Aðgangur að lífsnauðsynlegum lyfjum við SMA strandar á fjármagni! Hópur fólks með taugahrörnunarsjúkdóminn SMA skrifar 17. apríl 2023 14:31 Á föstudag var haft eftir Willum Þór Þórssyni, heilbrigðisráðherra í fjölmiðlum að notkun lyfsins Spinraza til að meðhöndla einstaklinga með taugahrörnunarsjúkdóminn Spinal Muscular Atrophy (SMA) sem eru 18 ára og eldri við upphaf meðferðar verði ekki samþykkt nema að undangengnu faglegu mati sem tryggi bæði öryggi lyfsins og nytsemi þess. Ummæli heilbrigðisráðherra benda til þess að umræðan hér á landi og í nágrannalöndum okkar snúist um öryggi og nytsemi lyfsins. Svo er ekki. Enginn vafi leikur á öryggi og nytsemi lyfsins, enda er það nú þegar gefið einstaklingum sem voru yngri en 18 ára þegar lyfjagjöf hófst. Enginn vafi leikur þannig á öryggi eða gagnsemi lyfsins, hvorki fyrir einstaklinga undir né yfir 18 ára aldri. Ítrekað skal að lyfið er nú þegar gefið einstaklingum 18 ára og eldri hér á landi ef þeir voru yngri en 18 ára við fyrstu lyfjagjöf. Það sem deilt er um er ekki hvort öruggt sé að gefa lyfið eða hvort það geri gagn heldur um greiðsluþátttöku hins opinbera. Um er að ræða mjög kostnaðarsamt lyf sem kallað hefur verið dýrasta lyf heims. Hugsum kostnaðinn til enda Fimmtudaginn 13. apríl sagði heilbrigðisráðherra „ef gagnsemi er óyggjandi á kostnaðurinn ekki að vera hindrun“ og degi síðar að fyrir þurfi að liggja faglegt mat sem tryggi bæði öryggi notkunar og nytsemi lyfsins. Lyfin sem um ræðir eru bæði samþykkt lyf á markaði um allan heim, gefin bæði börnum og fullorðnum. Sem segir okkur að fyrir liggur faglegt mat um að lyfin séu bæði örugg og nytsamleg. Mikilvægt er að stjórnvöld reikni dæmið til enda og líti til kostnaðar sem hlýst af aukinni þjónustu, bæði stuðningi og heilbrigðisþjónustu, sem og hjálpartækjakostnaðar, ef einstaklingar með SMA fá ekki meðferð sem stöðvar framvindu sjúkdómsins. Þessi kostnaður fer stöðugt hækkandi þar sem hrörnun margra úr hópnum stendur á tímamótum. Þá verða afleiðingarnar þær að einstaklingarnir, sem allir eru vel menntaðir og í góðum störfum, muni þurfa að hætta að vinna, greiða skatta og byrja að þiggja örorkugreiðslur. Hvað breyttist í Noregi? Enginn vafi leikur á því að lyfið væri nú þegar aðgengilegt öllum einstaklingum með SMA á Íslandi, óháð aldri þeirra, ef það væri ekki svo dýrt. Afstaða norskra stjórnvalda til greiðsluþátttöku fyrir sjúklinga 18 ára og eldri breyttist í kjölfar þess að nýr samningur náðist við lyfjafyrirtækið Biogen um breytta verðlagningu lyfsins fyrir þennan hóp, sem leiddi til lægri kostnaðar fyrir norska ríkið. Það er mikilvægt að tala um hlutina eins og þeir eru og skýla sér ekki á bak við aðrar ástæður en þær sem raunverulega ráða för. Við fögnum því auðvitað að ráðherra vilji byggja ákvarðanir