Í dag er alþjóðlegi Lupusdagurinn Hrönn Stefánsdóttir skrifar 10. maí 2024 13:31 10. maí er alþjóðlegur dagur Lupus eða rauðra úlfa eins og sjúkdómurinn er kallaður á íslensku. Rauðir úlfar er sjaldgæfur alvarlegur sjálfsofnæmissjúkdómur sem getur valdið bólgum og verkjum um allan líkamann. Hann veldur því að ónæmiskerfið sem venjulega berst við sýkingar snýst gegn eigin frumum, vefjum og líffærum. Þegar sjúkdómurinn er virkur getur ónæmissvörun valdið bólgu í frumum sem geta haft áhrif á og skemmt einn eða fleiri vefi líkamans; húð, liði, vöðva, æðar, blóðkorn, heila og taugar og einnig önnur líffæri svo sem lungu, hjarta, nýru, meltingarfæri og / eða himnur í kringum innri líffæri. Birtingarform sjúkdómsins er mismunandi milli einstaklinga en einkennist af tímabilum þar sem sjúkdómurinn er ýmist virkur eða í sjúkdómshléi. Þegar fólk greinist með sjúkdóm er mikilvægt að sjúklingar geti aflað sér upplýsinga um hann svo þeir geti sjálfir tekið upplýstar ákvarðanir um meðferð sína og geti gert það sem í þeirra valdi stendur til að bæta heilsu sína. Það að sjúklingar séu virkir þátttakendur í eigin meðferð skiptir miklu máli til þess að betur gangi að kljást við sjúkdóminn og þá er nauðsynlegt að þeir skilji sem best þennan flókna sjúkdóm. Það getur verið að finna góðar, áreiðanlegar upplýsingar á netinu um lupus/rauða úlfa. Samfélagsmiðlar birta oft hryllingssögur um verstu hugsanlegu tilfellin og því sem lýst er þar á oft ekki við hjá okkur sem búum í löndum með gott heilbrigðiskerfi sem allir hafa aðgang að. Það er því mikilvægt að fólk hafi aðgang að góðum upplýsingum sem hægt er að treysta að séu réttar. Gigtarfélag Íslands sem er með sérstakan stuðningshóp fyrir fólk með rauða úlfa þar sem sjúklinga geta verið í sambandi við aðra sjúklinga með lupus, deilt reynslu sinni og fengið upplýsingar í lokuðum hóp á Facebook auk þess sem hópurinn hittist reglulega í raunheimum til að spjalla eða fá fræðslu. Til að mæta þessari þörf hafa félög lupussjúklinga í Evrópu unnið upplýsingasíðu byggða á frönsku bókinni “Lupus en 100 questions”. Textinn á síðunni er skrifaður og yfirfarinn af 25 læknum sem sérhæfa sig í lupus og 22 sjúklingum. Síðan er í umsjá Lupus Europe, sem eru evrópsk sjúklingasamtök og er Gigtarfélag Íslands aðilli að þessum samtökum. Síðan er stöðugt í endurskoðun og uppfærð reglulega. Efnið á síðunni er á 14 tungumálum og er verið að vinna að því að þýða efnið á fleiri tungumál, meðal annars á íslensku. Allar þýðingarnar eru unnar í samvinnu af læknum og sjúklingum sem hafa unnið vinnuna í sjálfboðavinnu. Slóðin á vefsíðuna er www.lupus100.org. Höfundur er varaformaður Gigtarfélags Íslands og formaður Lupus- og Sjögrenshóps Gigtarfélagsins. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Heilbrigðismál Mest lesið Ýmislegt um rafmagnsbíla og reiðhjól Valur Elli Valsson Skoðun Samkennd samfélags Guðrún Karls Helgudóttir Skoðun Þeir borga sem nota! Tómas Kristjánsson Skoðun Íþróttahreyfingin og gerviverktaka Ástþór Jón Ragnheiðarson Skoðun Að hjálpa fólki að standa á eigin fótum Jón Þór Kristjánsson Skoðun Óttinn við íslensku rafkrónuna Birna Guðný Björnsdóttir Skoðun Hver er ég og hvert er ég að fara? Ellý Tómasdóttir Skoðun Taugatýpísk forréttindi Mamiko Dís Ragnarsdóttir Skoðun Þjóðin slæst við elda: Hvar er Alþingi? Baldur Borgþórsson Skoðun Tölum um tilfinningar Amanda Ásdís Jóhannsdóttir Skoðun Skoðun Skoðun Íþróttahreyfingin og gerviverktaka Ástþór Jón Ragnheiðarson skrifar Skoðun Tölum um tilfinningar Amanda Ásdís Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Óttinn við íslensku rafkrónuna Birna Guðný Björnsdóttir skrifar Skoðun Áskorun til Sjúkratrygginga Íslands – hugsum í lausnum Björn Bjarki Þorsteinsson skrifar Skoðun Afnemum launamisrétti Guðmundur Ingi Guðbrandsson skrifar Skoðun Hvað hefur Ísland gert? Katla Þorvaldsdóttir skrifar Skoðun Viðhorf almennings og neytenda til sjálfbærnimála fyrirtækja og stofnana skiptir miklu máli Soffía Sigurgeirsdóttir,Trausti Haraldsson skrifar Skoðun Ýmislegt um rafmagnsbíla og reiðhjól Valur Elli Valsson skrifar Skoðun Taugatýpísk forréttindi Mamiko Dís Ragnarsdóttir skrifar Skoðun Hver er ég og hvert er ég að fara? Ellý Tómasdóttir skrifar Skoðun Þeir borga sem nota! Tómas