Lífið í óvissunni Hjördís Ýrr Skúladóttir skrifar 18. september 2023 07:00 Nú um þessar mundir fagnar MS-félag Íslands því að 55 ár eru liðin frá stofnun þess. Einhverjum kann að finnast það óviðeigandi að tala um að fagna afmæli sjúklingasamtaka, því enginn vill fá ólæknandi sjúkdóm, enginn vill lifa við skerðingu lífsgæða og enginn vill lifa í óvissunni um hvernig lífið með MS þróast. Það ber samt að fagna því hve mikið hefur áunnist á þessum 55 árum frá stofnun félagsins. Því ber að fagna að við sem greinumst með ólæknandi sjúkdóm skulum eiga félagasamtök sem hlúa að okkur og aðstandendum okkar. Við fögnum því að eiga félag sem beitir stjórnvöld aðhaldi um bætt lífsgæði, um bætta greiningu og betri meðferðir sjúkdómsins. Einnig fögnum við öllu sem hefur áunnist í réttindamálum fólks með MS. Margt hefur breyst á þessum árum en sumt er þó eins. Einkenni sjúkdómsins eru enn mörg og er stundum sagt að þetta sé afar persónubundinn sjúkdómur, hann er enn ólæknandi og kemur bæði í köstum og síversnun. Enn er ekki vitað hvað veldur sjúkdómnum en í MS kasti koma fram skemmdir á taugafrumum einstaklinga – stundum eru þær varanlegar en stundum ganga skemmdirnar tilbaka. Miklar breytingar hafa orðið á meðhöndlun fólks með MS. Hér áður fyrr var eina ráðið við MS kasti að hvíla sig, liggja fyrir, bíða eftir að það liði hjá og byrja að sætta sig við þær skemmdir sem kastið olli. Í dag eru MS köst strax meðhöndluð með bólgueyðandi meðferðum eins og sterameðferð, um leið og kastið er liðið hjá er fólk hvatt til hreyfingar og að stunda athafnir daglegs lífs. Meðferð fólks með MS er einnig fólgin í ýmsu eins og lyfjagjöf til þess að koma í veg fyrir kast, fólki eru gefin vítamín og það er einnig hvatt til þess að lifa reyklausu, heilsusamlegu lífi með hæfilegum skammti af hreyfingu. MS síversnun er hinsvegar sjúkdómstegundin sem lítil sem engin ráð eða meðferðir eru til við. Rannsóknir á þessari tegund MS hafa í dag fengið aukið vægi en þó þarf meira til. Félagið hefur í gegnum tíðina verið málsvari félaga gagnvart hinu opinbera ásamt því að veita MS fólki stuðning, ráðgjöf, þjónustu og félagslega örvun. Félagið fagnar árunum 55 með ráðstefnu og afmæliskaffi þann 20. september kl. 14-17 í Gullhömrum, sjá nánar á www.msfelag.is. Hvað framtíðin ber í skauti sér er vissulega ekki hægt að segja til um en við lifum í voninni að innan tíðar finnist lækning og að félagið þurfi hreinlega ekki lengur að vera til. Hvort önnur 55 ár þurfi að líða er ómögulegt að segja. Ég tel það mikilvægt að við sem erum með MS minnum á okkur, minnum á mikilvægi þess að þetta er ólæknandi sjúkdómur og að ekki eru öll einkenni sjúkdómsins sjáanleg. Þá tel ég afar mikilvægt að hvetja atvinnurekendur til að bjóða upp á hlutastörf og halda áfram þróun á störfum án staðsetningar. Það er ekki léttvægt að greinast með ólæknandi sjúkdóm – en með umræðu, fræðslu og sýnileika vinnum við á fordómum og fáfræði um MS sjúkdóminn sem ekki er dauðadómur – bara sjúkdómur sem á sér óútreiknanlega framtíð. Höfundur er formaður MS-félags Íslands. