Þau eru eins og snjókorn Sif Huld Albertsdóttir skrifar 16. janúar 2024 11:01 Í júní 2022 skrifaði ég grein, um skarðabörn og þeirra eiginleika, að þau væru jafn mismunandi eins og þau væru mörg, eins og snjókorn, en þá var að koma sumar og ég vonaðist til að við myndum ná saman með ráðuneyti og SÍ um að hafa börn og foreldra skarðabarna ekki úti í kuldanum. En nú er kominn vetur og meira en 18 mánuðir frá þessum skrifum, því miður erum við einungis búin að fá að þurrka af skónum okkar á mottunni, en ekki kominn inn úr kuldanum. Nú er svo komið að ný reglugerð er enn í vinnslu inni hjá Heilbrigðisráðuneytinu og hafði stjórn Breiðra Brosa samband snemma á síðasta ári , og óskaði eftir að þau fengju að koma með athugasemdir þegar hún yrði tilbúin, sem í fyrstu átti að vera í september sl. En frestaðist eitthvað fram á haustið, nú er kominn janúar, ekki er haust lengur, veturinn er mættur aftur og um ár síðan við byrjuðum að óska eftir að á okkur væri hlustað, fyrir börnin okkar og þeirra réttindi. Börnin okkar eru það dýrmætasta sem við eigum, þau fæðast inn í þetta líf og við hjálpum þeim að komast út í lífið, sum fæðast ekki með neina skerðingu önnur fæðast með ýmisskonar skerðingar, börnin sem um ræðir hérna eru mjög fá á landsvísu, það fæðast um fimm börn á ári með skarð í vör og /eða tanngarði, og þurfa sérhæfða þjónustu frá mismunandi þjónustustigum. Þau börn eru jafn misjöfn og þau er mörg (fá), það er hægt að segja ef þú hefur hitt eitt barn með skarð þá hefur þú BARA hitt eitt barn með skarð, þau eru eins og snjókorn ekkert eins, engin þeirra þarf sömu þjónustu og ekki hægt að setja þau undir sama hatt og önnur börn. Með þessum skrifum langar mig að halda á lofti baráttu skarðabarna sem hefur farið hljótt undanfarið, ekki vegna þess að baráttan er unninn, þvert á móti, en vegna þess að við erum búin að halda að við værum að sigla í land með samtali og samráði. Samkvæmt barnasáttmála sameinuðu þjóðana er verið að brjóta á mannréttindum barna með að mismuna þeim um þá þjónustu sem þau eiga rétt á, að mismuna börnum eftir því hvar og hvernig fæðingargallinn þeirra er. Þetta er svo flókið og á höndum fárra. Ég vona að það fari einhver að taka þessu alvarlega sem ég skrifa því svo sannarlega gerum við það sem foreldrar barnanna því við þurfum víst að lenda í þessu, þar sem ég hef oft sagt í mínum skrifum að, ef þú þarft sjálfur á því að halda, þá sérðu hvernig kerfið virkar, annars ekki, en það á ekki að vera þannig, hvorki fyrir þennan hóp barna eða aðra, við eigum ekki að vera í stöðugri baráttu. Hvernig væri að laga þetta í eitt skipti þannig að við getum einbeitt okkur að því að vera bara með áhyggjur og vera til staðar fyrir barnið í því stóra verkefni sem það fékk í hendurnar þegar það fæddist, þegar það fer í aðgerðir, meðferðir og annað sem kemur uppá hjá börnunum okkar vegna fæðingargallans. Við getum einungis leiðbeint þeim og hjálpað og það væri svo miklu auðveldara ef við værum ekki alltaf að berjast við vindmyllur. Höfundur er formaður Breiðra Brosa og móðir 14 ára skarðabarns. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Sif Huld Albertsdóttir Heilbrigðismál Mest lesið Vindmyllufyrirtæki í áskrift hjá íslenskum almenningi Linda Jónsdóttir Skoðun Ár vondra vinnubragða í Stúdentaráði HÍ Katla Ólafsdóttir,Mathias Bragi Ölvisson Skoðun Ógnin sem við sjáum ekki – Hið falda tungumál ungu kynslóðarinnar á netinu Birgitta Þorsteinsdóttir Skoðun Aulatal um að Evrópa sé veik og getulaus Ole Anton Bieltvedt Skoðun Hvers virði er vara ef hún er ekki seld? Jón Jósafat Björnsson Skoðun Nokkur atriði sem almennum borgara finnst að helst megi ekki