Er ég ekki með alvöru sjúkdóm? Svanhildur A. Sigurgeirsdóttir skrifar 11. maí 2023 15:30 Samkvæmt nýjustu greiningar og meðferðarleiðbeiningum frá NICE í Bretlandi 2022 kemur fram að ME sé taugasjúkdómur sem leiðir til fötlunar, sjúkdómurinn var viðurkenndur af WHO sem taugasjúkdómur 1969 en af einhverjum ástæðum hefur alvarleikinn og það hversu algengur sjúkdómurinn er farið framhjá fólki og týnst, það hefur ekki fengist nægt fé til rannsókna og meðferðarúrræði eru sára fá. Fólkið sem veikst hefur hverfur af vinnumarkaði og oftar en ekki gleymist það heima hjá sér, mýta hefur myndast um að ME,sem fólk veit sjaldan hvað er en þekkir sem síþreytu, að hér séu sálrænir kvillar sem hamlar fólki, ákveðin leti og sérhlífni sem gerir það að verkum að þau veslist upp við að leggjast bara í rúmið og hætti að reyna. Lífið með ME hefur þó í för með sér breytta áætlun á lífinu,ókunnar slóðir á milli lækna og annarra meðferðaraðila, mikil breyting á lífshögum og jafnvel fjölskyldulífi. Það að veikjast er ekki alltaf einungis barátta við líkamann heldur lífsbarátta, einnig andlega og félagslega. Að reyna að lifa innan þess ramma sem við erum sett í getur orðið flókið og alls ekki auðvelt að sætta sig við. Það er okkur þó eðlislægt að aðlaga okkur að lífinu hverju sinni og því sem við höfum en misjafnt er við hvaða lífsskilyrði við getum lifað við til langs tíma, hvað gefur okkur lífsfyllingu. Nýlega fékk ég að hitta mann sem hefur unnið við rannsóknir á sjúkdómnum sl 10 ár og var mér mjög dýrmætt að fá að heyra það staðfest að efnafræðilegar breytingar hafi orðið á líkamsstarfseminni og allt sem ég upplifi,verkirnir,máttleysið og hugrænu erfiðleikarnir eiga sér skýringar, að einkenni sjúkdómsins hafa verið staðfest með rannsóknum, vandinn er að orsökin er ekki fundin,ekki til lyf sem lækna eða halda niðri einkennum enn sem komið er, þó til séu ákveðin lyf sem hjálpa mörgum með erfið einkenni. Á meðan þurfum við að reyna að lifa með sjúkdómnum sem er oft flókið því sjúkdómurinn er flókinn og almenn þekking lítil. Aðgengi fyrir ME veika til að fá réttan stuðning er ekki nóg og fötlun ekki alltaf sýnileg. Fyrst þegar ég veiktist vissi ég ekki neitt af tilvist ME, vissi ekki hvað væri að gerast og fann ekki orðin yfir til að lýsa líðan minni og fannst ég engan vegin fá skilning um hvað ég væri að tala, þreyta og verkir lýsa ekki nógu vel ástandinu og fékk ég oft að heyra að ég þyrfti bara að hreyfa mig meira,sofa nóg og breyta mataræðinu. Eftir tilraunir til endurhæfingar, þjálfun og menntun í hvernig èg ætti að lifa þá þurfti ég að horfast í augu við það að ég færi líklegast ekki að vinna aftur,reyndi ég að fara í nám en það gekk ekki eftir,ég var orðin öryrki. Það þótti þó ekki sönnun þess að ég væri með raunverulegan sjúkdóm, síðan fékk ég greiningu og ekki hringdi það neinum bjöllum. Ég var bara í fínu orlofi rúmlega fertug að hafa það næs heima.Fólk þreytist ekki á að spyrja hvort það sé ekki nóg að gera, hvort ég sé ekki dugleg að fara út og svona. Sannleikurinn er að ég er mest heima, fer út að meðaltali 1-2 var í viku,þá 1-3 tíma í einu fer eftir orku,hvað ég geri og hvað ég þarf að ganga