„Þetta er eitthvað sem hann lifir með, og lærir að lifa með“ Auður Ösp Guðmundsdóttir skrifar 18. maí 2023 20:00 Í myndskeiði Parkinsonsamtakanna er fylgst með degi í lífi feðginanna Guðjóns og Katrínar. Skjáskot/Parkinsonsamtökin „Maður rekur sig á ýmsa hluti sem maður getur ekkert gert. Maður er alltaf lengur að klæða sig og það er stórmal að klæða sig stundum,"segir Guðjón Jónsson fyrrverandi veggfóðrara- og dúklagningameistari en hann greindist með Parkinson sjúkdóminn fyrir sextán árum. Guðjón og dóttir hans, Katrín Bjarney koma fram í öðru myndskeiðinu af þremur sem Parkinsonsamtökin gefa út í tilefni af 40 ára afmæli samtakanna. Myndböndin gefa innsýn inn í líf og reynsluheim fólks með Parkinson og aðstandenda. Í myndskeiðinu er fylgst með degi í lífi feðginanna. Guðjón greindist með sjúkdóminn árið 2007 en að sögn Katrínar var nokkur undanfari að greiningunni, og Guðjón hafði áður fundið fyrir ýmiskonar einkennum. „Ég hætti að reykja árið 1992. Nokkrum mánuðum seinna uppgötvaði ég að ég var búinn að fá lyktarskynið aftur. Ég var uppi á Arnarhóli og þá fann ég allt í einu lyktina á Bæjarins bestu. Svo liðu nokkur ár, og ég fór að hugsa: „Djöfulinn, ég er búinn að týna lyktarskyninu aftur,“ segir Guðjón. Katrín Bjarney lýsir föður sínum sem staðföstum manni. Feðgin á góðri stundu.Skjáskot/Parkinsonsamtökin „Ég tala stundum um hann sem iðnaðarmanninn af gamla skólanum, af því að hann er bara algjör harðjaxl. Ég man að ég fékk stundum að fara með honum í vinnuna þegar ég var lítil stelpa. Við komum inn í ráðuneyti einhvers staðar niðri í bæ og það komu iðnaðarmenn á móti mér og spurði: „Hefuru séð hann pabba þinn kasta dúkarúllu?“ Ég sá bara stjörnur. Hann bara gat allt og var stærstur og bestur og flottastur. Hann er mjög handlaginn, og hefur hjálpað okkur systrunum í framkvæmdum,“ segir hún. Klippa: Lífið með Parkinson - Guðjón og Katrín Ekki veikindi heldur status Guðjón segist vera misjafnlega góður af sjúkdómnum. Hann tekur að jafnaði inn 22 til 23 töflur á dag. „Ég er misjafn. Voðalega misjafn. Ég er að byrja að prófa ný lyf, sem gæti sennilega endað á því að ég fái mér lyfjadælu. Parkinson lyfin leysast ekki upp í maga, þau leysast upp í görninni og fara svo upp. Það er ekki hægt að koma þeim upp í heilann, nema með því að plata hann. En ef það kemur lyfjadæla, þá er bein innspýting.“ Guðjón tekur veikindum sínum af miklu jafnaðargeði, og talar meðal annars um lyfjaboxið sitt sem „verkfærakassann.“ „Svo þarf maður að berjast áfram. Halda bílnum gangandi,“ segir hann og Katrín Bjarney tekur undir: „Það er alveg rétt, því þetta er eitthvað sem hann lifir með, og lærir að lifa með. Hann er ekki Parkinson, hann er svo miklu meira. Hann er pabbi minn og hann er vinur og hann er gamall iðnaðurmaður sem getur allt og kann allt. Svo þegar parkinson kikkar inn af krafti, þá er það flóknara fyrir okkur sem horfum upp á það.“ Guðjón tekur veikindum sínum af miklu jafnaðargeði og æðruleysi og fjölskylda hans sömuleiðis.Skjáskot/Parkinsonsamtökin Magnús talar ekki um Parkinson sem veiki, heldur sem status. „Svo fer maður á verkstæðið öðru hvoru, statusinn er sleginn inn í tölvu og maður fær ný lyf eða öðruvísi lyf.