Á þriðja ár liðið frá því að barn með Downs fæddist á Íslandi Fanndís Birna Logadóttir skrifar 21. mars 2023 14:01 Guðmundur Ármann, formaður Félags áhugafólks um Downs-heilkennið, segir stöðuna sorglega. Ekkert barn með Downs-heilkennið hefur fæðst hér á landi í á þriðja ár. Frá því að skimun var efld verulega hefur fóstrum með Downs nánast undantekningalaust verið eytt að sögn formanns Félags áhugafólks um Downs-heilkennið. Þetta sé varhugaverð þróun en fólk með Downs eigi að fá að vera hluti af samfélaginu. Alþjóðlegur dagur Downs-heilkennis fer fram um allan heim í dag. Hér á Íslandi stendur Félag áhugafólks um Downs-heilkennið fyrir fögnuði síðdegis þar sem forsetinn kemur í heimsókn og Páll Óskar skemmtir meðal annars. Þá er fólk hvatt til að ganga í mislitum sokkum í dag til að styðja málstaðinn. Guðmundur Ármann, formaður félagsins, ræddi málin í Bítinu á Bylgjunni í morgun en slagorð dagsins í ár er; Vertu með okkur - ekki fyrir okkur. Markmiðið sé að einstaklingar með Downs séu fullgildir þátttakendur í samfélaginu líkt og aðrir. „Styrkur samfélagsins liggur í fjölbreytileika þess og Downs-heilkennið og einstaklingar með Downs-heilkenni eiga bara að fá að vera hluti af þessu fallega samfélag sem við erum að reyna að búa til og byggja,“ segir Guðmundur. Eytt í nánast öllum tilfellum eftir greiningu Þau eigi þó undir högg að sækja um þessar mundir þar sem kerfi skimana gegn heilkenninu á meðgöngu hefur verið eflt verulega hér á landi, umfram það sem önnur lönd hafa gert og hefur það raunar vakið athygli utan landsteinanna. „Það er nánast ókleift fyrir fóstur með Downs að fæðast á Íslandi í dag og það er bara mjög sorgleg staðreynd, það er eitthvað sem að við viljum breyta. Mig minnir að það hafi verið á nítján árum þá fundust á Íslandi og voru greind 135 fóstur með Downs-heilkenni. Af þeim fæddust tvö börn,“ segir Guðmundur. Það sýni að á þeim tíma hafi í hið minnsta einhver börn með Downs ekki verið gripinn og þau fæðst. „En núna er staðreyndin, og það sem er enn meira sláandi, að kerfið okkar er orðið svo öflugt að það er núna komið á þriðja ár síðan það fæddist barn með Downs heilkenni á Íslandi. Þetta hefur aldrei gerst áður,“ segir Guðmundur. Hann bendir á að Downs hafi verið hluti af mannlegum breytileika frá örófi alda en viðhorf samfélagsins hafi breyst. Þörf sé á hugarfarsbreytingu en flestir séu eflaust sammála um að þetta sé ekki eðlileg staða. „Grundvöllur breytinga er þekking og það vantar fræðslu, það vantar þekkingu, það vantar umræðu og það vantar líka meiri sýnileika. Það er kannski það sem dagur í dag er að gefa okkur færi á, það er að veita okkur sýnileika,“ segir Guðmundur. „Samfélagsleg skylda okkar er bara að búa til samfélag fyrir alla. Það er allra hagur að við bjóðum alla velkomna og sköpum samfélag sem er í inngildandi, ekki aðgreint,“ segir hann enn fremur. Heilbrigðismál Börn og uppeldi Downs-heilkenni Mest lesið Maður hætt kominn eftir ísbjarnarárás Innlent Nýútskrifuð kona ráðin í stað reynslumikils karls Innlent Bíllinn ekki í handbremsu við sundlaug og rann niður kletta Innlent Sagði móður ekki