Höndlum MS saman Hjördís Ýrr Skúladóttir skrifar 29. maí 2024 06:31 Í dag fögnum við alþjóða MS deginum en maí er tími vitundarvakningar um MS þar sem MS-félög um allan heim vekja athygli á sjúkdómnum með einum eða öðrum hætti. Þetta árið er herferðin tileinkuð MS greiningunni og því að höndla MS saman en ekki ein. Hér heima höfum við verið með herferð á samfélagsmiðum og svo er það toppurinn sem er sumarhátíðin í MS-húsinu á Sléttuvegi 5 í dag milli 15 og 17 með allskyns uppákomum. Þangað eru allir velkomnir til okkar að fagna. En kannski er það ekki rétt að tala um að fagna því að greinast með sjúkdóm, en það má fagna lífinu. Það getur ekki talist léttvægt að greinast með sjúkdóm og þá sér í lagi þann sem er ólæknanlegur, óútreiknanlegur og fjölbreyttur. Við hér á Íslandi getum þó talist nokkuð heppin þegar kemur að greiningu og meðferð á MS. Hér eru flestir að fá nokkuð skjóta greiningu, öll okkar sem erum með MS fáum viðeigandi meðferð og mætum skilningi í samfélaginu frá flestum. En betur má ef duga skal og það er kannski þess vegna sem við erum einmitt að blása í lúðra og vekja máls á MS vegna þess að við heyrum enn af fólki sem hefur þurft að berjast við kerfið, fara á milli heilbrigðisstofnanna í fjölda mörg ár. Sem dæmi má nefna var nýlega grein í Heimildinni þar sem kona lýsir því hve lengi hún beið eftir þjónustu á bráðamóttökunni. Einnig höfum við hitt fjölda fólks sem hefur beðið tugi ára eftir réttri greiningu. Enn eru allt of margir sem þurfa að bíða of lengi eftir þjónustu, sitja marga klukkutíma eða heilu dagana inn á yfirsetinni bráðamóttöku, fara milli stofnanna og vita sjálf ekki hvað er að. Sjálf man ég vel eftir ferlinu mínu og get auðvitað ein lýst mínum tilfinningum á þessu ferli. Ég man eftir 11 klukkutímunum á biðstofunni á bráðamóttökunni, ég man eftir biðinni í tvær vikur eftir að komast í segulómun og svo man ég auðvitað vel eftir dögunum þar til endanleg greining kom. Svona sögum viljum við auðvitað fækka. Ég veit vel að á Landspítala starfar mjög hæft fólk, sem vinnur vinnuna sína vel. Ég veit líka að þangað kemur þó nokkur fjöldi einstaklinga sem telur sig vera með MS en eftir rannsóknir kemur í ljós að svo er ekki. Það má því með sanni segja að vegir þessa sjúkdóms séu allskonar og þess vegna á einmitt leiðarstef alþjóðadagsins ekki síst vel við hér en annars staðar - Höndlum MS saman. Dagur eins og þessi er einmitt svo mikilvægur í þessu ljósi, enda mikilvægt að vekja athygli á MS, greiningunni og meðhöndlun. Mikilvægt að fræða almenning, fagfólk og heilbrigðisstarfsmenn um sjúkdóminn, taka í burtu stigma, tala opið um hvað þetta getur verið erfitt en líka um það hvað það er mögulegt að gera mikið þrátt fyrir greininguna. Halda því eins oft á lofti og mögulegt er að þrátt fyrir greiningu þá ert þú ekki MS – og MS er ekki þú. Vissir þú að á fimm mínútna fresti greinist einhver með MS einhversstaðar í heiminum? Vissir þú að tæpar þrjár milljónir í heiminum eru með MS? Vissir þú að rúmlega tveir þriðju þeirra sem greinast eru konur? Vissir þú að greining á MS er flókin og margþætt? Vissir þú að meðaltali greinast 25 með MS á Íslandi á ári? Vilt þú vita meira? Vilt þú leggja okkur lið? Smelltu á þennan hlekk. Verið öll velkomin á Sléttuveg 5 Höfundur er formaður MS-félags Íslands. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Heilbrigðismál Mest lesið Skaðinn í leyndri meðferð á heimilum Matthildur Björnsdóttir Skoðun Bóluefni eða veirur Ágúst Kvaran Skoðun Loftslagsávinningur Coda Terminal er gífurlegur Sigurður Loftur Thorlacius Skoðun Um vanda stúlkna í skólum Ragnar Þór Pétursson Skoðun 3.200 aumingjar (mín skoðun) Ole Anton Bieltvedt Skoðun Af glyðrugangi eftirlitsstofnana Ester Hilmarsdóttir Skoðun Það er hægt Ragna Sigurðardóttir Skoðun Linnulaus þjáning íbúa á Gaza Hrafnhildur Sverrisdóttir Skoðun Snjallsímar og geðveiki meðal barna og unglinga Atli Harðarson Skoðun Halldór 13.07.2024 Halldór Baldursson Halldór Skoðun Skoðun Loftslagsávinningur Coda Terminal er gífurlegur Sigurður Loftur Thorlacius skrifar Skoðun Bóluefni eða veirur Ágúst Kvaran skrifar Skoðun Skaðinn í leyndri meðferð á heimilum Matthildur Björnsdóttir skrifar Skoðun Af glyðrugangi eftirlitsstofnana Ester Hilmarsdóttir skrifar Skoðun Linnulaus þjáning íbúa á Gaza Hrafnhildur Sverrisdóttir skrifar Skoðun Munurinn á þjóðerniskennd versus sálernis þarfar upplifun Matthildur Björnsdóttir skrifar Skoðun Verða rangfærslur að sannleika, ef þær eru endurteknar nógu oft!? Ole Anton Bieltvedt skrifar Skoðun Svifhrifavaldar Halldóra Lillý Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Forseti ÍSÍ hvattur til að hefja tiltektina í eigin starfsemi Sigurður G. Guðjónsson skrifar Skoðun Hvernig og hvenær en ekki hvort Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Það er víst hægt að semja um aðildarskilmála! Mörg dæmi sanna það! Ole Anton Bieltvedt skrifar Skoðun Orðatónar: Aukinn orðaforði og lesskilningur barna með íslenskri tónlist Halldóra Lillý Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Tilfinningalegur athyglisbrestur og heilbrigt tilfinningalíf Jón Þór Ólafsson skrifar Skoðun Reglurnar eru óumsemjanlegar Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun 3.200 aumingjar (mín skoðun) Ole Anton Bieltvedt skrifar Skoðun Ber endurhæfing ávöxt? skrifar Skoðun Heimur á heljarþröm skrifar Skoðun Foreldrar á 4. vaktinni Sara Rós Kristinsdóttir,Lóa Ólafsdóttir skrifar Skoðun Norður-Kórea er víða Ingvar Smári Birgisson skrifar Skoðun Það getur verið gott að búa til steind Ari Trausti Guðmundsson skrifar Skoðun Uppskeruhátíð öldrunarfræða á Norðurlöndum Sirrý Sif Sigurlaugardóttir skrifar Skoðun Gullverðlaun í mengun Guðmundur Ingi Kristinsson skrifar Skoðun Gen og glæpir Halldóra Lillý Jóhannsdóttir skrifar Skoðun 10 tæknilegir yfirburðir rafbíla Sigurður Ingi Friðleifsson skrifar Skoðun Um vanda stúlkna í skólum Ragnar Þór Pétursson skrifar Skoðun Land, borgir og samgöngur Guðjón Sigurbjartsson skrifar Skoðun Coda Terminal: Verndum náttúru, umhverfi og leiðréttum mýtur Edda Sif Aradóttir skrifar Skoðun Kveikjum áhugann – Kveikjum neistann Kolbrún Áslaugar Baldursdóttir skrifar Skoðun Mega bara íslenskir karlmenn nauðga konum á Íslandi? Guðný S. Bjarnadóttir skrifar Skoðun Ekki gera þessi mistök í sumarfríinu! Ólafía Sigurjónsdóttir skrifar Sjá meira
