Þau eru eins og snjókorn Sif Huld Albertsdóttir skrifar 7. júní 2022 08:01 Vindmyllur í kerfinu Ég var að vonast til að það væri að koma sumar og ég myndi hætta að hugsa um snjóinn og kuldann í smá tíma, en svo virðist sem skarðabörn séu út í kuldanum hjá Sjúkratryggingum Íslands og því hugsa ég um kuldan á hverjum degi, þar sem mig og minni fjölskyldu kvíðir fyrir næstu tímum hjá sérfræðingi fyrir barnið okkar þar sem hann fær ekki 95% niðurgreiðslu vegna fæðingargalla lengur. Börnin okkar eru það dýrmætasta sem við eigum, þau fæðast inn í þetta líf og við hjálpum þeim að komast út í lífið, sum fæðast ekki með neina skerðingu önnur fæðast með ýmisskonar skerðingar, börnin sem um ræðir hérna eru mjög fá á landsvísu, það fæðast um fimm börn á ári með skarð í vör og /eða tanngarði, og þurfa sérhæfða þjónustu frá mismunandi þjónustustigum. Þau börn eru jafn misjöfn og þau er mörg (fá), það er hægt að segja ef þú hefur hitt eitt barn með skarð þá hefur þú BARA hitt eitt barn með skarð, þau eru eins og snjókorn ekkert eins, engin þeirra þarf sömu þjónustu og ekki hægt að setja þau undir sama hatt. Samt halda Sjúkratryggingar Íslands að það sé hægt, og eru að taka upp samning sem gerður var árið 2013 um tannlækningar allra barna á landinu, og setja skarðabörn undir hann, þessi samningur hefur ekki verið í notkun fyrir skarðabörn í níu ár. Í þessum samning er þjónusta sundurliðuð og ákveðnir gjaldaliðir settir inn og takmarkanir á þjónustu og tækjum sem börnin mega fá í hverri meðferð Sem dæmi: Barn með skarð í vör og tanngarði þarf að fara í myndatöku hálfsárs eða ársfjórðungslega vegna vaxtar á unglingsárunum, þannig að meðferðin sé í takt við vöxt barnsins, þá þarf að taka vangamynd höfuðs aðgerðarnúmer 8017 (profilmynd) sem er samkvæmt samningnum síðan 2013 einungis greitt einu sinni á ári, því kemur það í hendur foreldra að greiða aðrar myndatökur sem falla undir þennan kostanaðarlið þegar barnið þarf að fara oftar en einu sinni. Einnig má setja upp annað dæmi, að einungis má taka þrjár venjubundnar smáröntgenmyndir aðgerðarnúmer 3016 á ári til að fylgjast með framvindu tannréttinga, það er að segja hvort að tennur séu í beini og fylgjast með rótareyðingu sem er algengur fylgikvilli tannréttinga, skarðabörn þurfa oftar en ekki að fara meira en þrisvar á ári. Ég spyr er þetta sanngjarnt, börnin okkar eru með samþykkta meðferð sem felur í sér 95% niðurgreiðslu en samningur sem ekki hefur verið farið eftir í níu ár breytir öllum forsendum fyrir börnin okkar sem oft á tíðum þurfa mun flóknari meðferðir en önnur börn sem þurfa á tannréttingum að halda. Aðstandendur barna með skarð í vör/tanngarði virðast vera í stöðugri baráttu, þegar þau halda að ein barátta sé unnin þá kemur önnur hindrun. Ferli barnanna okkar í meðferðir og aðgerðir getur tekið 15-20 ár, á meðan að venjubundnar tannréttingar taka 2-3 ár. Það er hægt að setja það upp í fjölda heimsókna, hjá skarðabörnum eru það um tvöfalt til þrefalt fleirri en venjubundnar tannréttingar eða 100-150 heimsóknir á móti 30-50 heimsóknum. Einnig hef ég hjá mér að hver heimsókn kostar að meðaltali 30-40 þús í hvert skipti, skiptir ekki máli hvort um sé að ræða venjubundnar tannréttingar eða meðferð skarðabarns. Það er öll forsenda fyrir 95% niðurgreiðslunni vegna