Fatlað fólk á Íslandi Alma Ýr Ingólfsdóttir skrifar 24. september 2024 10:00 Staða fatlaðs fólks mikið til umfjöllunar í fjölmiðlum í síðustu viku. Af mismunandi ástæðum þó. Okkur er tíðrætt um jafnrétti og opinberlega státum við okkur af því hvert sem við förum. Gott og vel. En þrátt fyrir það og fögur fyrirheit um mikilvægi fjölbreytileikans í jafnréttisumræðunni endurspegla síðustu dagar raunveruleika fatlaðs fólks í íslensku samfélagi. Það fer ósköp lítið fyrir jafnrétti þar. Áður en lengra er haldið er ágætt að útskýra hvað felst í því að vera fatlaður. Í samningi Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks segir að öll aðildarríki að samningnum viðurkenni að til fatlaðs fólks teljast m.a. þau sem eru með langvarandi líkamlega, andlega eða vitsmunalega skerðingu eða skerta skynjun og sem verða fyrir ýmiss konar hindrunum sem geta komið í veg fyrir fulla og árangursríka samfélagsþátttöku til jafns við aðra. Jafnframt viðurkenni aðildarríki að hugtakið fötlun sé í sífelldri þróun og að fötlun sé afsprengi samspils milli fólks með skerðingar annars vegar og umhverfis og viðhorfa hins vegar sem hindra fulla og árangursríka samfélagsþátttöku þess til jafns við aðra. Þessi skilgreining er lögfest í lögum nr. 38/2018 um þjónustu við fatlað fólk með langvarandi stuðningsþarfir. Allt fatlað fólk er langvarandi fatlað, ekki bara í sex mánuði eða ár. Það er staðreynd, hvað svo sem fólki kann að þykja um þá staðreynd. Að þessu sögðu er gott að hafa í huga að allt laga- og regluverk er mannanna verk. Í tilfelli málaflokks fatlaðs fólks er markmiðið yfirleitt göfugt og flest snýr að því að auka og bæta hvers konar samfélagslega þátttöku. Þar sem fatlað fólk er mjög fjölbreytt er óhætt að segja að enginn er eins. Þar af leiðindi er stuðningurinn sömuleiðis mismunandi. Undanfarin ár hefur skilningur hvað þetta varðar breyst til hins betra. En, á sama tíma er að eiga sér gríðarlegt bakslag í réttindabaráttunni. Í síðustu viku stigu fram einstaklingar sem allir eiga rétt á tiltekinni þjónustu. Lögbundinni þjónustu sem sveitarfélögum er skylt að veita, þjónustu sem er nauðsynleg til þess að geta notið fullra mannréttinda til jafns við aðra og skapa viðkomandi einstaklingi skilyrði til sjálfstæðs lífs á eigin forsendum. Aftur, göfugt markmið. Aftur á móti fær fólk ekki þessa nauðsynlegu lögbundnu þjónustu. Af hverju ekki? Málaflokkurinn er ófjármagnaður. Fjármagnið er ekki til. Það hefur ekki verið til og er ekki til. Þessi tiltekna þjónusta sem ríki og sveitarfélög hafa árum saman vísað fram og til baka um hver eigi að fjármagna heldur áfram að kastast fram og til baka. Á kostnað þess sem á rétt á þjónustunni. Þeir einstaklingar sem komu opinberlega fram eru m.a. með lífsógnandi sjúkdóma. Þá vaknar spurning. Einstaklingur sem sækir um notendastýrða persónulega aðstoð (NPA) fær umsókn sína samþykkta en samþykktin felur samt ekki í sér að þjónustan verði veitt, þrátt fyrir samþykktina. En hvenær verður hún veitt? Það er ekki hægt að svara því. Af hverju ekki? Það er af því að það er ekki til nein reglugerð sem segir til um forgangsröðun eða biðlista. Hvað má þá einstaklingurinn bíða lengi? Þrjú til fimm ár. Þá vaknar önnur spurning. Þar sem þessi