ræða – eða mjög sjaldan Hjalti Þórðarson Skoðun Metnaðarfull markmið og stórir sigrar Halla Helgadóttir Skoðun „Evrópa er í hnignun“ – Er það samt? Lítum aðeins á söguna Guðni Freyr Öfjörð Skoðun Sjö mýtur um loftslagsbreytingar Kristinn Már Hilmarsson,Elva Rakel Jónsdóttir Skoðun Vilja Ísland í sambandsríki Hjörtur J. Guðmundsson Skoðun Skoðun Skoðun Börn, foreldrar og skólar í vanda: Hvernig eigum við að nálgast verkefnið? Margrét Sigmarsdóttir,Bergljót Gyða Guðmundsdóttir,Arndís Þorsteinsdóttir,Edda Vikar Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Nýr vettvangur samskipta? Guðrún Hrefna Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Nokkur atriði sem almennum borgara finnst að helst megi ekki ræða – eða mjög sjaldan Hjalti Þórðarson skrifar Skoðun Vilja Ísland í sambandsríki Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Blikkandi viðvörunarljós Ingveldur Anna Sigurðardóttir skrifar Skoðun „Evrópa er í hnignun“ – Er það samt? Lítum aðeins á söguna Guðni Freyr Öfjörð skrifar Skoðun Vindmyllufyrirtæki í áskrift hjá íslenskum almenningi Linda Jónsdóttir skrifar Skoðun Metnaðarfull markmið og stórir sigrar Halla Helgadóttir skrifar Skoðun Hvers virði er vara ef hún er ekki seld? Jón Jósafat Björnsson skrifar Skoðun Aulatal um að Evrópa sé veik og getulaus Ole Anton Bieltvedt skrifar Skoðun Ár vondra vinnubragða í Stúdentaráði HÍ Katla Ólafsdóttir,Mathias Bragi Ölvisson skrifar Skoðun Mannúð og hugrekki - gegn stríðsglæpum og þjóðarmorði Ólafur Ingólfsson skrifar Skoðun Framtíð menntunar – byggjum á trausti, ekki tortryggni Helga Kristín Kolbeins skrifar Skoðun Fé án hirðis Þorvaldur Lúðvík Sigurjónsson skrifar Skoðun Gæludýr geta dimmu í dagsljós breytt Kolbrún Áslaugar Baldursdóttir skrifar Skoðun Myllan sem mala átti gull Andrés Kristjánsson skrifar Skoðun Sjö mýtur um loftslagsbreytingar Kristinn Már Hilmarsson,Elva Rakel Jónsdóttir skrifar Skoðun Pírati pissar í skóinn sinn Helgi Áss Grétarsson skrifar Skoðun Ógnin sem við sjáum ekki – Hið falda tungumál ungu kynslóðarinnar á netinu Birgitta Þorsteinsdóttir skrifar Skoðun Fáum presta aftur inn í skólana Rósa Guðbjartsdóttir skrifar Skoðun Rösk og reiðubúin fyrir landsbyggðina Hópur Röskvuliða skrifar Skoðun Icelandic Learning is a Gendered Health Issue Logan Lee Sigurðsson skrifar Skoðun Goðsögnin um UFS-sjóði sem róttækar „woke"- fjárfestingar Már Wolfgang Mixa skrifar Skoðun Framtíð Öskjuhlíðar Magnea Gná Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Vanhæfur Sjálfstæðisflokkur Dóra Björt Guðjónsdóttir skrifar Skoðun Mælt fyrir miklum kjarabótum öryrkja og aldraðra Inga Sæland skrifar Skoðun Mannréttindabrot og stríðsglæpir Rússa í Úkraínu Erlingur Erlingsson skrifar Skoðun Áskorun til Félags íslenskra hjúkrunarfræðinga og Háskóla Íslands Ríkharður Ólafsson,Styrmir Hallsson skrifar Skoðun Ákvarðanir teknar í Reykjavík – afleiðingarnar skella á okkur Hópur Framsóknarmanna í sveitarstjórnum skrifar Skoðun Snjallborgin eða Skuggaborgin Reykjavík: Gervigreindarknúið höfuðborgarsvæði Björgmundur Örn Guðmundsson skrifar Sjá meira
Í júní 2022 skrifaði ég grein, um skarðabörn og þeirra eiginleika, að þau væru jafn mismunandi eins og þau væru mörg, eins og snjókorn, en þá var að koma sumar og ég vonaðist til að við myndum ná saman með ráðuneyti og SÍ um að hafa börn og foreldra skarðabarna ekki úti í kuldanum. En nú er kominn vetur og meira en 18 mánuðir frá þessum skrifum, því miður erum við einungis búin að fá að þurrka af skónum okkar á mottunni, en ekki kominn inn úr kuldanum. Nú er svo komið að ný reglugerð er enn í vinnslu inni hjá Heilbrigðisráðuneytinu og hafði stjórn