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Heilbrigðismál Mest lesið Fellur helsti stuðningsmaður menningarmála af þingi? Magnús Logi Kristinsson Skoðun „Við andlát manns lýkur skattskyldu hans“ Þórður Gunnarsson Skoðun Nýtanleg verðmætasköpun um allt land Jóhann Frímann Arinbjarnarson Skoðun Sjálfstæðismenn boða víst skattalækkanir á þá efnamestu Haukur V. Alfreðsson Skoðun Viltu borga 200 þús á mánuði eða 600 þús á mánuði af íbúðinni? Hildur Þórðardóttir Skoðun Dýrkeyptur aðgangur Stella Guðmundsdóttir Skoðun ESB kærir sig ekkert um Ísland í jólagjöf Ole Anton Bieltvedt Skoðun Gæti aukin einkavæðing og skólaval í grunnskólakerfinu bætt námsárangur og aukið jafnrétti? Jón Páll Haraldsson,Linda Heiðarsdóttir,Ómar Örn Magnússon Skoðun Íslenskufræðingurinn Sigmundur Davíð Hákon Darri Egilsson Skoðun Gerum betur Hilmar Björnsson Skoðun Skoðun Skoðun Nýtanleg verðmætasköpun um allt land Jóhann Frímann Arinbjarnarson skrifar Skoðun Geðrænn vandi barna og ungmenna Eldur S. Kristinsson skrifar Skoðun Það er kominn verðmiði á fangelsið en hvað má ungmenni í alvarlegum vanda kosta? Davíð Bergmann skrifar Skoðun Hinn opni tékki samgöngusáttmálans – ljósastýring og Sundabraut Eiríkur S. Svavarsson skrifar Skoðun Eru sumir heppnari en aðrir? Anna Kristín Jensdóttir skrifar Skoðun Við þurfum stjórnmálamenn sem skilja mikilvægi stærstu atvinnugreinar landsins Aðalheiður Ósk Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Kallað eftir fyrirsjáanleika í opinberum framkvæmdum Þorsteinn Víglundsson ,Jónína Guðmundsdóttir,Karl Andreassen skrifar Skoðun Sjálfstætt fólk Kristín Linda Jónsdóttir skrifar Skoðun Óstjórn í húsnæðismálum Ragnar Þór Ingólfsson skrifar Skoðun Arfur stjórnmálanna 2024 Elvar Eyvindsson skrifar Skoðun Kjósum rétt(indi) fyrir fatlað fólk! Unnur Helga Óttarsdóttir,Anna Lára Steindal skrifar Skoðun Frelsi er allra, ekki fárra útvaldra Jón Óskar Sólnes skrifar Skoðun Menntun og tækifæri: Hvað veljum við fyrir Ísland? Kolbrún Halldórsdóttir skrifar Skoðun Eyðimerkurganga kosningabaráttunnar? Viðar Hreinsson skrifar Skoðun Krónan eða evran? Kostir og gallar Hilmar Þór Hilmarsson skrifar Skoðun Kjóstu meiri árangur Bryndís Haraldsdóttir skrifar Skoðun Hvaða hlekkur ert þú í keðjunni? Ellý Tómasdóttir skrifar Skoðun Laxeldið verður ekki stöðvað Kristinn H. Gunnarsson skrifar Skoðun Þroskamerki þjóðar Tómas Torfason skrifar Skoðun Afvegaleidd umræða um áskoranir heilbrigðiskerfisins Áslaug Arna Sigurbjörnsdóttir skrifar Skoðun Var stytting náms til stúdentsprófs í þágu ungmenna? Sigurður E. Sigurjónsson skrifar Skoðun Það sem ekki má fjalla um fyrir kosningar til Alþingis Árni Jensson skrifar Skoðun Launafólk sýndi ábyrgð – Hvað með bankana og fjármagnseigendur? Finnbjörn A. Hermannsson skrifar Skoðun Sjálfstæðar konur? Sonja Ýr Þorbergsdóttir skrifar Skoðun Fullveldinu er fórnað með aðild að Evrópusambandinu Anton Guðmundsson skrifar Skoðun Endurhugsum dæmið, endurnýtum textíl Guðbjörg Rut Pálmadóttir skrifar Skoðun Betri Strætó 2025 og (svo) Borgarlína Dagur B. Eggertsson skrifar Skoðun Um kosningar, gulrætur og verðbólgu Jean-Rémi Chareyre skrifar Skoðun Gæti aukin einkavæðing og skólaval í grunnskólakerfinu bætt námsárangur og aukið jafnrétti? Jón Páll Haraldsson,Linda Heiðarsdóttir,Ómar Örn Magnússon skrifar Skoðun Fellur helsti stuðningsmaður menningarmála af þingi? Magnús Logi Kristinsson skrifar Sjá meira
Nú um þessar mundir fagnar MS-félag Íslands því að 55 ár eru liðin frá stofnun þess. Einhverjum kann að finnast það óviðeigandi að tala um að fagna afmæli sjúklingasamtaka, því enginn vill fá ólæknandi sjúkdóm, enginn vill lifa við skerðingu lífsgæða og enginn vill lifa í óvissunni um hvernig lífið með MS þróast. Það ber samt að fagna því hve mikið hefur áunnist á þessum 55 árum frá stofnun félagsins. Því ber að fagna að við sem greinumst með ólæknandi sjúkdóm skulum eiga félagasamtök sem hlúa að okkur og aðstandendum okkar. Við fögnum því að eiga félag sem beitir stjórnvöld aðhaldi um bætt