Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 3. maí 2022 19:30 Árni Björn Kristjánsson er gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild. Mission framleiðsla „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. „Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Stjörnulífið: Skvísuafmæli, Hönnunarmars og hækkandi sól Lífið „Áttum mörg falleg móment þar sem við töluðum um framtíðina“ Makamál Kveðju kastað á Megas í tilefni dagsins Lífið Með skottið fullt af próteini Lífið Seldu draumahúsið og skella sér í Asíuævintýri með krakkana Lífið Bleik og ævintýraleg miðbæjarperla Lífið „Fólkið hefur gleymst og þetta er ekki manneskjulegt“ Lífið Fjölskylda Bryndísar Klöru þakklát Lífið Trommari Blondie er fallinn frá Lífið Skúli Mogensen, Andri Snær og Sandra Barilli í stuði Tíska og hönnun Fleiri fréttir „Fólkið hefur gleymst og þetta er ekki manneskjulegt“ Kveðju kastað á Megas í tilefni dagsins Bleik og ævintýraleg miðbæjarperla Með skottið fullt af próteini Trommari Blondie er fallinn frá Stjörnulífið: Skvísuafmæli, Hönnunarmars og hækkandi sól Tónhylur sameinar reynslubolta og þá efnilegustu Geðbrigði er sigurvegari Músiktilrauna Fjölskylda Bryndísar Klöru þakklát Seldu draumahúsið og skella sér í Asíuævintýri með krakkana Laufey sendir lekamönnum tóninn Mikilvægt að á Íslandi sé framleitt úr íslenskri ull „Þessi krakki mun aldrei hlaupa á eftir bolta“ Sjóræningjar réðust á Íslendinga Krakkatían: Blæja, birnir og sveppahús „Ef þú ræðst svona aftur á mig þá stíg ég á fótinn þinn“ Átta ára sæmd heiðursmerki fyrir að bjarga lífi móður sinnar Tæknidagur fjölskyldunnar er í Neskaupstað í dag Hanna Katrín heiðraði Eyjólf í Epal Fréttatía vikunnar: Ungfrú Ísland, eldgos og Þjóðhátíðarlagið Vel yfir milljón á fermetrann og baðkar í eldhúsinu Stuðlabandið höfundar og flytjendur Þjóðhátíðarlagsins: „Við megum ekki fokka þessu upp“ Bað strax um verkjalyf eftir nefaðgerðina Horfði aftur á keppnina þegar hún kom heim Tæplega ein og hálf milljón eggja ofan í landsmenn Rauf þögnina og minntist Kilmer með stundarþögn Verk á íslensku vinsæl í Grikklandi Ása Steinars og Leó greina frá kyninu Helena krýnd Ungfrú Ísland Óhefðbundin leið til að halda upp á sextugsafmælið Sjá meira
„Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Stjörnulífið: Skvísuafmæli, Hönnunarmars og hækkandi sól Lífið „Áttum mörg falleg móment þar sem við töluðum um framtíðina“ Makamál Kveðju kastað á Megas í tilefni dagsins Lífið Með skottið fullt af próteini Lífið Seldu draumahúsið og skella sér í Asíuævintýri með krakkana Lífið Bleik og ævintýraleg miðbæjarperla Lífið „Fólkið hefur gleymst og þetta er ekki manneskjulegt“ Lífið Fjölskylda Bryndísar Klöru þakklát Lífið Trommari Blondie er fallinn frá Lífið Skúli Mogensen, Andri Snær og Sandra Barilli í stuði Tíska og hönnun Fleiri fréttir „Fólkið hefur gleymst og þetta er ekki manneskjulegt“ Kveðju kastað á Megas í tilefni dagsins Bleik og ævintýraleg miðbæjarperla Með skottið fullt af próteini Trommari Blondie er fallinn frá Stjörnulífið: Skvísuafmæli, Hönnunarmars og hækkandi sól Tónhylur sameinar reynslubolta og þá efnilegustu Geðbrigði er sigurvegari Músiktilrauna Fjölskylda Bryndísar Klöru þakklát Seldu draumahúsið og skella sér í Asíuævintýri með krakkana Laufey sendir lekamönnum tóninn Mikilvægt að á Íslandi sé framleitt úr íslenskri ull „Þessi krakki mun aldrei hlaupa á eftir bolta“ Sjóræningjar réðust á Íslendinga Krakkatían: Blæja, birnir og sveppahús „Ef þú ræðst svona aftur á mig þá stíg ég á fótinn þinn“ Átta ára sæmd heiðursmerki fyrir að bjarga lífi móður sinnar Tæknidagur fjölskyldunnar er í Neskaupstað í dag Hanna Katrín heiðraði Eyjólf í Epal Fréttatía vikunnar: Ungfrú Ísland, eldgos og Þjóðhátíðarlagið Vel yfir milljón á fermetrann og baðkar í eldhúsinu Stuðlabandið höfundar og flytjendur Þjóðhátíðarlagsins: „Við megum ekki fokka þessu upp“ Bað strax um verkjalyf eftir nefaðgerðina Horfði aftur á keppnina þegar hún kom heim Tæplega ein og hálf milljón eggja ofan í landsmenn Rauf þögnina og minntist Kilmer með stundarþögn Verk á íslensku vinsæl í Grikklandi Ása Steinars og Leó greina frá kyninu Helena krýnd Ungfrú Ísland Óhefðbundin leið til að halda upp á sextugsafmælið Sjá meira
„Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01