Í dag fögnum við alþjóða MS deginum en maí er tími vitundarvakningar um MS þar sem MS-félög um allan heim vekja athygli á sjúkdómnum með einum eða öðrum hætti. Þetta árið er herferðin tileinkuð MS greiningunni og því að höndla MS saman en ekki ein. Hér heima höfum við verið með herferð á samfélagsmiðum og svo er það toppurinn sem er sumarhátíðin í MS-húsinu á Sléttuvegi 5 í dag milli 15 og 17 með allskyns uppákomum. Þangað eru allir velkomnir til okkar að fagna. En kannski er það ekki rétt að tala um að fagna því að greinast með sjúkdóm, en það má fagna lífinu. Það getur ekki talist léttvægt að greinast með sjúkdóm og þá sér í lagi þann sem er ólæknanlegur, óútreiknanlegur og fjölbreyttur. Við hér á Íslandi getum þó talist nokkuð heppin þegar kemur að greiningu og meðferð á MS. Hér eru flestir að fá nokkuð skjóta greiningu, öll okkar sem erum með MS fáum viðeigandi meðferð og mætum skilningi í samfélaginu frá flestum. En betur má ef duga skal og það er kannski þess vegna sem við erum einmitt að blása í lúðra og vekja máls á MS vegna þess að við heyrum enn af fólki sem hefur þurft að berjast við kerfið, fara á milli heilbrigðisstofnanna í fjölda mörg ár. Sem dæmi má nefna var nýlega grein í Heimildinni þar sem kona lýsir því hve lengi hún beið eftir þjónustu á bráðamóttökunni. Einnig höfum við hitt fjölda fólks sem hefur beðið tugi ára eftir réttri greiningu. Enn eru allt of margir sem þurfa að bíða of lengi eftir þjónustu, sitja marga klukkutíma eða heilu dagana inn á yfirsetinni bráðamóttöku, fara milli stofnanna og vita sjálf ekki hvað er að. Sjálf man ég vel eftir ferlinu mínu og get auðvitað ein lýst mínum tilfinningum á þessu ferli. Ég man eftir 11 klukkutímunum á biðstofunni á bráðamóttökunni, ég man eftir biðinni í tvær vikur eftir að komast í segulómun og svo man ég auðvitað vel eftir dögunum þar til endanleg greining kom. Svona sögum viljum við auðvitað fækka. Ég veit vel að á Landspítala starfar mjög hæft fólk, sem vinnur vinnuna sína vel. Ég veit líka að þangað kemur þó nokkur fjöldi einstaklinga sem telur sig vera með MS en eftir rannsóknir kemur í ljós að svo er ekki. Það má því með sanni segja að vegir þessa sjúkdóms séu allskonar og þess vegna á einmitt leiðarstef alþjóðadagsins ekki síst vel við hér en annars staðar - Höndlum MS saman. Dagur eins og þessi er einmitt svo mikilvægur í þessu ljósi, enda mikilvægt að vekja athygli á MS, greiningunni og meðhöndlun. Mikilvægt að fræða almenning, fagfólk og heilbrigðisstarfsmenn um sjúkdóminn, taka í burtu stigma, tala opið um hvað þetta getur verið erfitt en líka um það hvað það er mögulegt að gera mikið þrátt fyrir greininguna. Halda því eins oft á lofti og mögulegt er að þrátt fyrir greiningu þá ert þú ekki MS – og MS er ekki þú. Vissir þú að á fimm mínútna fresti greinist einhver með MS einhversstaðar í heiminum? Vissir þú að tæpar þrjár milljónir í heiminum eru með MS? Vissir þú að rúmlega tveir þriðju þeirra sem greinast eru konur? Vissir þú að greining á MS er flókin og margþætt? Vissir þú að meðaltali greinast 25 með MS á Íslandi á ári? Vilt þú vita meira? Vilt þú leggja okkur lið? Smelltu á þennan hlekk. Verið öll velkomin á Sléttuveg 5 Höfundur er formaður MS-félags Íslands.
Skoðun Verða rangfærslur að sannleika, ef þær eru endurteknar nógu oft!? Ole Anton Bieltvedt skrifar
Skoðun Forseti ÍSÍ hvattur til að hefja tiltektina í eigin starfsemi Sigurður G. Guðjónsson skrifar
Skoðun Það er víst hægt að semja um aðildarskilmála! Mörg dæmi sanna það! Ole Anton Bieltvedt skrifar
Skoðun Orðatónar: Aukinn orðaforði og lesskilningur barna með íslenskri tónlist Halldóra Lillý Jóhannsdóttir skrifar