lífsgæði, um bætta greiningu og betri meðferðir sjúkdómsins. Einnig fögnum við öllu sem hefur áunnist í réttindamálum fólks með MS. Margt hefur breyst á þessum árum en sumt er þó eins. Einkenni sjúkdómsins eru enn mörg og er stundum sagt að þetta sé afar persónubundinn sjúkdómur, hann er enn ólæknandi og kemur bæði í köstum og síversnun. Enn er ekki vitað hvað veldur sjúkdómnum en í MS kasti koma fram skemmdir á taugafrumum einstaklinga – stundum eru þær varanlegar en stundum ganga skemmdirnar tilbaka. Miklar breytingar hafa orðið á meðhöndlun fólks með MS. Hér áður fyrr var eina ráðið við MS kasti að hvíla sig, liggja fyrir, bíða eftir að það liði hjá og byrja að sætta sig við þær skemmdir sem kastið olli. Í dag eru MS köst strax meðhöndluð með bólgueyðandi meðferðum eins og sterameðferð, um leið og kastið er liðið hjá er fólk hvatt til hreyfingar og að stunda athafnir daglegs lífs. Meðferð fólks með MS er einnig fólgin í ýmsu eins og lyfjagjöf til þess að koma í veg fyrir kast, fólki eru gefin vítamín og það er einnig hvatt til þess að lifa reyklausu, heilsusamlegu lífi með hæfilegum skammti af hreyfingu. MS síversnun er hinsvegar sjúkdómstegundin sem lítil sem engin ráð eða meðferðir eru til við. Rannsóknir á þessari tegund MS hafa í dag fengið aukið vægi en þó þarf meira til. Félagið hefur í gegnum tíðina verið málsvari félaga gagnvart hinu opinbera ásamt því að veita MS fólki stuðning, ráðgjöf, þjónustu og félagslega örvun. Félagið fagnar árunum 55 með ráðstefnu og afmæliskaffi þann 20. september kl. 14-17 í Gullhömrum, sjá nánar á www.msfelag.is. Hvað framtíðin ber í skauti sér er vissulega ekki hægt að segja til um en við lifum í voninni að innan tíðar finnist lækning og að félagið þurfi hreinlega ekki lengur að vera til. Hvort önnur 55 ár þurfi að líða er ómögulegt að segja. Ég tel það mikilvægt að við sem erum með MS minnum á okkur, minnum á mikilvægi þess að þetta er ólæknandi sjúkdómur og að ekki eru öll einkenni sjúkdómsins sjáanleg. Þá tel ég afar mikilvægt að hvetja atvinnurekendur til að bjóða upp á hlutastörf og halda áfram þróun á störfum án staðsetningar. Það er ekki léttvægt að greinast með ólæknandi sjúkdóm – en með umræðu, fræðslu og sýnileika vinnum við á fordómum og fáfræði um MS sjúkdóminn sem ekki er dauðadómur – bara sjúkdómur sem á sér óútreiknanlega framtíð. Höfundur er formaður MS-félags Íslands.
Gæti aukin einkavæðing og skólaval í grunnskólakerfinu bætt námsárangur og aukið jafnrétti? Jón Páll Haraldsson,Linda Heiðarsdóttir,Ómar Örn Magnússon Skoðun
Skoðun Það er kominn verðmiði á fangelsið en hvað má ungmenni í alvarlegum vanda kosta? Davíð Bergmann skrifar
Skoðun Hinn opni tékki samgöngusáttmálans – ljósastýring og Sundabraut Eiríkur S. Svavarsson skrifar
Skoðun Við þurfum stjórnmálamenn sem skilja mikilvægi stærstu atvinnugreinar landsins Aðalheiður Ósk Guðmundsdóttir skrifar
Skoðun Kallað eftir fyrirsjáanleika í opinberum framkvæmdum Þorsteinn Víglundsson ,Jónína Guðmundsdóttir,Karl Andreassen skrifar
Skoðun Afvegaleidd umræða um áskoranir heilbrigðiskerfisins Áslaug Arna Sigurbjörnsdóttir skrifar
Skoðun Launafólk sýndi ábyrgð – Hvað með bankana og fjármagnseigendur? Finnbjörn A. Hermannsson skrifar
Skoðun Gæti aukin einkavæðing og skólaval í grunnskólakerfinu bætt námsárangur og aukið jafnrétti? Jón Páll Haraldsson,Linda Heiðarsdóttir,Ómar Örn Magnússon skrifar
Gæti aukin einkavæðing og skólaval í grunnskólakerfinu bætt námsárangur og aukið jafnrétti? Jón Páll Haraldsson,Linda Heiðarsdóttir,Ómar Örn Magnússon Skoðun