eða standa lengi. Hitti fólk sjaldan því það tekur of mikla orku,þarf jafnvel að passa tímann sem ég hef til að eiga með barnabörnum mínum og hef hætt virkni sem mér var kær. Þegar heimsfaraldurinn skall hér á með lokunum og takmörkun fólks til að fjölmenna og hittast,stunda félgslíf og annað fékk ég áfall þegar ég uppgötvaði hvað mörgum fannst lífstíllinn minn hræðilega erfiður, að vera skikkuð í inniveru og að þurfa að vera heima,þeim fannst þau hafa rétt til að reiðast, þetta væri óréttlæti og ýtti undir einmanaleika og hefði skelfileg áhrif á fólk. Þessar tilfinningar sem ég hafði bælt niður vegna hve lítil viðbrögð ég fékk frá öðrum við mínum breyttu aðstæðum. ME veikir þurfa að sætta sig við að vera heima,sum rúmliggjandi og mæta ekki skilningi frá samfélaginu. Að fara út 1 dag í viku þýðir 313 dagar heima á ári. Stofufangelsi er ákveðið úrræði sem er talið til refsingar. Að hafa takmarkað frelsi til að komast frà heimilinu,til að hitta fólk,samfélags eða vinnu hlýtur að vera jafngildi refsingar en ekki kósílíf. Því spyr ég er ég ekki veik af alvöru sjúkdóm? Er fötlun mín ekki raunveruleg? Og ég svara, jú það er raunverulegt. Höfundur er meðstjórnandi ME félags Íslands. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Heilbrigðismál Mest lesið Þarf háskólamenntað fólk til að kenna litlum börnum? Aldís Björk Óskarsdóttir Skoðun Öðruvísi Íslendingar Ingibjörg Þóra Haraldsdóttir Skoðun Halldór 19.10.24 Halldór Ekki lofa einhverju sem þú ætlar ekki að standa við Ágústa Árnadóttir Skoðun Sögur ísraelska hermannsins Hjálmtýr Heiðdal Skoðun Kæru vinir og stuðningsfólk Halla Hrund Logadóttir Skoðun Að taka réttindi af einum til að selja öðrum Vala Árnadóttir Skoðun Óásættanleg staða fyrir fimleikadeild Keflavíkur: Loforð svikin og framtíð starfseminnar í hættu Berglind Ragnarsdóttir Skoðun Háskóli Íslands styður þjóðarmorð Elí Hörpu og Önundarbur Skoðun Vá! Benedikta Guðrún Svavarsdóttir Skoðun Skoðun Skoðun Öðruvísi Íslendingar Ingibjörg Þóra Haraldsdóttir skrifar Skoðun Þarf háskólamenntað fólk til að kenna litlum börnum? Aldís Björk Óskarsdóttir skrifar Skoðun Opið bréf til ríkissaksóknara og forseta Hæstaréttar Guðbjörn Jónsson skrifar Skoðun Það er komið nóg Bozena Raczkowska skrifar Skoðun Sögur ísraelska hermannsins Hjálmtýr Heiðdal skrifar Skoðun Að taka réttindi af einum til að selja öðrum Vala Árnadóttir skrifar Skoðun Kæru vinir og stuðningsfólk Halla Hrund Logadóttir skrifar Skoðun Goðsögnin um að fara áfram Matthildur Björnsdóttir skrifar Skoðun Ekki lofa einhverju sem þú ætlar ekki að standa við Ágústa Árnadóttir skrifar Skoðun Óásættanleg staða fyrir fimleikadeild Keflavíkur: Loforð svikin og framtíð starfseminnar í hættu Berglind Ragnarsdóttir skrifar Skoðun Yfirlýsing kennara eftir fund með borgarstjóra Andrea Sigurjónsdóttir,Eygló Friðriksdóttir,Guðrún Gunnarsdóttir,Jónína Einarsdóttir,Kristín Björnsdóttir,Lilja Margrét Möller,Linda Ósk Sigurðardóttir,Þóranna Rósa Ólafsdóttir skrifar Skoðun Hið rándýra bil milli borgar og byggðar - lygileg sjúkrasaga úr sveitinni Jakob Frímann Magnússon skrifar Skoðun Kennarastarfið Ragnheiður Lilja Bjarnadóttir skrifar Skoðun Fullveldi Þorsteinn Sæmundsson skrifar Skoðun Að halda niðri launum og lifa á loftinu Þóranna Rósa Ólafsdóttir skrifar Skoðun Vá! Benedikta Guðrún Svavarsdóttir skrifar Skoðun „Hver sagði þér að heimurinn væri réttlátur?