“ Katrín Bjarney bendir á að margir sem greinast með Parkinson verði mun fyrr veikari en faðir hennar. „Hann var auðvitað rosalega heppinn að hann gat unnið svona lengi og stýrt kannski svolítið sjálfur.“ Endurhæfing í Takti - bætt aðgengi og stóraukin þjónusta „Í dag er talið að í kring 1200 manns séu greind með sjúkdóminn á Íslandi en því miður vísa allar spár um fjölgun tilfella í átt að mikilli fjölgun tilfella á næstu árum og áratugum. Parkinson er taugasjúkdómur hefur víðtæk áhrif á líf þeirra sem greinast, en svokölluð hreyfieinkenni eru aðeins hluti þeirra einkenna sem fram koma. Birtingarmyndir sjúkdómsins eru margvíslegar og krefjandi eins og kemur í ljós þegar við fáum að skyggnast inn í líf þeirra sem kljást við Parkinson á hverjum degi," segir Ágústa Kristín Andersen forstöðumaður Takts - miðstöðvar Parkinsonsamtakanna í samtali við Vísi. Líkt og Ágústa bendir á hefur engin lækning fundist enn; yfjagjafir halda aftur af einkennum og nokkuð vel fyrstu árin í flestum tilvikum, en algengast er að auka þurfi jafnt og þétt við lyfjagjöfina eftir því sem á líður. „Hins vegar hefur aukin áhersla verið lögð á endurhæfingu og telst hún nú vera meðferð við Parkinson að auki við lyfjagjöfina þar sem sýnt hefur verið fram á að fagleg og stöðug endurhæfing dregur úr einkennum, en getur líka hægt á framgangi sjúkdómsins og er í raun eina ráðið til þess. Langþráður draumur rættist á síðasta ári þegar Taktur endurhæfing Parkinsonsamtakanna opnaði í Lífsgæðasetri St Jó í Hafnarfirði, þar sem sérhæfð og fagleg endurhæfing er í boði fyrir félagsmenn. þar er meðal annars sérhæfð sjúkraþjálfun auk dagskrár sem hver og einn getur valið sína tíma eftir þörf og hentugleika. Hjúkrunar- og endurhæfingarráðgjöf er þar einnig í boði ásamt aðgengi að fagfólki til ráðgjafar og meðferðar. Fræðsluerindi, stuðningshópar og námskeið eru einnig af ýmsu tagi." Það er því ýmsu að fagna á afmælisári. „Það hófst með veglegri ráðstefnu í janúar, birtingar myndbanda eru hafnar og verða áfram fram eftir vori, afmælishátíð verður í Kringlunni og útgáfa afmælisrits svo eitthvað sér nefnt. Fögnuðurinn litast þó einna helst þakklæti til þeirra sem hafa lagt hönd á plóginn á liðnum áratugum og bakhjörlum, stórum og smáum, sem hafa gert samtökunum kleift að byggja upp nauðsynlega þjónustu við sína félagsmenn." Heimasíða Parkinsonsamtakanna Facebooksíða Parkinsonsamtakanna Instagram: @parkinsonsamtokin Heilbrigðismál Reykjavík Tengdar fréttir „Sjúkdómurinn eltir mig og fjölskyldu mína hvert sem við förum“ „Ég er ekki sjúkdómurinn. Ég er með þennan sjúkdóm en ég er hann ekki. Ég reyni að lifa eins og ég get. Þó hann sé að naga mig þá læt ég hann ekki taka yfir líf mitt,“ segir Magnús Þorkelsson, fyrrum skólameistari við Flensborgarskóla en hann greindist með Parkinson sjúkdóminn fyrir fimmtán árum. 12. apríl 2023 20:00 Mest lesið „Ég hef aldrei séð annan eins viðbjóð“ Innlent Neitaði að borga heita vatnið og slapp með skrekkinn Innlent Skotvopnaleyfi afturkallað og byssa gerð upptæk Innlent „Þetta var bara okkar líf og nú er það farið“ Innlent „Ég veit ekki hvort að ég sé sammála um að rokið sé auðlind“ Innlent Láglaunakonur neiti sér um mat svo að börn þeirra fái að borða Innlent Sagði Pétri