Aðgangur að lífsnauðsynlegum lyfjum við SMA strandar á fjármagni! Hópur fólks með taugahrörnunarsjúkdóminn SMA skrifar 17. apríl 2023 14:31 Á föstudag var haft eftir Willum Þór Þórssyni, heilbrigðisráðherra í fjölmiðlum að notkun lyfsins Spinraza til að meðhöndla einstaklinga með taugahrörnunarsjúkdóminn Spinal Muscular Atrophy (SMA) sem eru 18 ára og eldri við upphaf meðferðar verði ekki samþykkt nema að undangengnu faglegu mati sem tryggi bæði öryggi lyfsins og nytsemi þess. Ummæli heilbrigðisráðherra benda til þess að umræðan hér á landi og í nágrannalöndum okkar snúist um öryggi og nytsemi lyfsins. Svo er ekki. Enginn vafi leikur á öryggi og nytsemi lyfsins, enda er það nú þegar gefið einstaklingum sem voru yngri en 18 ára þegar lyfjagjöf hófst. Enginn vafi leikur þannig á öryggi eða gagnsemi lyfsins, hvorki fyrir einstaklinga undir né yfir 18 ára aldri. Ítrekað skal að lyfið er nú þegar gefið einstaklingum 18 ára og eldri hér á landi ef þeir voru yngri en 18 ára við fyrstu lyfjagjöf. Það sem deilt er um er ekki hvort öruggt sé að gefa lyfið eða hvort það geri gagn heldur um greiðsluþátttöku hins opinbera. Um er að ræða mjög kostnaðarsamt lyf sem kallað hefur verið dýrasta lyf heims. Hugsum kostnaðinn til enda Fimmtudaginn 13. apríl sagði heilbrigðisráðherra „ef gagnsemi er óyggjandi á kostnaðurinn ekki að vera hindrun“ og degi síðar að fyrir þurfi að liggja faglegt mat sem tryggi bæði öryggi notkunar og nytsemi lyfsins. Lyfin sem um ræðir eru bæði samþykkt lyf á markaði um allan heim, gefin bæði börnum og fullorðnum. Sem segir okkur að fyrir liggur faglegt mat um að lyfin séu bæði örugg og nytsamleg. Mikilvægt er að stjórnvöld reikni dæmið til enda og líti til kostnaðar sem hlýst af aukinni þjónustu, bæði stuðningi og heilbrigðisþjónustu, sem og hjálpartækjakostnaðar, ef einstaklingar með SMA fá ekki meðferð sem stöðvar framvindu sjúkdómsins. Þessi kostnaður fer stöðugt hækkandi þar sem hrörnun margra úr hópnum stendur á tímamótum. Þá verða afleiðingarnar þær að einstaklingarnir, sem allir eru vel menntaðir og í góðum störfum, muni þurfa að hætta að vinna, greiða skatta og byrja að þiggja örorkugreiðslur. Hvað breyttist í Noregi? Enginn vafi leikur á því að lyfið væri nú þegar aðgengilegt öllum einstaklingum með SMA á Íslandi, óháð aldri þeirra, ef það væri ekki svo dýrt. Afstaða norskra stjórnvalda til greiðsluþátttöku fyrir sjúklinga 18 ára og eldri breyttist í kjölfar þess að nýr samningur náðist við lyfjafyrirtækið Biogen um breytta verðlagningu lyfsins fyrir þennan hóp, sem leiddi til lægri kostnaðar fyrir norska ríkið. Það er mikilvægt að tala um hlutina eins og þeir eru og skýla sér ekki á bak við aðrar ástæður en þær sem raunverulega ráða för. Við fögnum því auðvitað að ráðherra vilji byggja ákvarðanir sínar á faglegu mati á öryggi og gagnsemi lyfsins en bendum á að það mat liggur nú þegar fyrir og er skýrt. Ákvörðunin um að mismuna sjúklingum eftir aldri þeirra, þegar lyfið fékk markaðsleyfi hér á landi, byggir ekki á faglegum rökum. Hver er pólitísk afstaða ráðherra? Þetta mál varðar það hvort við fáum lyf sem sýnt hefur verið fram á að er öruggt og getur gagnast sem meðferð við þeim hrörnunarsjúkdómi sem við glímum við. Ef við fáum ekki lyf munum við að lokum missa færni, getu, sjálfstæði og lífsgæði. Þá er ljóst að þetta er mjög kostnaðarsöm meðferð sem enginn möguleiki er fyrir okkur að fá nema hið opinbera greiði fyrir hana. Rétt eins og