Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Bilun í stofnneti Ljósleiðarans Innlent „Ekki kynnst alvöru málþófi ef þau telja þetta vera mikið málþóf“ Innlent Adolescence gott samfélagsinnlegg en ekki góð forvörn Innlent „Skýr skilaboð“ Íslands og skilningur ESB en engar tryggingar Innlent Hryssurnar lamdar, ýtt í þær með prikum og þær beittar afli Innlent Landlæknir varar við sýningu Adolescence-þáttanna Innlent Sérstök öryggisstofnun í startholunum Innlent Mótmæli við leik Íslands og Ísrael Innlent Gæti þurft að reisa varnargarða á höfuðborgarsvæðinu Innlent Albanska manninum fylgt úr landi í fyrramálið Innlent Fleiri fréttir Fluttur á slysadeild eftir líkamsárás Sérstök öryggisstofnun í startholunum Adolescence gott samfélagsinnlegg en ekki góð forvörn „Ekki kynnst alvöru málþófi ef þau telja þetta vera mikið málþóf“ Bilun í stofnneti Ljósleiðarans Söngnemendur á Hvolsvelli með Kabarett Hryssurnar lamdar, ýtt í þær með prikum og þær beittar afli „Skýr skilaboð“ Íslands og skilningur ESB en engar tryggingar Mótmæli við leik Íslands og Ísrael Alvarleg frávik í meðferð og umgengni við hryssur í blóðtöku Gæti þurft að reisa varnargarða á höfuðborgarsvæðinu Varnargarðar við borgina, mótmælt við landsleik og nýr sumarsmellur Fékk slá í höfuðið og Hæstiréttur klofnaði Albanska manninum fylgt úr landi í fyrramálið Breyting á samsköttun hafi mest áhrif á tekjuháa karla yfir fertugu Hinir grunuðu lausir úr einangrun Skólans en ekki borgarinnar að útvega túlk Geti sagt fyrir um eldgos við höfuðborgarsvæðið með nokkurra vikna fyrirvara Með kíló af kókaíní í farangrinum Fulltrúi borgarinnar harðneitað að tala nema á íslensku Dæmdir í tengslum við einn stærsta stuld Íslandssögunnar Mikill viðbúnaður vegna sprengingar í mjölverksmiðju Þingfundi lauk á miðnætti: Stjórnarandstaðan sökuð um málþóf Samsköttun og ásakanir um málþóf á Alþingi Landlæknir varar við sýningu Adolescence-þáttanna Lækka laun bæjarfulltrúa og takmarka opnunartíma í sundi til að borga kennurum Ríkisstyrkir til rafbílakaupa enduðu í vasa þeirra tekjuhæstu Hætta við uppbyggingu við tjörnina í Seljahverfi Fastur á Keflavíkurflugvelli í fjóra sólarhringa án alls Stoltir Íslendingar af þætti sínum í stærsta fraktflugfélagi Evrópu Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Bilun í stofnneti Ljósleiðarans Innlent „Ekki kynnst alvöru málþófi ef þau telja þetta vera mikið málþóf“ Innlent Adolescence gott samfélagsinnlegg en ekki góð forvörn Innlent „Skýr skilaboð“ Íslands og skilningur ESB en engar tryggingar Innlent Hryssurnar lamdar, ýtt í þær með prikum og þær beittar afli Innlent Landlæknir varar við sýningu Adolescence-þáttanna Innlent Sérstök öryggisstofnun í startholunum Innlent Mótmæli við leik Íslands og Ísrael Innlent Gæti þurft að reisa varnargarða á höfuðborgarsvæðinu Innlent Albanska manninum fylgt úr landi í fyrramálið Innlent Fleiri fréttir Fluttur á slysadeild eftir líkamsárás Sérstök öryggisstofnun í startholunum Adolescence gott samfélagsinnlegg en ekki góð forvörn „Ekki kynnst alvöru málþófi ef þau telja þetta vera mikið málþóf“ Bilun í stofnneti Ljósleiðarans Söngnemendur á Hvolsvelli með Kabarett Hryssurnar lamdar, ýtt í þær með prikum og þær beittar afli „Skýr skilaboð“ Íslands og skilningur ESB en engar tryggingar Mótmæli við leik Íslands og Ísrael Alvarleg frávik í meðferð og umgengni við hryssur í blóðtöku Gæti þurft að reisa varnargarða á höfuðborgarsvæðinu Varnargarðar við borgina, mótmælt við landsleik og nýr sumarsmellur Fékk slá í höfuðið og Hæstiréttur klofnaði Albanska manninum fylgt úr landi í fyrramálið Breyting á samsköttun hafi mest áhrif á tekjuháa karla yfir fertugu Hinir grunuðu lausir úr einangrun Skólans en ekki borgarinnar að útvega túlk Geti sagt fyrir um eldgos við höfuðborgarsvæðið með nokkurra vikna fyrirvara Með kíló af kókaíní í farangrinum Fulltrúi borgarinnar harðneitað að tala nema á íslensku Dæmdir í tengslum við einn stærsta stuld Íslandssögunnar Mikill viðbúnaður vegna sprengingar í mjölverksmiðju Þingfundi lauk á miðnætti: Stjórnarandstaðan sökuð um málþóf Samsköttun og ásakanir um málþóf á Alþingi Landlæknir varar við sýningu Adolescence-þáttanna Lækka laun bæjarfulltrúa og takmarka opnunartíma í sundi til að borga kennurum Ríkisstyrkir til rafbílakaupa enduðu í vasa þeirra tekjuhæstu Hætta við uppbyggingu við tjörnina í Seljahverfi Fastur á Keflavíkurflugvelli í fjóra sólarhringa án alls Stoltir Íslendingar af þætti sínum í stærsta fraktflugfélagi Evrópu Sjá meira