Aðstandendur heilabilunarsjúklinga Magnús Karl Magnússon skrifar 21. september 2023 11:30 Heilabilun er sjúkdómur sem fáir vilja tala um og enginn vill fá. En staðreyndin er sú að sjúkdómar sem valda heilabilun munu herja á sístækkandi hlutfall þjóðar með hækkandi meðalaldri. Rétt er einnig að muna að heilabilunarsjúkdómar geta gert vart við sig hjá fólki á miðjum aldri. Aukin vitund og umræða um sjúkdóminn hefur opnað augu okkar fyrir því að lífinu er ekki lokið við þessa sjúkdómsgreiningu. Opin og hreinskilin umræða um sjúkdómsgreininguna skapar tækifæri til að fá stuðning og umhyggju. Því stærra sem stuðningsnetið er því léttari verða byrðarnar. Oft geta tekið við góð ár til að njóta hverdagsins. En því miður er staðreyndin sú að oftast snýst líf fólks á hvolf í fjölskyldum þar sem þessir sjúkdómar skjóta upp kollinum. Við hjónin stóðum í þeim sporum fyrir sjö árum síðan að Alzheimer greindist hjá Ellý, eiginkonu minni. Við áttum nokkur góð ár en á síðustu tveimur árum hefur sjúkdómurinn herjað með sívaxandi krafti á flesta persónuþætti Ellýjar. Í gegnum þessi ár höfum við hjónin kynnst fjölmörgum í sömu sporum. Það er ljóst að byrðar þessa sjúkdóms leggjast þungt á nánustu aðstandendur og okkar samfélag gerir of lítið til að styðja þá. Sálfræðiaðstoð er ekki veitt, of fá úrræði eru til hvíldar fyrir nánustu aðstandendur sem sinna krefjandi umönnunarhlutverki, oft árum saman og margt annað má nefna. Það er von okkar sem stöndum í þessum sporum að lyft verði grettistaki í þessum málaflokki. Ég hef nýlega verið skipaður fyrir Íslands hönd í vinnuhóp aðstandenda heilabilunarsjúklinga sem var settur á laggirnar af Evrópsku Alzheimersamtökunum. Það hefur verið einstök lífsreynsla að kynnast hópi aðstandenda frá hinum ýmsu Evrópulöndum og skynja samhljóm og sammannlega lifsreynslu allra sem í þessum sporum standa. Vandi aðstandenda er ekki séríslenskur, víðast hvar er vandinn svipaður. En það er einnig mjög vaxandi samhljómur allra sem að þessum flókna málaflokki standa um að það þarf að gera betur. Þegar alvarleg áföll koma upp í samfélagi okkar er kallað til áfallateymi sem vinnur að þeim forvörnum að tryggja að fórnarlömb áfalla fái síðar alvarleg veikindi, áfallastreituröskun. Er ekki eðlilegt að svipuð þjónusta sé til staðar fyrir þá aðstandendur sem standa frammi fyrir margra ára erfiðu umönnunarhlutverki á sama tíma og sorg og söknuður herja á með framgangi sjúkdómsins. Á komandi ársþingi Evrópsku Alzheimer samtakanna mun sjónum verða beint að stöðu aðstandenda. Í dag, 21. september, á Alþjóðlega Alzheimerdeginum hvet ég stjórnvöld og almenning til að gera slíkt hið sama. Höfundur er maki konu sem er með Alzheimer sjúkdóm og er í stjórn Alzheimer samtakanna. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Heilbrigðismál Mest lesið Fögnum á degi líffræðilegrar fjölbreytni Rannveig Magnúsdóttir,Ragnhildur Guðmundsdóttir,Skúli Skúlason,Ole Sandberg,Sæunn Júlía Sigurjónsdóttir Skoðun Vaxtalækkun eða neyðarlög Ragnar Þór Ingólfsson,Ásthildur Lóa Þórsdóttir Skoðun Nei þetta getur aldrei gerst á okkar litla Íslandi! Davíð Bergmann Skoðun 10 staðreyndir um verðbólgu og ríkisfjármál Konráð S. Guðjónsson Skoðun Þjóðarmorð með vestrænum vopnum Ingólfur