Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 3. maí 2022 19:30 Árni Björn Kristjánsson er gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild. Mission framleiðsla „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. „Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Landaði hlutverki í íslensku Hallmark-myndinni á hálftíma Bíó og sjónvarp Að velja rangan maka: „Við gerum oft svo lítið úr ástarmálunum“ Áskorun Frægir fjölguðu sér árið 2024 Lífið Krakkatían: Jólasveinar, stjörnustríð og þjóðsögur Lífið Garðar málari og kvæntur yngstu ömmu landsins Lífið Blaðasnápurinn Stefán Einar fórnar kampavínskóngstitlinum Lífið Fékk Sigurbjörn Árna til að lýsa óhappi í vinnunni Lífið Innlit á æfingu Jólagesta: „Allt þarf að taka endi“ Tónlist Hlaupársdagurinn þegar Ölfusá flæddi inn í Selfossbæ Lífið Fékk bónorð í jólagjöf á tónleikum Paul McCartney Lífið Fleiri fréttir Krakkatían: Jólasveinar, stjörnustríð og þjóðsögur Blaðasnápurinn Stefán Einar fórnar kampavínskóngstitlinum Hlaupársdagurinn þegar Ölfusá flæddi inn í Selfossbæ Fréttatía vikunnar: Lýðheilsa, ísbúð og álag Frægir fjölguðu sér árið 2024 Forsetinn og viðskiptavinir fengu forsmekk að Vigdísi Fékk bónorð í jólagjöf á tónleikum Paul McCartney Fékk Sigurbjörn Árna til að lýsa óhappi í vinnunni „Það besta, versta og skrýtnasta á árinu“ Eitt fallegasta hús landsins sem Duna Laxness ólst upp í Garðar málari og kvæntur yngstu ömmu landsins Barst með snjóflóði út í sjó og fékk hjartaáfall á tíu metra dýpi Hefðum við átt að sjá framboð Höllu Hrundar fyrir strax í febrúar? Ringo tróð upp á tónleikum Paul McCartney Safnaði fyrir björgunarsveitinni sem kom ömmu úr snjóflóði Fjölgar listaverkum eftir konur á Bessastöðum Helgi og Rakel með listgallerí í miðri íbúð þeirra Sonur Gunnhildar og Erin kominn með nafn Prinsinn kom á undan Kónginum Tilkynningin sem kom af stað óvæntri atburðarás Kári og Eva eru hjón Hafdís ætlar ekki að svara spurningaflóðinu Einfaldar leiðir fyrir andlega vellíðan um hátíðirnar „Þetta byrjaði allt þegar ég var á lausu“ Orði gagnrýni eins og þeir vilji að makinn orði hana Innlit í nýju Airbus vélina sem er nýlent á landinu Dótturdóttir Bjarna Ben komin með nafn „Hvert heldurðu að álagið sé orðið á börnin sjálf?“ Snorri þurfti að veiða sögurnar upp úr Gumma Google Tískudrottningin biðst afsökunar á eineltinu Sjá meira
„Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Landaði hlutverki í íslensku Hallmark-myndinni á hálftíma Bíó og sjónvarp Að velja rangan maka: „Við gerum oft svo lítið úr ástarmálunum“ Áskorun Frægir fjölguðu sér árið 2024 Lífið Krakkatían: Jólasveinar, stjörnustríð og þjóðsögur Lífið Garðar málari og kvæntur yngstu ömmu landsins Lífið Blaðasnápurinn Stefán Einar fórnar kampavínskóngstitlinum Lífið Fékk Sigurbjörn Árna til að lýsa óhappi í vinnunni Lífið Innlit á æfingu Jólagesta: „Allt þarf að taka endi“ Tónlist Hlaupársdagurinn þegar Ölfusá flæddi inn í Selfossbæ Lífið Fékk bónorð í jólagjöf á tónleikum Paul McCartney Lífið Fleiri fréttir Krakkatían: Jólasveinar, stjörnustríð og þjóðsögur Blaðasnápurinn Stefán Einar fórnar kampavínskóngstitlinum Hlaupársdagurinn þegar Ölfusá flæddi inn í Selfossbæ Fréttatía vikunnar: Lýðheilsa, ísbúð og álag Frægir fjölguðu sér árið 2024 Forsetinn og viðskiptavinir fengu forsmekk að Vigdísi Fékk bónorð í jólagjöf á tónleikum Paul McCartney Fékk Sigurbjörn Árna til að lýsa óhappi í vinnunni „Það besta, versta og skrýtnasta á árinu“ Eitt fallegasta hús landsins sem Duna Laxness ólst upp í Garðar málari og kvæntur yngstu ömmu landsins Barst með snjóflóði út í sjó og fékk hjartaáfall á tíu metra dýpi Hefðum við átt að sjá framboð Höllu Hrundar fyrir strax í febrúar? Ringo tróð upp á tónleikum Paul McCartney Safnaði fyrir björgunarsveitinni sem kom ömmu úr snjóflóði Fjölgar listaverkum eftir konur á Bessastöðum Helgi og Rakel með listgallerí í miðri íbúð þeirra Sonur Gunnhildar og Erin kominn með nafn Prinsinn kom á undan Kónginum Tilkynningin sem kom af stað óvæntri atburðarás Kári og Eva eru hjón Hafdís ætlar ekki að svara spurningaflóðinu Einfaldar leiðir fyrir andlega vellíðan um hátíðirnar „Þetta byrjaði allt þegar ég var á lausu“ Orði gagnrýni eins og þeir vilji að makinn orði hana Innlit í nýju Airbus vélina sem er nýlent á landinu Dótturdóttir Bjarna Ben komin með nafn „Hvert heldurðu að álagið sé orðið á börnin sjálf?“ Snorri þurfti að veiða sögurnar upp úr Gumma Google Tískudrottningin biðst afsökunar á eineltinu Sjá meira
„Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01