“ Davíð Bergmann skrifar Skoðun Í upphafi kosningabaráttu Heimir Pálsson skrifar Skoðun Ert þú ég eða verð ég þú Júlíus Birgir Jóhannsson skrifar Skoðun Ákall um annars konar hagkerfi Gísli Rafn Ólafsson skrifar Skoðun Lögbrot íslenskrar stjórnsýslu og dómstóla Huginn Þór Grétarsson skrifar Skoðun Háskóli Íslands styður þjóðarmorð Elí Hörpu og Önundarbur skrifar Skoðun Stjórnvöld bregðist við eggjaskorti með afnámi tolla Ólafur Stephensen skrifar Skoðun Í hvernig samfélagi viljum við búa í? Ólafur H. Ólafsson skrifar Skoðun Endurhugsum íslenskt skólakerfi: Ný sýn á nám og kennslu Inga Sigrún Atladóttir skrifar Skoðun Þankar um framtíð landsins okkar Árný Björg Blandon skrifar Skoðun Er Landsvirkjun til sölu? Reynir Böðvarsson skrifar Skoðun Þegar pólitík hindrar framför Hjörtur Sveinsson skrifar Skoðun Nú á lýðræðið næsta leik Sigurður Páll Jónsson skrifar Skoðun Skólinn, sem við kjósum að muna. Samfélagsrýni með rjómabragði Ragnar Þór Pétursson skrifar Sjá meira
Samkvæmt nýjustu greiningar og meðferðarleiðbeiningum frá NICE í Bretlandi 2022 kemur fram að ME sé taugasjúkdómur sem leiðir til fötlunar, sjúkdómurinn var viðurkenndur af WHO sem taugasjúkdómur 1969 en af einhverjum ástæðum hefur alvarleikinn og það hversu algengur sjúkdómurinn er farið framhjá fólki og týnst, það hefur ekki fengist nægt fé til rannsókna og meðferðarúrræði eru sára fá. Fólkið sem veikst hefur hverfur af vinnumarkaði og oftar en ekki gleymist það heima hjá sér, mýta hefur myndast um að ME,sem fólk veit sjaldan hvað er en þekkir sem síþreytu, að hér séu sálrænir kvillar sem hamlar fólki, ákveðin leti og sérhlífni sem gerir það að verkum að þau veslist upp við að leggjast bara í rúmið og hætti að reyna. Lífið með ME hefur þó í för með sér breytta áætlun á lífinu,ókunnar slóðir á milli lækna og annarra meðferðaraðila, mikil breyting á lífshögum og jafnvel fjölskyldulífi. Það að veikjast er ekki alltaf einungis barátta við líkamann heldur lífsbarátta, einnig andlega og félagslega. Að reyna að lifa innan þess ramma sem við erum sett í getur orðið flókið og alls ekki auðvelt að sætta sig við. Það er okkur þó eðlislægt að aðlaga okkur að lífinu hverju sinni og því sem við höfum en misjafnt er við hvaða lífsskilyrði við getum lifað við til langs tíma, hvað gefur okkur lífsfyllingu. Nýlega fékk ég að hitta mann sem hefur unnið við rannsóknir á sjúkdómnum sl 10 ár og var mér mjög dýrmætt að fá að heyra það staðfest að efnafræðilegar breytingar hafi orðið á líkamsstarfseminni og allt sem ég upplifi,verkirnir,máttleysið og hugrænu erfiðleikarnir eiga sér skýringar, að einkenni sjúkdómsins hafa verið staðfest með rannsóknum, vandinn er að orsökin er ekki fundin,ekki til lyf sem lækna eða halda niðri einkennum enn sem komið er, þó til séu ákveðin lyf sem hjálpa mörgum með erfið einkenni. Á meðan þurfum við að reyna að lifa með sjúkdómnum sem er oft flókið því sjúkdómurinn er flókinn og almenn þekking