heila á geði og fær skömm í hattinn Innlent Bugaðar á bak við eldavélina að baka fyrir TikTok Innlent Háttsemi Helga nái aftur til 2017 Innlent Segja Vöku fara offari við að draga burt bíla Innlent Illvænlegar vendingar á veðurspánni fyrir helgina Veður Foreldrar og kennarar minnast ungu stúlknanna Erlent Óeirð á hjúkrunarheimilum vegna endalausra íþrótta á RÚV Innlent Fleiri fréttir Feðgar með 90 ára reynslu á elstu og minnstu rakarastofu landsins Hjólhýsið fuðraði upp „Ekki við hæfi“ að dómsmálaráðherra tjái sig um mál Helga Umdeild ummæli, líkur á gosi og truflandi skilti „Virðist vera partur af því að reka verslun á Íslandi í dag“ Vonar að ráðherra verði ekki við ósk Sigríðar Óeirð á hjúkrunarheimilum vegna endalausra íþrótta á RÚV Svona verða hátíðarhöldin á fimmtudaginn Segja Vöku fara offari við að draga burt bíla Bíllinn ekki í handbremsu við sundlaug og rann niður kletta Kobbi Láki kom stýrisvana skútu til bjargar Háttsemi Helga nái aftur til 2017 Sagði móður ekki heila á geði og fær skömm í hattinn Nýútskrifuð kona ráðin í stað reynslumikils karls Ekki sammála því að atvinnulífið hafi brugðist Helgi segir lítinn sóma að framgöngu ríkissaksóknara Gæti gosið á næstu dögum Samtök atvinnulífsins blása á gagnrýni formanns VR Segir Helga ekki hafa bætt ráð sitt Maður hætt kominn eftir ísbjarnarárás Bilið aldrei meira milli karla og kvenna Lúxussnekkja Ratcliffe í Reykjavíkurhöfn Bugaðar á bak við eldavélina að baka fyrir TikTok Almennir borgara eltu uppi þjófa í tveimur aðskildum málum Hlaupið marki líklega upphaf á aukinni virkni í Kötlu Skorar á Guðrúnu að fallast ekki á lausn Helga frá störfum „Fólkið verður hreinlega að rísa upp“ Glæsileg 64 ára gömul rúta vekur mikla athygli Þyrlusveitin sinnti óvanalegu útkalli á Helgafelli Fólk byrjað að fá forsetaafslátt Sjá meira
Alþjóðlegur dagur Downs-heilkennis fer fram um allan heim í dag. Hér á Íslandi stendur Félag áhugafólks um Downs-heilkennið fyrir fögnuði síðdegis þar sem forsetinn kemur í heimsókn og Páll Óskar skemmtir meðal annars. Þá er fólk hvatt til að ganga í mislitum sokkum í dag til að styðja málstaðinn. Guðmundur Ármann, formaður félagsins, ræddi málin í Bítinu á Bylgjunni í morgun en slagorð dagsins í ár er; Vertu með okkur - ekki fyrir okkur. Markmiðið sé að einstaklingar með Downs séu fullgildir þátttakendur í samfélaginu líkt og aðrir. „Styrkur samfélagsins liggur í fjölbreytileika þess og Downs-heilkennið og einstaklingar með Downs-heilkenni eiga bara að fá að vera hluti af þessu fallega samfélag sem við erum að reyna að búa til og byggja,“ segir Guðmundur. Eytt í nánast öllum tilfellum eftir greiningu Þau eigi þó undir högg að sækja um þessar mundir þar sem kerfi skimana gegn heilkenninu á meðgöngu hefur verið eflt verulega hér á landi, umfram það sem önnur lönd hafa gert og hefur það raunar vakið athygli utan landsteinanna. „Það er nánast ókleift fyrir fóstur með Downs að fæðast á Íslandi í dag og það er bara mjög sorgleg staðreynd, það er eitthvað sem að við viljum breyta. Mig minnir að það hafi verið á nítján árum þá fundust á Íslandi og voru greind 135 fóstur með