Á þriðja ár liðið frá því að barn með Downs fæddist á Íslandi Fanndís Birna Logadóttir skrifar 21. mars 2023 14:01 Guðmundur Ármann, formaður Félags áhugafólks um Downs-heilkennið, segir stöðuna sorglega. Ekkert barn með Downs-heilkennið hefur fæðst hér á landi í á þriðja ár. Frá því að skimun var efld verulega hefur fóstrum með Downs nánast undantekningalaust verið eytt að sögn formanns Félags áhugafólks um Downs-heilkennið. Þetta sé varhugaverð þróun en fólk með Downs eigi að fá að vera hluti af samfélaginu. Alþjóðlegur dagur Downs-heilkennis fer fram um allan heim í dag. Hér á Íslandi stendur Félag áhugafólks um Downs-heilkennið fyrir fögnuði síðdegis þar sem forsetinn kemur í heimsókn og Páll Óskar skemmtir meðal annars. Þá er fólk hvatt til að ganga í mislitum sokkum í dag til að styðja málstaðinn. Guðmundur Ármann, formaður félagsins, ræddi málin í Bítinu á Bylgjunni í morgun en slagorð dagsins í ár er; Vertu með okkur - ekki fyrir okkur. Markmiðið sé að einstaklingar með Downs séu fullgildir þátttakendur í samfélaginu líkt og aðrir. „Styrkur samfélagsins liggur í fjölbreytileika þess og Downs-heilkennið og einstaklingar með Downs-heilkenni eiga bara að fá að vera hluti af þessu fallega samfélag sem við erum að reyna að búa til og byggja,“ segir Guðmundur. Eytt í nánast öllum tilfellum eftir greiningu Þau eigi þó undir högg að sækja um þessar mundir þar sem kerfi skimana gegn heilkenninu á meðgöngu hefur verið eflt verulega hér á landi, umfram það sem önnur lönd hafa gert og hefur það raunar vakið athygli utan landsteinanna. „Það er nánast ókleift fyrir fóstur með Downs að fæðast á Íslandi í dag og það er bara mjög sorgleg staðreynd, það er eitthvað sem að við viljum breyta. Mig minnir að það hafi verið á nítján árum þá fundust á Íslandi og voru greind 135 fóstur með Downs-heilkenni. Af þeim fæddust tvö börn,“ segir Guðmundur. Það sýni að á þeim tíma hafi í hið minnsta einhver börn með Downs ekki verið gripinn og þau fæðst. „En núna er staðreyndin, og það sem er enn meira sláandi, að kerfið okkar er orðið svo öflugt að það er núna komið á þriðja ár síðan það fæddist barn með Downs heilkenni á Íslandi. Þetta hefur aldrei gerst áður,“ segir Guðmundur. Hann bendir á að Downs hafi verið hluti af mannlegum breytileika frá örófi alda en viðhorf samfélagsins hafi breyst. Þörf sé á hugarfarsbreytingu en flestir séu eflaust sammála um að þetta sé ekki eðlileg staða. „Grundvöllur breytinga er þekking og það vantar fræðslu, það vantar þekkingu, það vantar umræðu og það vantar líka meiri sýnileika. Það er kannski það sem dagur í dag er að gefa okkur færi á, það er að veita okkur sýnileika,“ segir Guðmundur. „Samfélagsleg skylda okkar er bara að búa til samfélag fyrir alla. Það er allra hagur að við bjóðum alla velkomna og sköpum samfélag sem er í inngildandi, ekki aðgreint,“ segir hann enn fremur. Heilbrigðismál Börn og uppeldi Downs-heilkenni Mest lesið Vaktin: Eldgos hafið nærri Grindavík Innlent Vefmyndavél Vísis á Reykjanesskaganum Innlent Þreyttur á áreiti og selur Tesluna fyrir slikk Innlent Samþykki annarra verði ekki lengur skilyrði fyrir hunda- og kattahaldi Innlent Regnbogafánar bannaðir í skólum og ríkisstofnunum Erlent Gestir vaktir og Bláa lónið rýmt í snatri Innlent Færri ánægðir með Trump og efnahagsmálin Erlent Síður með ofbeldi barna spretti upp eins og gorkúlur Innlent Stór hópur fullorðins fólks á Íslandi lifir eins og börn Innlent Orkuveitan vill reisa fimmtán vindmyllur Innlent Fleiri fréttir Vonast til að hefja störf í Grindavík strax á morgun Sterkari merki en fyrir síðustu eldgos Bein útsending: Ræða skýrslu fjármálastöðugleikanefndar Gestir vaktir og Bláa lónið