tiltekna þjónusta, NPA, er samkomulag milli ríkis og sveitarfélags af hverju er þessi staða þá uppi? Ríkið segist uppfylla allar sínar skyldur hvað fjármögnun NPA varðar og liggur því hjá sveitarfélaginu að leysa úr vandanum hvað fjármögnun samninganna varðar. Er þetta lausn? En hvað ef sveitarfélagið gerir það ekki? Eftir situr fólk sem á lögbundinn rétt á lífsnauðsynlegri þjónustu án hennar, árum saman. Það skondna er að á sama tíma og þetta raungerist á fatlað fólk samt sem áður að geta stundað atvinnu. Það er jú stefna stjórnvalda að fækka fólki á örorkulífeyri. Þá snúum við okkur að næsta máli. Ung kona með langvarandi sjúkdóm er örorkulífeyristaki. Allt hennar líf hefur hún þurft að leggjast reglulega inn á spítala sjúkdómsins vegna. Þetta ár hefur hún meira og minna þurft að vera inniliggjandi á spítala. Hún fær bréf þess efnis að þar sem hún hafi verið inniliggjandi í 180 daga, þar af 30 daga samfleytt, muni hún missa örorkulífeyri sinn nú um mánaðarmótin og fram til loka árs. Í stað örorkulífeyris fær hún kr. 100.020 á mánuði í ráðstöfunarfé greitt frá Tryggingastofnun ríkisins. Nú kann að vera fólk stökkvi upp á nef sér og finnist það sem hér að ofangreinir vera réttlátt og annað vera frekja. Gleymum því ekki að fatlað fólk greiðir skatta eins og ófatlað fólk, líka þau sem fá greiddan lífeyri frá Tryggingastofnun. Og nei, það er enginn sem ásælist það sérstaklega að lifa á framfærslu ríkisins sem er undir lágmarkslaunum og viðheldur fátækt. Hversu langt ætla íslensk stjórnvöld að ganga í því að hafa af fötluðu fólki lögbundna þjónustu og skilja það eftir í myrkri og ómanneskjulegum aðstæðum? Nú liggur fyrir á þingmálaskrá að lögfesta eigi samning Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks. ÖBÍ fagnar því. En hvernig er hægt að lögfesta samninginn ef það sem hér að ofan er líst á sér stað, ár eftir ár? Það að veikjast, fatlast eða fæðast fatlaður er ekki skömm eða byrði. Við getum ekki kallað samfélagið okkar velferðar- og jafnréttissamfélag nema allir njóti mannsæmandi lífs. Höfundur er formaður ÖBÍ réttindasamtaka. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Málefni fatlaðs fólks Alma Ýr Ingólfsdóttir Mest lesið Kynlíf veldur einhverfu: Opið bréf til Háskóla Íslands og fjölmiðla Guðlaug Svala Kristjánsdóttir,Margrét Oddný Leópoldsdóttir Skoðun Deyr mjólkurkýrin ef eigandi hennar fær eitt viðbótar mjólkurglas? Þórður Snær Júlíusson Skoðun Er þetta í alvöru umdeild skoðun fámenns hóps? Snorri Másson Skoðun Réttur til endurtektarprófa: Jafnræði í námi fyrir alla stúdenta Vera Mist Magnúsdóttir,Guðlaug Eva Albertsdóttir Skoðun Aðför að landsbyggðinni – og tilraun til að slá ryki í augu almennings Ingibjörg Isaksen Skoðun Getur Sturlunga snúið aftur? Leifur B. Dagfinnsson Skoðun Ákvarðanir teknar í Reykjavík – afleiðingarnar skella á okkur Hópur Framsóknarmanna í sveitarstjórnum Skoðun Áskorun til Félags íslenskra hjúkrunarfræðinga og Háskóla Íslands Ríkharður Ólafsson,Styrmir Hallsson Skoðun „Þessu er alltaf lofað fyrir kosningar en alltaf svikið“ Jóhann Páll Jóhannsson Skoðun Liðveisla fyrir öll Atli Már Haraldsson Skoðun Skoðun Skoðun Mælt fyrir miklum kjarabótum öryrkja og aldraðra Inga Sæland skrifar Skoðun