þau sem þurfa krabbameinsmeðferð, meðferð við MS eða öðrum sjúkdómum á Íslandi. Hvort við fáum lyf er pólitísk ákvörðun sem er í höndum heilbrigðisráðherra. Ef hann ákveður að tryggja fjármagn munum við fá lyfið. Ákveði ráðherra að gera það ekki munum við ekki fá lyfið. Það er þessi ákvörðun – ekki læknisfræðilegt mat á öryggi og gagnsemi lyfsins sem þegar liggur fyrir – sem ræður því hvað framtíðin ber í skauti sér fyrir okkur og fjölskyldur okkar. Ásthildur Jóna Guðmundsdóttir, 28 ára, viðskiptafræðingur. Guðrún Nanna Egilsdóttir, 28 ára, meistaranemi í næringarfræði. Einar Sveinn Þórarinsson, 62 ára, vélstjóri og pabbi. Hallgrímur Eymundsson, 44 ára, tölvunarfræðingur. Inga Björk Margrétar Bjarnadóttir, 29 ára, listfræðingur, doktorsnemi og mamma. Ísak Sigurðsson, 38 ára, 3 barna faðir og hugbúnaðarsérfræðingur hjá Festi. Kristín Jónsdóttir, 29 ára, viðskiptafræðingur. Kristjana Margrét Harðardóttir, 46 ára, viðskiptafræðingur. Ragnar Þór Valgeirsson, 31 árs, stofnandi og tæknistjóri Hopp ehf. Sigrún Jensdóttir, 57 ára, lesblinduráðgjafi, mamma, amma. Þorsteinn Sturla Gunnarsson, 23 ára, leikstjóri og handritshöfundur. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Lyf Heilbrigðismál Tengdar fréttir Samþykkið lyf við Spinal Muscular Atrophy fyrir 18 ára og eldri! Kæri Willum Þór. Við erum ellefu einstaklingar sem erum með taugahrörnunarsjúkdóminn Spinal Muscular Atrophy (SMA) á ólíkum aldursskeiðum sem eigum það öll sameiginlegt að eiga okkur draum um lyf við sjúkdómi sem hefur mikil áhrif á vöðvastyrk, færni og hreyfigetu. 13. apríl 2023 10:00 Mest lesið Bestun Seðlabankastjóra Karl Guðlaugsson Skoðun Árið er 1990 Rebekka Hilmarsdóttir Skoðun Létt Borgarlína og bráðavandi umferðar Elías B. Elíasson,Þórarinn Hjaltason Skoðun Fögnum á degi líffræðilegrar fjölbreytni Rannveig Magnúsdóttir,Ragnhildur Guðmundsdóttir,Skúli Skúlason,Ole Sandberg,Sæunn Júlía Sigurjónsdóttir Skoðun Þetta er tómarúmið ykkar Eva Dögg Jón Kaldal Skoðun Kæri Jón Kaldal Eva Dögg Davíðsdóttir Skoðun Er óverðtryggða lánið að ganga frá fjölskyldunni? Alma Björk Ástþórsdóttir Skoðun HSÍ er okkur öllum til skammar Björn B. Björnsson Skoðun Flug frá Keflavík til Köben tekur styttri tíma en meðaltími nauðgunar Guðný S. Bjarnadóttir Skoðun Halldór 29.06.2024 Halldór Skoðun Skoðun Árið er 1990 Rebekka Hilmarsdóttir skrifar Skoðun Létt Borgarlína og bráðavandi umferðar Elías B. Elíasson,Þórarinn Hjaltason skrifar Skoðun Bestun Seðlabankastjóra Karl Guðlaugsson skrifar Skoðun Nýr tækniskóli rís við Flensborgarhöfn í Hafnarfirði Ágúst Bjarni Garðarsson skrifar Skoðun Úr samkeppni í einokun? Sigríður Margrét Oddsdóttir,Anna Hrefna Ingimundarsdóttir skrifar Skoðun Að mála sig út í horn Ingólfur Sverrisson skrifar Skoðun Verst fyrir fámennustu ríkin Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Hvað getum við tekið á móti mörgum? Gísli Rafn Ólafsson skrifar Skoðun Yazan, Kant og siðleg breytni á Íslandi Gunnar Hersveinn skrifar Skoðun Dauðinn og skattarnir skrifar Skoðun Áskorun ÖBÍ og Þroskahjálpar til ráðherra og þingmanna Alma Ýr Ingólfsdóttir,Unnur Helga Óttarsdóttir skrifar Skoðun Flug frá Keflavík til Köben tekur styttri tíma en meðaltími nauðgunar Guðný S. Bjarnadóttir skrifar Skoðun Hvers vegna getur ein greiðsla á ári frá TR verið góður kostur? Sigurjón Skúlason skrifar Skoðun Í gíslingu Ríkislögmanns, samtryggingar og spillingar Ásthildur Lóa Þórsdóttir skrifar Skoðun Þegar andi