„Ef ég hrekk upp af, hvað gerist þá með dóttur mína?“ Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 30. mars 2021 16:01 Þorgerður Katrín er gestur í nýjasta þættinumm af Spjallið með Góðvild sem kom út á Vísi og helstu efnisveitum í dag. Mission framleiðsla „Mér finnst eiginlega verst þegar þau fá ekki að vera á þeirra eigin forsendum,“ segir Þorgerður Katrín Gunnarsdóttir formaður Viðreisnar um málefni fatlaðra og langveikra barna. Þorgerður Katrín er sjálf þriggja barna móðir og Katrín Erla dóttir hennar þarfnast stuðnings vegna sinnar fötlunar þar sem hún er með einhverfu. Þorgerður Katrín þekkir því vel inn á kerfið sem foreldri og neytandi í gegnum dótturina og líka hinum megin frá, frá þeim sem búa til kerfið. „Kerfið er ekkert endilega vont, það er búið að skrímslavæða svolítið kerfið sem slíkt því það er margt alveg ótrúlega gott sem hefur verið gert. En það vantar að vera á forsendum krakkanna,“ segir Þorgerður Katrín meðal annars í nýjasta þættinum af Spjallið með Góðvild. Hún segir að það þurfi að gera betur fyrir fötluð börn og að kerfið þurfi að vera teygjanlegra. „Þetta þarf að vera svona barbapabbaheimur, þú sveigir þig svolítið þannig.“ Hægt er að hlusta á viðtalið í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Þorgerður Katrín Gunnarsdóttir Bitnar á barninu Hún segir að unga fólkið standi sig vel þegar kemur að því að vera fordómalaus og með opinn hug gagnvart fötluðum og langveikum börnum. Þeir sem eldri eru mættu margir gera betur. Það þurfi líka að styðja betur við þennan hóp. „Okkar stuðningur er mikill en ég sé alveg hvernig þetta er hjá mörgum fjölskyldum með fatlaða einstaklinga, að það er gríðarlegt álag. Það er svo þungt og erfitt að sjá og upplifa, því það á endanum bitnar svo á barninu.“ Þurfa að halda sinni reisn Margar þessar fjölskyldur hafa líka áhyggjur af því hvernig staðan breytist eftir að fatlaði einstaklingurinn nær 18 ára aldri. Sjálf hefur hún velt því fyrir sér hvernig umhverfi, sjálfstæði og öryggi dóttur hennar verði í framtíðinni. „Það skiptir náttúrulega öllu máli að nálgast þetta þannig að börnin okkar haldi sinni reisn þegar þau verða 18 ára eins og aðrir. En svo er líka hinn raunveruleikinn að þau geta ekki sinnt sér og þau geta ekki séð um sig sjálf,“ segir Þorgerður Katrín um breytingar á réttindum og skyldum þessa unga fólks. Hún segir að það sé búið að breyta mörgu til hins betra en enn megi bæta ýmislegt. Að hennar mati þarf að auðvelda foreldrum að undirbúa þessa breytingu í tíma og minna þá á það sem þurfi að ganga frá fyrir 18 ára afmælið og hvað þurfi að passa upp á. Foreldrar hafi nóg af áhyggjum nú þegar. „Ef ég hrekk upp af, hvað gerist þá með dóttur mína? Hvað gerist með hana? Það er spurningin sem maður spyr sig á hverjum morgni. Verður þetta í lagi?“ Bjartsýn á lögleiðingu CBD Eitt af því sem Þorgerður Katrín ræddi í þættinum var lögleiðing á CBD fæðubótarefnum og drykkjum. „Halldóra Mogensen Pírati er fyrsti flutningsmaður og ég er meðflutningsmaður með henni og styð þetta mál. Það er inni í þinginu.“ Þorgerður Katrín segir að þetta geti gagnast ákveðnum hópi og því ætti fólk að fá þetta frelsi, að fá þetta val. „Evrópudómstóllinn og Evrópurétturinn eru búin að segja að þetta er eins og hver önnur matvara. Við þurfum að klára þetta bara þannig að við séum ekki með allt niður um okkur. Bara þess vegna gætum við afgreitt þetta núna á vorþingi og ég vona að það gerist.