Álit Einhverfupaunksins um ABA meðferð og kennslu á Íslandi Sigrún Ósk Stefánsdóttir skrifar 19. september 2024 13:30 Einhverfupaunkið er hópur fullorðinna einhverfra einstaklinga sem berjast gegn fordómum og óréttlæti í garð einhverfra. Einhverft fræðafólk, kenningar þeirra og rannsóknir hafa umbylt skilningi á einhverfu og opnað augu margra annarra rannsakenda fyrir einhverfu sjónarhorni og sjónarmiðum. Einhverfa er ekki röskun heldur hluti af eðlilegum mannlegum breytileika sem nefnist taugafjölbreytileiki (e. Neurodiversity). Margir úr gamla fræðasamfélaginu sýna þessari nýju þekkingu óásættanlega viðspyrnu. ABA er fremst í flokki „viðurkenndra“ aðferða til að breyta einstaklingum og samskiptamátum þess. Í því vísindaumhverfi sem við höfum byggt er hlutlægni talið gullstandard. Þá verður til bias fyrir aðferðum sem hægt er að bera við hlutlæga mælistiku, gefa gildi og tölur. Í því samhengi hefur hegðun þann kost umfram t.d. skynjun og tilfinningar, að það getur verið auðvelt að mæla hegðun, þú bara telur hversu oft ákveðin hegðun á sér stað hjá einstaklingi yfir eitthvað tímabil. Þetta gerir atferlismiðaðar aðferðir mjög heillandi fyrir nútímavísindi. Því hegðun hefur það fram yfir tilfinningar, hugsanir eða skynjun að rannsakandi þarf ekki að treysta huglægum vitnisburði viðfangs síns. Hegðun getur hinn hlutlausi rannsakandi fylgst með og mælt. Innra líf viðfangsefnisins er flóknara, því þar brestur hlutlægnin. Manneskja er nefnilega ekki hlutur. Rannsakandanum er einnig gefið túlkunarvald yfir hegðun viðfangefnisins, hann ákvarðar hvaða hegðun er eðlileg eða æskileg miðað við ytri aðstæður (sem hann stýrir oft). Flest sem stunda ABA á Íslandi í dag sverja af sér eldri og aggressívari aðferðir ABA og hafna því að í ABA felist ofbeldi og telja sér og öðrum trú um að um gagnreyndar aðferðir sé að ræða. Vandamálið við ABA er að það virkar, það virkar mjög vel til þess sem það er ætlað; að breyta hegðun sem er einmitt það hættulega þegar ABA er notað gegn einhverfum. ABA unnendur horfa algerlega framhjá „The Double Empathy Problem“, sem lýsir samskiptastíl og menningu einhverfra sem einfaldlega öðruvísi en ekkert verri. Þarna er að okkar viti einn helsti veikleiki atferlisfræði, því hegðun er ekki heldur hlutlaus, hún er tilkomin vegna innra lífs manneskjunnar sem hegðar sér. Hegðun er tjáning. Þegar atferlisfræðingar aftengja hegðun því samhengi hlutgera þeir manneskjuna sem þeir eru að reyna hjálpa. En þegar hjálpin berst með því að, án samhengis, breyta hegðun eða framkalla hegðun sem er ekki náttúruleg manneskjunni er beinlínis reynt að hlutgera hana. Það er ofbeldi. Þetta ferli, að fela sinn innri einstakling fyrir eitthvað “ásættanlegt” er það sem kallað er möskun. Þetta er líka það ferli sem á uppruna sinna í kenningum um bælingarmeðferðir (sem bannaðar voru með lögum á Íslandi árið 2023). Að kenna möskun með því að þjálfa einhverf börn í taugatýpískri hegðun er grafalvarlegt mál því möskun er hættuleg heilsu einhverfra. Það eykur líkur á þunglyndi, einangrun og