Að lifa sjálfstæðu lífi Ágústa Arnar Sigurdórsdóttir skrifar 26. október 2024 06:31 Hvorki veikindi né slys gera boð á undan sér. Á einu augabragði er fótunum kippt undan þér og ekkert verður eins og það var. Lífið tekur meiri u-beygju en þig óraði fyrir að það gæti gert. Öll sú færni sem þú hafðir áður er ekki lengur til staðar og má segja að þú þurfir að læra að lifa lífinu algjörlega upp á nýtt. Eftir sjúkrahúslegu og endurhæfingu ertu aftur kominn heim og þarft að venjast lífinu í algjörlega nýjum aðstæðum. Þú færð heimahjúkrun og nýtur aðstoðar frá félagsþjónustunni, færð innlit kvölds og morgna á fyrirfram ákveðnum tímum. Á morgnana er innlit klukkan níu og þá þarftu að fara fram úr burt séð frá því hvernig þú svafst um nóttina. Kannski langar þig ekkert fram úr svona snemma. Á kvöldin kemur heimahjúkrun klukkan 10 og þá þarft þú að fara upp í rúm, og er þá ekki spurt að því hvort það sé mánudagskvöld eða laugardagskvöld. Hvað með sturtuferðir? Jú, þú kemst í sturtu þrisvar í viku. Svo kemur félagsþjónustan og eldar fyrir þig alla daga klukkan hálf sex. Ef þú ert ekki heima á þeim tíma þá getur þú jafnvel þurft að bíða til rúmlega átta eftir því að að fá að borða. Á fimmtudögum klukkan hálf tvö ferðu í þína vikulegu verslunarferð ásamt starfsfólki félagsþjónustunnar og íbúðin er þrifin hátt og lágt á tveggja vikna fresti. Þjónustan nær ekki út fyrir heimilið og er nánast illmögulegt að sinna vinnu, félagsstarfi eða áhugamálum eða að sækja listviðburði eins og tónleika og leikhús. Hvað þá að fara út að borða með vinahópnum eða í afmæli í heimahúsi. Þín skerðing getur verið þannig að þú getur ekki ekið bíl og þú þurfir aðstoð við að borða. Sem þýðir að þú þarft að hafa einhvern með þér þegar þú ferð út. Í þeim tilfellum gætu aðstandendur þínir þurft að veita þér aðstoð vegna þess að þjónusta fer ekki fram utan veggja heimilisins. Kerfið er ósveigjanlegt sem gerir það að verkum að það aðlagar sig ekki að þörfum fatlaðs fólks heldur þarf fatlað fólk að aðlaga sig að kerfinu. Þér er úthlutað tímum fyrir þjónustu eftir því hvernig tímasetningarnar passa inn í tímaramma þess sem veitir þjónustuna. Sá tímarammi hentar ekkert endilega þínu lífi eða því sem þú vilt gera við þinn tíma, og kemur auk þess í veg fyrir að þú takir þátt í samfélaginu til jafns við önnur. Í þjónustuformi sem er ekki skipulagt með þarfir fatlaðs fólks í huga getur þú ekki ákveðið hvenær þú ferð á fætur eða hvenær eða hversu oft í viku þú ferð í sturtu. NPA er eitt besta verkfæri fatlaðs fólks til að lifa sjálfstæðu lífi og með lögfestingu NPA árið 2018 var réttur fatlaðs fólks til sjálfstæðs lífs lögfestur. Með NPA getur fatlað fólk ákveðið hver það er sem veitir aðstoðina, hvenær hún er veitt og hvar, hvort það sé heima fyrir eða á vinnustaðnum. Þá gerir NPA fötluðu fólki kleift að taka þátt í samfélaginu á sínum eigin forsendum, að stunda nám eða vinnu, taka þátt í félagsstarfi og tómstundum eða fara í heimsókn til vina og ættingja. Já, eða kíkja í Ikea eftir vinnu. Svo getur þú ákveðið hvenær þú ferð á fætur á morgnana og hvenær þú ferð í sturtu. Með öðrum orðum, gert alla þessa hversdagslegu hluti sem öllum finnst svo sjálfsagt að geta gert. Með NPA getur þú gert hlutina eftir þínu höfði. Þvílíkt frelsi! Fatlað fólk vill lifa sjálfstæðu lífi og taka þátt í samfélaginu á sínum eigin forsendum og NPA er besta leiðin til þess. Ávinningur fatlaðs fólks af NPA er mikill en ávinningurinn fyrir samfélagið í heild er engu síðri. Kjósum NPA! Höfundur er ritstýra og textasmiður hjá NPA