„Það var ekkert sem tók við, hann dó um leið“

Sonur hennar, Rökkvi Þór var einungis mánaðargamall þegar hann þurfti að gangast undir áhættusama aðgerð vegna hjartagalla. Rökkvi Þór lifði aðgerðina ekki af. Kolbrún og eiginmaður hennar, Sigurður Trausti Traustason gengu í gegnum erfitt sorgarferli en Kolbrún segir reynsluna engu að síður hafa gert sig að betri, og heilsteyptari manneskju.

Kolbrún er á meðal foreldra sem deila reynslusögu sinni í röð myndskeiða á vegum Gleym mér ei – styrktarfélags til stuðnings við foreldra sem missa barn á meðgöngu og í/eftir fæðingu.

Áttuðu sig ekki strax á alvarleika málsins

Rökkvi Þór fæddist 4. júlí 2015 og var fyrsta barn foreldra sinna.

„Þegar hann fæðist þá virðist allt vera hið eðlilegasta. Hann braggast vel og allt gengur mjög vel. Ég og maðurinn minn, Sigurður Trausti  ferðuðumst mikið um landið þó hann væri bara nýfæddur, nokkurra daga og nokkurra vikna gamall. Og við einhvern veginn, eins og vill gerast þegar maður eignast fyrsta barn, svifum um á einhverju bleiku skýi og allt var svo saklaust og fallegt,“ rifjar Kolbrún upp.

Þegar Rökkvi var mánaðargamall voru Kolbrún og Sigurður beðin um að mæta með hann í eftirlit á Barnaspítalann. Ástæðan var sú að við fæðingu hafði orðið vart við óhljóð í hjarta hans, sem ekki var talið alvarlegt en þar sem að annað barn í fjölskyldunni hafði greinst með hjartagalla vildu læknar á spítalanum fá Rökkva inn í nánari rannsóknir.

„Og við förum inn og þetta er skrítin heimsókn, læknirinn var svolítið lengi að skoða hann, segir ekki neitt og er svona alvarlegur að sjá. Þannig að við erum farin að verða frekar ókyrr, vitum ekki alveg hvað er að gerast.“

Í ljós kom að Rökkvi var með miklar þrengingar í æðunum í kringum hjartað, og voru Kolbrún og Sigurður beðin um mæta með hann aftur á spítalann tveimur dögum seinna. Kolbrún segir þau hafa verið frekar áttavillt á þessum tímapunkti og ekki gert sér fullkomlega grein fyrir hvað var að gerast. Það var ekki fyrr en að þau mættu aftur á spítalann á föstudeginum að þau sáu í hvað stefndi; Rökkvi þurfti að fara í bráðaaðgerð á sjúkrahúsi í Lundi og búið var að bóka fyrir þau flug.

„Svo förum við á mánudeginum upp á barnaspítala og föttum þá fyrst að við séum að fara í fylgd með sjúkrabíl, með lækni og hjúkrunarfræðing. Við vorum ekkert búin að átta okkur á alvarleika málsins.“

Litla fjölskyldan flaug í kjölfarið út til Lundi og við tóku skoðanir og rannsóknir. Á meðan dvöldu þau á sjúkrahóteli.

„Okkur var sagt að ímynda okkur að við værum bara með hann í sumarfríi, að borða ís. Það var yndislegt veður, og í raun og veru þegar ég hugsa til baka þá er ég þakklát fyrir þessa tíu daga sem við áttum úti í sólinni og hitanum, með honum. Við sátum úti í garði alla daga og hann var bara að leika sér, liggjandi á mottu. Það hvarflaði ekki að okkur að þetta væri svona alvarlegt, ekki fyrr en daginn sem hann fer í aðgerðina.ׅ“

Allt gekk að óskum

Þá rifjar Kolbrún upp þá stund þegar þeim var fyrst gerð grein fyrir alvarleika málsins.

„Þegar við hittum skurðlækninn í fyrsta skipti þá segir hann við okkur að það séu góðar líkur á því að hann deyi í aðgerðinni. Við urðum alveg stjörf og ég spyr hann bara: „hvað meinaru eiginlega?“ Hann segir: „Já var ekki búið að ræða þetta við ykkur? Þetta er hættuleg aðgerð og það eru meiri líkur en í öðrum aðgerðum á því að hann gæti dáið.“ En við einhvern veginn höfðum ekki meðtekið það, eða við upplifðum það ekki að okkur hefði verið sagt frá því.“

Kolbrún lýsir jafnframt biðinni sem tók við eftir að farið var með Rökkva í aðgerðina, en fljótlega eftir það kom móðir hennar til þeirra, en hún hafði flogið út til að vera með þeim.

