Lífið í óvissunni Hjördís Ýrr Skúladóttir skrifar 18. september 2023 07:00 Nú um þessar mundir fagnar MS-félag Íslands því að 55 ár eru liðin frá stofnun þess. Einhverjum kann að finnast það óviðeigandi að tala um að fagna afmæli sjúklingasamtaka, því enginn vill fá ólæknandi sjúkdóm, enginn vill lifa við skerðingu lífsgæða og enginn vill lifa í óvissunni um hvernig lífið með MS þróast. Það ber samt að fagna því hve mikið hefur áunnist á þessum 55 árum frá stofnun félagsins. Því ber að fagna að við sem greinumst með ólæknandi sjúkdóm skulum eiga félagasamtök sem hlúa að okkur og aðstandendum okkar. Við fögnum því að eiga félag sem beitir stjórnvöld aðhaldi um bætt lífsgæði, um bætta greiningu og betri meðferðir sjúkdómsins. Einnig fögnum við öllu sem hefur áunnist í réttindamálum fólks með MS. Margt hefur breyst á þessum árum en sumt er þó eins. Einkenni sjúkdómsins eru enn mörg og er stundum sagt að þetta sé afar persónubundinn sjúkdómur, hann er enn ólæknandi og kemur bæði í köstum og síversnun. Enn er ekki vitað hvað veldur sjúkdómnum en í MS kasti koma fram skemmdir á taugafrumum einstaklinga – stundum eru þær varanlegar en stundum ganga skemmdirnar tilbaka. Miklar breytingar hafa orðið á meðhöndlun fólks með MS. Hér áður fyrr var eina ráðið við MS kasti að hvíla sig, liggja fyrir, bíða eftir að það liði hjá og byrja að sætta sig við þær skemmdir sem kastið olli. Í dag eru MS köst strax meðhöndluð með bólgueyðandi meðferðum eins og sterameðferð, um leið og kastið er liðið hjá er fólk hvatt til hreyfingar og að stunda athafnir daglegs lífs. Meðferð fólks með MS er einnig fólgin í ýmsu eins og lyfjagjöf til þess að koma í veg fyrir kast, fólki eru gefin vítamín og það er einnig hvatt til þess að lifa reyklausu, heilsusamlegu lífi með hæfilegum skammti af hreyfingu. MS síversnun er hinsvegar sjúkdómstegundin sem lítil sem engin ráð eða meðferðir eru til við. Rannsóknir á þessari tegund MS hafa í dag fengið aukið vægi en þó þarf meira til. Félagið hefur í gegnum tíðina verið málsvari félaga gagnvart hinu opinbera ásamt því að veita MS fólki stuðning, ráðgjöf, þjónustu og félagslega örvun. Félagið fagnar árunum 55 með ráðstefnu og afmæliskaffi þann 20. september kl. 14-17 í Gullhömrum, sjá nánar á www.msfelag.is. Hvað framtíðin ber í skauti sér er vissulega ekki hægt að segja til um en við lifum í voninni að innan tíðar finnist lækning og að félagið þurfi hreinlega ekki lengur að vera til. Hvort önnur 55 ár þurfi að líða er ómögulegt að segja. Ég tel það mikilvægt að við sem erum með MS minnum á okkur, minnum á mikilvægi þess að þetta er ólæknandi sjúkdómur og að ekki eru öll einkenni sjúkdómsins sjáanleg. Þá tel ég afar mikilvægt að hvetja atvinnurekendur til að bjóða upp á hlutastörf og halda áfram þróun á störfum án staðsetningar. Það er ekki léttvægt að greinast með ólæknandi sjúkdóm – en með umræðu, fræðslu og sýnileika vinnum við á fordómum og fáfræði um MS sjúkdóminn sem ekki er dauðadómur – bara sjúkdómur sem á sér óútreiknanlega framtíð. Höfundur er formaður MS-félags Íslands. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Heilbrigðismál Mest lesið Er rúmdýnan þín hægt og rólega að murka úr þér líftóruna? Gunnar Dan Wiium Skoðun Orðræða seðlabankastjóra veldur mér áhyggjum Ágúst Bjarni Garðarsson Skoðun Skynsemi Miðflokksins Ása Lind Finnbogadóttir Skoðun Er Miðflokkurinn fyrir ungt fólk? Anton Sveinn McKee Skoðun Opið bréf til fjölmiðla Magnús Guðmundsson Skoðun Svarar ekki kostnaði að bjarga sjálfum sér Kári Helgason Skoðun Kæra sig ekki um evruna Hjörtur J. Guðmundsson Skoðun Aftur til fortíðar Birta Karen Tryggvadóttir Skoðun Er padda í vaskinum? Vilborg Gunnarsdóttir Skoðun Það er verið að hafa okkur að fíflum. Davíð Bergmann Skoðun Skoðun Skoðun Um mennsku og samfélag Bolli Pétur Bollason skrifar Skoðun Er rúmdýnan þín hægt og rólega að murka úr þér líftóruna? Gunnar Dan Wiium skrifar Skoðun Sársaukafull vaxtarmörk Berglind Ósk Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Skynsemi Miðflokksins Ása Lind Finnbogadóttir skrifar Skoðun Tölum íslensku Kolbrún Áslaugar Baldursdóttir skrifar Skoðun Er Miðflokkurinn fyrir ungt fólk? Anton Sveinn McKee skrifar Skoðun Svarar ekki kostnaði að bjarga sjálfum sér Kári Helgason skrifar Skoðun Um orkuskort, auðlindir og endurvinnslu Guðríður Eldey Arnardóttir skrifar Skoðun Er padda í vaskinum? Vilborg Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Neikvæð samskipti barna og ungmenna á samfélagsmiðlunum Þórarinn Torfi Finnbogason skrifar Skoðun Rannsökum og ræðum menntakerfið Kolbrún Þ. Pálsdóttir skrifar Skoðun Kæra sig ekki um evruna Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Opið bréf til fjölmiðla Magnús Guðmundsson skrifar Skoðun Horfið á möguleikana í samfélagslegri ábyrgð Guðmundur Ingi Þóroddsson skrifar Skoðun Aftur til fortíðar Birta Karen Tryggvadóttir skrifar Skoðun Að kjarna orku þjóðar Ísak Einar Rúnarsson skrifar Skoðun Orðræða seðlabankastjóra veldur mér áhyggjum Ágúst Bjarni Garðarsson skrifar Skoðun Flogið á milli landa á endurnýjanlegri orku: Draumsýn eða Raunveruleiki? Gnýr Guðmundsson skrifar Skoðun Það er verið að hafa okkur að fíflum. Davíð Bergmann skrifar Skoðun Útboð á Fjarðarheiðargöngum Hildur Þórisdóttir skrifar Skoðun Hvert á að fara með íslenskt þjóðfélag? Reynir Böðvarsson skrifar Skoðun Svikin loforð gagnvart börnum? Hildur Rós Guðbjargardóttir skrifar Skoðun Að búa til steind getur haft skelfilegar afleiðingar! Elínrós Erlingsdóttir skrifar Skoðun Hvar eru sálfræðingarnir? Pétur Maack Þorsteinsson skrifar Skoðun Íslenska er ekki eina málið Lilja Magnúsdóttir skrifar Skoðun Hvar er grunnskólinn? Kristján Hrafn Guðmundsson skrifar Skoðun Er lýðræðislegt að senda vopn til Úkraínu? Hildur Þórðardóttir skrifar Skoðun Það á ekki að vera dekur að geta sótt sér sálfræðiþjónustu Ólafía Sigurjónsdóttir skrifar Skoðun Um bókun 35, EES samninginn, Evrópusambandið og Bretland Jón Frímann Jónsson skrifar Skoðun Húsnæði fyrir fólk, ekki fjárfesta Gísli Rafn Ólafsson skrifar Sjá meira