sínar á faglegu mati á öryggi og gagnsemi lyfsins en bendum á að það mat liggur nú þegar fyrir og er skýrt. Ákvörðunin um að mismuna sjúklingum eftir aldri þeirra, þegar lyfið fékk markaðsleyfi hér á landi, byggir ekki á faglegum rökum. Hver er pólitísk afstaða ráðherra? Þetta mál varðar það hvort við fáum lyf sem sýnt hefur verið fram á að er öruggt og getur gagnast sem meðferð við þeim hrörnunarsjúkdómi sem við glímum við. Ef við fáum ekki lyf munum við að lokum missa færni, getu, sjálfstæði og lífsgæði. Þá er ljóst að þetta er mjög kostnaðarsöm meðferð sem enginn möguleiki er fyrir okkur að fá nema hið opinbera greiði fyrir hana. Rétt eins og þau sem þurfa krabbameinsmeðferð, meðferð við MS eða öðrum sjúkdómum á Íslandi. Hvort við fáum lyf er pólitísk ákvörðun sem er í höndum heilbrigðisráðherra. Ef hann ákveður að tryggja fjármagn munum við fá lyfið. Ákveði ráðherra að gera það ekki munum við ekki fá lyfið. Það er þessi ákvörðun – ekki læknisfræðilegt mat á öryggi og gagnsemi lyfsins sem þegar liggur fyrir – sem ræður því hvað framtíðin ber í skauti sér fyrir okkur og fjölskyldur okkar. Ásthildur Jóna Guðmundsdóttir, 28 ára, viðskiptafræðingur. Guðrún Nanna Egilsdóttir, 28 ára, meistaranemi í næringarfræði. Einar Sveinn Þórarinsson, 62 ára, vélstjóri og pabbi. Hallgrímur Eymundsson, 44 ára, tölvunarfræðingur. Inga Björk Margrétar Bjarnadóttir, 29 ára, listfræðingur, doktorsnemi og mamma. Ísak Sigurðsson, 38 ára, 3 barna faðir og hugbúnaðarsérfræðingur hjá Festi. Kristín Jónsdóttir, 29 ára, viðskiptafræðingur. Kristjana Margrét Harðardóttir, 46 ára, viðskiptafræðingur. Ragnar Þór Valgeirsson, 31 árs, stofnandi og tæknistjóri Hopp ehf. Sigrún Jensdóttir, 57 ára, lesblinduráðgjafi, mamma, amma. Þorsteinn Sturla Gunnarsson, 23 ára, leikstjóri og handritshöfundur. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Lyf Heilbrigðismál Tengdar fréttir Samþykkið lyf við Spinal Muscular Atrophy fyrir 18 ára og eldri! Kæri Willum Þór. Við erum ellefu einstaklingar sem erum með taugahrörnunarsjúkdóminn Spinal Muscular Atrophy (SMA) á ólíkum aldursskeiðum sem eigum það öll sameiginlegt að eiga okkur draum um lyf við sjúkdómi sem hefur mikil áhrif á vöðvastyrk, færni og hreyfigetu. 13. apríl 2023 10:00 Mest lesið Hvar er stjarna Framsóknarflokksins í síðustu kosningum núna? „Barnaverndarpáfinn“! Davíð Bergmann Skoðun Opið bréf til samninganefnda KÍ og SÍS Guðrún Eik Skúladóttir Skoðun Hvenær ætlarðu að flytja heim? Jón Þór Kristjánsson Skoðun Leikskólaverkfall - slæmur draumur Jóhanna Dröfn Stefánsdóttir Skoðun Ný Ölfusárbrú – af hverju svona brú? Guðmundur Valur Guðmundsson Skoðun Verstu kennarar í heimi Gígja Bjargardóttir Skoðun Hefðbundnar og lögmætar hvalveiðar Heiðrún Lind Marteinsdóttir,Vilhjálmur Birgisson,Árni