rýmt í snatri Vaktin: Eldgos hafið nærri Grindavík Þreyttur á áreiti og selur Tesluna fyrir slikk Samþykki annarra verði ekki lengur skilyrði fyrir hunda- og kattahaldi Tók upp hníf eftir útistöður við mann á hóteli Síður með ofbeldi barna spretti upp eins og gorkúlur Orkuveitan vill reisa fimmtán vindmyllur Nemendur Vallaskóla í þremur fyrstu sætunum í Stóru upplestrarkeppninni Ætla að bæta þjónustu en störfum fækki í einhverjum tilvikum Nýtt gervigreindaræði vekur upp spurningar um höfundarétt Taka fyrir afnám réttinda grásleppusjómanna Fyrstu hundrað dagar ríkisstjórnarinnar og gervigreindaræði Efling ungmennastarfs í Breiðholti meðal aðgerða „Allt að því hroki eða yfirlæti“ að tala um reynsluleysi „Hér er verið að saka fólk um alvarlega þætti“ Banaslys á Suðurlandsvegi eftir grjóthrun Skipar stýrihóp um áfengis- og vímuefnameðferð „Ég vil að þú sért alltaf með farða, annars sjást bólurnar þínar“ Vilja úthýsa einkaþotum og þyrlum Hvetja landsmenn til að búa sig undir neyðarástand Björn hvergi af baki dottinn Sjór gekk yfir fjárhús í Vík og allt á floti Suðurlandsvegi lokað vegna alvarlegs slyss Hveitibrauðsdögunum lokið: Ríkisstjórnin pólitískt stórtækari en von var á Menningarslys verði frumvarpið samþykkt Spyr um ábyrgð skólastjóra í stóra skómálinu Segir ÍR að slökkva á skiltinu Sjá meira
Alþjóðlegur dagur Downs-heilkennis fer fram um allan heim í dag. Hér á Íslandi stendur Félag áhugafólks um Downs-heilkennið fyrir fögnuði síðdegis þar sem forsetinn kemur í heimsókn og Páll Óskar skemmtir meðal annars. Þá er fólk hvatt til að ganga í mislitum sokkum í dag til að styðja málstaðinn. Guðmundur Ármann, formaður félagsins, ræddi málin í Bítinu á Bylgjunni í morgun en slagorð dagsins í ár er; Vertu með okkur - ekki fyrir okkur. Markmiðið sé að einstaklingar með Downs séu fullgildir þátttakendur í samfélaginu líkt og aðrir. „Styrkur samfélagsins liggur í fjölbreytileika þess og Downs-heilkennið og einstaklingar með Downs-heilkenni eiga bara að fá að vera hluti af þessu fallega samfélag sem við erum að reyna að búa til og byggja,“ segir Guðmundur. Eytt í nánast öllum tilfellum eftir greiningu Þau eigi þó undir högg að sækja um þessar mundir þar sem kerfi skimana gegn heilkenninu á meðgöngu hefur verið eflt verulega hér á landi, umfram það sem önnur lönd hafa gert og hefur það raunar vakið athygli utan landsteinanna. „Það er nánast ókleift fyrir fóstur með Downs að fæðast á Íslandi í dag og það er bara mjög sorgleg staðreynd, það er eitthvað sem að við viljum breyta. Mig minnir að það hafi verið á nítján árum þá fundust á Íslandi og voru greind 135 fóstur með Downs-heilkenni. Af þeim fæddust tvö börn,“ segir Guðmundur. Það sýni að á þeim tíma hafi í hið minnsta einhver börn með Downs ekki verið gripinn og þau fæðst. „En núna er staðreyndin, og það sem er enn meira sláandi, að kerfið okkar er orðið svo öflugt að það er núna komið á þriðja ár síðan það fæddist barn með Downs heilkenni á Íslandi. Þetta hefur aldrei gerst áður,“ segir Guðmundur. Hann bendir á að Downs hafi verið hluti af mannlegum breytileika frá örófi alda en viðhorf samfélagsins hafi breyst. Þörf sé á hugarfarsbreytingu en flestir séu eflaust sammála um að þetta sé ekki eðlileg staða. „Grundvöllur breytinga er þekking og það vantar fræðslu, það vantar þekkingu, það vantar umræðu og það vantar líka meiri sýnileika. Það er kannski það sem dagur í dag er að gefa okkur færi á, það er að veita okkur sýnileika,“ segir Guðmundur. „Samfélagsleg skylda okkar er bara að búa til samfélag fyrir alla. Það er allra hagur að við bjóðum alla velkomna og sköpum samfélag sem er í inngildandi, ekki aðgreint,“ segir hann enn fremur.
