Álit Persónuverndar vegna flutnings leghálssýna til Danmerkur til skimunar fyrir krabbameini Anna Kolbrún Árnadóttir skrifar 21. maí 2021 10:01 Á fundi Velferðarnefndar Alþingis þann 28. apríl síðastliðinn óskaði ég eftir að fá minnisblað frá Persónuvernd vegna flutnings leghálssýna til Danmerkur, nefndin samþykkti beiðnina. Það er mikilvægt að halda því til haga áður en lengra er haldið að á fyrri hluta árs 2019 ákvað heilbrigðisráðherra að færa skimun fyrir krabbameinum sem áður hafði verið hjá Krabbameinsfélaginu til opinberra stofnana. Þessa ákvörðun tók heilbrigðisráðherra eftir samráð við Landlækni sem skipaði skimunarráð á fyrri hluta árs 2018 ásamt skipun fagráðs um skimanir fyrir krabbameinum í brjóstum, leghálsi og ristli og endaþarmi. Margar konur hafa deilt sögu sinni í hópnum Aðför að heilsu kvenna á facebook, allt frá stofnun hópsins 21. febrúar. Konurnar deila persónulegri sögu um líðan sína vegna óvissu og biðtíma. Þær deila sögum um hversu erfitt það er að nálgast upplýsingar, misvísandi skilaboð eru hvar finna megi upplýsingar, upplýsingar um eigin heilsu. Þessi aðgerð í heild sinni er með öllu ólíðandi. En að minnisblaði Persónuverndar sem óskað var eftir og snéri í fyrsta lagi að flutningi sýnanna og stöðu Íslands sem EES lands og svo í öðru lagi um umgjörð og öryggi sýnanna. Það segir í minnisblaði Persónuverndar að ekki séu sérstök álitaefni vegna flutnings lífsýna til Danmerkur: „Í ljósi þessa verður ekki talið reyna á sérstök lagaleg álitaefni við það eitt að umrædd lífsýni séu flutt til aðila í Danmörku umfram það sem gæti orðið vegna flutnings til innlends aðila. Jafnframt er hins vegar ljóst að við flutning sýnanna þarf að gæta fyllsta öryggis og að öll vinnsla persónuupplýsinga sem byggjast á sýnunum verður að samrýmast lögum nr. 90/2018 og reglugerð (ESB) 2016/679“. Seinna atriðið um umgjörð og öryggi sýnanna segir í minnisblaði Persónuverndar að Heilsugæsla höfuðborgarsvæðisins hafi samið við Hvidovre sjúkrahúsið í Danmörku til að greina leghálssýni sem tekin eru vegna skimunar fyrir leghálskrabbameini. Persónuvernd segir Landlæknisembættið hafa gefið þær upplýsingar að sýnin hafi verið og verði send með strikamerkjum, dönskum kennitölum og íslenskum kennitölum svo allar upplýsingar skili sér rétt til baka. Einnig fylgja með nauðsynlegar upplýsingar sem gætu skipt máli eins og hvort konan hafi áður greinst með krabbamein eða farið í keiluskurð. Mikilvægt er að áreiðanleiki sé viðhafður þegar um er að ræða niðurstöður úr skimunum fyrir sjúkdómum og þá getur þurft að nota raunveruleg persónuauðkenni. Það er alveg ljóst að þetta er það sem skiptir hvað mestu máli. Að öryggi sé tryggt vegna þess að verið er að vinna með lífsýni raunverulegra kvenna og það á að tryggja að konur geti áfram treyst heilbrigðiskerfinu. Persónuvernd hefur áhyggjur af umgjörð og öryggi í tengslum við notkun á dönskum kennitölum og þeim íslensku, til dæmis hvernig endurmerkja þarf upplýsingar sem verða til við greiningar á sýnum þannig að það jaðrar við áhættu: „Hefur Persónuvernd í því ljósi óskað skýringa frá Heilsugæslu höfuðborgarsvæðisins á því hvernig leitast er við að tryggja öryggi við auðkenningu sýna sem send eru til Danmerkur og upplýsinga sem til verða við rannsóknir á þeim“. Ljóst er að í upphafi var gengið fram hjá Landspítala þegar tekin var ákvörðun um að flytja sýnin út til Danmerkur. Landspítali getur tekið að sér greiningu á lífsýnunum og þekkingin til þess er hér á landi. Þannig tryggjum við örugga og faglega umgjörð, konur eiga það skilið. Höfundur er þingmaður Miðflokksins í Norðausturkjördæmi. