Á þriðja ár liðið frá því að barn með Downs fæddist á Íslandi Fanndís Birna Logadóttir skrifar 21. mars 2023 14:01 Guðmundur Ármann, formaður Félags áhugafólks um Downs-heilkennið, segir stöðuna sorglega. Ekkert barn með Downs-heilkennið hefur fæðst hér á landi í á þriðja ár. Frá því að skimun var efld verulega hefur fóstrum með Downs nánast undantekningalaust verið eytt að sögn formanns Félags áhugafólks um Downs-heilkennið. Þetta sé varhugaverð þróun en fólk með Downs eigi að fá að vera hluti af samfélaginu. Alþjóðlegur dagur Downs-heilkennis fer fram um allan heim í dag. Hér á Íslandi stendur Félag áhugafólks um Downs-heilkennið fyrir fögnuði síðdegis þar sem forsetinn kemur í heimsókn og Páll Óskar skemmtir meðal annars. Þá er fólk hvatt til að ganga í mislitum sokkum í dag til að styðja málstaðinn. Guðmundur Ármann, formaður félagsins, ræddi málin í Bítinu á Bylgjunni í morgun en slagorð dagsins í ár er; Vertu með okkur - ekki fyrir okkur. Markmiðið sé að einstaklingar með Downs séu fullgildir þátttakendur í samfélaginu líkt og aðrir. „Styrkur samfélagsins liggur í fjölbreytileika þess og Downs-heilkennið og einstaklingar með Downs-heilkenni eiga bara að fá að vera hluti af þessu fallega samfélag sem við erum að reyna að búa til og byggja,“ segir Guðmundur. Eytt í nánast öllum tilfellum eftir greiningu Þau eigi þó undir högg að sækja um þessar mundir þar sem kerfi skimana gegn heilkenninu á meðgöngu hefur verið eflt verulega hér á landi, umfram það sem önnur lönd hafa gert og hefur það raunar vakið athygli utan landsteinanna. „Það er nánast ókleift fyrir fóstur með Downs að fæðast á Íslandi í dag og það er bara mjög sorgleg staðreynd, það er eitthvað sem að við viljum breyta. Mig minnir að það hafi verið á nítján árum þá fundust á Íslandi og voru greind 135 fóstur með Downs-heilkenni. Af þeim fæddust tvö börn,“ segir Guðmundur. Það sýni að á þeim tíma hafi í hið minnsta einhver börn með Downs ekki verið gripinn og þau fæðst. „En núna er staðreyndin, og það sem er enn meira sláandi, að kerfið okkar er orðið svo öflugt að það er núna komið á þriðja ár síðan það fæddist barn með Downs heilkenni á Íslandi. Þetta hefur aldrei gerst áður,“ segir Guðmundur. Hann bendir á að Downs hafi verið hluti af mannlegum breytileika frá örófi alda en viðhorf samfélagsins hafi breyst. Þörf sé á hugarfarsbreytingu en flestir séu eflaust sammála um að þetta sé ekki eðlileg staða. „Grundvöllur breytinga er þekking og það vantar fræðslu, það vantar þekkingu, það vantar umræðu og það vantar líka meiri sýnileika. Það er kannski það sem dagur í dag er að gefa okkur færi á, það er að veita okkur sýnileika,“ segir Guðmundur. „Samfélagsleg skylda okkar er bara að búa til samfélag fyrir alla. Það er allra hagur að við bjóðum alla velkomna og sköpum samfélag sem er í inngildandi, ekki aðgreint,“ segir hann enn fremur. Heilbrigðismál Börn og uppeldi Downs-heilkenni Mest lesið „Væri ekki að fara ef ekki væri fyrir góðvild fólks“ Innlent Grunar að Íranir hafi skipulagt morð á Trump fyrir atburði vikunnar Erlent Munaði engu að ökumaður straujaði niður nítján hjólreiðamenn Innlent Valið á Vance fyrirboði einangrunarhyggju í utanríkismálum Erlent Tveir fundust skotnir til bana í brunnum bíl í Malmö Erlent „Stanslaus barátta við það að vera ekki með menn í einangrun“ Innlent Þrjár líkamsárásir, vinnuslys og mannlaus bíll á ferð Innlent Ekkert nema ást og aðdáun á landsþingi Repúblikana Erlent Fyrsta heimasmíðaða útvarp landsins til sýnis Innlent „Það eina sem stoppar þá er hnefinn, valdbeiting“ Innlent Fleiri fréttir Þrjár líkamsárásir, vinnuslys og mannlaus bíll á ferð „Væri ekki að fara ef ekki væri fyrir góðvild fólks“ Fyrsta