„Og ég man hvað ég var fegin að mamma var að koma. Við förum upp á spítala og fáum að sjá hann. Læknirinn hittir okkur og var mjög ánægður, sagði að þetta hefði gengið mjög vel. Aðgerðin hefði verið fullkomin, hann hefði flogið af hjarta og lungnavélinni og allt hefði gengið rosalega vel. Við sátum hjá honum til miðnættis.“

Kolbrúnu og Sigurði var þvínæst tjáð að fara heim á sjúkrahótelið og hvíla sig. Það var þó lítið um svefn þessa nótt.  Kolbrún hringdi á spítalann um þrjú leytið og var þá tjáð að allt gengi að óskum.

„Svo hringir síminn klukkan hálf fimm og okkur er sagt að við þurfum að koma strax, því hann hafi farið í hjartastopp. Ég veit eiginlega ekki ennþá hvernig við náðum að hlaupa upp á spítalann en einhvern veginn komumst við alla leið. Þá tekur á móti okkur hjúkrunarfræðingur sem er hágrátandi og fer með okkur inn á biðstofu. Hún grætur og segir að það sé verið að reyna að endurlífga hann. Við heyrum lætin, hlaupin fram og til baka eftir ganginum. Ég sit þarna á gólfinu með manninum mínum, og svo kom mamma mín. Ég man að ég reri mér bara fram og aftur og sagði aftur og aftur: láttu hann lifa, láttu hann lifa, láttu hann lifa. Á einhverjum tímapunkti er okkur sagt að við þurfum að undirbúa okkur undir það að hann lifi ekki, við þurfum að velja hvort hann fái annað hjartastopp eða hvort við höldum á honum á meðan hann kveður.“

Fannst allt vera dimmt

Kolbrún lýsir kveðjustundinni sem þau áttu með syni sínum, fjórum dögum síðar.

„Það er rúllað inn til okkar sófa og við fáum að setjast í sófann og fá hann í fangið. Við sátum þarna og sungum fyrir hann, sögðum honum hvað við elskuðum hann mikið. Létum taka mynd af okkur saman. Þegar við vorum búin að þessu öllu þá sögðum við að það mætti slökkva.“

Kolbrún segir þau auðvitað ekki hafa verið tilbúin á þessari stundu, enda sé það enginn.

„Og ég man hvað mér brá, af því að það hafði enginn varað mig við því að hann var í raun og veru ekki lifandi, það voru tæki sem héldu honum á lífi. Það var ekkert sem tók við, hann dó um leið. Hann varð ísjökulkaldur um leið, á 10 sekúndum. Ég man líka svo vel eftir því þegar ég fann hvað hann var kaldur. Ég leit upp og sá að glugginn var opinn. Ég sá að það var bjartur dagur, ég heyrði fuglasöng. En það hafði verið svo ákaft allt í kringum mig, ég fann ekki fyrir neinu í umhverfinu, ég fattaði ekki að það var miður dagur. Ég hélt að það væri nótt. Ég fattaði ekki að það var bjart úti, mér fannst allt svo dimmt.“

Kolbrún segir það hafa verið skrítið þegar þau þurftu að halda aftur heim til Íslands. Rökkvi kom nokkrum dögum seinna.

„En ég man líka hvað ég var fegin þegar við fengum að fara á útfararstofuna og sjá hann eftir að hann kom heim. Við fórum út á flugvöll til að sjá hann í litlu kistunni. Við fórum svo á útfararstofuna og kistan var opnuð. Ég var svo hrædd um þetta væri ekki barnið mitt. En þarna var hann, þetta var hann, virkilega. Hann var jarðaður í nýrri lopapeysu frá langömmu sinni og með lítið hálsmen sem var alveg eins og mitt, sem ég fékk þegar hann fæddist. Hann var með húfu sem mamma mín hafði prjónað. Hann var rosalega fínn, með teppi sem mamma mín hafði heklað.“

Sorgin getur verið falleg

Kolbrún segist stöðugt hugsa um Rökkva, og hans sögu.