Heilbrigðismál Börn og uppeldi Downs-heilkenni Mest lesið Vaktin: Eldgos hafið nærri Grindavík Innlent Vefmyndavél Vísis á Reykjanesskaganum Innlent Þreyttur á áreiti og selur Tesluna fyrir slikk Innlent Samþykki annarra verði ekki lengur skilyrði fyrir hunda- og kattahaldi Innlent Regnbogafánar bannaðir í skólum og ríkisstofnunum Erlent Gestir vaktir og Bláa lónið rýmt í snatri Innlent Færri ánægðir með Trump og efnahagsmálin Erlent Síður með ofbeldi barna spretti upp eins og gorkúlur Innlent Stór hópur fullorðins fólks á Íslandi lifir eins og börn Innlent Orkuveitan vill reisa fimmtán vindmyllur Innlent Fleiri fréttir Vonast til að hefja störf í Grindavík strax á morgun Sterkari merki en fyrir síðustu eldgos Bein útsending: Ræða skýrslu fjármálastöðugleikanefndar Gestir vaktir og Bláa lónið rýmt í snatri Vaktin: Eldgos hafið nærri Grindavík Þreyttur á áreiti og selur Tesluna fyrir slikk Samþykki annarra verði ekki lengur skilyrði fyrir hunda- og kattahaldi Tók upp hníf eftir útistöður við mann á hóteli Síður með ofbeldi barna spretti upp eins og gorkúlur Orkuveitan vill reisa fimmtán vindmyllur Nemendur Vallaskóla í þremur fyrstu sætunum í Stóru upplestrarkeppninni Ætla að bæta þjónustu en störfum fækki í einhverjum tilvikum Nýtt gervigreindaræði vekur upp spurningar um höfundarétt Taka fyrir afnám réttinda grásleppusjómanna Fyrstu hundrað dagar ríkisstjórnarinnar og gervigreindaræði Efling ungmennastarfs í Breiðholti meðal aðgerða „Allt að því hroki eða yfirlæti“ að tala um reynsluleysi „Hér er verið að saka fólk um alvarlega þætti“ Banaslys á Suðurlandsvegi eftir grjóthrun Skipar stýrihóp um áfengis- og vímuefnameðferð „Ég vil að þú sért alltaf með farða, annars sjást bólurnar þínar“ Vilja úthýsa einkaþotum og þyrlum Hvetja landsmenn til að búa sig undir neyðarástand Björn hvergi af baki dottinn Sjór gekk yfir fjárhús í Vík og allt á floti Suðurlandsvegi lokað vegna alvarlegs slyss Hveitibrauðsdögunum lokið: Ríkisstjórnin pólitískt stórtækari en von var á Menningarslys verði frumvarpið samþykkt Spyr um ábyrgð skólastjóra í stóra skómálinu Segir ÍR að slökkva á skiltinu Sjá meira