Jökli að skipta um síma í snarheitum Innlent Sérsveitin í útkalli í Hafnarfirði Innlent Á 110 á gangstétt og ók á lögreglubifhjól Innlent Katrín gerir upp framboðið og safnar heitum Innlent Fleiri fréttir „Ég hef aldrei séð annan eins viðbjóð“ „Ég veit ekki hvort að ég sé sammála um að rokið sé auðlind“ Neitaði að borga heita vatnið og slapp með skrekkinn Skotvopnaleyfi afturkallað og byssa gerð upptæk Sérsveitin í útkalli í Hafnarfirði Kerlingadráttur í 120 ára afmælisveislu í Borgarnesi Láglaunakonur neiti sér um mat svo að börn þeirra fái að borða Bjarni skilar jafnréttis- og mannréttindamálunum „Þetta var bara okkar líf og nú er það farið“ „Stórt skref í átt að kolefnislausum flota“ Á 110 á gangstétt og ók á lögreglubifhjól Sagði Pétri Jökli að skipta um síma í snarheitum Starfsfólk í áfalli og kynhlutlaus salerni á barnum Skjálfti af stærðinni 3,0 í Mýrdalsjökli en enginn órói Alma Mjöll ráðin til þingflokks VG Flugfélagið Ernir svipt flugrekstrarleyfi „Það er komið að skuldadögum“ Kvikusöfnun og landris enn á sama hraða Pétur Jökull hljóti að vera einstaklega óheppinn „Algjörlega mistekist að stýra efnahag landsins“ Íbúafundur um uppbyggingu sem ógni flúðunum skilyrði Leita ökumanns sem ók á stúlku og stakk af Meiri tíðindi að stjórnin hafi lifað svo lengi Pottur á eldavél talinn upptök brunans á Amtmannsstíg Láglaunakonur heilsuveilli en konur með hærri laun Krefst að lágmarki sex og hálfs árs fangelsis yfir Pétri Jökli Ójöfnuður meðal kvenna og ríkisstjórnin gagnrýnd Gagnrýnir tvískinnung borgaryfirvalda með orlofsgreiðslur Dags Þriggja daga heitavatnsleysi í næstu viku Tæknileg vandræði hjá Háskóla Íslands Sjá meira
Guðjón og dóttir hans, Katrín Bjarney koma fram í öðru myndskeiðinu af þremur sem Parkinsonsamtökin gefa út í tilefni af 40 ára afmæli samtakanna. Myndböndin gefa innsýn inn í líf og reynsluheim fólks með Parkinson og aðstandenda. Í myndskeiðinu er fylgst með degi í lífi feðginanna. Guðjón greindist með sjúkdóminn árið 2007 en að sögn Katrínar var nokkur undanfari að greiningunni, og Guðjón hafði áður fundið fyrir ýmiskonar einkennum. „Ég hætti að reykja árið 1992. Nokkrum mánuðum seinna uppgötvaði ég að ég var búinn að fá lyktarskynið aftur. Ég var uppi á Arnarhóli og þá fann ég allt í einu lyktina á Bæjarins bestu. Svo liðu nokkur ár, og ég fór að hugsa: „Djöfulinn, ég er búinn að týna lyktarskyninu aftur,“ segir Guðjón. Katrín Bjarney lýsir föður sínum sem staðföstum manni. Feðgin á góðri stundu.Skjáskot/Parkinsonsamtökin „Ég tala stundum um hann sem iðnaðarmanninn af gamla skólanum, af því að hann er bara algjör harðjaxl. Ég man að ég fékk stundum að fara með honum í vinnuna þegar ég var lítil stelpa. Við komum inn í ráðuneyti einhvers staðar niðri í bæ og það komu iðnaðarmenn á móti mér og spurði: „Hefuru séð hann pabba þinn kasta dúkarúllu?“ Ég sá bara stjörnur. Hann bara gat allt og var stærstur og bestur og flottastur. Hann er mjög handlaginn, og hefur hjálpað okkur systrunum í framkvæmdum,“ segir hún. Klippa: Lífið með Parkinson - Guðjón og Katrín Ekki veikindi heldur status Guðjón segist vera misjafnlega góður af sjúkdómnum. Hann tekur að jafnaði inn 22 til 23 töflur á dag. „Ég er misjafn. Voðalega misjafn. Ég er að byrja að prófa ný lyf, sem gæti sennilega endað á því að ég fái mér lyfjadælu. Parkinson lyfin leysast ekki upp í maga, þau leysast upp í görninni og fara svo upp. Það er ekki hægt að koma þeim upp í heilann, nema með því að plata hann. En ef það kemur lyfjadæla, þá er bein innspýting.