Steinsson Skoðun Er eitt næturgaman þess virði? Reynir Böðvarsson Skoðun Skerðingar eru eðlilegur hluti af rekstri raforkukerfisins Magnús Sigurðsson Skoðun „Naktir elskendur, Helga og Bjarni, liggja í faðmlögum, handleggjabenda á rauðum rúmfötum, umvafin mildri birtu“ Sigþór U. Hallfreðsson Skoðun Læknar, heilbrigðisstarfsfólk og lykill að lausninni Áslaug Arna Sigurbjörnsdóttir Skoðun Viltu vinna of mikið í ár og ennþá meira á næsta ári? Steinunn Þórðardóttir Skoðun Skoðun Skoðun Þjóðarmorð með vestrænum vopnum Ingólfur Steinsson skrifar Skoðun Hverjir eru alvöru feður og hverjir ekki? skrifar Skoðun Nei þetta getur aldrei gerst á okkar litla Íslandi! Davíð Bergmann skrifar Skoðun Er allt í góðu? Reynir Böðvarsson skrifar Skoðun Kirkjugarðar, minningarreitir og eða grafreitir Bryndís Haraldsdóttir skrifar Skoðun Vaxtalækkun eða neyðarlög Ragnar Þór Ingólfsson,Ásthildur Lóa Þórsdóttir skrifar Skoðun Innviðir og orkuskipti Sigurður Ingi Friðleifsson skrifar Skoðun Veðjað á rétta skólann Pawel Bartoszek skrifar Skoðun Er eitt næturgaman þess virði? Reynir Böðvarsson skrifar Skoðun Læknar, heilbrigðisstarfsfólk og lykill að lausninni Áslaug Arna Sigurbjörnsdóttir skrifar Skoðun 10 staðreyndir um verðbólgu og ríkisfjármál Konráð S. Guðjónsson skrifar Skoðun „Naktir elskendur, Helga og Bjarni, liggja í faðmlögum, handleggjabenda á rauðum rúmfötum, umvafin mildri birtu“ Sigþór U. Hallfreðsson skrifar Skoðun Krossinn er fallegur skrifar Skoðun Þetta reddast eða hvað? Marinó G. Njálsson skrifar Skoðun Að gráta í rigningunni - og dansa Jón Þór Ólafsson skrifar Skoðun „Smækkunar“gler Viðskiptaráðs Erna Bjarnadóttir skrifar Skoðun Ekki henda! Eyjólfur Pálsson skrifar Skoðun Break á ólympíuleikunum og önnur gildi í dansi Brynja Pétursdóttir skrifar Skoðun Frigg nemendagrunnur – bylting í íslensku skólastarfi Þórdís Jóna Sigurðardóttir skrifar Skoðun Opið bréf til stjórnarformanns Haga Björn Sævar Einarsson skrifar Skoðun Alvarlegar afleiðingar kynferðislegrar áreitni á vinnustöðum Dagný Aradóttir Pind skrifar Skoðun Er Helguvík ein af stærstu ruslakistum Íslands? Margrét S. Þórólfsdóttir,Ragnhildur L. Guðmundsdóttir,Þórólfur J. Dagsson skrifar Skoðun Manstu þegar Messenger var ekki til? Aldís Stefánsdóttir skrifar Skoðun „Flestum í Noregi er illa við EES“ Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Óheillaþróun á íslenskum vinnumarkaði Gunnar Sigvaldason,Árni B. Björnsson skrifar Skoðun Að virkja upp í loft Snæbjörn Guðmundsson skrifar Skoðun Sjálfstæðisflokkurinn, the party of hungry children Ian McDonald skrifar Skoðun Talsmenn tolla gefa engan afslátt Ragnar Sigurður Kristjánsson skrifar Skoðun Samstaða kennara skiptir máli Rakel Linda Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Hvað er fram undan í íslenskum stjórnmálum? Reynir Böðvarsson skrifar Sjá meira