fæðingargalla brostinn. Fjárhagsáhyggjur er eitthvað sem er mjög erfitt að hafa, sérstaklega þegar vitað er að verið er að mismuna börnunum um lögmæta þjónustu sem á að vera greidd af Sjúkratryggingum Íslands. Ég vona að það fari einhver að taka þessu alvarlega sem ég skrifa því svo sannarlega gerum við það sem foreldrar barnanna því við þurfum víst að lenda í þessu, þar sem ég hef oft sagt í mínum skrifum að, ef þú þarft sjálfur á því að halda, þá sérðu hvernig kerfið virkar, annars ekki, en það á ekki að vera þannig, hvorki fyrir þennan hóp barna eða aðra, við eigum ekki að vera í stöðugri baráttu. Hvernig væri að laga þetta í eitt skipti þannig að við getum einbeitt okkur að því að vera bara með áhyggjur og vera til staðar fyrir barnið í því stóra verkefni sem það fékk í hendurnar, þegar það fer í aðgerðir, meðferðir og annað sem kemur uppá hjá börnunum okkar vegna fæðingargallans. Við getum einungis leiðbeint þeim og hjálpað og það væri svo miklu auðveldara ef við værum ekki alltaf að berjast við vindmyllur. Höfundur er foreldri 13 ára skarðabarns sem hefur verið í meðferð vegna tannréttinga meira en helming ævi sinnar eða 8 ár og mikið eftir. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Sif Huld Albertsdóttir Mest lesið Bannað að lækna sykursýki II Lukka Pálsdóttir Skoðun Barnaskapur Bjarna Ben; Fjölmargar þjóðir með meiri kaupmátt en við! Ole Anton Bieltvedt Skoðun Misskilin mannúð í hælisleitendamálum Nanna Margrét Gunnlaugsdóttir Skoðun Jæja, ræðum þá þetta dásamlega Evrópusamband Haraldur Ólafsson Skoðun Sigurður Ingi og óverðtryggingin Hjalti Þórisson Skoðun „Útlendingar“ og „þetta fólk“ Jasmina Vajzović Crnac Skoðun Hvert er fóðrið til að skipulögð glæpastarfsemi geti þrifist hér á landi? Jú, villuráfandi stefnulaus ungmenni! Davíð Bergmann Skoðun Af hverju ég styð Samfylkinguna – og Hannes Sigurbjörn Jónsson Ásbjörn Þór Ásbjörnsson Skoðun Flokkur fólksins vill efla byggð um land allt! Lilja Rafney Magnúsdóttir Skoðun Varnarveggur gegn vonbrigðum Sanna Magdalena Mörtudóttir Skoðun Skoðun Skoðun 11 ástæður fyrir því að kjósa Pírata Baldur Karl Magnússon skrifar Skoðun Misskilin mannúð í hælisleitendamálum Nanna Margrét Gunnlaugsdóttir skrifar Skoðun Hvert er fóðrið til að skipulögð glæpastarfsemi geti þrifist hér á landi? Jú, villuráfandi stefnulaus ungmenni! Davíð Bergmann skrifar Skoðun „Útlendingar“ og „þetta fólk“ Jasmina Vajzović Crnac skrifar Skoðun Erum við ekki betri en Talibanar? Hildur Þórðardóttir skrifar Skoðun Af hverju ég styð Samfylkinguna – og Hannes Sigurbjörn Jónsson Ásbjörn Þór Ásbjörnsson skrifar Skoðun Lyftistöng fyrir samfélagið Bragi Bjarnason skrifar Skoðun Stöndum með ungu fólki og fjölskyldum Ragna Sigurðardóttir,Jóhann Páll Jóhannsson skrifar Skoðun Þrælakistur samtímans? Gunnar Hólmsteinn Ársælsson skrifar Skoðun Bannað að lækna sykursýki II Lukka Pálsdóttir skrifar Skoðun Hvað kostar vímuefnavandinn? Lilja Sif Þorsteinsdóttir skrifar Skoðun Hægri menn vega að heilbrigðiskerfinu Stefán Ólafsson skrifar Skoðun Jæja, ræðum þá þetta dásamlega Evrópusamband Haraldur Ólafsson skrifar Skoðun Kvikmyndagerð á Íslandi: Næstu skref Lilja Dögg Alfreðsdóttir skrifar Skoðun Sigurður Ingi og óverðtryggingin Hjalti Þórisson skrifar Skoðun Varnarveggur gegn vonbrigðum Sanna