Inga Guðrún Kristjánsdóttir, formaður félagsins, segir að stjórnin hafi fyrst sett sig í samband við Þórólf Guðnason sóttvarnalækni fyrir jól en fengið þau svör að búið væri að raða í forgangsflokkanna og hópurinn yrði ekki færður innan þeirra.
Félagið hefur nú sent áskorun til Svandísar Svavarsdóttur heilbrigðisráðherra og kallað eftir því að hún taki málið til alvarlegrar skoðunar. Nú þegar hafa þegar einhverjir með Downs-heilkenni sem búa á sambýlum, í íbúðakjörnum eða eru með NPA-samninga fengið bólusetningu en fjöldi annarra bíða enn svara.
Talið er að í kringum 150 einstaklingar séu með Downs-heilkenni hér á landi. Flestir tilheyra nú forgangshópi sjö fyrir fólk með undirliggjandi langvinna sjúkdóma.
Skapi streitu og áhyggjur
Inga segir aðstandendur kalla eftir heildstæðari nálgun heilbrigðisyfirvalda og að tekið verði mið af nýjustu upplýsingum.
„Þarna stendur fólk frammi fyrir því að það er ekki jafnt að ganga yfir alla. Auðvitað er þessum hópi og ættingjum þeirra mikið í mun að fá þessa bólusetningu og þegar þetta er svona handahófskennt þá get ég ímyndað mér að þetta skapi víða streitu og áhyggjur.“
Inga bætir við að þó að Íslendingar séu heppnir með góða stöðu Covid-19 faraldursins í dag þá sýni ástandið í öðrum ríkjum að hlutir geti alltaf breyst.
„Það er ekki að við höldum að það fái ekki allir bólusetningu en tíminn skiptir hér líka máli.“
Fyrri rannsóknir sýnt ólíka mynd
Stjórn Downs-félagsins telur að núverandi forgangslisti hafi verið útbúinn áður en upplýsingar um þessa auknu áhættu komu fram.
„Það var skoðað í upphafi faraldursins hvernig fólk með Downs-heilkenni var að farnast í baráttunni við Covid-19. Til að byrja með þá litu tölurnar betur út en seinna koma fram þessar nýju tölur og þær niðurstöður benda til þess að það verði að bregðast við með öðrum hætti,“ segir Inga.
Fjallað var um mikil áhrif Covid-19 á fólk með Downs-heilkenni á vef vísindaritsins Science í desember og meðal annars vísað til breskrar rannsóknar sem var gerð fyrr á árinu.

Kalla eftir viðbrögðum ráðherra
„Við erum að tala um alvöru tölfræði sem varðar líf fólks og okkur finnst að það vanti meiri skilning á þessari breyttu stöðu sem nú blasir við,“ segir Inga. Hún áréttar að Downs-samtökin og Þroskahjálp hafi átt í góðum samskiptum við sóttvarnalækni þrátt fyrir að þau hafi kosið að niðurstaða hans væri önnur.
Inga segir málið nú á borði heilbrigðisráðherra. Í áskorun félagsins sé kallað eftir því að Svandís bregðist við þeim upplýsingar sem hafi komið fram og að ákvarðanir séu teknar út frá þeim en ekki eldri gögnum.
„Við viljum að hún sýni lífi fólks og þessari nýju tölfræði þá virðingu að veita okkur svör.“