Mannréttindabrot og stríðsglæpir Rússa í Úkraínu Erlingur Erlingsson skrifar Skoðun Áskorun til Félags íslenskra hjúkrunarfræðinga og Háskóla Íslands Ríkharður Ólafsson,Styrmir Hallsson skrifar Skoðun Ákvarðanir teknar í Reykjavík – afleiðingarnar skella á okkur Hópur Framsóknarmanna í sveitarstjórnum skrifar Skoðun Snjallborgin eða Skuggaborgin Reykjavík: Gervigreindarknúið höfuðborgarsvæði Björgmundur Örn Guðmundsson skrifar Skoðun Getur Sturlunga snúið aftur? Leifur B. Dagfinnsson skrifar Skoðun Vaka stendur með Menntavísindasviði í verki Gunnar Ásgrímsson skrifar Skoðun Vorbókaleysingar Henry Alexander Henrysson skrifar Skoðun Er þetta í alvöru umdeild skoðun fámenns hóps? Snorri Másson skrifar Skoðun Liðveisla fyrir öll Atli Már Haraldsson skrifar Skoðun Réttur til endurtektarprófa: Jafnræði í námi fyrir alla stúdenta Vera Mist Magnúsdóttir,Guðlaug Eva Albertsdóttir skrifar Skoðun Að standa við stóru orðin Guðmundur Ari Sigurjónsson skrifar Skoðun Aðför að landsbyggðinni – og tilraun til að slá ryki í augu almennings Ingibjörg Isaksen skrifar Skoðun Deyr mjólkurkýrin ef eigandi hennar fær eitt viðbótar mjólkurglas? Þórður Snær Júlíusson skrifar Skoðun Kynlíf veldur einhverfu: Opið bréf til Háskóla Íslands og fjölmiðla Guðlaug Svala Kristjánsdóttir,Margrét Oddný Leópoldsdóttir skrifar Skoðun Ég virði þig og þín mörk, virðir þú mig og mín mörk ? Rakel Linda Kristjánsdóttir skrifar Skoðun „Þessu er alltaf lofað fyrir kosningar en alltaf svikið“ Jóhann Páll Jóhannsson skrifar Skoðun Þjóðaröryggi að vera aðildarríki að Evrópusambandinu Jón Frímann Jónsson skrifar Skoðun Fullvalda utan sambandsríkja Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Sagnaarfur Biblíunnar - Salómonsdómur, lög og ólög Sigurvin Lárus Jónsson skrifar Skoðun Sjálfstæðir grunnskólar í hættu Benedikt S. Benediktsson skrifar Skoðun Borgaralegur vígbúnaður Dr. Bjarni Már Magnússon skrifar Skoðun Áskoranir og tækni í heilbrigðisþjónustu Teitur Guðmundsson skrifar Skoðun Ósunginn óður til doktorsnema Styrmir Hallsson skrifar Skoðun Frjáls umræða ekki lengur leyfð í USA – Skoðanafrelsi í hættu – Amerískt Gestapo í uppsiglingu? Ole Anton Bieltvedt skrifar Skoðun Tannhjól í mulningsvél? Arnar Þór Jónsson skrifar Skoðun Fækkum kennurum um 90% Björgmundur Örn Guðmundsson skrifar Skoðun Uppsagnarbréf til góða fólksins Daníel Freyr Jónsson skrifar Skoðun Kristni og íslam: Samfélag sem hvílir á skilningi Skúli S. Ólafsson skrifar Skoðun Hugtakastríðið mikla Sigmar Guðmundsson skrifar Sjá meira
Staða fatlaðs fólks mikið til umfjöllunar í fjölmiðlum í síðustu viku. Af mismunandi ástæðum þó. Okkur er tíðrætt um jafnrétti og opinberlega státum við okkur af því hvert sem við förum. Gott og vel. En þrátt fyrir það og fögur fyrirheit um mikilvægi fjölbreytileikans í jafnréttisumræðunni endurspegla síðustu dagar raunveruleika fatlaðs fólks í íslensku samfélagi. Það fer ósköp lítið fyrir jafnrétti þar. Áður en lengra er haldið er ágætt að útskýra hvað felst í því að vera fatlaður. Í samningi Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks segir að öll aðildarríki að samningnum viðurkenni að til fatlaðs fólks teljast m.a. þau sem eru með langvarandi líkamlega, andlega eða vitsmunalega