Sverrisson Skoðun Vertu ekki að plata mig Helgi Brynjarsson Skoðun Ólögmæt sóun skattfjár Markús Ingólfur Eiríksson Skoðun Ertu karlmaður á miðjum aldri á breytingarskeiðinu? Gunnar Dan Wiium Skoðun Skoðun Skoðun Ábendingar Sameinuðu þjóðanna um hvað betur megi fara í mannréttindamálum á Íslandi Þórhallur Guðmundsson skrifar Skoðun Blóðmeramálið til umboðsmanns Árni Stefán Árnason skrifar Skoðun Meira fyrir minna: Bætt nýting opinberra fjármuna Álfrún Tryggvadóttir skrifar Skoðun Ný Ölfusárbrú – af hverju svona brú? Guðmundur Valur Guðmundsson skrifar Skoðun Friðhelgar fótboltabullur Hjálmtýr Heiðdal skrifar Skoðun Sex af níu flokkum á móti hvalveiðum Valgerður Árnadóttir skrifar Skoðun Allt fyrir listina Brynhildur Björnsdóttir skrifar Skoðun Tryggjum nýliðun bændastéttarinnar Þórdís Bjarnleifsdóttir skrifar Skoðun Óskalisti minn SIgurlín Margrét Sigurðardóttir skrifar Skoðun Aukin stuðningur við ferðasjóð íþróttafélaga dregur úr ójöfnuði Hannes S. Jónsson skrifar Skoðun Það er þetta með traustið Helga Sigrún Harðardóttir skrifar Skoðun Plan Samfylkingar: Svona náum við niður vöxtunum Jóhann Páll Jóhannsson skrifar Skoðun 6000 íbúðirnar sem vantar - í boði borgarinnar Áslaug Arna Sigurbjörnsdóttir skrifar Skoðun Samvinnufélög - sóknarfæri á húsnæðismarkaði? Elín H. Jónsdóttir,Guðrún Johnsen skrifar Skoðun Kæri oddviti Samfylkingarnar í Reykjavíkurkjördæmi suður Kristinn Karl Brynjarsson skrifar Skoðun Það er enginn á vakt Áslaug Ýr Hjartardóttir skrifar Skoðun Svalur, Valur og Hvalur Þorvaldur Logason skrifar Skoðun Opið bréf til samninganefnda KÍ og SÍS Guðrún Eik Skúladóttir skrifar Skoðun Ungt fólk og þörfin fyrir skjótar aðgerðir í menntun Fannar Logi Waldorff Sigurðsson skrifar Skoðun Mikilvægasta launaviðtalið Bessí Þóra Jónsdóttir skrifar Skoðun Leikskólaverkfall - slæmur draumur Jóhanna Dröfn Stefánsdóttir skrifar Skoðun Burt með baráttusöngva úr virkjunarkafla stóriðjustefnunnar Andrés Ingi Jónsson skrifar Skoðun Örugg skref Samfylkingar í geðheilbrigðismálum Alma Möller,Elín Anna Baldursdóttir,Sævar Már Gústavsson skrifar Skoðun Meiri árangur…fyrir útvalda Aðalheiður Marta Steindórsdóttir skrifar Skoðun Ertu karlmaður á miðjum aldri á breytingarskeiðinu? Gunnar Dan Wiium skrifar Skoðun Hvenær ætlarðu að flytja heim? Jón Þór Kristjánsson skrifar Skoðun Verndum íslenskuna- líka á Alþingi Íslendinga Helga Dögg Sverrisdóttir skrifar Skoðun Ungt fólk er meira en bara meme og sketsar á TikTok Skúli Bragi Geirdal skrifar Skoðun Hefðbundnar og lögmætar hvalveiðar Heiðrún Lind Marteinsdóttir,Vilhjálmur Birgisson,Árni Sverrisson skrifar Skoðun Vertu ekki að plata mig Helgi Brynjarsson skrifar Sjá meira