Heilabilun er sjúkdómur sem fáir vilja tala um og enginn vill fá. En staðreyndin er sú að sjúkdómar sem valda heilabilun munu herja á sístækkandi hlutfall þjóðar með hækkandi meðalaldri. Rétt er einnig að muna að heilabilunarsjúkdómar geta gert vart við sig hjá fólki á miðjum aldri. Aukin vitund og umræða um sjúkdóminn hefur opnað augu okkar fyrir því að lífinu er ekki lokið við þessa sjúkdómsgreiningu. Opin og hreinskilin umræða um sjúkdómsgreininguna skapar tækifæri til að fá stuðning og umhyggju. Því stærra sem stuðningsnetið er því léttari verða byrðarnar. Oft geta tekið við góð ár til að njóta hverdagsins. En því miður er staðreyndin sú að oftast snýst líf fólks á hvolf í fjölskyldum þar sem þessir sjúkdómar skjóta upp kollinum. Við hjónin stóðum í þeim sporum fyrir sjö árum síðan að Alzheimer greindist hjá Ellý, eiginkonu minni. Við áttum nokkur góð ár en á síðustu tveimur árum hefur sjúkdómurinn herjað með sívaxandi krafti á flesta persónuþætti Ellýjar. Í gegnum þessi ár höfum við hjónin kynnst fjölmörgum í sömu sporum. Það er ljóst að byrðar þessa sjúkdóms leggjast þungt á nánustu aðstandendur og okkar samfélag gerir of lítið til að styðja þá. Sálfræðiaðstoð er ekki veitt, of fá úrræði eru til hvíldar fyrir nánustu aðstandendur sem sinna krefjandi umönnunarhlutverki, oft árum saman og margt annað má nefna. Það er von okkar sem stöndum í þessum sporum að lyft verði grettistaki í þessum málaflokki. Ég hef nýlega verið skipaður fyrir Íslands hönd í vinnuhóp aðstandenda heilabilunarsjúklinga sem var settur á laggirnar af Evrópsku Alzheimersamtökunum. Það hefur verið einstök lífsreynsla að kynnast hópi aðstandenda frá hinum ýmsu Evrópulöndum og skynja samhljóm og sammannlega lifsreynslu allra sem í þessum sporum standa. Vandi aðstandenda er ekki séríslenskur, víðast hvar er vandinn svipaður. En það er einnig mjög vaxandi samhljómur allra sem að þessum flókna málaflokki standa um að það þarf að gera betur. Þegar alvarleg áföll koma upp í samfélagi okkar er kallað til áfallateymi sem vinnur að þeim forvörnum að tryggja að fórnarlömb áfalla fái síðar alvarleg veikindi, áfallastreituröskun. Er ekki eðlilegt að svipuð þjónusta sé til staðar fyrir þá aðstandendur sem standa frammi fyrir margra ára erfiðu umönnunarhlutverki á sama tíma og sorg og söknuður herja á með framgangi sjúkdómsins. Á komandi ársþingi Evrópsku Alzheimer samtakanna mun sjónum verða beint að stöðu aðstandenda. Í dag, 21. september, á Alþjóðlega Alzheimerdeginum hvet ég stjórnvöld og almenning til að gera slíkt hið sama. Höfundur er maki konu sem er með Alzheimer sjúkdóm og er í stjórn Alzheimer samtakanna.
Fögnum á degi líffræðilegrar fjölbreytni Rannveig Magnúsdóttir,Ragnhildur Guðmundsdóttir,Skúli Skúlason,Ole Sandberg,Sæunn Júlía Sigurjónsdóttir Skoðun
„Naktir elskendur, Helga og Bjarni, liggja í faðmlögum, handleggjabenda á rauðum rúmfötum, umvafin mildri birtu“ Sigþór U. Hallfreðsson Skoðun
Skoðun „Naktir elskendur, Helga og Bjarni, liggja í faðmlögum, handleggjabenda á rauðum rúmfötum, umvafin mildri birtu“ Sigþór U. Hallfreðsson skrifar
Skoðun Alvarlegar afleiðingar kynferðislegrar áreitni á vinnustöðum Dagný Aradóttir Pind skrifar
Skoðun Er Helguvík ein af stærstu ruslakistum Íslands? Margrét S. Þórólfsdóttir,Ragnhildur L. Guðmundsdóttir,Þórólfur J. Dagsson skrifar
Fögnum á degi líffræðilegrar fjölbreytni Rannveig Magnúsdóttir,Ragnhildur Guðmundsdóttir,Skúli Skúlason,Ole Sandberg,Sæunn Júlía Sigurjónsdóttir Skoðun
„Naktir elskendur, Helga og Bjarni, liggja í faðmlögum, handleggjabenda á rauðum rúmfötum, umvafin mildri birtu“ Sigþór U. Hallfreðsson Skoðun