skerðingu eða skerta skynjun og sem verða fyrir ýmiss konar hindrunum sem geta komið í veg fyrir fulla og árangursríka samfélagsþátttöku til jafns við aðra. Jafnframt viðurkenni aðildarríki að hugtakið fötlun sé í sífelldri þróun og að fötlun sé afsprengi samspils milli fólks með skerðingar annars vegar og umhverfis og viðhorfa hins vegar sem hindra fulla og árangursríka samfélagsþátttöku þess til jafns við aðra. Þessi skilgreining er lögfest í lögum nr. 38/2018 um þjónustu við fatlað fólk með langvarandi stuðningsþarfir. Allt fatlað fólk er langvarandi fatlað, ekki bara í sex mánuði eða ár. Það er staðreynd, hvað svo sem fólki kann að þykja um þá staðreynd. Að þessu sögðu er gott að hafa í huga að allt laga- og regluverk er mannanna verk. Í tilfelli málaflokks fatlaðs fólks er markmiðið yfirleitt göfugt og flest snýr að því að auka og bæta hvers konar samfélagslega þátttöku. Þar sem fatlað fólk er mjög fjölbreytt er óhætt að segja að enginn er eins. Þar af leiðindi er stuðningurinn sömuleiðis mismunandi. Undanfarin ár hefur skilningur hvað þetta varðar breyst til hins betra. En, á sama tíma er að eiga sér gríðarlegt bakslag í réttindabaráttunni. Í síðustu viku stigu fram einstaklingar sem allir eiga rétt á tiltekinni þjónustu. Lögbundinni þjónustu sem sveitarfélögum er skylt að veita, þjónustu sem er nauðsynleg til þess að geta notið fullra mannréttinda til jafns við aðra og skapa viðkomandi einstaklingi skilyrði til sjálfstæðs lífs á eigin forsendum. Aftur, göfugt markmið. Aftur á móti fær fólk ekki þessa nauðsynlegu lögbundnu þjónustu. Af hverju ekki? Málaflokkurinn er ófjármagnaður. Fjármagnið er ekki til. Það hefur ekki verið til og er ekki til. Þessi tiltekna þjónusta sem ríki og sveitarfélög hafa árum saman vísað fram og til baka um hver eigi að fjármagna heldur áfram að kastast fram og til baka. Á kostnað þess sem á rétt á þjónustunni. Þeir einstaklingar sem komu opinberlega fram eru m.a. með lífsógnandi sjúkdóma. Þá vaknar spurning. Einstaklingur sem sækir um notendastýrða persónulega aðstoð (NPA) fær umsókn sína samþykkta en samþykktin felur samt ekki í sér að þjónustan verði veitt, þrátt fyrir samþykktina. En hvenær verður hún veitt? Það er ekki hægt að svara því. Af hverju ekki? Það er af því að það er ekki til nein reglugerð sem segir til um forgangsröðun eða biðlista. Hvað má þá einstaklingurinn bíða lengi? Þrjú til fimm ár. Þá vaknar önnur spurning. Þar sem þessi tiltekna þjónusta, NPA, er samkomulag milli ríkis og sveitarfélags af hverju er þessi staða þá uppi? Ríkið segist uppfylla allar sínar skyldur hvað fjármögnun NPA varðar og liggur því hjá sveitarfélaginu að leysa úr vandanum hvað fjármögnun samninganna varðar. Er þetta lausn? En hvað ef sveitarfélagið gerir það ekki? Eftir situr fólk sem á lögbundinn rétt á lífsnauðsynlegri þjónustu án hennar, árum saman. Það skondna er að á sama tíma og þetta raungerist á fatlað fólk samt sem áður að geta stundað atvinnu. Það er jú stefna stjórnvalda að fækka fólki á örorkulífeyri. Þá snúum við okkur að næsta máli. Ung kona með langvarandi sjúkdóm er örorkulífeyristaki. Allt hennar líf hefur hún þurft að leggjast reglulega inn á spítala sjúkdómsins vegna. Þetta ár hefur hún meira og minna