Breiðra Brosa samband snemma á síðasta ári , og óskaði eftir að þau fengju að koma með athugasemdir þegar hún yrði tilbúin, sem í fyrstu átti að vera í september sl. En frestaðist eitthvað fram á haustið, nú er kominn janúar, ekki er haust lengur, veturinn er mættur aftur og um ár síðan við byrjuðum að óska eftir að á okkur væri hlustað, fyrir börnin okkar og þeirra réttindi. Börnin okkar eru það dýrmætasta sem við eigum, þau fæðast inn í þetta líf og við hjálpum þeim að komast út í lífið, sum fæðast ekki með neina skerðingu önnur fæðast með ýmisskonar skerðingar, börnin sem um ræðir hérna eru mjög fá á landsvísu, það fæðast um fimm börn á ári með skarð í vör og /eða tanngarði, og þurfa sérhæfða þjónustu frá mismunandi þjónustustigum. Þau börn eru jafn misjöfn og þau er mörg (fá), það er hægt að segja ef þú hefur hitt eitt barn með skarð þá hefur þú BARA hitt eitt barn með skarð, þau eru eins og snjókorn ekkert eins, engin þeirra þarf sömu þjónustu og ekki hægt að setja þau undir sama hatt og önnur börn. Með þessum skrifum langar mig að halda á lofti baráttu skarðabarna sem hefur farið hljótt undanfarið, ekki vegna þess að baráttan er unninn, þvert á móti, en vegna þess að við erum búin að halda að við værum að sigla í land með samtali og samráði. Samkvæmt barnasáttmála sameinuðu þjóðana er verið að brjóta á mannréttindum barna með að mismuna þeim um þá þjónustu sem þau eiga rétt á, að mismuna börnum eftir því hvar og hvernig fæðingargallinn þeirra er. Þetta er svo flókið og á höndum fárra. Ég vona að það fari einhver að taka þessu alvarlega sem ég skrifa því svo sannarlega gerum við það sem foreldrar barnanna því við þurfum víst að lenda í þessu, þar sem ég hef oft sagt í mínum skrifum að, ef þú þarft sjálfur á því að halda, þá sérðu hvernig kerfið virkar, annars ekki, en það á ekki að vera þannig, hvorki fyrir þennan hóp barna eða aðra, við eigum ekki að vera í stöðugri baráttu. Hvernig væri að laga þetta í eitt skipti þannig að við getum einbeitt okkur að því að vera bara með áhyggjur og vera til staðar fyrir barnið í því stóra verkefni sem það fékk í hendurnar þegar það fæddist, þegar það fer í aðgerðir, meðferðir og annað sem kemur uppá hjá börnunum okkar vegna fæðingargallans. Við getum einungis leiðbeint þeim og hjálpað og það væri svo miklu auðveldara ef við værum ekki alltaf að berjast við vindmyllur. Höfundur er formaður Breiðra Brosa og móðir 14 ára skarðabarns.
Ógnin sem við sjáum ekki – Hið falda tungumál ungu kynslóðarinnar á netinu Birgitta Þorsteinsdóttir Skoðun
Nokkur atriði sem almennum borgara finnst að helst megi ekki ræða – eða mjög sjaldan Hjalti Þórðarson Skoðun
Skoðun Börn, foreldrar og skólar í vanda: Hvernig eigum við að nálgast verkefnið? Margrét Sigmarsdóttir,Bergljót Gyða Guðmundsdóttir,Arndís Þorsteinsdóttir,Edda Vikar Guðmundsdóttir skrifar
Skoðun Nokkur atriði sem almennum borgara finnst að helst megi ekki ræða – eða mjög sjaldan Hjalti Þórðarson skrifar
Skoðun Ógnin sem við sjáum ekki – Hið falda tungumál ungu kynslóðarinnar á netinu Birgitta Þorsteinsdóttir skrifar
Skoðun Áskorun til Félags íslenskra hjúkrunarfræðinga og Háskóla Íslands Ríkharður Ólafsson,Styrmir Hallsson skrifar
Skoðun Ákvarðanir teknar í Reykjavík – afleiðingarnar skella á okkur Hópur Framsóknarmanna í sveitarstjórnum skrifar
Skoðun Snjallborgin eða Skuggaborgin Reykjavík: Gervigreindarknúið höfuðborgarsvæði Björgmundur Örn Guðmundsson skrifar
Ógnin sem við sjáum ekki – Hið falda tungumál ungu kynslóðarinnar á netinu Birgitta Þorsteinsdóttir Skoðun
Nokkur atriði sem almennum borgara finnst að helst megi ekki ræða – eða mjög sjaldan Hjalti Þórðarson Skoðun