Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið „Faðir minn stakk rýtingi í bakið á mér“ Innlent Kona sem sagðist vera Madeleine McCann handtekin Erlent Sagði upp eftir tíðindi dagsins og segir fleiri uppsagnarbréf á leiðinni Innlent Festist í fjöru á höfuðborgarsvæðinu Innlent Segir ekkert til í ásökunum KÍ um flokkadrætti Innlent Fer fram á stjórnsýsluúttekt á aðdraganda lokunarinnar Innlent Ákvörðun tekin án samráðs við nokkurn nema MS og Bændasamtökin Innlent Samþykktu að breyta skráningu svo þiggja megi styrki Innlent „Flokkur fólksins virðist hafa látið plata sig algjörlega“ Innlent Segir Selenskí hugrakkan leiðtoga Erlent Fleiri fréttir Velta barna á veðmálasíðum fimmfaldast milli ára Veðmál barna og verslunarmiðstöð í Vogum Búðarhnuplari í efri byggðum reyndist vera eftirlýstur Segir málefnasamninginn ófjármagnað orðagjálfur Ákvörðun tekin án samráðs við nokkurn nema MS og Bændasamtökin Vilja skýrslu frá ráðherra um lokun flugbrautar Segir ekkert til í ásökunum KÍ um flokkadrætti Tíu ára stelpa frá Vík í úrslitum í Eurovision barna í Danmörku Samþykktu að breyta skráningu svo þiggja megi styrki Fer fram á stjórnsýsluúttekt á aðdraganda lokunarinnar Stjórnsýsluúttekt á lokun flugbrautarinnar og endurgreiðsla styrkja Skora á fulltrúa sveitarfélaganna að greina frá sinni afstöðu „Faðir minn stakk rýtingi í bakið á mér“ Festist í fjöru á höfuðborgarsvæðinu Vilja byggja 30 þúsund fermetra verslunarkjarna Sagði upp eftir tíðindi dagsins og segir fleiri uppsagnarbréf á leiðinni „Flokkur fólksins virðist hafa látið plata sig algjörlega“ Sellur Sjálfstæðis- og Framsóknarflokks hafi komið í veg fyrir að samningar næðust Kennarar gengu út og nýr borgarstjórnarmeirihluti Nýr borgarstjóri studdi tillögu sáttasemjara Fyrrverandi þingmenn fá ekki sendiherrastöður „Óhjákvæmilega mikil sorg og vanlíðan“ þegar svona mál komi upp Svona skipta oddvitarnir stólunum Voru búin að segja að þeim hugnaðist ekki tillaga Ástráðs Stefán útvarpsstjóri vandar Mogganum ekki kveðjurnar Henti byssunni upp á þak um hábjartan dag „Þetta eru mikil vonbrigði fyrir okkur“ Skilur vel reiðina sem blossi upp Útganga kennara kom formanninum í opna skjöldu Gátu ekki lent í þoku í Osló því flugmenn eru enn í þjálfun á Airbus Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið „Faðir minn stakk rýtingi í bakið á mér“ Innlent Kona sem sagðist vera Madeleine McCann handtekin Erlent Sagði upp eftir tíðindi dagsins og segir fleiri uppsagnarbréf á leiðinni Innlent Festist í fjöru á höfuðborgarsvæðinu Innlent Segir ekkert til í ásökunum KÍ um flokkadrætti Innlent Fer fram á stjórnsýsluúttekt á aðdraganda lokunarinnar Innlent Ákvörðun tekin án samráðs við nokkurn nema MS og Bændasamtökin Innlent Samþykktu að breyta skráningu svo þiggja megi styrki Innlent „Flokkur fólksins virðist hafa látið plata sig algjörlega“ Innlent Segir Selenskí hugrakkan leiðtoga Erlent Fleiri fréttir Velta barna á veðmálasíðum fimmfaldast milli ára Veðmál barna og verslunarmiðstöð í Vogum Búðarhnuplari í efri byggðum reyndist vera eftirlýstur Segir málefnasamninginn ófjármagnað orðagjálfur Ákvörðun tekin án samráðs við nokkurn nema MS og Bændasamtökin Vilja skýrslu frá ráðherra um lokun flugbrautar Segir ekkert til í ásökunum KÍ um flokkadrætti Tíu ára stelpa frá Vík í úrslitum í Eurovision barna í Danmörku Samþykktu að breyta skráningu svo þiggja megi styrki Fer fram á stjórnsýsluúttekt á aðdraganda lokunarinnar Stjórnsýsluúttekt á lokun flugbrautarinnar og endurgreiðsla styrkja Skora á fulltrúa sveitarfélaganna að greina frá sinni afstöðu „Faðir minn stakk rýtingi í bakið á mér“ Festist í fjöru á höfuðborgarsvæðinu Vilja byggja 30 þúsund fermetra verslunarkjarna Sagði upp eftir tíðindi dagsins og segir fleiri uppsagnarbréf á leiðinni „Flokkur fólksins virðist hafa látið plata sig algjörlega“ Sellur Sjálfstæðis- og Framsóknarflokks hafi komið í veg fyrir að samningar næðust Kennarar gengu út og nýr borgarstjórnarmeirihluti Nýr borgarstjóri studdi tillögu sáttasemjara Fyrrverandi þingmenn fá ekki sendiherrastöður „Óhjákvæmilega mikil sorg og vanlíðan“ þegar svona mál komi upp Svona skipta oddvitarnir stólunum Voru búin að segja að þeim hugnaðist ekki tillaga Ástráðs Stefán útvarpsstjóri vandar Mogganum ekki kveðjurnar Henti byssunni upp á þak um hábjartan dag „Þetta eru mikil vonbrigði fyrir okkur“ Skilur vel reiðina sem blossi upp Útganga kennara kom formanninum í opna skjöldu Gátu ekki lent í þoku í Osló því flugmenn eru enn í þjálfun á Airbus Sjá meira