„Hann er full­kominn eins og hann er“

Áfall og léttir á sama tíma

Elísabet og eiginmaður hennar Aron Lloyd Green eignuðust frumburðinn Júlíu Kristínu árið 2019 og tæpu tveimur og hálfu ári síðar kom Huginn Ragnar í heiminn. Hann mun fagna tveggja ára afmælisdeginum sínum í lok þessa mánaðar.

„Það var vitað frá 20 vikna sónar að það væri eitthvað að; hann var mjög vaxtaskertur og var verulega lítill og útlimirnir voru stuttir miðað við búkinn. Það voru gerðar allskyns rannsóknir en það var ekki hægt að segja til um nákvæmlega hvað væri að. Innst inni héldum við í vonina að hann myndi fæðast heilbrigður en væri kannski bara mjög lítill.“

Þegar Huginn fæddist var strax ljóst að um einhverskonar heilkenni var að ræða. Hann var með sterk svipeinkenni; mikinn hárvöxt og sérkenni í andlitsfalli og lítið höfuð.

Greiningin á Cornelia de Lange heilkenninu kom hins vegar ekki í ljós fyrr en þremur dögum síðar, að loknum margvíslegum rannsóknum.

Cornelia de Lange er sjaldgæft meðfætt ástand en í dag eru þekkt fimm gen sem geta valdið heilkenninu. Heilkennið einkennist meðal annars af sérstöku andlitslagi, þéttum augnhárum og augabrúnum, ákveðinni líkamsbyggingu, missmíðum á útlimum, vaxtarseinkun og þroskahömlun. Þá eru einnig til vægara form þar sem einkenni eru minna áberandi. Þótt börn með Cornelia de Lange heilkenni hafi svipað yfirbragð mælist vitsmunaþroski þeirra á breiðu bili.

„Eins og þetta var mikið áfall og erfið reynsla þá vorum við samt heppin að fá greiningu svona fljótt. Þannig er það ekki í öllum tilfellum; sumir þurfa að bíða í marga mánuði eða ár. En við vissum þó allavega hvað væri að, hvað við værum að vinna með,“segir Elísabet.

„Þetta tímabil er eiginlega í hálfgerðri móðu, og sérstaklega af því að við lentum í öðru áfalli einungis tveimur dögum eftir að Huginn fékk greininguna en þá lést Ragnheiður Thelma tengdamóðir mín skyndilega. Hún var gríðarlega stór partur af okkar lífi og hún grínaðist nú með það að hún ætlaði að flytja inn til okkar og hjálpað okkur með Hugin þegar við kæmum heim af spítalanum. Hún á stóran hluta í Hugin Ragnari og hann er einmitt skírður í höfuðið á henni. 

Sama dag og hún dó var eins og Hugin hafi fengið styrk frá ömmu sinni; súrefnisnotkunin minnkaði og hann byrjaði að drekka brjóstið eftir að hafa nærst í gegnum sondu. Það var svo mikið í gangi í einu og við eiginlega bara þurfum að „prósessa“ þetta allt saman mjög hratt. En að missa einhvern nákominn svona skyndilega hefur líka þau áhrif að maður horfir öðrum augum á framtíðina. 

Það gerði það að verkum að við ákváðum nánast strax að við ætluðum ekki að láta greininguna hans Hugins vera vandamál. Jafnvel þó við vissum ekkert hver afdrif hans yrðu í framtíðinni. Við ákváðum að mynda bara tækla þetta og taka á móti því sem kæmi, finna lausnir.“

Elísabet viðurkennir að hún hafi farið þvert á ráð lækna og sérfræðinga á sínum tíma og „gúglað“ allt sem hún fann um heilkennið.

„Þá fékk maður auðvitað upp öll verstu og hræðilegustu dæmin og reynslusögurnar og það gerir manni svo sannarlega ekki gott. En eftir smá tíma, þegar við vorum búin að meðtaka þetta nokkurn veginn, þá áttuðum við okkur á því að myndum ekki græða neitt á því að hugsa stöðugt hvað ef. Við ákváðum að lifa frekar í núinu.“

Fór í gegnum sorgarferli

Líkt og fyrr segir eru einkennin mismunandi á milli barna sem fæðast með Cornelia de Lange heilkennið, hjá sumum vantar bein í hendurnar og stundum eru fingur samvaxnir eða vantar. Huginn er hins vegar einungis með styttra úlnliðsbein og er því með „mjög litlar og krúttlegar hendur“ eins og Elísabet orðar það.

Seinn málþroski er einnig af þeim einkennum sem fylgja heilkenni Hugins.

„Í dag notast hann við tákn með tali. Það er ekki vitað hvenær hann mun tala eða hvort hann mun yfirhöfuð geta talað. Akkúrat núna er erfitt að segja til um hvar hann er staddur í ferlinu, hann er ennþá svo ungur. Tíminn þarf að leiða það í ljós.“

Elísabet segist óneitanlega hafa gengið í gegnum ákveðið sorgarferli eftir að Huginn kom í heiminn. Þau hjónin hafa staðið þétt saman og stutt hvort annað.

„Mjög margar af vinkonum mínum voru eignast börn á svipuðum tíma og ég. Að vera í kringum heilbrigð börn og eiga sjálfur barn sem stendur í stað er svo sannarlega erfitt. Þú þarft að sætta þig við það að barnið þitt mun mögulega aldrei geta gert sömu hluti og önnur börn.