sjálfsvígstíðni. (sjá Pearson & Rose 2021). Í dag eru þessar aðferðir kenndar sem einhliða góðar og vísindalegar á meðan ekki er hlustað á nýjar rannsóknir og reynsluheim einhverfra. Kennsla á ABA fer fram í HÍ og HR og er viðhaldið á námskeiðum eins og PEERS á Íslandi. Að okkar mati allt of mikil áhersla lögð á þessa nálgun meðal sálfræðinga á Íslandi (og í sálfræðideildum háskólanna), og allt of oft litið fram hjá því hvað býr að baki hegðunar sem talin er óæskileg þegar kemur m.a. að einhverfu. Fyrst og fremst þarf að endurskilgreina innan þessara kerfa hvað talin er óæskileg hegðun með því að hlusta á okkur sem erum einhverf og taka mark á okkur. Við erum með margar reynslusögur um hvernig ABA og PEERS gengu illa fyrir okkur á Íslandi og getum bent á yfir 60 rannsóknir þessu sjónarhorni til stuðnings. Það er gríðarlega mikilvægt að það fræðafólk sem þjónustar einhverfa átti sig á því óþolandi þekkingarlega ranglæti sem minnihlutahópar eins og einhverfir búa ennþá við og undir engum kringumstæðum getur það talist ásættanlegt að stunda að beita einhverfa því óréttlæti. Látum einhverf börn og ungmenni njóta vafans. Fræðum þau og önnur ungmenni um taugafjölbreytileika, the double empathy problem og ólíka samskiptahætti taugatýpískra og einhverfra. Sent inn fyrir hönd Einhverfupaunksins. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Einhverfa Mest lesið Sjálfstæðismenn boða víst skattalækkanir á þá efnamestu Haukur V. Alfreðsson Skoðun Viltu borga 200 þús á mánuði eða 600 þús á mánuði af íbúðinni? Hildur Þórðardóttir Skoðun Almageddon? Eyþór Kristleifsson Skoðun Fellur helsti stuðningsmaður menningarmála af þingi? Magnús Logi Kristinsson Skoðun ESB kærir sig ekkert um Ísland í jólagjöf Ole Anton Bieltvedt Skoðun Vímuefnið VONÍUM Haraldur Ingi Haraldsson Skoðun Betri Strætó 2025 og (svo) Borgarlína Dagur B. Eggertsson Skoðun Afvegaleidd umræða um áskoranir heilbrigðiskerfisins Áslaug Arna Sigurbjörnsdóttir Skoðun Það sem ekki má fjalla um fyrir kosningar til Alþingis Árni Jensson Skoðun Svartir föstudagar í boði íslenskra stjórnvalda Haukur Guðmundsson Skoðun Skoðun Skoðun Arfur stjórnmálanna 2024 Elvar Eyvindsson skrifar Skoðun Kjósum rétt(indi) fyrir fatlað fólk! Unnur Helga Óttarsdóttir,Anna Lára Steindal skrifar Skoðun Frelsi er allra, ekki fárra útvaldra Jón Óskar Sólnes skrifar Skoðun Menntun og tækifæri: Hvað veljum við fyrir Ísland? Kolbrún Halldórsdóttir skrifar Skoðun Eyðimerkurganga kosningabaráttunnar? Viðar Hreinsson skrifar Skoðun Krónan eða evran? Kostir og gallar Hilmar Þór Hilmarsson skrifar Skoðun Kjóstu meiri árangur Bryndís Haraldsdóttir skrifar Skoðun Hvaða hlekkur ert þú í keðjunni? Ellý Tómasdóttir skrifar Skoðun Laxeldið verður ekki stöðvað Kristinn H. Gunnarsson skrifar Skoðun Þroskamerki þjóðar Tómas Torfason skrifar Skoðun Afvegaleidd umræða um áskoranir heilbrigðiskerfisins Áslaug Arna Sigurbjörnsdóttir skrifar Skoðun Var stytting náms til stúdentsprófs í þágu ungmenna? Sigurður E. Sigurjónsson skrifar Skoðun Það sem ekki má fjalla um fyrir kosningar