“ Spjallið með Góðvild Heilbrigðismál Börn og uppeldi Tengdar fréttir Mikilvægt að hlusta á fötluð börn og þeirra skoðanir „Ég er mikið búin að vera að spá í því hvað er gott líf og hvað felur það í sér,“ segir Snæfríður Þóra Egilsson iðjuþjálfi og prófessor í fötlunarfræðum við félagsvísindasvið Háskóla Íslands. 23. mars 2021 08:01 „Veit nákvæmlega hvernig það er að vera fatlað barn í þessu samfélagi“ „Ef þú bendir á vandamál þá er mikilvægt að þú komir með lausnir líka,“ segir Eiður Welding. Hann fæddist CP, eða cerebral palsy, sem er algengasta tegund hreyfihamlana meðal barna. Eiður vill leggja sitt af mörkum til að bæta samfélagið og fræða fólk um fatlanir. 16. mars 2021 08:00 „Sorgartilfinningar sem maður hefur samviskubit yfir að hafa“ „Þegar við misstum fyrsta barnið okkar fannst mér lífið hrynja. Ég man að fyrstu vikurnar fannst mér eins og ég myndi aldrei líta glaðan dag aftur. En auðvitað var það ekki þannig,“ segir Kolbrún Benediktsdóttir varahéraðssaksóknari í Spjallinu með Góðvild. 10. mars 2021 07:01 Mest lesið Landaði hlutverki í íslensku Hallmark-myndinni á hálftíma Bíó og sjónvarp Að velja rangan maka: „Við gerum oft svo lítið úr ástarmálunum“ Áskorun Frægir fjölguðu sér árið 2024 Lífið Krakkatían: Jólasveinar, stjörnustríð og þjóðsögur Lífið Garðar málari og kvæntur yngstu ömmu landsins Lífið Fékk Sigurbjörn Árna til að lýsa óhappi í vinnunni Lífið Blaðasnápurinn Stefán Einar fórnar kampavínskóngstitlinum Lífið Innlit á æfingu Jólagesta: „Allt þarf að taka endi“ Tónlist Hlaupársdagurinn þegar Ölfusá flæddi inn í Selfossbæ Lífið Fékk bónorð í jólagjöf á tónleikum Paul McCartney Lífið Fleiri fréttir Krakkatían: Jólasveinar, stjörnustríð og þjóðsögur Blaðasnápurinn Stefán Einar fórnar kampavínskóngstitlinum Hlaupársdagurinn þegar Ölfusá flæddi inn í Selfossbæ Fréttatía vikunnar: Lýðheilsa, ísbúð og álag Frægir fjölguðu sér árið 2024 Forsetinn og viðskiptavinir fengu forsmekk að Vigdísi Fékk bónorð í jólagjöf á tónleikum Paul McCartney Fékk Sigurbjörn Árna til að lýsa óhappi í vinnunni „Það besta, versta og skrýtnasta á árinu“ Eitt fallegasta hús landsins sem Duna Laxness ólst upp í Garðar málari og kvæntur yngstu ömmu landsins Barst með snjóflóði út í sjó og fékk hjartaáfall á tíu metra dýpi Hefðum við átt að sjá framboð Höllu Hrundar fyrir strax í febrúar? Ringo tróð upp á tónleikum Paul McCartney Safnaði fyrir björgunarsveitinni sem kom ömmu úr snjóflóði Fjölgar listaverkum eftir konur á Bessastöðum Helgi og Rakel með listgallerí í miðri íbúð þeirra Sonur Gunnhildar og Erin kominn með nafn Prinsinn kom á undan Kónginum Tilkynningin sem kom af stað óvæntri atburðarás Kári og Eva eru hjón Hafdís ætlar ekki að svara spurningaflóðinu Einfaldar leiðir fyrir andlega vellíðan um hátíðirnar „Þetta byrjaði allt þegar ég var á lausu“ Orði gagnrýni eins og þeir vilji að makinn orði hana Innlit í nýju Airbus vélina sem er nýlent á landinu Dótturdóttir Bjarna Ben komin með nafn „Hvert heldurðu að álagið sé orðið á börnin sjálf?“ Snorri þurfti að veiða sögurnar upp úr Gumma Google Tískudrottningin biðst afsökunar á eineltinu Sjá meira
