Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 3. maí 2022 19:30 Árni Björn Kristjánsson er gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild. Mission framleiðsla „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. „Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Sex ára þegar hann var fyrst frelsissviptur Lífið Háleit markmið Katrínar: Sparar í mat og greiðir 10 milljónir inn á húsnæðislánið Lífið „Fyrir mér snýst þetta ekki bara um að sækjast eftir kórónu“ Lífið Ungir Framsóknarmenn safna fyrir neyðarsjóð Ragnars Þórs Lífið Segir gott að elska Ara Lífið Var mjög heit fyrir lýtalækninum Lífið „Ég hef gert mig þannig tilbúna fyrir þetta að ég eigi titilinn skilið“ Lífið Elísabet fær uppreist æru Gagnrýni Eldheitt hjá Þorvaldi Þórðar, Magneu og Jónsa í Hörpu Lífið Fáðu að vita strax hvort þú hafir efni á draumaeigninni Lífið samstarf Fleiri fréttir Háleit markmið Katrínar: Sparar í mat og greiðir 10 milljónir inn á húsnæðislánið „Fyrir mér snýst þetta ekki bara um að sækjast eftir kórónu“ Sex ára þegar hann var fyrst frelsissviptur Eldheitt hjá Þorvaldi Þórðar, Magneu og Jónsa í Hörpu Ungir Framsóknarmenn safna fyrir neyðarsjóð Ragnars Þórs Segir gott að elska Ara Ómótstæðilegir pistasíumolar undir áhrifum frá Dúbaí Skuggavaldið: Popúlískir samsærisórar nú stjórnarhættir stórveldis Kisurnar fögnuðu afmælinu með stæl Krakkarnir sjúkir í silfurlitað á öskudaginn Svona varð fimm hundruð milljóna Volcano Express til „Litagleðin er að springa út“ Rikki G skilar lyklunum að FM957 „Ég hef gert mig þannig tilbúna fyrir þetta að ég eigi titilinn skilið“ „Nei, við mælum þetta krabbamein í mánuðum“ Hvað er eðlilegt að stunda kynlíf oft í mánuði? Stórmyndir í útrýmingarhættu Sturla elti Tinder-ástina til paradísarstrandar í Mexíkó Ævintýrapar selur fallega fyrstu eign „Samband okkar hefur alltaf verið flókið“ Eiginmaður Dolly Parton er látinn Var mjög heit fyrir lýtalækninum Eiður Smári og Halla Vilhjálms í skíðaævintýri Hefndi kossins með kossi Flytur ekki inn í lúxusíbúðina Maskadagur á Ísafirði Auddi og Steindi í BDSM Tróð Bjarna og fjölskyldu í Toyota Yaris Tengdist Hopkins í gegnum tólf spora ferlið Aukatónleikar Bryan Adams Sjá meira
„Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Sex ára þegar hann var fyrst frelsissviptur Lífið Háleit markmið Katrínar: Sparar í mat og greiðir 10 milljónir inn á húsnæðislánið Lífið „Fyrir mér snýst þetta ekki bara um að sækjast eftir kórónu“ Lífið Ungir Framsóknarmenn safna fyrir neyðarsjóð Ragnars Þórs Lífið Segir gott að elska Ara Lífið Var mjög heit fyrir lýtalækninum Lífið „Ég hef gert mig þannig tilbúna fyrir þetta að ég eigi titilinn skilið“ Lífið Elísabet fær uppreist æru Gagnrýni Eldheitt hjá Þorvaldi Þórðar, Magneu og Jónsa í Hörpu Lífið Fáðu að vita strax hvort þú hafir efni á draumaeigninni Lífið samstarf Fleiri fréttir Háleit markmið Katrínar: Sparar í mat og greiðir 10 milljónir inn á húsnæðislánið „Fyrir mér snýst þetta ekki bara um að sækjast eftir kórónu“ Sex ára þegar hann var fyrst frelsissviptur Eldheitt hjá Þorvaldi Þórðar, Magneu og Jónsa í Hörpu Ungir Framsóknarmenn safna fyrir neyðarsjóð Ragnars Þórs Segir gott að elska Ara Ómótstæðilegir pistasíumolar undir áhrifum frá Dúbaí Skuggavaldið: Popúlískir samsærisórar nú stjórnarhættir stórveldis Kisurnar fögnuðu afmælinu með stæl Krakkarnir sjúkir í silfurlitað á öskudaginn Svona varð fimm hundruð milljóna Volcano Express til „Litagleðin er að springa út“ Rikki G skilar lyklunum að FM957 „Ég hef gert mig þannig tilbúna fyrir þetta að ég eigi titilinn skilið“ „Nei, við mælum þetta krabbamein í mánuðum“ Hvað er eðlilegt að stunda kynlíf oft í mánuði? Stórmyndir í útrýmingarhættu Sturla elti Tinder-ástina til paradísarstrandar í Mexíkó Ævintýrapar selur fallega fyrstu eign „Samband okkar hefur alltaf verið flókið“ Eiginmaður Dolly Parton er látinn Var mjög heit fyrir lýtalækninum Eiður Smári og Halla Vilhjálms í skíðaævintýri Hefndi kossins með kossi Flytur ekki inn í lúxusíbúðina Maskadagur á Ísafirði Auddi og Steindi í BDSM Tróð Bjarna og fjölskyldu í Toyota Yaris Tengdist Hopkins í gegnum tólf spora ferlið Aukatónleikar Bryan Adams Sjá meira
„Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01