Kristjánsson skrifar Skoðun Að hjálpa fólki að standa á eigin fótum Jón Þór Kristjánsson skrifar Skoðun Samkennd samfélags Guðrún Karls Helgudóttir skrifar Skoðun „Heimferða- og fylgdadeild“ Eiríkur Rögnvaldsson skrifar Skoðun Til varnar mennsku kúgarans Hans Alexander Margrétarson Hansen skrifar Skoðun Þegar ómennskan vitnar í lög Bubbi Morthens skrifar Skoðun Engum til sóma Sigmar Guðmundsson skrifar Skoðun Góðan daginn, ég ætla að fá … ENGLISH PLEASE! Ólafur Guðsteinn Kristjánsson skrifar Skoðun Vernd náttúrunnar er ákvörðun Eva Dögg Davíðsdóttir skrifar Skoðun Hver er okkar ábyrgð á ofbeldi meðal barna Hafdís Hrönn Hafsteinsdóttir skrifar Skoðun Er verkalýðsbarátta á Íslandi að hnigna? Sverrir Fannberg Júlíusson skrifar Skoðun Má ekkert gera fyrir millistéttina? Þorbjörg S. Gunnlaugsdóttir skrifar Skoðun Milljarðarnir óteljandi og bókun 35 Haraldur Ólafsson skrifar Skoðun Háskólinn sveik stúdenta um góðar samgöngur Guðni Thorlacius,Katla Ólafsdóttir skrifar Skoðun „Bara“ kennari Álfhildur Leifsdóttir skrifar Skoðun Þjóðin slæst við elda: Hvar er Alþingi? Baldur Borgþórsson skrifar Skoðun Yazan Tamimi – spegill á sjálfsmynd þjóðar Sema Erla Serdaroglu skrifar Skoðun Hvað er niðurskurðarstefna? Halla Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Framtíðin liggur í bættri nýtingu auðlinda Helga Kristín Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Öryggi sjúklinga – gerum og greinum betur Alma D. Möller skrifar Sjá meira
10. maí er alþjóðlegur dagur Lupus eða rauðra úlfa eins og sjúkdómurinn er kallaður á íslensku. Rauðir úlfar er sjaldgæfur alvarlegur sjálfsofnæmissjúkdómur sem getur valdið bólgum og verkjum um allan líkamann. Hann veldur því að ónæmiskerfið sem venjulega berst við sýkingar snýst gegn eigin frumum, vefjum og líffærum. Þegar sjúkdómurinn er virkur getur ónæmissvörun valdið bólgu í frumum sem geta haft áhrif á og skemmt einn eða fleiri vefi líkamans; húð, liði, vöðva, æðar, blóðkorn, heila og taugar og einnig önnur líffæri svo sem lungu, hjarta, nýru, meltingarfæri og / eða himnur í kringum innri líffæri. Birtingarform sjúkdómsins er mismunandi milli einstaklinga en einkennist af tímabilum þar sem sjúkdómurinn er ýmist virkur eða í sjúkdómshléi. Þegar fólk greinist með sjúkdóm er mikilvægt að sjúklingar geti aflað sér upplýsinga um hann svo þeir geti sjálfir tekið upplýstar ákvarðanir um meðferð sína og geti gert það sem í þeirra valdi stendur til að bæta heilsu sína. Það að sjúklingar séu virkir þátttakendur í eigin meðferð skiptir miklu máli til þess að betur gangi að kljást við sjúkdóminn og þá er nauðsynlegt að þeir skilji sem best þennan flókna sjúkdóm. Það getur verið að finna góðar, áreiðanlegar upplýsingar á netinu um lupus/rauða úlfa. Samfélagsmiðlar birta oft hryllingssögur um verstu hugsanlegu tilfellin og því sem lýst er þar á oft ekki við hjá okkur sem búum í löndum með gott heilbrigðiskerfi sem allir hafa aðgang að. Það er því mikilvægt að fólk hafi aðgang að góðum upplýsingum sem hægt er að treysta að séu réttar. Gigtarfélag Íslands sem er með sérstakan stuðningshóp fyrir fólk með rauða úlfa þar sem sjúklinga geta verið í sambandi við aðra sjúklinga með lupus, deilt reynslu sinni og fengið upplýsingar í lokuðum hóp á Facebook auk þess sem hópurinn hittist reglulega í raunheimum til að spjalla eða fá fræðslu. Til að mæta þessari þörf hafa félög lupussjúklinga í Evrópu unnið upplýsingasíðu byggða á frönsku bókinni “Lupus en 100 questions”. Textinn á síðunni er skrifaður og yfirfarinn af 25 læknum sem sérhæfa sig í lupus og 22 sjúklingum. Síðan er í umsjá Lupus Europe, sem eru evrópsk sjúklingasamtök og er Gigtarfélag Íslands aðilli að þessum samtökum. Síðan er stöðugt í endurskoðun og uppfærð reglulega. Efnið á síðunni er á 14 tungumálum og er verið að vinna að því að þýða efnið á fleiri tungumál, meðal annars á íslensku. Allar þýðingarnar eru unnar í samvinnu af læknum og sjúklingum sem hafa unnið vinnuna í sjálfboðavinnu. Slóðin á vefsíðuna er www.lupus100.org. Höfundur er varaformaður Gigtarfélags Íslands og formaður Lupus- og Sjögrenshóps Gigtarfélagsins.
Skoðun Viðhorf almennings og neytenda til sjálfbærnimála fyrirtækja og stofnana skiptir miklu máli Soffía Sigurgeirsdóttir,Trausti Haraldsson skrifar