lítil. Aðgengi fyrir ME veika til að fá réttan stuðning er ekki nóg og fötlun ekki alltaf sýnileg. Fyrst þegar ég veiktist vissi ég ekki neitt af tilvist ME, vissi ekki hvað væri að gerast og fann ekki orðin yfir til að lýsa líðan minni og fannst ég engan vegin fá skilning um hvað ég væri að tala, þreyta og verkir lýsa ekki nógu vel ástandinu og fékk ég oft að heyra að ég þyrfti bara að hreyfa mig meira,sofa nóg og breyta mataræðinu. Eftir tilraunir til endurhæfingar, þjálfun og menntun í hvernig èg ætti að lifa þá þurfti ég að horfast í augu við það að ég færi líklegast ekki að vinna aftur,reyndi ég að fara í nám en það gekk ekki eftir,ég var orðin öryrki. Það þótti þó ekki sönnun þess að ég væri með raunverulegan sjúkdóm, síðan fékk ég greiningu og ekki hringdi það neinum bjöllum. Ég var bara í fínu orlofi rúmlega fertug að hafa það næs heima.Fólk þreytist ekki á að spyrja hvort það sé ekki nóg að gera, hvort ég sé ekki dugleg að fara út og svona. Sannleikurinn er að ég er mest heima, fer út að meðaltali 1-2 var í viku,þá 1-3 tíma í einu fer eftir orku,hvað ég geri og hvað ég þarf að ganga eða standa lengi. Hitti fólk sjaldan því það tekur of mikla orku,þarf jafnvel að passa tímann sem ég hef til að eiga með barnabörnum mínum og hef hætt virkni sem mér var kær. Þegar heimsfaraldurinn skall hér á með lokunum og takmörkun fólks til að fjölmenna og hittast,stunda félgslíf og annað fékk ég áfall þegar ég uppgötvaði hvað mörgum fannst lífstíllinn minn hræðilega erfiður, að vera skikkuð í inniveru og að þurfa að vera heima,þeim fannst þau hafa rétt til að reiðast, þetta væri óréttlæti og ýtti undir einmanaleika og hefði skelfileg áhrif á fólk. Þessar tilfinningar sem ég hafði bælt niður vegna hve lítil viðbrögð ég fékk frá öðrum við mínum breyttu aðstæðum. ME veikir þurfa að sætta sig við að vera heima,sum rúmliggjandi og mæta ekki skilningi frá samfélaginu. Að fara út 1 dag í viku þýðir 313 dagar heima á ári. Stofufangelsi er ákveðið úrræði sem er talið til refsingar. Að hafa takmarkað frelsi til að komast frà heimilinu,til að hitta fólk,samfélags eða vinnu hlýtur að vera jafngildi refsingar en ekki kósílíf. Því spyr ég er ég ekki veik af alvöru sjúkdóm? Er fötlun mín ekki raunveruleg? Og ég svara, jú það er raunverulegt. Höfundur er meðstjórnandi ME félags Íslands.
Óásættanleg staða fyrir fimleikadeild Keflavíkur: Loforð svikin og framtíð starfseminnar í hættu Berglind Ragnarsdóttir Skoðun
Skoðun Óásættanleg staða fyrir fimleikadeild Keflavíkur: Loforð svikin og framtíð starfseminnar í hættu Berglind Ragnarsdóttir skrifar
Skoðun Yfirlýsing kennara eftir fund með borgarstjóra Andrea Sigurjónsdóttir,Eygló Friðriksdóttir,Guðrún Gunnarsdóttir,Jónína Einarsdóttir,Kristín Björnsdóttir,Lilja Margrét Möller,Linda Ósk Sigurðardóttir,Þóranna Rósa Ólafsdóttir skrifar
Skoðun Hið rándýra bil milli borgar og byggðar - lygileg sjúkrasaga úr sveitinni Jakob Frímann Magnússon skrifar
Skoðun Skólinn, sem við kjósum að muna. Samfélagsrýni með rjómabragði Ragnar Þór Pétursson skrifar
Óásættanleg staða fyrir fimleikadeild Keflavíkur: Loforð svikin og framtíð starfseminnar í hættu Berglind Ragnarsdóttir Skoðun