miðstöðinni og NPA verkstjórnandi Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Málefni fatlaðs fólks Mest lesið Nei, við skulum ekki kaupa handa þeim fleiri vopn Haraldur Ólafsson Skoðun Tímaskekkjan skólaíþróttir Davíð Már Sigurðsson Skoðun Sólarhringur til stefnu Flosi Eiríksson Skoðun Ég kýs mælskan og mannlegan leiðtoga sem rektor Engilbert Sigurðsson Skoðun VR á krossgötum - félagsmenn verða að hafna sundrungu Harpa Sævarsdóttir Skoðun Er þetta satt eða heyrði ég þetta bara nógu oft? Gunnhildur Birna Gunnarsdóttir Skoðun Bakpokinn sem þyngist þegar á brattann sækir Gunnar Úlfarsson Skoðun Kominn tími til að þingmenn axli ábyrgð Björn Ólafsson Skoðun Vanfjármögnun Háskóla Íslands verður að breyta Magnús Karl Magnússon Skoðun Þúsund hjúkrunarrými óskast strax í gær Aríel Pétursson Skoðun Skoðun Skoðun Stöndum vörð um hlutverk háskóla – Kjósum Kolbrúnu Ástríður Stefánsdóttir skrifar Skoðun Nei, við skulum ekki kaupa handa þeim fleiri vopn Haraldur Ólafsson skrifar Skoðun Tímaskekkjan skólaíþróttir Davíð Már Sigurðsson skrifar Skoðun Þegar fíllinn byltir sér.... Gunnar Pálsson skrifar Skoðun Leyfi til að syrgja Kolbrún Áslaugar Baldursdóttir skrifar Skoðun Kominn tími til að þingmenn axli ábyrgð Björn Ólafsson skrifar Skoðun VR-members, exercise your right to vote! Christopher Eva skrifar Skoðun Stöðvum það sem gott er Íris E. Gísladóttir skrifar Skoðun Kjósum Kolbrúnu – Styrk stjórnun á tímum breytinga Margrét Sigrún Sigurðardóttir skrifar Skoðun Vanfjármögnun Háskóla Íslands verður að breyta Magnús Karl Magnússon skrifar Skoðun Er þetta satt eða heyrði ég þetta bara nógu oft? Gunnhildur Birna Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Stöndum með börnum Jón Pétur Zimsen skrifar Skoðun „Án orku verður ekki hagvöxtur“ Jón Skafti Gestsson skrifar Skoðun Ég kýs mælskan og mannlegan leiðtoga sem rektor Engilbert Sigurðsson skrifar Skoðun Almannaréttur er sá réttur sem almenningi er áskilinn í lögum til frjálsra afnota af landi og landsgæðum Skírnir Garðarson skrifar Skoðun Flosa í formanninn Jónas Már Torfason skrifar Skoðun VR á krossgötum - félagsmenn verða að hafna sundrungu Harpa Sævarsdóttir skrifar Skoðun Bakpokinn sem þyngist þegar á brattann sækir Gunnar Úlfarsson skrifar Skoðun Sólarhringur til stefnu Flosi Eiríksson skrifar Skoðun Takk fyrir stuðninginn félagsfólk VR Þorsteinn Skúli Sveinsson skrifar Skoðun Heili ungmenna á samfélagsmiðlum – hefur endurvírun átt sér stað í heila heillar kynslóðar? Þórhildur Halldórsdóttir skrifar Skoðun Sjálfbærni og mikilvægi háskóla Silja Bára Ómarsdóttir skrifar Skoðun Að kenna eða ekki kenna Helga Margrét Marzellíusardóttir skrifar Skoðun Þúsund hjúkrunarrými óskast strax í gær Aríel Pétursson skrifar Skoðun Nú ertu á (síðasta) séns! Halla Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Opið bréf til allra félagsmanna VR Bjarni Þór Sigurðsson skrifar Skoðun Líffræðileg fjölbreytni og tækifæri Íslands Jóhann Páll Jóhannsson skrifar Skoðun Táknrænar 350 milljónir Sigmar Guðmundsson skrifar Skoðun Átök Bandaríkjanna við Evrópu Kristján Reykjalín Vigfússon skrifar Skoðun Þjóðin tapar, bankarnir græða – Innleiðing RÍR og mótspyrna bankanna Aron Heiðar Steinsson skrifar Sjá meira