Á föstudag var haft eftir Willum Þór Þórssyni, heilbrigðisráðherra í fjölmiðlum að notkun lyfsins Spinraza til að meðhöndla einstaklinga með taugahrörnunarsjúkdóminn Spinal Muscular Atrophy (SMA) sem eru 18 ára og eldri við upphaf meðferðar verði ekki samþykkt nema að undangengnu faglegu mati sem tryggi bæði öryggi lyfsins og nytsemi þess. Ummæli heilbrigðisráðherra benda til þess að umræðan hér á landi og í nágrannalöndum okkar snúist um öryggi og nytsemi lyfsins. Svo er ekki. Enginn vafi leikur á öryggi og nytsemi lyfsins, enda er það nú þegar gefið einstaklingum sem voru yngri en 18 ára þegar lyfjagjöf hófst. Enginn vafi leikur þannig á öryggi eða gagnsemi lyfsins, hvorki fyrir einstaklinga undir né yfir 18 ára aldri. Ítrekað skal að lyfið er nú þegar gefið einstaklingum 18 ára og eldri hér á landi ef þeir voru yngri en 18 ára við fyrstu lyfjagjöf. Það sem deilt er um er ekki hvort öruggt sé að gefa lyfið eða hvort það geri gagn heldur um greiðsluþátttöku hins opinbera. Um er að ræða mjög kostnaðarsamt lyf sem kallað hefur verið dýrasta lyf heims. Hugsum kostnaðinn til enda Fimmtudaginn 13. apríl sagði heilbrigðisráðherra „ef gagnsemi er óyggjandi á kostnaðurinn ekki að vera hindrun“ og degi síðar að fyrir þurfi að liggja faglegt mat sem tryggi bæði öryggi notkunar og nytsemi lyfsins. Lyfin sem um ræðir eru bæði samþykkt lyf á markaði um allan heim, gefin bæði börnum og fullorðnum. Sem segir okkur að fyrir liggur faglegt mat um að lyfin séu bæði örugg og nytsamleg. Mikilvægt er að stjórnvöld reikni dæmið til enda og líti til kostnaðar sem hlýst af aukinni þjónustu, bæði stuðningi og heilbrigðisþjónustu, sem og hjálpartækjakostnaðar, ef einstaklingar með SMA fá ekki meðferð sem stöðvar framvindu sjúkdómsins. Þessi kostnaður fer stöðugt hækkandi þar sem hrörnun margra úr hópnum stendur á tímamótum. Þá verða afleiðingarnar þær að einstaklingarnir, sem allir eru vel menntaðir og í góðum störfum, muni þurfa að hætta að vinna, greiða skatta og byrja að þiggja örorkugreiðslur. Hvað breyttist í Noregi? Enginn vafi leikur á því að lyfið væri nú þegar aðgengilegt öllum einstaklingum með SMA á Íslandi, óháð aldri þeirra, ef það væri ekki svo dýrt. Afstaða norskra stjórnvalda til greiðsluþátttöku fyrir sjúklinga 18 ára og eldri breyttist í kjölfar þess að nýr samningur náðist við lyfjafyrirtækið Biogen um breytta verðlagningu lyfsins fyrir þennan hóp, sem leiddi til lægri kostnaðar fyrir norska ríkið. Það er mikilvægt að tala um hlutina eins og þeir eru og skýla sér ekki á bak við aðrar ástæður en þær sem raunverulega ráða för. Við fögnum því auðvitað að ráðherra vilji byggja ákvarðanir sínar á faglegu mati á öryggi og gagnsemi lyfsins en bendum á að það mat liggur nú þegar fyrir og er skýrt. Ákvörðunin um að mismuna sjúklingum eftir aldri þeirra, þegar lyfið fékk markaðsleyfi hér á landi, byggir ekki á faglegum rökum. Hver er pólitísk afstaða