heimasmíðaða útvarp landsins til sýnis „Stanslaus barátta við það að vera ekki með menn í einangrun“ Grátlegt að veiðarnar séu kallaðar af meðan sjórinn er fullur af fiski „Covid er alltaf einhvern veginn með okkur“ Þyrlan flutti slasaða göngukonu Slæm hegðun fanga, veiran skæða og sundballett Sex um borð þegar bátur strandaði í Viðey Munaði engu að ökumaður straujaði niður nítján hjólreiðamenn Mál á hendur skipverjum Polar Nanoq fellt niður Eldgos líklegt á allra næstu vikum og jafnvel innan bæjarins „Það eina sem stoppar þá er hnefinn, valdbeiting“ Vélarvana bátur strandaði við Viðey Fallist á áframhaldandi gæsluvarðhald Klára kvótann á morgun Sækja slasaðan göngumann á Hornstrandir Fjöldi smitaðra af Covid kallar á aðgerðir Hefja viðgerðir á næstu dögum þrátt fyrir óvissuástand Flugi Play seinkað vegna ógnandi tilburða flugdólgs Bjart fram undan í efnahagnum og framkvæmdir hefjast í Grindavík Lögreglurannsókn hafi engin áhrif á veitingu læknaleyfis Helga Vala hefur litlar áhyggjur af málinu „Við erum bara að segja þeim að vinna vinnuna sína“ Tvö þyrluútköll á Suðurlandi í gær og í nótt „Mun enginn kaupa annað en rafbíl árið 2028“ Þorbjörn kominn heim eftir átta mánaða fjarveru Þyrlusveitin kölluð til aðstoðar lögreglu í nótt „Litu bara á þetta eins og hefði verið keyrt á kind“ Ætlar að áfrýja til Landsréttar Sjá meira
Alþjóðlegur dagur Downs-heilkennis fer fram um allan heim í dag. Hér á Íslandi stendur Félag áhugafólks um Downs-heilkennið fyrir fögnuði síðdegis þar sem forsetinn kemur í heimsókn og Páll Óskar skemmtir meðal annars. Þá er fólk hvatt til að ganga í mislitum sokkum í dag til að styðja málstaðinn. Guðmundur Ármann, formaður félagsins, ræddi málin í Bítinu á Bylgjunni í morgun en slagorð dagsins í ár er; Vertu með okkur - ekki fyrir okkur. Markmiðið sé að einstaklingar með Downs séu fullgildir þátttakendur í samfélaginu líkt og aðrir. „Styrkur samfélagsins liggur í fjölbreytileika þess og Downs-heilkennið og einstaklingar með Downs-heilkenni eiga bara að fá að vera hluti af þessu fallega samfélag sem við erum að reyna að búa til og byggja,“ segir Guðmundur. Eytt í nánast öllum tilfellum eftir greiningu Þau eigi þó undir högg að sækja um þessar mundir þar sem kerfi skimana gegn heilkenninu á meðgöngu hefur verið eflt verulega hér á landi, umfram það sem önnur lönd hafa gert og hefur það raunar vakið athygli utan landsteinanna. „Það er nánast ókleift fyrir fóstur með Downs að fæðast á Íslandi í dag og það er bara mjög sorgleg staðreynd, það er eitthvað sem að við viljum breyta. Mig minnir að það hafi verið á nítján árum þá fundust á Íslandi og voru greind 135 fóstur með Downs-heilkenni. Af þeim fæddust tvö börn,“ segir Guðmundur. Það sýni að á þeim tíma hafi í hið minnsta einhver börn með Downs ekki verið gripinn og þau fæðst. „En núna er staðreyndin, og það sem er enn meira sláandi, að kerfið okkar er orðið svo öflugt að það er núna komið á þriðja ár síðan það fæddist barn með Downs heilkenni á Íslandi. Þetta hefur aldrei gerst áður,“ segir Guðmundur. Hann bendir á að Downs hafi verið hluti af mannlegum breytileika frá örófi alda en viðhorf samfélagsins hafi breyst. Þörf sé á hugarfarsbreytingu en flestir séu eflaust sammála um að þetta sé ekki eðlileg staða. „Grundvöllur breytinga er þekking og það vantar fræðslu, það vantar þekkingu, það vantar umræðu og það vantar líka meiri sýnileika. Það er kannski það sem dagur í dag er að gefa okkur færi á, það er að veita okkur sýnileika,“ segir Guðmundur. „Samfélagsleg skylda okkar er bara að búa til samfélag fyrir alla. Það er allra hagur að við bjóðum alla velkomna og sköpum samfélag sem er í inngildandi, ekki aðgreint,“ segir hann enn fremur.