Magdalena Mörtudóttir skrifar Skoðun Flokkur fólksins vill efla byggð um land allt! Lilja Rafney Magnúsdóttir skrifar Skoðun Barnaskapur Bjarna Ben; Fjölmargar þjóðir með meiri kaupmátt en við! Ole Anton Bieltvedt skrifar Skoðun Gekk ég yfir sjó og land og ríkisstofnanir líka Magnús Guðmundsson skrifar Skoðun Getur þú fengið þá hjálp sem þú þarft ef andlega heilsan hrörnar? Sigurrós Eggertsdóttir skrifar Skoðun Skilum skömminni Elín Birna Olsen skrifar Skoðun Reynir Samband sveitarfélaga að spilla gerð kennarasamninga? Ragnar Þór Pétursson skrifar Skoðun Hefur sálfræðileg meðferð áhrif á líkamlegt heilbrigði? Rúnar Helgi Andrason skrifar Skoðun Vaxtahækkanir og brotið traust - hver ber ábyrgð? Sandra B. Franks skrifar Skoðun Rödd friðar þarf að hljóma skærar Arnar Þór Jónsson skrifar Skoðun Af skynsemi Vegagerðarinnar Magnús Rannver Rafnsson skrifar Skoðun Nýja stjórnarskráin — Alþingi rjúfi stöðnunina með stjórnlagaþingi Stjórn Stjórnarskrárfélagsins skrifar Skoðun Nýtt fangelsi – fyrir öruggara samfélag Guðrún Hafsteinsdóttir skrifar Skoðun Ísland og orkuskiptin: Styðjum þróun á jarðhita og alþjóðlegt samstarf Ester Halldórsdóttir skrifar Skoðun Ærin verkefni næstu ár Ásbjörg Kristinsdóttir skrifar Sjá meira
Vindmyllur í kerfinu Ég var að vonast til að það væri að koma sumar og ég myndi hætta að hugsa um snjóinn og kuldann í smá tíma, en svo virðist sem skarðabörn séu út í kuldanum hjá Sjúkratryggingum Íslands og því hugsa ég um kuldan á hverjum degi, þar sem mig og minni fjölskyldu kvíðir fyrir næstu tímum hjá sérfræðingi fyrir barnið okkar þar sem hann fær ekki 95% niðurgreiðslu vegna fæðingargalla lengur. Börnin okkar eru það dýrmætasta sem við eigum, þau fæðast inn í þetta líf og við hjálpum þeim að komast út í lífið, sum fæðast ekki með neina skerðingu önnur fæðast með ýmisskonar skerðingar, börnin sem um ræðir hérna eru mjög fá á landsvísu, það fæðast um fimm börn á ári með skarð í vör og /eða tanngarði, og þurfa sérhæfða þjónustu frá mismunandi þjónustustigum. Þau börn eru jafn misjöfn og þau er mörg (fá), það er hægt að segja ef þú hefur hitt eitt barn með skarð þá hefur þú BARA hitt eitt barn með skarð, þau eru eins og snjókorn ekkert eins, engin þeirra þarf sömu þjónustu og ekki hægt að setja þau undir sama hatt. Samt halda Sjúkratryggingar Íslands að það sé hægt, og eru að taka upp samning sem gerður var árið 2013 um tannlækningar allra barna á landinu, og setja skarðabörn undir hann, þessi samningur hefur ekki verið í notkun fyrir skarðabörn í níu ár. Í þessum samning er þjónusta sundurliðuð og ákveðnir gjaldaliðir settir inn og takmarkanir á þjónustu og tækjum sem börnin mega fá í hverri meðferð Sem dæmi: Barn með skarð í vör og tanngarði þarf að fara í myndatöku hálfsárs eða ársfjórðungslega vegna vaxtar á unglingsárunum, þannig að meðferðin sé í takt við vöxt barnsins, þá þarf að taka vangamynd höfuðs aðgerðarnúmer 8017 (profilmynd) sem er samkvæmt samningnum síðan 2013 einungis greitt einu sinni á ári, því kemur það í hendur foreldra að greiða aðrar myndatökur sem falla undir þennan kostanaðarlið þegar barnið þarf að fara oftar en einu sinni. Einnig má setja upp annað dæmi, að einungis má taka þrjár venjubundnar smáröntgenmyndir aðgerðarnúmer 3016 á ári til að fylgjast með framvindu