Ég myndi aldrei vilja breyta syni mínum, fyrir okkur er hann fullkominn eins og hann er. En óhjákvæmilega hugsaði maður út í framtíðina og syrgði það sem hefði getað orðið. Mun hann eignast vini? Mun hann geta tjáð sig og leikið sér við önnur börn? Maður er eiginlega að syrgja fyrir barnið sitt. En svo hef ég líka séð það að Huginn er bara mjög hamingjusamur, þegar hann er ekki veikur. Þegar honum líður vel er hann bara ótrúlega glaður, og það er svo margt sem hann getur gert og haft gaman af. 

Ég held að það skipti máli að einblína á það góða, jafnvel þó það sé ekki alveg eftir bókinni. Huginn er ekki eins og heilbrigð börn, en það er líka bara allt í lagi.“

Lentu sjaldan á vegg

Huginn sker sig óneitanlega frá öðrum börnum en Elísabet segist lítið hugsa út í það. Hún taki því frekar fagnandi ef fólk spyrji og vilji vita meira um hann.

„Á tímabili var Huginn mjög veikur og þurfti að vera með súrefniskút allstaðar þar sem við fórum, og það bauð upp á allskyns spurningar frá fólki. Það er algengara að börn séu að spyrja um hann og vilja vita hvað sé að honum, ég hef til dæmis lent í því þegar ég fer með hann að sækja dóttur okkar á leikskólann. 

Mér finnst þetta bara vera gott tækifæri til að fræða börnin um þá sem eru öðruvísi en þau og ég held að það sé svo mikilvægt að ræða hlutina opinskátt.“

Það er ekki óalgengt að foreldrar fatlaðra og langveikra barna kvarti undan erfiðum samskiptum við kerfið og löngum biðlistum hér og þar. Í tilfelli Elísabetar og Aron er það hins vegar ekki þannig.

„Við höfum sjaldan lent á neinum vegg, það hefur verið ótrúlega vel haldið utan um okkur alveg frá því Huginn fæddist. Í upphafi sá félagsráðgjafi um að sækja um öll réttindi fyrir okkur, eins og umönnunarbætur og slíkt og hann komst inn á greiningarstöð ríkisins þegar hann var tveggja mánaða og gat því byrjað snemma hjá sjúkraþjálfara og þroskaþjálfa. Eina sem við höfum þurft að bíða lengi eftir er stuðningur heim fyrir hann, en umönnunarþörfin hans er frekar mikil þar sem hann er mjög ósjálfbjarga og hreyfiþroskinn hans seinkaður sem gerir það að verkum að hann er ekki farin að skríða né sitja alveg sjálfur.“

Í haust mun Huginn síðan byrja á almennri deild í hverfisleikskólanum sínum eftir að hafa verið á Lyngási síðan í apríl eftir mikil veikindi síðast liðið ár.

„Við vorum svo heppin að þær á leikskólanum voru mjög opnar og tilbúnar til að taka á móti Hugin og eru mjög opnar fyrir því að fræðast um hans heilkenni og allt sem því fylgir. Það er svo sannarlega ekki sjálfsagt. “

Þörfin er mikil

Fjölskyldan hefur sótt stuðning hjá Einstökum börnum eftir að Huginn fæddist.

„Ég veit ekki hvar við værum án þeirra. Ég er svo ótrúlega þakklát fyrir að félagið er til staðar. Hún Guðrún hjá Einstökum börnum hefur reynst okkur svo ótrúlega vel, er alltaf boðin og búin til að hjálpa og er alltaf til staðar ef við þurfum einhverjar upplýsingar eða aðstoð. Í eitt skipti þegar Huginn þurfti að liggja inn á spítala og var mjög veikur kom Guðrún til okkar, bara til að athuga hvernig okkur liði og hvernig við hefðum það.

Mér finnst fókusinn hjá Einstökum börnum vera mjög mikið á því að styðja við foreldra, passa upp á þá og leiðbeina þeim í gegnum þennan frumskóg sem þetta kerfi er. Svo eru líka allskyns hópar, eins og mæðrahópar og feðrahópar, og allskyns viðburðir þar sem foreldarnir og börnin hittast.

Við erum auðvitað með ofboðslega gott bakland og eigum yndislega fjölskyldu og vini sem hafa stutt við okkur. En það er svo allt öðruvísi að ræða þetta við fólk sem hefur verið í sömu sporum og veit nákvæmlega hvað þú ert að ganga í gegnum, þetta er allt önnur tenging.“

Þann 24. ágúst næstkomandi hyggjast Elísabet og Aron bæði taka þátt í Reykjavíkurmaraþoninu og safna áheitum til styrktar Einstökum börnum.

„Mjög margir í kringum okkur að hlaupa fyrir félagið líka, maðurinn minn og tvíburasystir mín ætlar að hlaupa 21 kílómetra og svo munum ég, eldri systir mín og mágur minn hlaupa 10 kílómetra. Við viljum leggja okkar af mörkum.“

Líkt og Elísabet bendir á er félagið einungis rekið af styrkjum og fær ekkert fjármagn frá ríkinu þrátt fyrir að þörfin sé mikil.

„Með auknu fjármagni væri hægt að styðja ennþá betur við bakið á fjölskyldum langveikra barna með sjaldgæfa sjúkdóma sem hafa oftar en ekki mikla þörf á stuðningi.“

Hér má heita á Elísabetu og hér má heita á Aron og styðja við starf Einstakra barna.