Mussolini svífur yfir vötnunum og titlar verða langir Ole Anton Bieltvedt skrifar Skoðun Af málathöfnum Gauti Kristmannsson skrifar Skoðun Etanól í glansumbúðum Ingibjörg Rósa Björnsdóttir skrifar Skoðun Kæri Jón Kaldal Eva Dögg Davíðsdóttir skrifar Skoðun Fölsk vernd fæðingarorlofslaga fyrir verðandi feður? Erna Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Gaza - hvað getum við gert? Guðrún María Jónsdóttir,Hulda María Einarsdóttir,Sunna Snædal,Theódór Skúli Sigurðsson skrifar Skoðun Palestína og Vestur-Sahara – Tvær vonlausar aðskilnaðarhreyfingar Finnur Thorlacius Eiríksson skrifar Skoðun Græn svæði Rúna Sif Stefánsdóttir skrifar Skoðun HSÍ er okkur öllum til skammar Björn B. Björnsson skrifar Skoðun Stór skref í átt að réttlæti Alma Ýr Ingólfsdóttir skrifar Skoðun Ógreindir víkingar Hólmfríður Jennýjar Árnadóttir,Álfhildur Leifsdóttir skrifar Skoðun Húsnæðisátak Reykjavíkur á fullu skriði Dóra Björt Guðjónsdóttir skrifar Skoðun Opið bréf til Ásmundar Einars barnamálaráðherra Brynjar Bragi Einarsson skrifar Skoðun Sjókvíeldi: aðför gegn náttúrunni Daníel Þröstur Pálsson skrifar Skoðun Þarf heppni til að fæðingarorlof með fjölbura gangi upp? Margrét Finney Jónsdóttir skrifar Skoðun Árangursríkur þingvetur skilar samfélaginu í rétta átt Ágúst Bjarni Garðarsson skrifar Sjá meira
Á föstudag var haft eftir Willum Þór Þórssyni, heilbrigðisráðherra í fjölmiðlum að notkun lyfsins Spinraza til að meðhöndla einstaklinga með taugahrörnunarsjúkdóminn Spinal Muscular Atrophy (SMA) sem eru 18 ára og eldri við upphaf meðferðar verði ekki samþykkt nema að undangengnu faglegu mati sem tryggi bæði öryggi lyfsins og nytsemi þess. Ummæli heilbrigðisráðherra benda til þess að umræðan hér á landi og í nágrannalöndum okkar snúist um öryggi og nytsemi lyfsins. Svo er ekki. Enginn vafi leikur á öryggi og nytsemi lyfsins, enda er það nú þegar gefið einstaklingum sem voru yngri en 18 ára þegar lyfjagjöf hófst. Enginn vafi leikur þannig á öryggi eða gagnsemi lyfsins, hvorki fyrir einstaklinga undir né yfir 18 ára aldri. Ítrekað skal að lyfið er nú þegar gefið einstaklingum 18 ára og eldri hér á landi ef þeir voru yngri en 18 ára við fyrstu lyfjagjöf. Það sem deilt er um er ekki hvort öruggt sé að gefa lyfið eða hvort það geri gagn heldur um greiðsluþátttöku hins opinbera. Um er að ræða mjög kostnaðarsamt lyf sem kallað hefur verið dýrasta lyf heims. Hugsum kostnaðinn til enda Fimmtudaginn 13. apríl sagði heilbrigðisráðherra „ef gagnsemi er óyggjandi á kostnaðurinn ekki að vera hindrun“ og degi síðar að fyrir þurfi að liggja faglegt mat sem tryggi bæði öryggi notkunar og nytsemi lyfsins. Lyfin sem um ræðir eru bæði samþykkt lyf á markaði um allan heim, gefin bæði börnum og fullorðnum. Sem segir okkur að fyrir liggur faglegt mat um að lyfin séu bæði örugg og nytsamleg. Mikilvægt er að stjórnvöld reikni dæmið til enda og líti til kostnaðar sem hlýst af aukinni þjónustu, bæði stuðningi og heilbrigðisþjónustu, sem og hjálpartækjakostnaðar, ef einstaklingar með SMA fá ekki meðferð sem stöðvar framvindu sjúkdómsins. Þessi kostnaður fer stöðugt hækkandi þar sem hrörnun margra úr hópnum stendur á tímamótum. Þá verða afleiðingarnar þær að einstaklingarnir, sem allir eru vel menntaðir og í góðum störfum, muni þurfa að hætta að vinna, greiða skatta og byrja að þiggja örorkugreiðslur. Hvað breyttist í Noregi? Enginn vafi leikur á því að lyfið væri nú þegar aðgengilegt öllum einstaklingum með