ráðherra? Þetta mál varðar það hvort við fáum lyf sem sýnt hefur verið fram á að er öruggt og getur gagnast sem meðferð við þeim hrörnunarsjúkdómi sem við glímum við. Ef við fáum ekki lyf munum við að lokum missa færni, getu, sjálfstæði og lífsgæði. Þá er ljóst að þetta er mjög kostnaðarsöm meðferð sem enginn möguleiki er fyrir okkur að fá nema hið opinbera greiði fyrir hana. Rétt eins og þau sem þurfa krabbameinsmeðferð, meðferð við MS eða öðrum sjúkdómum á Íslandi. Hvort við fáum lyf er pólitísk ákvörðun sem er í höndum heilbrigðisráðherra. Ef hann ákveður að tryggja fjármagn munum við fá lyfið. Ákveði ráðherra að gera það ekki munum við ekki fá lyfið. Það er þessi ákvörðun – ekki læknisfræðilegt mat á öryggi og gagnsemi lyfsins sem þegar liggur fyrir – sem ræður því hvað framtíðin ber í skauti sér fyrir okkur og fjölskyldur okkar. Ásthildur Jóna Guðmundsdóttir, 28 ára, viðskiptafræðingur. Guðrún Nanna Egilsdóttir, 28 ára, meistaranemi í næringarfræði. Einar Sveinn Þórarinsson, 62 ára, vélstjóri og pabbi. Hallgrímur Eymundsson, 44 ára, tölvunarfræðingur. Inga Björk Margrétar Bjarnadóttir, 29 ára, listfræðingur, doktorsnemi og mamma. Ísak Sigurðsson, 38 ára, 3 barna faðir og hugbúnaðarsérfræðingur hjá Festi. Kristín Jónsdóttir, 29 ára, viðskiptafræðingur. Kristjana Margrét Harðardóttir, 46 ára, viðskiptafræðingur. Ragnar Þór Valgeirsson, 31 árs, stofnandi og tæknistjóri Hopp ehf. Sigrún Jensdóttir, 57 ára, lesblinduráðgjafi, mamma, amma. Þorsteinn Sturla Gunnarsson, 23 ára, leikstjóri og handritshöfundur.
Samþykkið lyf við Spinal Muscular Atrophy fyrir 18 ára og eldri! Kæri Willum Þór. Við erum ellefu einstaklingar sem erum með taugahrörnunarsjúkdóminn Spinal Muscular Atrophy (SMA) á ólíkum aldursskeiðum sem eigum það öll sameiginlegt að eiga okkur draum um lyf við sjúkdómi sem hefur mikil áhrif á vöðvastyrk, færni og hreyfigetu. 13. apríl 2023 10:00
Hvar er stjarna Framsóknarflokksins í síðustu kosningum núna? „Barnaverndarpáfinn“! Davíð Bergmann Skoðun
Hefðbundnar og lögmætar hvalveiðar Heiðrún Lind Marteinsdóttir,Vilhjálmur Birgisson,Árni Sverrisson Skoðun
Skoðun Ábendingar Sameinuðu þjóðanna um hvað betur megi fara í mannréttindamálum á Íslandi Þórhallur Guðmundsson skrifar
Skoðun Kæri oddviti Samfylkingarnar í Reykjavíkurkjördæmi suður Kristinn Karl Brynjarsson skrifar
Skoðun Örugg skref Samfylkingar í geðheilbrigðismálum Alma Möller,Elín Anna Baldursdóttir,Sævar Már Gústavsson skrifar
Skoðun Hefðbundnar og lögmætar hvalveiðar Heiðrún Lind Marteinsdóttir,Vilhjálmur Birgisson,Árni Sverrisson skrifar
Hvar er stjarna Framsóknarflokksins í síðustu kosningum núna? „Barnaverndarpáfinn“! Davíð Bergmann Skoðun
Hefðbundnar og lögmætar hvalveiðar Heiðrún Lind Marteinsdóttir,Vilhjálmur Birgisson,Árni Sverrisson Skoðun