til Alþingis Árni Jensson skrifar Skoðun Launafólk sýndi ábyrgð – Hvað með bankana og fjármagnseigendur? Finnbjörn A. Hermannsson skrifar Skoðun Sjálfstæðar konur? Sonja Ýr Þorbergsdóttir skrifar Skoðun Fullveldinu er fórnað með aðild að Evrópusambandinu Anton Guðmundsson skrifar Skoðun Endurhugsum dæmið, endurnýtum textíl Guðbjörg Rut Pálmadóttir skrifar Skoðun Betri Strætó 2025 og (svo) Borgarlína Dagur B. Eggertsson skrifar Skoðun Um kosningar, gulrætur og verðbólgu Jean-Rémi Chareyre skrifar Skoðun Gæti aukin einkavæðing og skólaval í grunnskólakerfinu bætt námsárangur og aukið jafnrétti? Jón Páll Haraldsson,Linda Heiðarsdóttir,Ómar Örn Magnússon skrifar Skoðun Fellur helsti stuðningsmaður menningarmála af þingi? Magnús Logi Kristinsson skrifar Skoðun Sjálfstæðismenn boða víst skattalækkanir á þá efnamestu Haukur V. Alfreðsson skrifar Skoðun Vímuefnið VONÍUM Haraldur Ingi Haraldsson skrifar Skoðun Viltu borga 200 þús á mánuði eða 600 þús á mánuði af íbúðinni? Hildur Þórðardóttir skrifar Skoðun Þegar náttúruvinir hitta frambjóðendur. Hjálpartæki kjósandans Stefán Jón Hafstein skrifar Skoðun Svartir föstudagar í boði íslenskra stjórnvalda Haukur Guðmundsson skrifar Skoðun Eitt heimili, ein fjölskylda og ein heilsa Pétur Heimisson skrifar Skoðun BRCA Elín Íris Fanndal Jónasdóttir skrifar Skoðun ESB kærir sig ekkert um Ísland í jólagjöf Ole Anton Bieltvedt skrifar Skoðun Að kjósa með nútíma hugsunarhætti Ragnhildur Katla Jónsdóttir skrifar Sjá meira
Einhverfupaunkið er hópur fullorðinna einhverfra einstaklinga sem berjast gegn fordómum og óréttlæti í garð einhverfra. Einhverft fræðafólk, kenningar þeirra og rannsóknir hafa umbylt skilningi á einhverfu og opnað augu margra annarra rannsakenda fyrir einhverfu sjónarhorni og sjónarmiðum. Einhverfa er ekki röskun heldur hluti af eðlilegum mannlegum breytileika sem nefnist taugafjölbreytileiki (e. Neurodiversity). Margir úr gamla fræðasamfélaginu sýna þessari nýju þekkingu óásættanlega viðspyrnu. ABA er fremst í flokki „viðurkenndra“ aðferða til að breyta einstaklingum og samskiptamátum þess. Í því vísindaumhverfi sem við höfum byggt er hlutlægni talið gullstandard. Þá verður til bias fyrir aðferðum sem hægt er að bera við hlutlæga mælistiku, gefa gildi og tölur. Í því samhengi hefur hegðun þann kost umfram t.d. skynjun og tilfinningar, að það getur verið auðvelt að mæla hegðun, þú bara telur hversu oft ákveðin hegðun á sér stað hjá einstaklingi yfir eitthvað tímabil. Þetta gerir atferlismiðaðar aðferðir mjög heillandi fyrir nútímavísindi. Því hegðun hefur það fram yfir tilfinningar, hugsanir eða skynjun að rannsakandi þarf ekki að treysta huglægum vitnisburði viðfangs síns. Hegðun getur hinn hlutlausi rannsakandi fylgst með og mælt. Innra líf viðfangsefnisins er flóknara, því þar brestur hlutlægnin. Manneskja er nefnilega ekki hlutur. Rannsakandanum er einnig gefið túlkunarvald yfir hegðun viðfangefnisins, hann ákvarðar hvaða hegðun er eðlileg eða æskileg miðað við ytri aðstæður (sem hann stýrir oft). Flest sem stunda ABA á