þurft að vera inniliggjandi á spítala. Hún fær bréf þess efnis að þar sem hún hafi verið inniliggjandi í 180 daga, þar af 30 daga samfleytt, muni hún missa örorkulífeyri sinn nú um mánaðarmótin og fram til loka árs. Í stað örorkulífeyris fær hún kr. 100.020 á mánuði í ráðstöfunarfé greitt frá Tryggingastofnun ríkisins. Nú kann að vera fólk stökkvi upp á nef sér og finnist það sem hér að ofangreinir vera réttlátt og annað vera frekja. Gleymum því ekki að fatlað fólk greiðir skatta eins og ófatlað fólk, líka þau sem fá greiddan lífeyri frá Tryggingastofnun. Og nei, það er enginn sem ásælist það sérstaklega að lifa á framfærslu ríkisins sem er undir lágmarkslaunum og viðheldur fátækt. Hversu langt ætla íslensk stjórnvöld að ganga í því að hafa af fötluðu fólki lögbundna þjónustu og skilja það eftir í myrkri og ómanneskjulegum aðstæðum? Nú liggur fyrir á þingmálaskrá að lögfesta eigi samning Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks. ÖBÍ fagnar því. En hvernig er hægt að lögfesta samninginn ef það sem hér að ofan er líst á sér stað, ár eftir ár? Það að veikjast, fatlast eða fæðast fatlaður er ekki skömm eða byrði. Við getum ekki kallað samfélagið okkar velferðar- og jafnréttissamfélag nema allir njóti mannsæmandi lífs. Höfundur er formaður ÖBÍ réttindasamtaka.
Kynlíf veldur einhverfu: Opið bréf til Háskóla Íslands og fjölmiðla Guðlaug Svala Kristjánsdóttir,Margrét Oddný Leópoldsdóttir Skoðun
Réttur til endurtektarprófa: Jafnræði í námi fyrir alla stúdenta Vera Mist Magnúsdóttir,Guðlaug Eva Albertsdóttir Skoðun
Ákvarðanir teknar í Reykjavík – afleiðingarnar skella á okkur Hópur Framsóknarmanna í sveitarstjórnum Skoðun
Áskorun til Félags íslenskra hjúkrunarfræðinga og Háskóla Íslands Ríkharður Ólafsson,Styrmir Hallsson Skoðun
Skoðun Áskorun til Félags íslenskra hjúkrunarfræðinga og Háskóla Íslands Ríkharður Ólafsson,Styrmir Hallsson skrifar
Skoðun Ákvarðanir teknar í Reykjavík – afleiðingarnar skella á okkur Hópur Framsóknarmanna í sveitarstjórnum skrifar
Skoðun Snjallborgin eða Skuggaborgin Reykjavík: Gervigreindarknúið höfuðborgarsvæði Björgmundur Örn Guðmundsson skrifar
Skoðun Réttur til endurtektarprófa: Jafnræði í námi fyrir alla stúdenta Vera Mist Magnúsdóttir,Guðlaug Eva Albertsdóttir skrifar
Skoðun Aðför að landsbyggðinni – og tilraun til að slá ryki í augu almennings Ingibjörg Isaksen skrifar
Skoðun Deyr mjólkurkýrin ef eigandi hennar fær eitt viðbótar mjólkurglas? Þórður Snær Júlíusson skrifar
Skoðun Kynlíf veldur einhverfu: Opið bréf til Háskóla Íslands og fjölmiðla Guðlaug Svala Kristjánsdóttir,Margrét Oddný Leópoldsdóttir skrifar
Skoðun Frjáls umræða ekki lengur leyfð í USA – Skoðanafrelsi í hættu – Amerískt Gestapo í uppsiglingu? Ole Anton Bieltvedt skrifar
Kynlíf veldur einhverfu: Opið bréf til Háskóla Íslands og fjölmiðla Guðlaug Svala Kristjánsdóttir,Margrét Oddný Leópoldsdóttir Skoðun
Réttur til endurtektarprófa: Jafnræði í námi fyrir alla stúdenta Vera Mist Magnúsdóttir,Guðlaug Eva Albertsdóttir Skoðun
Ákvarðanir teknar í Reykjavík – afleiðingarnar skella á okkur Hópur Framsóknarmanna í sveitarstjórnum Skoðun
Áskorun til Félags íslenskra hjúkrunarfræðinga og Háskóla Íslands Ríkharður Ólafsson,Styrmir Hallsson Skoðun