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Skimun fyrir krabbameini Anna Kolbrún Árnadóttir Persónuvernd Mest lesið Hættustig Gauti Kristmannsson Skoðun Hún var kölluð drusla Guðmunda G. Guðmundsdóttir Skoðun Tölum endilega íslensku, takk Ólafur Guðsteinn Kristjánsson Skoðun Yfirlýsing Hagsmunasamtaka brotaþola og Öfga Tanja M. Ísfjörð Magnúsdóttir,Ólöf Tara Harðardóttir,Hulda Hrund Guðrúnar Sigmundsdóttir,Guðný S. Bjarnadóttir Skoðun Les(mis)skilningur Miðflokksmanna Helgi Brynjarsson Skoðun Þegar kennarinn verður dómari Pawel Bartoszek Skoðun Kennarinn sem breytti lífi þínu Þorbjörg Sigríður Gunnlaugsdóttir Skoðun Hvað finnst þér? Bryndís Víglundsdóttir Skoðun Til fyrirmyndar? Sverrir Björnsson Skoðun Tímabært að stokka spilin og gefa upp á nýtt Maarten Haijer Skoðun Skoðun Skoðun Hættustig Gauti Kristmannsson skrifar Skoðun Minnkandi ábati stýrivaxta á verðbólgu Aron Heiðar Steinsson skrifar Skoðun Hún var kölluð drusla Guðmunda G. Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Til fyrirmyndar? Sverrir Björnsson skrifar Skoðun Tölum endilega íslensku, takk Ólafur Guðsteinn Kristjánsson skrifar Skoðun Les(mis)skilningur Miðflokksmanna Helgi Brynjarsson skrifar Skoðun Kennarinn sem breytti lífi þínu Þorbjörg Sigríður Gunnlaugsdóttir skrifar Skoðun Tímabært að stokka spilin og gefa upp á nýtt Maarten Haijer skrifar Skoðun Cut The Crap! Davíð Bergmann skrifar Skoðun Hvað finnst þér? Bryndís Víglundsdóttir skrifar Skoðun Víðátta og margbreytni hins sjötta skilningarvits Matthildur Björnsdóttir skrifar Skoðun Þegar kennarinn verður dómari Pawel Bartoszek skrifar Skoðun Tíminn vinnur ekki með þeim Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Frestun á afgreiðslu Samgönguáætlunar er fagnaðarefni Björn Bjarki Þorsteinsson skrifar Skoðun Tvíeggja tækni: Hvernig má nýta stafræna tækni í kennslu? Halldóra Lillý Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Blekking goðsagna Matthildur Björnsdóttir skrifar Skoðun Í sambandi við Suðurnesin Steinunn Þorsteinsdóttir skrifar Skoðun Fyrirhyggja er besta vörnin - vegna CrowdStrike atviksins 19. júlí 2024 Arnar Freyr Guðmundsson skrifar Skoðun 466 milljarðir í vasa norskra eldisrisa Gunnlaugur Stefánsson skrifar Skoðun Opið bréf til ráðherra Kristján Hreinsson skrifar Skoðun Flestir barðir til bana með steini eða skotnir í tætlur með haglabyssu Ole Anton Bieltvedt skrifar Skoðun Eflum Mjódd sem miðstöð almenningssamgangna fyrir landið allt Sara Björg Sigurðardóttir skrifar Skoðun Utanbæjarmaður eða útlendingur… stjórnaðu þér Arnrún María Magnúsdóttir skrifar Skoðun Velur þú að loka barnið þitt inni í herbergi með barnaníðingi? Álfhildur Leifsdóttir skrifar Skoðun Samgöngur - Ekki eftir neinu að bíða Hafsteinn Gunnarsson skrifar Skoðun Á undan áætlun í ríkisfjármálum Bjarni Benediktsson skrifar Skoðun Framtíðin? Reynir Böðvarsson skrifar Skoðun Verndum Yazan og Barnasáttmálann Askur Hrafn Hannesson,Kristbjörg Arna E. Þorvaldsdóttir skrifar Skoðun Fólkið sem ætti að hlusta meira Diljá Mist Einarsdóttir skrifar Skoðun Samgöngur - Ekki eftir neinu að bíða Hafsteinn Gunnarsson skrifar Sjá meira
Á fundi Velferðarnefndar Alþingis þann 28. apríl síðastliðinn óskaði ég eftir að fá minnisblað frá Persónuvernd vegna flutnings leghálssýna til Danmerkur, nefndin samþykkti beiðnina. Það er mikilvægt að halda því til haga áður en lengra er haldið að á fyrri hluta árs 2019 ákvað heilbrigðisráðherra að færa skimun fyrir krabbameinum sem áður hafði verið hjá Krabbameinsfélaginu til opinberra stofnana. Þessa ákvörðun tók heilbrigðisráðherra eftir samráð við Landlækni sem skipaði skimunarráð á fyrri hluta árs 2018 ásamt skipun fagráðs um skimanir fyrir krabbameinum í brjóstum, leghálsi og ristli og endaþarmi. Margar konur hafa deilt sögu sinni í hópnum Aðför að heilsu kvenna á facebook, allt