Hvorki veikindi né slys gera boð á undan sér. Á einu augabragði er fótunum kippt undan þér og ekkert verður eins og það var. Lífið tekur meiri u-beygju en þig óraði fyrir að það gæti gert. Öll sú færni sem þú hafðir áður er ekki lengur til staðar og má segja að þú þurfir að læra að lifa lífinu algjörlega upp á nýtt. Eftir sjúkrahúslegu og endurhæfingu ertu aftur kominn heim og þarft að venjast lífinu í algjörlega nýjum aðstæðum. Þú færð heimahjúkrun og nýtur aðstoðar frá félagsþjónustunni, færð innlit kvölds og morgna á fyrirfram ákveðnum tímum. Á morgnana er innlit klukkan níu og þá þarftu að fara fram úr burt séð frá því hvernig þú svafst um nóttina. Kannski langar þig ekkert fram úr svona snemma. Á kvöldin kemur heimahjúkrun klukkan 10 og þá þarft þú að fara upp í rúm, og er þá ekki spurt að því hvort það sé mánudagskvöld eða laugardagskvöld. Hvað með sturtuferðir? Jú, þú kemst í sturtu þrisvar í viku. Svo kemur félagsþjónustan og eldar fyrir þig alla daga klukkan hálf sex. Ef þú ert ekki heima á þeim tíma þá getur þú jafnvel þurft að bíða til rúmlega átta eftir því að að fá að borða. Á fimmtudögum klukkan hálf tvö ferðu í þína vikulegu verslunarferð ásamt starfsfólki félagsþjónustunnar og íbúðin er þrifin hátt og lágt á tveggja vikna fresti. Þjónustan nær ekki út fyrir heimilið og er nánast illmögulegt að sinna vinnu, félagsstarfi eða áhugamálum eða að sækja listviðburði eins og tónleika og leikhús. Hvað þá að fara út að borða með vinahópnum eða í afmæli í heimahúsi. Þín skerðing getur verið þannig að þú getur ekki ekið bíl og þú þurfir aðstoð við að borða. Sem þýðir að þú þarft að hafa einhvern með þér þegar þú ferð út. Í þeim tilfellum gætu aðstandendur þínir þurft að veita þér aðstoð vegna þess að þjónusta fer ekki fram utan veggja heimilisins. Kerfið er ósveigjanlegt sem gerir það að verkum að það aðlagar sig ekki að þörfum fatlaðs fólks heldur þarf fatlað fólk að aðlaga sig að kerfinu. Þér er úthlutað tímum fyrir þjónustu eftir því hvernig tímasetningarnar passa inn í tímaramma þess sem veitir þjónustuna. Sá tímarammi hentar ekkert endilega þínu lífi eða því sem þú vilt gera við þinn tíma, og kemur auk þess í veg fyrir að þú takir þátt í samfélaginu til jafns við önnur. Í þjónustuformi sem er ekki skipulagt með þarfir fatlaðs fólks í huga getur þú ekki ákveðið hvenær þú ferð á fætur eða hvenær eða hversu oft í viku þú ferð í sturtu. NPA er eitt besta verkfæri fatlaðs fólks til að lifa sjálfstæðu lífi og með lögfestingu NPA árið 2018 var réttur fatlaðs fólks til sjálfstæðs lífs lögfestur. Með NPA getur fatlað fólk ákveðið hver það er sem veitir aðstoðina, hvenær hún er veitt og hvar, hvort það sé heima fyrir eða á vinnustaðnum. Þá gerir NPA fötluðu fólki kleift að taka þátt í samfélaginu á sínum eigin forsendum, að stunda nám eða vinnu, taka þátt í félagsstarfi og tómstundum eða fara í heimsókn til vina og ættingja. Já, eða kíkja í Ikea eftir vinnu. Svo getur þú ákveðið hvenær þú ferð á fætur á morgnana og hvenær þú ferð í sturtu. Með öðrum orðum, gert alla þessa hversdagslegu hluti sem öllum finnst svo sjálfsagt að geta gert. Með NPA getur þú gert hlutina eftir þínu höfði. Þvílíkt frelsi! Fatlað fólk vill lifa sjálfstæðu lífi og taka þátt í samfélaginu á sínum eigin forsendum og NPA er besta leiðin til þess. Ávinningur fatlaðs fólks af NPA er mikill en ávinningurinn fyrir samfélagið í heild er engu síðri. Kjósum NPA! Höfundur er ritstýra og textasmiður hjá NPA miðstöðinni og NPA verkstjórnandi
Skoðun Almannaréttur er sá réttur sem almenningi er áskilinn í lögum til frjálsra afnota af landi og landsgæðum Skírnir Garðarson skrifar
Skoðun Heili ungmenna á samfélagsmiðlum – hefur endurvírun átt sér stað í heila heillar kynslóðar? Þórhildur Halldórsdóttir skrifar
Skoðun Þjóðin tapar, bankarnir græða – Innleiðing RÍR og mótspyrna bankanna Aron Heiðar Steinsson skrifar