Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 3. maí 2022 19:30 Árni Björn Kristjánsson er gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild. Mission framleiðsla „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. „Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið „Það var eiginlega ég sem bað hann um að giftast mér, held ég“ Lífið Kolbeinn Sigþórsson selur útsýnisíbúð á Kársnesinu Lífið Fékk yfir sig olíugusu við tökur á sjónvarpsþáttum Bíó og sjónvarp „Hugsuðum hver andskotinn væri í gangi“ Lífið Bara með bótox og biður um að vera látin í friði Lífið „Þarna fékk ég að kynnast því hvað þunglyndi er“ Lífið Sleit sambandinu með símtali Lífið Heiðar Logi og Anny Björk eiga von á barni Lífið Villi Vill segir Gísla Örn gera stór mistök Lífið „Smá stress en alltaf jafn skemmtilegt“ að elda ofan í Ramsay Matur Fleiri fréttir Fimmtugur og leggur gráa fiðringnum Bara með bótox og biður um að vera látin í friði „Þarna fékk ég að kynnast því hvað þunglyndi er“ Heiðar Logi og Anny Björk eiga von á barni Hinn góði gestur sem öllu illu hafnar Kolbeinn Sigþórsson selur útsýnisíbúð á Kársnesinu „Hugsuðum hver andskotinn væri í gangi“ „Það var eiginlega ég sem bað hann um að giftast mér, held ég“ Kynnti unnustann í fyrsta sinn í París Sleit sambandinu með símtali Ekki meira en bara vinir Líf og fjör í 30 ára afmæli Mærudaga Himinlifandi með stærðarinnar lax í lúkunum Skipulagði innbrot tíu ára Stjörnulífið: Sólríkir bossar og stórkostlegir magavöðvar „Gott að við séum mismunandi og flottar á okkar hátt“ „Ég var búinn að byrgja allt saman inni í mörg ár“ Nágrannastjarnan Janet Andrewartha látin Komi heim úr fjölskyldufríinu með laskað mannorð og kvenhylli Guðni hljóp í Kerlingarfjöllum og flutti sitt síðasta ávarp Þurfti að hætta eftir sex tíma í sjónum „Ég vildi óska að það væru fleiri konur í þessu starfi“ „Þetta er ekki jafn svakalegt og maður ímyndar sér“ Eintóm gleði á Bræðslunni Allt í keng: „Líkurnar aukast þegar flugan er í vatninu“ Birtu nýja stiklu fyrir Rings of Power Arna Ýr uppljóstrar um kostnað brúðkaupsins Hefur lifað tveimur lífum Tónlistarmaður selur eina glæsilegustu eign Hafnarfjarðar Hvernig skal takast á við slæma veðrið Sjá meira
„Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið „Það var eiginlega ég sem bað hann um að giftast mér, held ég“ Lífið Kolbeinn Sigþórsson selur útsýnisíbúð á Kársnesinu Lífið Fékk yfir sig olíugusu við tökur á sjónvarpsþáttum Bíó og sjónvarp „Hugsuðum hver andskotinn væri í gangi“ Lífið Bara með bótox og biður um að vera látin í friði Lífið „Þarna fékk ég að kynnast því hvað þunglyndi er“ Lífið Sleit sambandinu með símtali Lífið Heiðar Logi og Anny Björk eiga von á barni Lífið Villi Vill segir Gísla Örn gera stór mistök Lífið „Smá stress en alltaf jafn skemmtilegt“ að elda ofan í Ramsay Matur Fleiri fréttir Fimmtugur og leggur gráa fiðringnum Bara með bótox og biður um að vera látin í friði „Þarna fékk ég að kynnast því hvað þunglyndi er“ Heiðar Logi og Anny Björk eiga von á barni Hinn góði gestur sem öllu illu hafnar Kolbeinn Sigþórsson selur útsýnisíbúð á Kársnesinu „Hugsuðum hver andskotinn væri í gangi“ „Það var eiginlega ég sem bað hann um að giftast mér, held ég“ Kynnti unnustann í fyrsta sinn í París Sleit sambandinu með símtali Ekki meira en bara vinir Líf og fjör í 30 ára afmæli Mærudaga Himinlifandi með stærðarinnar lax í lúkunum Skipulagði innbrot tíu ára Stjörnulífið: Sólríkir bossar og stórkostlegir magavöðvar „Gott að við séum mismunandi og flottar á okkar hátt“ „Ég var búinn að byrgja allt saman inni í mörg ár“ Nágrannastjarnan Janet Andrewartha látin Komi heim úr fjölskyldufríinu með laskað mannorð og kvenhylli Guðni hljóp í Kerlingarfjöllum og flutti sitt síðasta ávarp Þurfti að hætta eftir sex tíma í sjónum „Ég vildi óska að það væru fleiri konur í þessu starfi“ „Þetta er ekki jafn svakalegt og maður ímyndar sér“ Eintóm gleði á Bræðslunni Allt í keng: „Líkurnar aukast þegar flugan er í vatninu“ Birtu nýja stiklu fyrir Rings of Power Arna Ýr uppljóstrar um kostnað brúðkaupsins Hefur lifað tveimur lífum Tónlistarmaður selur eina glæsilegustu eign Hafnarfjarðar Hvernig skal takast á við slæma veðrið Sjá meira
„Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01