frá stofnun hópsins 21. febrúar. Konurnar deila persónulegri sögu um líðan sína vegna óvissu og biðtíma. Þær deila sögum um hversu erfitt það er að nálgast upplýsingar, misvísandi skilaboð eru hvar finna megi upplýsingar, upplýsingar um eigin heilsu. Þessi aðgerð í heild sinni er með öllu ólíðandi. En að minnisblaði Persónuverndar sem óskað var eftir og snéri í fyrsta lagi að flutningi sýnanna og stöðu Íslands sem EES lands og svo í öðru lagi um umgjörð og öryggi sýnanna. Það segir í minnisblaði Persónuverndar að ekki séu sérstök álitaefni vegna flutnings lífsýna til Danmerkur: „Í ljósi þessa verður ekki talið reyna á sérstök lagaleg álitaefni við það eitt að umrædd lífsýni séu flutt til aðila í Danmörku umfram það sem gæti orðið vegna flutnings til innlends aðila. Jafnframt er hins vegar ljóst að við flutning sýnanna þarf að gæta fyllsta öryggis og að öll vinnsla persónuupplýsinga sem byggjast á sýnunum verður að samrýmast lögum nr. 90/2018 og reglugerð (ESB) 2016/679“. Seinna atriðið um umgjörð og öryggi sýnanna segir í minnisblaði Persónuverndar að Heilsugæsla höfuðborgarsvæðisins hafi samið við Hvidovre sjúkrahúsið í Danmörku til að greina leghálssýni sem tekin eru vegna skimunar fyrir leghálskrabbameini. Persónuvernd segir Landlæknisembættið hafa gefið þær upplýsingar að sýnin hafi verið og verði send með strikamerkjum, dönskum kennitölum og íslenskum kennitölum svo allar upplýsingar skili sér rétt til baka. Einnig fylgja með nauðsynlegar upplýsingar sem gætu skipt máli eins og hvort konan hafi áður greinst með krabbamein eða farið í keiluskurð. Mikilvægt er að áreiðanleiki sé viðhafður þegar um er að ræða niðurstöður úr skimunum fyrir sjúkdómum og þá getur þurft að nota raunveruleg persónuauðkenni. Það er alveg ljóst að þetta er það sem skiptir hvað mestu máli. Að öryggi sé tryggt vegna þess að verið er að vinna með lífsýni raunverulegra kvenna og það á að tryggja að konur geti áfram treyst heilbrigðiskerfinu. Persónuvernd hefur áhyggjur af umgjörð og öryggi í tengslum við notkun á dönskum kennitölum og þeim íslensku, til dæmis hvernig endurmerkja þarf upplýsingar sem verða til við greiningar á sýnum þannig að það jaðrar við áhættu: „Hefur Persónuvernd í því ljósi óskað skýringa frá Heilsugæslu höfuðborgarsvæðisins á því hvernig leitast er við að tryggja öryggi við auðkenningu sýna sem send eru til Danmerkur og upplýsinga sem til verða við rannsóknir á þeim“. Ljóst er að í upphafi var gengið fram hjá Landspítala þegar tekin var ákvörðun um að flytja sýnin út til Danmerkur. Landspítali getur tekið að sér greiningu á lífsýnunum og þekkingin til þess er hér á landi. Þannig tryggjum við örugga og faglega umgjörð, konur eiga það skilið. Höfundur er þingmaður Miðflokksins í Norðausturkjördæmi.
Yfirlýsing Hagsmunasamtaka brotaþola og Öfga Tanja M. Ísfjörð Magnúsdóttir,Ólöf Tara Harðardóttir,Hulda Hrund Guðrúnar Sigmundsdóttir,Guðný S. Bjarnadóttir Skoðun
Skoðun Tvíeggja tækni: Hvernig má nýta stafræna tækni í kennslu? Halldóra Lillý Jóhannsdóttir skrifar
Skoðun Fyrirhyggja er besta vörnin - vegna CrowdStrike atviksins 19. júlí 2024 Arnar Freyr Guðmundsson skrifar
Skoðun Flestir barðir til bana með steini eða skotnir í tætlur með haglabyssu Ole Anton Bieltvedt skrifar
Skoðun Eflum Mjódd sem miðstöð almenningssamgangna fyrir landið allt Sara Björg Sigurðardóttir skrifar
Skoðun Velur þú að loka barnið þitt inni í herbergi með barnaníðingi? Álfhildur Leifsdóttir skrifar
Skoðun Verndum Yazan og Barnasáttmálann Askur Hrafn Hannesson,Kristbjörg Arna E. Þorvaldsdóttir skrifar
Yfirlýsing Hagsmunasamtaka brotaþola og Öfga Tanja M. Ísfjörð Magnúsdóttir,Ólöf Tara Harðardóttir,Hulda Hrund Guðrúnar Sigmundsdóttir,Guðný S. Bjarnadóttir Skoðun