Þýðir ekkert að keyra og bíða þangað til það eru fimm prósent eftir af rafhlöðunni“ Innlent Guðlaugur Þór miður sín vegna hraðaksturs Innlent Treystir sér til formennsku ef Bjarni hættir Innlent Smelltu Kristrúnu í hitasætið og kalla eftir aðgerðum Innlent 15 fatlaðir starfsmenn hættir á Múlalundi Innlent Stúlkan er látin Innlent Segir algengan misskilning að læknar séu hátekjustétt Innlent Fleiri fréttir „Hún var hjartahlýjasta og saklausasta mannveran“ Smelltu Kristrúnu í hitasætið og kalla eftir aðgerðum Treystir sér til formennsku ef Bjarni hættir „Þýðir ekkert að keyra og bíða þangað til það eru fimm prósent eftir af rafhlöðunni“ 15 fatlaðir starfsmenn hættir á Múlalundi Bjarni íhugar stöðu sína og ævintýraheimur í Hafnarfirði Tveir stungnir í gistiskýlinu Granda Sósíalistar næðu manni inn Guðlaugur Þór miður sín vegna hraðaksturs „Við snúum bökum saman og náum tökum á stöðunni“ Fyrsti Hjallastefnuleikskólinn á Selfossi Of snemmt að segja til um landris Stúlkan er látin Þegar við tölum um íslenskt flugævintýri þá er það í dag Bein útsending: Flokksráðsfundur Sjálfstæðisflokksins Blæs á gagnrýni á bjartari Friðarsúlu Skynsamlegast fyrir stjórnarflokkana að segja satt um samstarfið Íslensk kona ákærð fyrir fíkniefnainnflutning í Færeyjum Sjálfstæðismenn funda í skugga fylgishruns og umdeildar viðgerðir á Friðarsúlunni Handtóku tvo unga menn eftir að upptökur voru skoðaðar Margfölduð áhrif þegar gasmengun og svifryk blandast „Löggan er ekki að fara að labba í gegnum Garðabæ og leita á ungmennum“ Segir algengan misskilning að læknar séu hátekjustétt Þrjár skriður féllu á Barðaströnd Náðu líkamsárás á myndband Dagarnir miklu fleiri hjá Davíð og Ingibjörgu Mikil brennisteinsmengun í Vogum Landhelginni ekki sinnt sem skyldi og sæstrengir illa varðir Ábyrgðin liggi fyrst og fremst hjá foreldrum Kvíðir vetrinum vegna alvarlegs lyfjaskorts Sjá meira