Þorgerður Katrín er sjálf þriggja barna móðir og Katrín Erla dóttir hennar þarfnast stuðnings vegna sinnar fötlunar þar sem hún er með einhverfu. Þorgerður Katrín þekkir því vel inn á kerfið sem foreldri og neytandi í gegnum dótturina og líka hinum megin frá, frá þeim sem búa til kerfið. „Kerfið er ekkert endilega vont, það er búið að skrímslavæða svolítið kerfið sem slíkt því það er margt alveg ótrúlega gott sem hefur verið gert. En það vantar að vera á forsendum krakkanna,“ segir Þorgerður Katrín meðal annars í nýjasta þættinum af Spjallið með Góðvild. Hún segir að það þurfi að gera betur fyrir fötluð börn og að kerfið þurfi að vera teygjanlegra. „Þetta þarf að vera svona barbapabbaheimur, þú sveigir þig svolítið þannig.“ Hægt er að hlusta á viðtalið í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Þorgerður Katrín Gunnarsdóttir Bitnar á barninu Hún segir að unga fólkið standi sig vel þegar kemur að því að vera fordómalaus og með opinn hug gagnvart fötluðum og langveikum börnum. Þeir sem eldri eru mættu margir gera betur. Það þurfi líka að styðja betur við þennan hóp. „Okkar stuðningur er mikill en ég sé alveg hvernig þetta er hjá mörgum fjölskyldum með fatlaða einstaklinga, að það er gríðarlegt álag. Það er svo þungt og erfitt að sjá og upplifa, því það á endanum bitnar svo á barninu.“ Þurfa að halda sinni reisn Margar þessar fjölskyldur hafa líka áhyggjur af því hvernig staðan breytist eftir að fatlaði einstaklingurinn nær 18 ára aldri. Sjálf hefur hún velt því fyrir sér hvernig umhverfi, sjálfstæði og öryggi dóttur hennar verði í framtíðinni. „Það skiptir náttúrulega öllu máli að nálgast þetta þannig að börnin okkar haldi sinni reisn þegar þau verða 18 ára eins og aðrir. En svo er líka hinn raunveruleikinn að þau geta ekki sinnt sér og þau geta ekki séð um sig sjálf,“ segir Þorgerður Katrín um breytingar á réttindum og skyldum þessa unga fólks. Hún segir að það sé búið að breyta mörgu til hins betra en enn megi bæta ýmislegt. Að hennar mati þarf að auðvelda foreldrum að undirbúa þessa breytingu í tíma og minna þá á það sem þurfi að ganga frá fyrir 18 ára afmælið og hvað þurfi að passa upp á. Foreldrar hafi nóg af áhyggjum nú þegar. „Ef ég hrekk upp af, hvað gerist þá með dóttur mína? Hvað gerist með hana? Það er spurningin sem maður spyr sig á hverjum morgni. Verður þetta í lagi?“ Bjartsýn á lögleiðingu CBD Eitt af því sem Þorgerður Katrín ræddi í þættinum var lögleiðing á CBD fæðubótarefnum og drykkjum. „Halldóra Mogensen Pírati er fyrsti flutningsmaður og ég er meðflutningsmaður með henni og styð þetta mál. Það er inni í þinginu.“ Þorgerður Katrín segir að þetta geti gagnast ákveðnum hópi og því ætti fólk að fá þetta frelsi, að fá þetta val. „Evrópudómstóllinn og Evrópurétturinn eru búin að segja að þetta er eins og hver önnur matvara. Við þurfum að klára þetta bara þannig að við séum ekki með allt niður um okkur. Bara þess vegna gætum við afgreitt þetta núna á vorþingi og ég vona að það gerist.“
Spjallið með Góðvild Heilbrigðismál Börn og uppeldi Tengdar fréttir Mikilvægt að hlusta á fötluð börn og þeirra skoðanir „Ég er mikið búin að vera að spá í því hvað er gott líf og hvað felur það í sér,“ segir Snæfríður Þóra Egilsson iðjuþjálfi og prófessor í fötlunarfræðum við félagsvísindasvið Háskóla Íslands. 23. mars 2021 08:01 „Veit nákvæmlega hvernig það er að vera fatlað barn í þessu samfélagi“ „Ef þú bendir á vandamál þá er mikilvægt að þú komir með lausnir líka,“ segir Eiður Welding. Hann fæddist CP, eða cerebral palsy, sem er algengasta tegund hreyfihamlana meðal barna. Eiður vill leggja sitt af mörkum til að bæta samfélagið og fræða fólk um fatlanir. 