Ráðherraábyrgð fyrir skarðabörn Sif Huld Albertsdóttir skrifar 14. apríl 2023 20:01 Börnin okkar, skarðabörn, virðast aldrei ætla að fá það pláss í kerfinu sem þau eiga rétt á. Mikil umræða var fyrir tveimur mánuðum um skarðabörn, þar sem rætt var við móður sem sér sér ekki annað fært en að horfa til flutninga frá landinu okkar ef breytingar verða ekki á mismunandi svörum til aðstandenda og endalausum aðgerðum Sjúkratrygginga Íslands til að beita börnin okkar óréttlæti. Stjórn Breiðra Brosa, samtök þeirra sem fæðast með skarð í vör og/eða gómi, átti fund með Heilbrigðisráðherra þar sem málin voru rædd og ályktanirnar á þá leið, að okkur fannst, í rétta átt. Fundinum var fylgt eftir með tölvupósti til aðstoðarmanns ráðherra sem svaraði um hæl og þakkaði fyrir fundinn, þetta var 9. mars sl, þann 28. mars sendum við annan póst á aðstoðarmann til að minna á okkur og láta vita að mikilvægt væri að við foreldrar sjáum og heyrum að verið sé að vinna með málin áfram. Ekkert svar hefur borist frá ráðuneytinu. Af hverju virðast hlutirnir ekki komast áfram nema þeir endi í fjölmiðlum? Er ekki hægt að reyna að gera vel og án þess að þurfa að berjast fyrir almennum réttindum barnanna okkar? Samkvæmt barnasáttmála sameinuðu þjóðana er verið að brjóta á mannréttindum barna með að mismuna þeim um þá þjónustu sem þau eiga rétt á, að mismuna börnum eftir því hvar og hvernig fæðingargallinn þeirra er. Með því að leggja stein í veg okkar aftur og aftur með nýjum og misgáfulegum útskýringum af hverju börnin okkar fá aðeins sumt greitt af nauðsynlegri meðferð eða að þörf sé að mæta ítrekað í endurmat á fæðingargallanum til Tannlæknadeildar Háskóla Íslands, eru Sjúkrtyggingar Íslands að teygja sig ansi langt út fyrir valdsvið sitt skv. reglugerð og þeim breytingum sem hafa orðið á henni, sem ráðherra setur og hefur skyldu til að fylgjast með að rétt sé túlkuð. Okkar upplifun er að Sjúkratryggingar Íslands túlki reglugerðir eftir því sem þeim hentar og stofnuninn heldur áfram að hindra og koma í veg fyrir að börnin okkar njóti lögbundinna réttinda til heilbrigðisþjónustu, þrátt fyrir vilja og aðgerðir ráðherra. Breytingar á reglugerðum sýna að viljinn er mikill hjá ráðuneytinu en ef SÍ heldur áfram að túlka þær reglugerðir á þann veg að mismuna einum hóp barna þá hlýtur að vera um misstúlkun að ræða? Því er mikilvægt að ráðherra skoði af alvöru að nýta ráðherraábyrgð stjórnvalda til þess að börnin okkar njóti sömu réttinda og önnur börn og stoppi þennan leik, þar sem Sjúkratryggingar virðast vera að leika æðsta vald. Höfundur er formaður Breiðra Brosa og móðir skarðabarns. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Heilbrigðismál Sjúkratryggingar Sif Huld Albertsdóttir Mest lesið Kynferðisofbeldi ekki einkamál þjóða Diljá Ámundadóttir Skoðun Það sem er ekki sagt um geðheilsumál barna Ásdís Bergþórsdóttir Skoðun Eru nýbakaðar mæður komnar aftur á bak við eldavélina, á TikTok? Ingunn Björk Vilhjálmsdóttir Skoðun Torfþakið varð að mýri Kolbrún Áslaugar Baldursdóttir Skoðun Auðvitað á að treysta fólki sjálfu fyrir því hvert það beinir viðskiptum sínum Sigurður G. Guðjónsson Skoðun Pawel og bronsið Ragnar Þór Pétursson Skoðun Kom pólitík nálægt Brákarborgarfúskinu? Helgi Áss Grétarsson Skoðun Tölum um umferðaröryggi Ágúst Mogensen Skoðun Yndislestur og fyrirmyndir Vilhjálmur Þór Svansson Skoðun Veistu þitt skýjaspor? Hólmfríður Rut Einarsdóttir,Þóra Rut Jónsdóttir Skoðun Skoðun Skoðun Eru nýbakaðar mæður komnar aftur á bak við eldavélina, á TikTok? Ingunn Björk Vilhjálmsdóttir skrifar Skoðun Torfþakið varð að mýri Kolbrún Áslaugar Baldursdóttir skrifar Skoðun Tölum um umferðaröryggi Ágúst Mogensen skrifar Skoðun Afleiðingar hinna löngu dökku skugga andlegs ofbeldis Matthildur Björnsdóttir skrifar Skoðun Það sem er ekki sagt um geðheilsumál barna Ásdís Bergþórsdóttir skrifar Skoðun Auðvitað á að treysta fólki sjálfu fyrir því hvert það beinir viðskiptum sínum Sigurður G. Guðjónsson skrifar Skoðun Myndum greiða miklu meira Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Kom pólitík nálægt Brákarborgarfúskinu? Helgi Áss Grétarsson skrifar Skoðun Yndislestur og fyrirmyndir Vilhjálmur Þór Svansson skrifar Skoðun Færeyingar vissulega til fyrirmyndar Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Glútenlaust nesti - djöfulsins lúxus! Anna Gunndís Guðmundsdóttir skrifar Skoðun ÉG ÞORI! Inga Sæland skrifar Skoðun Hver er hún þessi drusla? Guðmunda G. Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Börn eða bissness Bryndís Jónsdóttir skrifar Skoðun Carnivore: Kransæðastífla og skínandi fínir kviðvöðvar? Guðrún Nanna Egilsdóttir ,Dögg Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Pawel og bronsið Ragnar Þór Pétursson skrifar Skoðun Stýrivextir verða að lækka Fjóla Einarsdóttir skrifar Skoðun Heilbrigð skynsemi Einar Scheving skrifar Skoðun Hvar endar þetta? Reynir Böðvarsson skrifar Skoðun Höfðu algerlega rétt fyrir sér Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Íslenskar getraunir og ólögleg veðmálafyrirtæki Pétur Hrafn Sigurðsson skrifar Skoðun Hættustig Gauti Kristmannsson skrifar Skoðun Minnkandi ábati stýrivaxta á verðbólgu Aron Heiðar Steinsson skrifar Skoðun Hún var kölluð drusla Guðmunda G. Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Til fyrirmyndar? Sverrir Björnsson skrifar Skoðun Tölum endilega íslensku, takk Ólafur Guðsteinn Kristjánsson skrifar Skoðun Les(mis)skilningur Miðflokksmanna Helgi Brynjarsson skrifar Skoðun Kennarinn sem breytti lífi þínu Þorbjörg Sigríður Gunnlaugsdóttir skrifar Skoðun Tímabært að stokka spilin og gefa upp á nýtt Maarten Haijer skrifar Skoðun Cut The Crap! Davíð Bergmann skrifar Sjá meira
Börnin okkar, skarðabörn, virðast aldrei ætla að fá það pláss í kerfinu sem þau eiga rétt á. Mikil umræða var fyrir tveimur mánuðum um skarðabörn, þar sem rætt var við móður sem sér sér ekki annað fært en að horfa til flutninga frá landinu okkar ef breytingar verða ekki á mismunandi svörum til aðstandenda og endalausum aðgerðum Sjúkratrygginga Íslands til að beita börnin okkar óréttlæti. Stjórn Breiðra Brosa, samtök þeirra sem fæðast með skarð í vör og/eða gómi, átti fund með Heilbrigðisráðherra þar sem málin voru rædd og ályktanirnar á þá leið, að okkur fannst, í rétta átt. Fundinum var fylgt eftir með tölvupósti til aðstoðarmanns ráðherra sem svaraði um hæl og þakkaði fyrir fundinn, þetta var 9. mars sl, þann 28. mars sendum við annan póst á aðstoðarmann til að minna á okkur og láta vita að mikilvægt væri að við foreldrar sjáum og heyrum að verið sé að vinna með málin áfram. Ekkert svar hefur borist frá ráðuneytinu. Af hverju virðast hlutirnir ekki komast áfram nema þeir endi í fjölmiðlum? Er ekki hægt að reyna að gera vel og án þess að þurfa að berjast fyrir almennum réttindum barnanna okkar? Samkvæmt barnasáttmála sameinuðu þjóðana er verið að brjóta á mannréttindum barna með að mismuna þeim um þá þjónustu sem þau eiga rétt á, að mismuna börnum eftir því hvar og hvernig fæðingargallinn þeirra er. Með því að leggja stein í veg okkar aftur og aftur með nýjum og misgáfulegum útskýringum af hverju börnin okkar fá aðeins sumt greitt af nauðsynlegri meðferð eða að þörf sé að mæta ítrekað í endurmat á fæðingargallanum til Tannlæknadeildar Háskóla Íslands, eru Sjúkrtyggingar Íslands að teygja sig ansi langt út fyrir valdsvið sitt skv. reglugerð og þeim breytingum sem hafa orðið á henni, sem ráðherra setur og hefur skyldu til að fylgjast með að rétt sé túlkuð. Okkar upplifun er að Sjúkratryggingar Íslands túlki reglugerðir eftir því sem þeim hentar og stofnuninn heldur áfram að hindra og koma í veg fyrir að börnin okkar njóti lögbundinna réttinda til heilbrigðisþjónustu, þrátt fyrir vilja og aðgerðir ráðherra. Breytingar á reglugerðum sýna að viljinn er mikill hjá ráðuneytinu en ef SÍ heldur áfram að túlka þær reglugerðir á þann veg að mismuna einum hóp barna þá hlýtur að vera um misstúlkun að ræða? Því er mikilvægt að ráðherra skoði af alvöru að nýta ráðherraábyrgð stjórnvalda til þess að börnin okkar njóti sömu réttinda og önnur börn og stoppi þennan leik, þar sem Sjúkratryggingar virðast vera að leika æðsta vald. Höfundur er formaður Breiðra Brosa og móðir skarðabarns.
Eru nýbakaðar mæður komnar aftur á bak við eldavélina, á TikTok? Ingunn Björk Vilhjálmsdóttir Skoðun
Auðvitað á að treysta fólki sjálfu fyrir því hvert það beinir viðskiptum sínum Sigurður G. Guðjónsson Skoðun
Skoðun Eru nýbakaðar mæður komnar aftur á bak við eldavélina, á TikTok? Ingunn Björk Vilhjálmsdóttir skrifar
Skoðun Auðvitað á að treysta fólki sjálfu fyrir því hvert það beinir viðskiptum sínum Sigurður G. Guðjónsson skrifar
Skoðun Carnivore: Kransæðastífla og skínandi fínir kviðvöðvar? Guðrún Nanna Egilsdóttir ,Dögg Guðmundsdóttir skrifar
Eru nýbakaðar mæður komnar aftur á bak við eldavélina, á TikTok? Ingunn Björk Vilhjálmsdóttir Skoðun
Auðvitað á að treysta fólki sjálfu fyrir því hvert það beinir viðskiptum sínum Sigurður G. Guðjónsson Skoðun