tannréttinga, það er að segja hvort að tennur séu í beini og fylgjast með rótareyðingu sem er algengur fylgikvilli tannréttinga, skarðabörn þurfa oftar en ekki að fara meira en þrisvar á ári. Ég spyr er þetta sanngjarnt, börnin okkar eru með samþykkta meðferð sem felur í sér 95% niðurgreiðslu en samningur sem ekki hefur verið farið eftir í níu ár breytir öllum forsendum fyrir börnin okkar sem oft á tíðum þurfa mun flóknari meðferðir en önnur börn sem þurfa á tannréttingum að halda. Aðstandendur barna með skarð í vör/tanngarði virðast vera í stöðugri baráttu, þegar þau halda að ein barátta sé unnin þá kemur önnur hindrun. Ferli barnanna okkar í meðferðir og aðgerðir getur tekið 15-20 ár, á meðan að venjubundnar tannréttingar taka 2-3 ár. Það er hægt að setja það upp í fjölda heimsókna, hjá skarðabörnum eru það um tvöfalt til þrefalt fleirri en venjubundnar tannréttingar eða 100-150 heimsóknir á móti 30-50 heimsóknum. Einnig hef ég hjá mér að hver heimsókn kostar að meðaltali 30-40 þús í hvert skipti, skiptir ekki máli hvort um sé að ræða venjubundnar tannréttingar eða meðferð skarðabarns. Það er öll forsenda fyrir 95% niðurgreiðslunni vegna fæðingargalla brostinn. Fjárhagsáhyggjur er eitthvað sem er mjög erfitt að hafa, sérstaklega þegar vitað er að verið er að mismuna börnunum um lögmæta þjónustu sem á að vera greidd af Sjúkratryggingum Íslands. Ég vona að það fari einhver að taka þessu alvarlega sem ég skrifa því svo sannarlega gerum við það sem foreldrar barnanna því við þurfum víst að lenda í þessu, þar sem ég hef oft sagt í mínum skrifum að, ef þú þarft sjálfur á því að halda, þá sérðu hvernig kerfið virkar, annars ekki, en það á ekki að vera þannig, hvorki fyrir þennan hóp barna eða aðra, við eigum ekki að vera í stöðugri baráttu. Hvernig væri að laga þetta í eitt skipti þannig að við getum einbeitt okkur að því að vera bara með áhyggjur og vera til staðar fyrir barnið í því stóra verkefni sem það fékk í hendurnar, þegar það fer í aðgerðir, meðferðir og annað sem kemur uppá hjá börnunum okkar vegna fæðingargallans. Við getum einungis leiðbeint þeim og hjálpað og það væri svo miklu auðveldara ef við værum ekki alltaf að berjast við vindmyllur. Höfundur er foreldri 13 ára skarðabarns sem hefur verið í meðferð vegna tannréttinga meira en helming ævi sinnar eða 8 ár og mikið eftir.
Hvert er fóðrið til að skipulögð glæpastarfsemi geti þrifist hér á landi? Jú, villuráfandi stefnulaus ungmenni! Davíð Bergmann Skoðun
Skoðun Hvert er fóðrið til að skipulögð glæpastarfsemi geti þrifist hér á landi? Jú, villuráfandi stefnulaus ungmenni! Davíð Bergmann skrifar
Skoðun Af hverju ég styð Samfylkinguna – og Hannes Sigurbjörn Jónsson Ásbjörn Þór Ásbjörnsson skrifar
Skoðun Barnaskapur Bjarna Ben; Fjölmargar þjóðir með meiri kaupmátt en við! Ole Anton Bieltvedt skrifar
Skoðun Getur þú fengið þá hjálp sem þú þarft ef andlega heilsan hrörnar? Sigurrós Eggertsdóttir skrifar
Skoðun Nýja stjórnarskráin — Alþingi rjúfi stöðnunina með stjórnlagaþingi Stjórn Stjórnarskrárfélagsins skrifar
Skoðun Ísland og orkuskiptin: Styðjum þróun á jarðhita og alþjóðlegt samstarf Ester Halldórsdóttir skrifar
Hvert er fóðrið til að skipulögð glæpastarfsemi geti þrifist hér á landi? Jú, villuráfandi stefnulaus ungmenni! Davíð Bergmann Skoðun