“ Guðjón tekur veikindum sínum af miklu jafnaðargeði, og talar meðal annars um lyfjaboxið sitt sem „verkfærakassann.“ „Svo þarf maður að berjast áfram. Halda bílnum gangandi,“ segir hann og Katrín Bjarney tekur undir: „Það er alveg rétt, því þetta er eitthvað sem hann lifir með, og lærir að lifa með. Hann er ekki Parkinson, hann er svo miklu meira. Hann er pabbi minn og hann er vinur og hann er gamall iðnaðurmaður sem getur allt og kann allt. Svo þegar parkinson kikkar inn af krafti, þá er það flóknara fyrir okkur sem horfum upp á það.“ Guðjón tekur veikindum sínum af miklu jafnaðargeði og æðruleysi og fjölskylda hans sömuleiðis.Skjáskot/Parkinsonsamtökin Magnús talar ekki um Parkinson sem veiki, heldur sem status. „Svo fer maður á verkstæðið öðru hvoru, statusinn er sleginn inn í tölvu og maður fær ný lyf eða öðruvísi lyf.“ Katrín Bjarney bendir á að margir sem greinast með Parkinson verði mun fyrr veikari en faðir hennar. „Hann var auðvitað rosalega heppinn að hann gat unnið svona lengi og stýrt kannski svolítið sjálfur.“ Endurhæfing í Takti - bætt aðgengi og stóraukin þjónusta „Í dag er talið að í kring 1200 manns séu greind með sjúkdóminn á Íslandi en því miður vísa allar spár um fjölgun tilfella í átt að mikilli fjölgun tilfella á næstu árum og áratugum. Parkinson er taugasjúkdómur hefur víðtæk áhrif á líf þeirra sem greinast, en svokölluð hreyfieinkenni eru aðeins hluti þeirra einkenna sem fram koma. Birtingarmyndir sjúkdómsins eru margvíslegar og krefjandi eins og kemur í ljós þegar við fáum að skyggnast inn í líf þeirra sem kljást við Parkinson á hverjum degi," segir Ágústa Kristín Andersen forstöðumaður Takts - miðstöðvar Parkinsonsamtakanna í samtali við Vísi. Líkt og Ágústa bendir á hefur engin lækning fundist enn; yfjagjafir halda aftur af einkennum og nokkuð vel fyrstu árin í flestum tilvikum, en algengast er að auka þurfi jafnt og þétt við lyfjagjöfina eftir því sem á líður. „Hins vegar hefur aukin áhersla verið lögð á endurhæfingu og telst hún nú vera meðferð við Parkinson að auki við lyfjagjöfina þar sem sýnt hefur verið fram á að fagleg og stöðug endurhæfing dregur úr einkennum, en getur líka hægt á framgangi sjúkdómsins og er í raun eina ráðið til þess. Langþráður draumur rættist á síðasta ári þegar Taktur endurhæfing Parkinsonsamtakanna opnaði í Lífsgæðasetri St Jó í Hafnarfirði, þar sem sérhæfð og fagleg endurhæfing er í boði fyrir félagsmenn. þar er meðal annars sérhæfð sjúkraþjálfun auk dagskrár sem hver og einn getur valið sína tíma eftir þörf og hentugleika. Hjúkrunar- og endurhæfingarráðgjöf er þar einnig í boði ásamt aðgengi að fagfólki til ráðgjafar og meðferðar. Fræðsluerindi, stuðningshópar og námskeið eru einnig af ýmsu tagi." Það er því ýmsu að fagna á afmælisári. „Það hófst með veglegri ráðstefnu í janúar, birtingar myndbanda eru hafnar og verða áfram fram eftir vori, afmælishátíð verður í Kringlunni og útgáfa afmælisrits svo eitthvað sér nefnt. Fögnuðurinn litast þó einna helst þakklæti til þeirra sem hafa lagt hönd á plóginn á liðnum áratugum og bakhjörlum, stórum og smáum, sem hafa gert samtökunum kleift að byggja upp nauðsynlega þjónustu við sína félagsmenn." Heimasíða Parkinsonsamtakanna Facebooksíða Parkinsonsamtakanna Instagram: @parkinsonsamtokin