Downs-heilkenni. Af þeim fæddust tvö börn,“ segir Guðmundur. Það sýni að á þeim tíma hafi í hið minnsta einhver börn með Downs ekki verið gripinn og þau fæðst. „En núna er staðreyndin, og það sem er enn meira sláandi, að kerfið okkar er orðið svo öflugt að það er núna komið á þriðja ár síðan það fæddist barn með Downs heilkenni á Íslandi. Þetta hefur aldrei gerst áður,“ segir Guðmundur. Hann bendir á að Downs hafi verið hluti af mannlegum breytileika frá örófi alda en viðhorf samfélagsins hafi breyst. Þörf sé á hugarfarsbreytingu en flestir séu eflaust sammála um að þetta sé ekki eðlileg staða. „Grundvöllur breytinga er þekking og það vantar fræðslu, það vantar þekkingu, það vantar umræðu og það vantar líka meiri sýnileika. Það er kannski það sem dagur í dag er að gefa okkur færi á, það er að veita okkur sýnileika,“ segir Guðmundur. „Samfélagsleg skylda okkar er bara að búa til samfélag fyrir alla. Það er allra hagur að við bjóðum alla velkomna og sköpum samfélag sem er í inngildandi, ekki aðgreint,“ segir hann enn fremur.
Heilbrigðismál Börn og uppeldi Downs-heilkenni Mest lesið Maður hætt kominn eftir ísbjarnarárás Innlent Nýútskrifuð kona ráðin í stað reynslumikils karls Innlent Bíllinn ekki í handbremsu við sundlaug og rann niður kletta Innlent Sagði móður ekki heila á geði og fær skömm í hattinn Innlent Bugaðar á bak við eldavélina að baka fyrir TikTok Innlent Háttsemi Helga nái aftur til 2017 Innlent Segja Vöku fara offari við að draga burt bíla Innlent Illvænlegar vendingar á veðurspánni fyrir helgina Veður Foreldrar og kennarar minnast ungu stúlknanna Erlent Óeirð á hjúkrunarheimilum vegna endalausra íþrótta á RÚV Innlent Fleiri fréttir Feðgar með 90 ára reynslu á elstu og minnstu rakarastofu landsins Hjólhýsið fuðraði upp „Ekki við hæfi“ að dómsmálaráðherra tjái sig um mál Helga Umdeild ummæli, líkur á gosi og truflandi skilti „Virðist vera partur af því að reka verslun á Íslandi í dag“ Vonar að ráðherra verði ekki við ósk Sigríðar Óeirð á hjúkrunarheimilum vegna endalausra íþrótta á RÚV Svona verða hátíðarhöldin á fimmtudaginn Segja Vöku fara offari við að draga burt bíla Bíllinn ekki í handbremsu við sundlaug og rann niður kletta Kobbi Láki kom stýrisvana skútu til bjargar Háttsemi Helga nái aftur til 2017 Sagði móður ekki heila á geði og fær skömm í hattinn Nýútskrifuð kona ráðin í stað reynslumikils karls Ekki sammála því að atvinnulífið hafi brugðist Helgi segir lítinn sóma að framgöngu ríkissaksóknara Gæti gosið á næstu dögum Samtök atvinnulífsins blása á gagnrýni formanns VR Segir Helga ekki hafa bætt ráð sitt Maður hætt kominn eftir ísbjarnarárás Bilið aldrei meira milli karla og kvenna Lúxussnekkja Ratcliffe í Reykjavíkurhöfn Bugaðar á bak við eldavélina að baka fyrir TikTok Almennir borgara eltu uppi þjófa í tveimur aðskildum málum Hlaupið marki líklega upphaf á aukinni virkni í Kötlu Skorar á Guðrúnu að fallast ekki á lausn Helga frá störfum „Fólkið verður hreinlega að rísa upp“ Glæsileg 64 ára gömul rúta vekur mikla athygli Þyrlusveitin sinnti óvanalegu útkalli á Helgafelli Fólk byrjað að fá forsetaafslátt Sjá meira