„Þetta er búið að vera mikið hagsmunamál okkar sem hugum að hagsmunum einstaklinga með Downs heilkenni í fjöldamörg ár,“ segir Guðmundur Ármann Pétursson formaður Downs félagsins. Hann sé þakklátur báðum ráðuneytum að opna á umræðuna með þessari ráðstefnu.,
„Þetta er þarft og umræða sem menn hafa veigrað sér við að taka. Hún er erfið mörgum og flókin. Siðferðislega og tæknilega og maður þakkar fyrir þetta skref. Það hjálpar okkur aðeins af stað.“
Guðmundur segir að í sínu erindi muni hann einbeita sér að Downs-heilkenninu sem „mest verði fyrir barðinu“ á skimunum.
„Það er það heilkenni sem fyrst og fremst er verið að skima fyrir og leita að. Við þekkjum flest hvaða afleiðingar það hefur,“ segir hann.
Skimunin leiði til þess að yfirgnæfandi líkur verði á því að þungunarrof verði framkvæmt komi í ljós að fóstrið gæti verið með heilkennið.
Á ráðstefnunni verður enn fremur fjallað verður um hvernig skimunum er háttað í dag, ávinning þeirra, áhættu og um þau sjónarmið sem huga þarf að þegar metið er hvort og þá hvaða fósturskimanir heilbrigðisyfirvöld eigi að bjóða.
„Það verður farið yfir þetta á víðum grunni. Þetta er vel hugsað og útfært og ég hlakka sjálfur til að heyra hvernig þessum málum horfir til hjá öðrum frummælendum,“ segir Guðmundur og að svo gefist færi á skoðanaskiptum í pallborði.
„Það þarf að taka þetta í fangið og ná betur utan um þetta. Tæknin er á fleygiferð og siðferðið breytist og þroskast vonandi. Þetta þarf að tala saman og þetta tvennt má ekki fara í sitthvora áttina,“ segir Guðmundur. Það sé enn margt óljóst í þessu og það þjóni engum tilgangi.
Guðmundur ræddi stöðu Downs heilkennisins í Ísland í dag fyrr á árinu.
Þingið verður haldið á Hilton Reykjavík Nordica og stendur frá kl. 13.00-16.30. Hægt verður að fylgjast með þinginu í beinu streymi á vef Stjórnarráðsins. Nánari upplýsingar hér á vef stjórnarráðsins.
„Þetta er mál sem varðar alla. Þetta er ekki einkamál þeirra sem láta sig varða málefni þeirra sem eru með Downs-heilkennið. Fósturskimanirnar eru að breytast svo mikið. Það er hægt að skima fyrir svo miklu,“ segir Guðmundur.
Hann voni að með málþinginu verði hægt að opna umræðuna.