Íslandi í dag sverja af sér eldri og aggressívari aðferðir ABA og hafna því að í ABA felist ofbeldi og telja sér og öðrum trú um að um gagnreyndar aðferðir sé að ræða. Vandamálið við ABA er að það virkar, það virkar mjög vel til þess sem það er ætlað; að breyta hegðun sem er einmitt það hættulega þegar ABA er notað gegn einhverfum. ABA unnendur horfa algerlega framhjá „The Double Empathy Problem“, sem lýsir samskiptastíl og menningu einhverfra sem einfaldlega öðruvísi en ekkert verri. Þarna er að okkar viti einn helsti veikleiki atferlisfræði, því hegðun er ekki heldur hlutlaus, hún er tilkomin vegna innra lífs manneskjunnar sem hegðar sér. Hegðun er tjáning. Þegar atferlisfræðingar aftengja hegðun því samhengi hlutgera þeir manneskjuna sem þeir eru að reyna hjálpa. En þegar hjálpin berst með því að, án samhengis, breyta hegðun eða framkalla hegðun sem er ekki náttúruleg manneskjunni er beinlínis reynt að hlutgera hana. Það er ofbeldi. Þetta ferli, að fela sinn innri einstakling fyrir eitthvað “ásættanlegt” er það sem kallað er möskun. Þetta er líka það ferli sem á uppruna sinna í kenningum um bælingarmeðferðir (sem bannaðar voru með lögum á Íslandi árið 2023). Að kenna möskun með því að þjálfa einhverf börn í taugatýpískri hegðun er grafalvarlegt mál því möskun er hættuleg heilsu einhverfra. Það eykur líkur á þunglyndi, einangrun og sjálfsvígstíðni. (sjá Pearson & Rose 2021). Í dag eru þessar aðferðir kenndar sem einhliða góðar og vísindalegar á meðan ekki er hlustað á nýjar rannsóknir og reynsluheim einhverfra. Kennsla á ABA fer fram í HÍ og HR og er viðhaldið á námskeiðum eins og PEERS á Íslandi. Að okkar mati allt of mikil áhersla lögð á þessa nálgun meðal sálfræðinga á Íslandi (og í sálfræðideildum háskólanna), og allt of oft litið fram hjá því hvað býr að baki hegðunar sem talin er óæskileg þegar kemur m.a. að einhverfu. Fyrst og fremst þarf að endurskilgreina innan þessara kerfa hvað talin er óæskileg hegðun með því að hlusta á okkur sem erum einhverf og taka mark á okkur. Við erum með margar reynslusögur um hvernig ABA og PEERS gengu illa fyrir okkur á Íslandi og getum bent á yfir 60 rannsóknir þessu sjónarhorni til stuðnings. Það er gríðarlega mikilvægt að það fræðafólk sem þjónustar einhverfa átti sig á því óþolandi þekkingarlega ranglæti sem minnihlutahópar eins og einhverfir búa ennþá við og undir engum kringumstæðum getur það talist ásættanlegt að stunda að beita einhverfa því óréttlæti. Látum einhverf börn og ungmenni njóta vafans. Fræðum þau og önnur ungmenni um taugafjölbreytileika, the double empathy problem og ólíka samskiptahætti taugatýpískra og einhverfra. Sent inn fyrir hönd Einhverfupaunksins.
Skoðun Afvegaleidd umræða um áskoranir heilbrigðiskerfisins Áslaug Arna Sigurbjörnsdóttir skrifar
Skoðun Launafólk sýndi ábyrgð – Hvað með bankana og fjármagnseigendur? Finnbjörn A. Hermannsson skrifar
Skoðun Gæti aukin einkavæðing og skólaval í grunnskólakerfinu bætt námsárangur og aukið jafnrétti? Jón Páll Haraldsson,Linda Heiðarsdóttir,Ómar Örn Magnússon skrifar