Nú um þessar mundir fagnar MS-félag Íslands því að 55 ár eru liðin frá stofnun þess. Einhverjum kann að finnast það óviðeigandi að tala um að fagna afmæli sjúklingasamtaka, því enginn vill fá ólæknandi sjúkdóm, enginn vill lifa við skerðingu lífsgæða og enginn vill lifa í óvissunni um hvernig lífið með MS þróast. Það ber samt að fagna því hve mikið hefur áunnist á þessum 55 árum frá stofnun félagsins. Því ber að fagna að við sem greinumst með ólæknandi sjúkdóm skulum eiga félagasamtök sem hlúa að okkur og aðstandendum okkar. Við fögnum því að eiga félag sem beitir stjórnvöld aðhaldi um bætt lífsgæði, um bætta greiningu og betri meðferðir sjúkdómsins. Einnig fögnum við öllu sem hefur áunnist í réttindamálum fólks með MS. Margt hefur breyst á þessum árum en sumt er þó eins. Einkenni sjúkdómsins eru enn mörg og er stundum sagt að þetta sé afar persónubundinn sjúkdómur, hann er enn ólæknandi og kemur bæði í köstum og síversnun. Enn er ekki vitað hvað veldur sjúkdómnum en í MS kasti koma fram skemmdir á taugafrumum einstaklinga – stundum eru þær varanlegar en stundum ganga skemmdirnar tilbaka. Miklar breytingar hafa orðið á meðhöndlun fólks með MS. Hér áður fyrr var eina ráðið við MS kasti að hvíla sig, liggja fyrir, bíða eftir að það liði hjá og byrja að sætta sig við þær skemmdir sem kastið olli. Í dag eru MS köst strax meðhöndluð með bólgueyðandi meðferðum eins og sterameðferð, um leið og kastið er liðið hjá er fólk hvatt til hreyfingar og að stunda athafnir daglegs lífs. Meðferð fólks með MS er einnig fólgin í ýmsu eins og lyfjagjöf til þess að koma í veg fyrir kast, fólki eru gefin vítamín og það er einnig hvatt til þess að lifa reyklausu, heilsusamlegu lífi með hæfilegum skammti af hreyfingu. MS síversnun er hinsvegar sjúkdómstegundin sem lítil sem engin ráð eða meðferðir eru til við. Rannsóknir á þessari tegund MS hafa í dag fengið aukið vægi en þó þarf meira til. Félagið hefur í gegnum tíðina verið málsvari félaga gagnvart hinu opinbera ásamt því að veita MS fólki stuðning, ráðgjöf, þjónustu og félagslega örvun. Félagið fagnar árunum 55 með ráðstefnu og afmæliskaffi þann 20. september kl. 14-17 í Gullhömrum, sjá nánar á www.msfelag.is. Hvað framtíðin ber í skauti sér er vissulega ekki hægt að segja til um en við lifum í voninni að innan tíðar finnist lækning og að félagið þurfi hreinlega ekki lengur að vera til. Hvort önnur 55 ár þurfi að líða er ómögulegt að segja. Ég tel það mikilvægt að við sem erum með MS minnum á okkur, minnum á mikilvægi þess að þetta er ólæknandi sjúkdómur og að ekki eru öll einkenni sjúkdómsins sjáanleg. Þá tel ég afar mikilvægt að hvetja atvinnurekendur til að bjóða upp á hlutastörf og halda áfram þróun á störfum án staðsetningar. Það er ekki léttvægt að greinast með ólæknandi sjúkdóm – en með umræðu, fræðslu og sýnileika vinnum við á fordómum og fáfræði um MS sjúkdóminn sem ekki er dauðadómur – bara sjúkdómur sem á sér óútreiknanlega framtíð. Höfundur er formaður MS-félags Íslands.
Skoðun Neikvæð samskipti barna og ungmenna á samfélagsmiðlunum Þórarinn Torfi Finnbogason skrifar
Skoðun Flogið á milli landa á endurnýjanlegri orku: Draumsýn eða Raunveruleiki? Gnýr Guðmundsson skrifar