„En ég er jafnframt svo þakklát fyrir alla reynsluna sem Rökkvi gaf mér á sinni stuttu ævi, og sínum dauðdaga. Ég vildi óska að hann væri lifandi, en ég myndi samt ekki vilja skipta út þessari reynslu fyrir neitt. Ég myndi ekki vilja sleppa því að hafa upplifað hann, af því að mér finnst eins og hann hafi gert mig að betri manneskju. Heilsteyptari manneskju.“

Þá segir hún það hafa hjálpað mikið í sorgarferlinu þegar Vigfús Bjarni, þáverandi sjúkrahúsprestur á Barnaspítalanum benti þeim á að þau væru ekki einungis að syrgja sem foreldrar og par, heldur líka sem einstaklingar, og þar af leiðandi væru þau með ólíkar þarfir í sorginni.

„Það var rosalega gott að heyra þetta af því að ég náttúrulega ætlaðist til þess að Siggi væri að syrgja algjörlega eins og ég.“

Fjölskyldan heldur upp á afmæli Rökkva á hverju ári og er það ávallt mikið tilhlökkunarefni hjá systkinum hans, að sögn Kolbrúnar. Þau hafa lagt upp með að skapa skemmtilegar hefðir í kringum afmælið, hafa partý og gaman og ekki umgangast sorgina eins og eitthvað leiðinlegt sem má ekki tala um.

„Sorgin er líka falleg. Fallegur hluti af tilverunni.“

Hér má finna fleiri myndskeið á vegum Gleym mér ei þar sem foreldrar deila sögu sinni af barnsmissi í fæðingu eða á meðgöngu.

Vilja að minning barna sinna lifi

Gleym mér ei styrktarfélag fagnar um þessar mundir tíu ára afmæli. Félagið var stofnað árið 2013 af Önnu Lísu Björnsdóttur, Hrafnhildi Hafsteinsdóttur og Þórunni Pálsdóttur. Reynsla af missi á meðgöngu leiddi þær saman með það að markmiði að styðja fjölskyldur sem standa í þessum erfiðu sporum.

Nú þegar 10 ár eru liðin frá stofnun félagsins verður efnt til ráðstefnu um missi í barneignarferlinu. Ráðstefnan er ætluð heilbrigðisstarfsfólki og haldin í samstarfi við Háskóla Íslands, Heilsugæslu höfuðborgarsvæðisins, Landspítala og Ljósmæðrafélag Íslands. Félagið vill leggja sitt af mörkum til forvarnastarfs ásamt því að auka þekkingu og skilning þeirra fagaðila og starfsfólks sem annast fjölskyldur sem missa á meðgöngu, í fæðingu og á fyrstu mánuðum lífs.

Myndskeiðin þar sem foreldrar deila sögum sínum voru tekin upp á síðasta ári og birt nú á dögunum. Að sögn Ingunnar Sifjar Höskuldsdóttur hjá Gleym mér ei er tilgangur myndskeiðanna tvíþættur.

„Í fyrsta lagi hefur það sýnt sig að reynslusögur annarra foreldra hjálpa hvað mest þegar fólk stendur frammi fyrir því verkefni að læra að lifa með missi barns. Það gefur von og styrk að spegla sig í tilfinningum annarra og eignast fyrirmyndir í því sem framundan er. Þessar sögur hjálpa að auki oft foreldrum af fyrri kynslóðum sem fengu ekki að vinna úr missinum á sínum tíma. Í öðru lagi er mikilvægt að félagið vinni að því að auka rýmið í samfélaginu fyrir sorgina sem fylgir missi eins og þessum. Skilningur þeirra sem ekki hafa staðið í þessum sporum er mikilvægur og dýrmætur. Við trúum því að sorg sem fær það pláss sem hún þarf fái miklu frekar heilbrigða úrvinnslu.“

Ingunn segir Gleym mér ei hafa notið mikils stuðnings og velvildar alveg frá fyrsta degi.

„Það hefur alltaf gengið vel að fá fólkið okkar til þess að deila reynslu sinni og við gerð myndbandanna var engin undantekning þar á. Flestum foreldrum er afar mikilvægt að minning barna þeirra lifi og það að deila sögunum þeirra á þennan hátt er einn þáttur í því.“

Heimasíða Gleym mér ei.

Facebooksíða Gleym mér ei.

Instagramsíða Gleym mér ei.