Heilbrigðismál Börn og uppeldi Downs-heilkenni Mest lesið „Væri ekki að fara ef ekki væri fyrir góðvild fólks“ Innlent Grunar að Íranir hafi skipulagt morð á Trump fyrir atburði vikunnar Erlent Munaði engu að ökumaður straujaði niður nítján hjólreiðamenn Innlent Valið á Vance fyrirboði einangrunarhyggju í utanríkismálum Erlent Tveir fundust skotnir til bana í brunnum bíl í Malmö Erlent „Stanslaus barátta við það að vera ekki með menn í einangrun“ Innlent Þrjár líkamsárásir, vinnuslys og mannlaus bíll á ferð Innlent Ekkert nema ást og aðdáun á landsþingi Repúblikana Erlent Fyrsta heimasmíðaða útvarp landsins til sýnis Innlent „Það eina sem stoppar þá er hnefinn, valdbeiting“ Innlent Fleiri fréttir Þrjár líkamsárásir, vinnuslys og mannlaus bíll á ferð „Væri ekki að fara ef ekki væri fyrir góðvild fólks“ Fyrsta heimasmíðaða útvarp landsins til sýnis „Stanslaus barátta við það að vera ekki með menn í einangrun“ Grátlegt að veiðarnar séu kallaðar af meðan sjórinn er fullur af fiski „Covid er alltaf einhvern veginn með okkur“ Þyrlan flutti slasaða göngukonu Slæm hegðun fanga, veiran skæða og sundballett Sex um borð þegar bátur strandaði í Viðey Munaði engu að ökumaður straujaði niður nítján hjólreiðamenn Mál á hendur skipverjum Polar Nanoq fellt niður Eldgos líklegt á allra næstu vikum og jafnvel innan bæjarins „Það eina sem stoppar þá er hnefinn, valdbeiting“ Vélarvana bátur strandaði við Viðey Fallist á áframhaldandi gæsluvarðhald Klára kvótann á morgun Sækja slasaðan göngumann á Hornstrandir Fjöldi smitaðra af Covid kallar á aðgerðir Hefja viðgerðir á næstu dögum þrátt fyrir óvissuástand Flugi Play seinkað vegna ógnandi tilburða flugdólgs Bjart fram undan í efnahagnum og framkvæmdir hefjast í Grindavík Lögreglurannsókn hafi engin áhrif á veitingu læknaleyfis Helga Vala hefur litlar áhyggjur af málinu „Við erum bara að segja þeim að vinna vinnuna sína“ Tvö þyrluútköll á Suðurlandi í gær og í nótt „Mun enginn kaupa annað en rafbíl árið 2028“ Þorbjörn kominn heim eftir átta mánaða fjarveru Þyrlusveitin kölluð til aðstoðar lögreglu í nótt „Litu bara á þetta eins og hefði verið keyrt á kind“ Ætlar að áfrýja til Landsréttar Sjá meira