16. mars 2021 08:00 „Sorgartilfinningar sem maður hefur samviskubit yfir að hafa“ „Þegar við misstum fyrsta barnið okkar fannst mér lífið hrynja. Ég man að fyrstu vikurnar fannst mér eins og ég myndi aldrei líta glaðan dag aftur. En auðvitað var það ekki þannig,“ segir Kolbrún Benediktsdóttir varahéraðssaksóknari í Spjallinu með Góðvild. 10. mars 2021 07:01 Mest lesið Landaði hlutverki í íslensku Hallmark-myndinni á hálftíma Bíó og sjónvarp Að velja rangan maka: „Við gerum oft svo lítið úr ástarmálunum“ Áskorun Frægir fjölguðu sér árið 2024 Lífið Krakkatían: Jólasveinar, stjörnustríð og þjóðsögur Lífið Garðar málari og kvæntur yngstu ömmu landsins Lífið Fékk Sigurbjörn Árna til að lýsa óhappi í vinnunni Lífið Blaðasnápurinn Stefán Einar fórnar kampavínskóngstitlinum Lífið Innlit á æfingu Jólagesta: „Allt þarf að taka endi“ Tónlist Hlaupársdagurinn þegar Ölfusá flæddi inn í Selfossbæ Lífið Fékk bónorð í jólagjöf á tónleikum Paul McCartney Lífið Fleiri fréttir Krakkatían: Jólasveinar, stjörnustríð og þjóðsögur Blaðasnápurinn Stefán Einar fórnar kampavínskóngstitlinum Hlaupársdagurinn þegar Ölfusá flæddi inn í Selfossbæ Fréttatía vikunnar: Lýðheilsa, ísbúð og álag Frægir fjölguðu sér árið 2024 Forsetinn og viðskiptavinir fengu forsmekk að Vigdísi Fékk bónorð í jólagjöf á tónleikum Paul McCartney Fékk Sigurbjörn Árna til að lýsa óhappi í vinnunni „Það besta, versta og skrýtnasta á árinu“ Eitt fallegasta hús landsins sem Duna Laxness ólst upp í Garðar málari og kvæntur yngstu ömmu landsins Barst með snjóflóði út í sjó og fékk hjartaáfall á tíu metra dýpi Hefðum við átt að sjá framboð Höllu Hrundar fyrir strax í febrúar? Ringo tróð upp á tónleikum Paul McCartney Safnaði fyrir björgunarsveitinni sem kom ömmu úr snjóflóði Fjölgar listaverkum eftir konur á Bessastöðum Helgi og Rakel með listgallerí í miðri íbúð þeirra Sonur Gunnhildar og Erin kominn með nafn Prinsinn kom á undan Kónginum Tilkynningin sem kom af stað óvæntri atburðarás Kári og Eva eru hjón Hafdís ætlar ekki að svara spurningaflóðinu Einfaldar leiðir fyrir andlega vellíðan um hátíðirnar „Þetta byrjaði allt þegar ég var á lausu“ Orði gagnrýni eins og þeir vilji að makinn orði hana Innlit í nýju Airbus vélina sem er nýlent á landinu Dótturdóttir Bjarna Ben komin með nafn „Hvert heldurðu að álagið sé orðið á börnin sjálf?“ Snorri þurfti að veiða sögurnar upp úr Gumma Google Tískudrottningin biðst afsökunar á eineltinu Sjá meira
Mikilvægt að hlusta á fötluð börn og þeirra skoðanir „Ég er mikið búin að vera að spá í því hvað er gott líf og hvað felur það í sér,“ segir Snæfríður Þóra Egilsson iðjuþjálfi og prófessor í fötlunarfræðum við félagsvísindasvið Háskóla Íslands. 23. mars 2021 08:01
„Veit nákvæmlega hvernig það er að vera fatlað barn í þessu samfélagi“ „Ef þú bendir á vandamál þá er mikilvægt að þú komir með lausnir líka,“ segir Eiður Welding. Hann fæddist CP, eða cerebral palsy, sem er algengasta tegund hreyfihamlana meðal barna. Eiður vill leggja sitt af mörkum til að bæta samfélagið og fræða fólk um fatlanir. 16. mars 2021 08:00
„Sorgartilfinningar sem maður hefur samviskubit yfir að hafa“ „Þegar við misstum fyrsta barnið okkar fannst mér lífið hrynja. Ég man að fyrstu vikurnar fannst mér eins og ég myndi aldrei líta glaðan dag aftur. En auðvitað var það ekki þannig,“ segir Kolbrún Benediktsdóttir varahéraðssaksóknari í Spjallinu með Góðvild. 10. mars 2021 07:01