SMA á Íslandi, óháð aldri þeirra, ef það væri ekki svo dýrt. Afstaða norskra stjórnvalda til greiðsluþátttöku fyrir sjúklinga 18 ára og eldri breyttist í kjölfar þess að nýr samningur náðist við lyfjafyrirtækið Biogen um breytta verðlagningu lyfsins fyrir þennan hóp, sem leiddi til lægri kostnaðar fyrir norska ríkið. Það er mikilvægt að tala um hlutina eins og þeir eru og skýla sér ekki á bak við aðrar ástæður en þær sem raunverulega ráða för. Við fögnum því auðvitað að ráðherra vilji byggja ákvarðanir sínar á faglegu mati á öryggi og gagnsemi lyfsins en bendum á að það mat liggur nú þegar fyrir og er skýrt. Ákvörðunin um að mismuna sjúklingum eftir aldri þeirra, þegar lyfið fékk markaðsleyfi hér á landi, byggir ekki á faglegum rökum. Hver er pólitísk afstaða ráðherra? Þetta mál varðar það hvort við fáum lyf sem sýnt hefur verið fram á að er öruggt og getur gagnast sem meðferð við þeim hrörnunarsjúkdómi sem við glímum við. Ef við fáum ekki lyf munum við að lokum missa færni, getu, sjálfstæði og lífsgæði. Þá er ljóst að þetta er mjög kostnaðarsöm meðferð sem enginn möguleiki er fyrir okkur að fá nema hið opinbera greiði fyrir hana. Rétt eins og þau sem þurfa krabbameinsmeðferð, meðferð við MS eða öðrum sjúkdómum á Íslandi. Hvort við fáum lyf er pólitísk ákvörðun sem er í höndum heilbrigðisráðherra. Ef hann ákveður að tryggja fjármagn munum við fá lyfið. Ákveði ráðherra að gera það ekki munum við ekki fá lyfið. Það er þessi ákvörðun – ekki læknisfræðilegt mat á öryggi og gagnsemi lyfsins sem þegar liggur fyrir – sem ræður því hvað framtíðin ber í skauti sér fyrir okkur og fjölskyldur okkar. Ásthildur Jóna Guðmundsdóttir, 28 ára, viðskiptafræðingur. Guðrún Nanna Egilsdóttir, 28 ára, meistaranemi í næringarfræði. Einar Sveinn Þórarinsson, 62 ára, vélstjóri og pabbi. Hallgrímur Eymundsson, 44 ára, tölvunarfræðingur. Inga Björk Margrétar Bjarnadóttir, 29 ára, listfræðingur, doktorsnemi og mamma. Ísak Sigurðsson, 38 ára, 3 barna faðir og hugbúnaðarsérfræðingur hjá Festi. Kristín Jónsdóttir, 29 ára, viðskiptafræðingur. Kristjana Margrét Harðardóttir, 46 ára, viðskiptafræðingur. Ragnar Þór Valgeirsson, 31 árs, stofnandi og tæknistjóri Hopp ehf. Sigrún Jensdóttir, 57 ára, lesblinduráðgjafi, mamma, amma. Þorsteinn Sturla Gunnarsson, 23 ára, leikstjóri og handritshöfundur.
Samþykkið lyf við Spinal Muscular Atrophy fyrir 18 ára og eldri! Kæri Willum Þór. Við erum ellefu einstaklingar sem erum með taugahrörnunarsjúkdóminn Spinal Muscular Atrophy (SMA) á ólíkum aldursskeiðum sem eigum það öll sameiginlegt að eiga okkur draum um lyf við sjúkdómi sem hefur mikil áhrif á vöðvastyrk, færni og hreyfigetu. 13. apríl 2023 10:00
Fögnum á degi líffræðilegrar fjölbreytni Rannveig Magnúsdóttir,Ragnhildur Guðmundsdóttir,Skúli Skúlason,Ole Sandberg,Sæunn Júlía Sigurjónsdóttir Skoðun
Skoðun Áskorun ÖBÍ og Þroskahjálpar til ráðherra og þingmanna Alma Ýr Ingólfsdóttir,Unnur Helga Óttarsdóttir skrifar
Skoðun Flug frá Keflavík til Köben tekur styttri tíma en meðaltími nauðgunar Guðný S. Bjarnadóttir skrifar
Skoðun Gaza - hvað getum við gert? Guðrún María Jónsdóttir,Hulda María Einarsdóttir,Sunna Snædal,Theódór Skúli Sigurðsson skrifar
Skoðun Palestína og Vestur-Sahara – Tvær vonlausar aðskilnaðarhreyfingar Finnur Thorlacius Eiríksson skrifar
Fögnum á degi líffræðilegrar fjölbreytni Rannveig Magnúsdóttir,Ragnhildur Guðmundsdóttir,Skúli Skúlason,Ole Sandberg,Sæunn Júlía Sigurjónsdóttir Skoðun