Heilbrigðismál Reykjavík Tengdar fréttir „Sjúkdómurinn eltir mig og fjölskyldu mína hvert sem við förum“ „Ég er ekki sjúkdómurinn. Ég er með þennan sjúkdóm en ég er hann ekki. Ég reyni að lifa eins og ég get. Þó hann sé að naga mig þá læt ég hann ekki taka yfir líf mitt,“ segir Magnús Þorkelsson, fyrrum skólameistari við Flensborgarskóla en hann greindist með Parkinson sjúkdóminn fyrir fimmtán árum. 12. apríl 2023 20:00 Mest lesið „Ég hef aldrei séð annan eins viðbjóð“ Innlent Neitaði að borga heita vatnið og slapp með skrekkinn Innlent Skotvopnaleyfi afturkallað og byssa gerð upptæk Innlent „Þetta var bara okkar líf og nú er það farið“ Innlent „Ég veit ekki hvort að ég sé sammála um að rokið sé auðlind“ Innlent Láglaunakonur neiti sér um mat svo að börn þeirra fái að borða Innlent Sagði Pétri Jökli að skipta um síma í snarheitum Innlent Sérsveitin í útkalli í Hafnarfirði Innlent Á 110 á gangstétt og ók á lögreglubifhjól Innlent Katrín gerir upp framboðið og safnar heitum Innlent Fleiri fréttir „Ég hef aldrei séð annan eins viðbjóð“ „Ég veit ekki hvort að ég sé sammála um að rokið sé auðlind“ Neitaði að borga heita vatnið og slapp með skrekkinn Skotvopnaleyfi afturkallað og byssa gerð upptæk Sérsveitin í útkalli í Hafnarfirði Kerlingadráttur í 120 ára afmælisveislu í Borgarnesi Láglaunakonur neiti sér um mat svo að börn þeirra fái að borða Bjarni skilar jafnréttis- og mannréttindamálunum „Þetta var bara okkar líf og nú er það farið“ „Stórt skref í átt að kolefnislausum flota“ Á 110 á gangstétt og ók á lögreglubifhjól Sagði Pétri Jökli að skipta um síma í snarheitum Starfsfólk í áfalli og kynhlutlaus salerni á barnum Skjálfti af stærðinni 3,0 í Mýrdalsjökli en enginn órói Alma Mjöll ráðin til þingflokks VG Flugfélagið Ernir svipt flugrekstrarleyfi „Það er komið að skuldadögum“ Kvikusöfnun og landris enn á sama hraða Pétur Jökull hljóti að vera einstaklega óheppinn „Algjörlega mistekist að stýra efnahag landsins“ Íbúafundur um uppbyggingu sem ógni flúðunum skilyrði Leita ökumanns sem ók á stúlku og stakk af Meiri tíðindi að stjórnin hafi lifað svo lengi Pottur á eldavél talinn upptök brunans á Amtmannsstíg Láglaunakonur heilsuveilli en konur með hærri laun Krefst að lágmarki sex og hálfs árs fangelsis yfir Pétri Jökli Ójöfnuður meðal kvenna og ríkisstjórnin gagnrýnd Gagnrýnir tvískinnung borgaryfirvalda með orlofsgreiðslur Dags Þriggja daga heitavatnsleysi í næstu viku Tæknileg vandræði hjá Háskóla Íslands Sjá meira
„Sjúkdómurinn eltir mig og fjölskyldu mína hvert sem við förum“ „Ég er ekki sjúkdómurinn. Ég er með þennan sjúkdóm en ég er hann ekki. Ég reyni að lifa eins og ég get. Þó hann sé að naga mig þá læt ég hann ekki taka yfir líf mitt,“ segir Magnús Þorkelsson, fyrrum skólameistari við Flensborgarskóla en hann greindist með Parkinson sjúkdóminn fyrir fimmtán árum. 12. apríl 2023 20:00