Það er kominn tími á lög­gjöf um dánaraðstoð á Ís­landi

Við fögnum framförum í læknavísindum sem gera okkur kleift að lifa lengur og njóta betri heilsu. Sjaldnar tölum við um það sem gerist þegar læknisfræðin nær takmörkum sínum og lækning er ekki lengur möguleg.

Ólæknandi sjúkdómur getur svipt fólk öryggi, sjálfstæði og lífsgæðum og tekið frá því getu til að sinna daglegum þörfum og hafa stjórn á eigin lífi. Í þessum aðstæðum getur líknarmeðferð veitt ómetanlegan stuðning og linað þjáningar fjölmargra. Hún á alltaf að standa öllum til boða sem þurfa á henni að halda.

En jafnvel besta líknarmeðferð getur ekki linað allar þjáningar. Sumir búa áfram við óbærilegar þjáningar og óska þess að fá að ráða með hvaða hætti lífi þeirra lýkur. Fyrir þetta fólk ætti Ísland að heimila dánaraðstoð samkvæmt skýrum og ströngum skilyrðum.

Umræðan hefur staðið árum saman

Dánaraðstoð hefur verið til umræðu á Alþingi árum saman. Þingsályktunartillögur hafa verið lagðar fram síðan 2017, umsagnir borist frá fagfélögum, réttindasamtökum og öðrum aðilum og fólk lýst þjáningu ástvina sinna við lífslok. Viðhorfskannanir síðan 2015 hafa sýnt mikinn og stöðugan stuðning almennings, yfirleitt um þrjá fjórðu hluta svarenda, á meðan lítill minnihluti er andvígur.

Samt hefur Alþingi ekki tekið það skref að fela stjórnvöldum formlega að undirbúa heildstæða löggjöf. Íslendingar með ólæknandi sjúkdóma hafa því færri valkosti við lífslok en fólk í löndum þar sem dánaraðstoð hefur verið heimiluð.

Dánaraðstoð yrði háð ströngum skilyrðum

Umræðan byggist oft á misskilningi. Dánaraðstoð þýðir ekki að hver sem er geti fengið aðstoð við að deyja, að heilbrigðisstarfsfólk ákveði hver eigi að lifa eða að fólk þurfi að velja á milli líknarmeðferðar og dánaraðstoðar.

Í íslenskri löggjöf ætti að gera skýrar kröfur um að einstaklingurinn sjálfur óski eftir dánaraðstoð, hafi dómgreind til að taka slíka ákvörðun og glími við alvarlegan og ólæknandi sjúkdóm sem veldur honum óbærilegum þjáningum. Tveir læknar ættu að staðfesta að skilyrðin væru uppfyllt og tryggja þyrfti að beiðnin væri sjálfviljug, vel ígrunduð og lögð fram án þrýstings. Einstaklingurinn ætti jafnframt að geta dregið hana til baka hvenær sem væri.

Dánaraðstoð yrði aðeins veitt að ósk einstaklingsins sjálfs, af fúsum og frjálsum vilja. Enginn annar gæti óskað eftir henni fyrir hans hönd. Heilbrigðisstarfsfólk hefði jafnframt samviskufrelsi og væri ekki skylt að taka þátt í framkvæmd hennar.

Sjálfsákvörðunarrétturinn hverfur ekki við lífslok

Sjálfsákvörðunarréttur er ein af grundvallarreglum íslenskrar heilbrigðisþjónustu. Einstaklingar með ákvörðunarhæfi mega hafna krabbameinsmeðferð, afþakka skurðaðgerð og óska eftir að lífsviðhaldandi meðferð verði ekki hafin eða stöðvuð, jafnvel þótt það geti flýtt fyrir andláti. Við virðum slíkar ákvarðanir vegna þess að fólk á sjálft að ráða hvaða læknismeðferð það þiggur. Hvers vegna ætti sú meginregla að hverfa þegar einstaklingur glímir við ólæknandi sjúkdóm og þjáningar hans eru orðnar óbærilegar?

Við getum verið ósammála um dánaraðstoð. Sumir telja að aldrei eigi að stytta líf af ásetningi, sama hverjar aðstæðurnar eru. Áhyggjur af áhrifum á fólk í viðkvæmri stöðu þarf að taka alvarlega. En í fjölbreyttu og lýðræðislegu samfélagi þarf jafnframt að gæta þess að siðferðileg sannfæring eins einstaklings ráði ekki ein og sér afar persónulegum ákvörðunum annars um eigið líf og líkama.

Reisn getur birst með ólíkum hætti

Fyrir einn getur reisn falist í því að þiggja allar tiltækar meðferðir allt til loka. Fyrir annan að hafna frekari meðferð og deyja heima í faðmi fjölskyldunnar. Fyrir þann þriðja að fá aðstoð við að ljúka lífinu þegar ólæknandi sjúkdómur veldur þjáningum sem hann telur óbærilegar. Ekkert þessara valkosta dregur úr gildi lífsins.

Of oft festist umræðan um dánaraðstoð í verstu hugsanlegu sviðsmyndum á meðan reynsla fólks með ólæknandi sjúkdóma og óbærilegar þjáningar fær minna vægi. Varnaglar eru nauðsynlegir og áhyggjur þarf að taka alvarlega. Spurningin er því ekki hvort áhætta sé til staðar, heldur hvort draga megi úr henni með skýrum skilyrðum, öflugu eftirliti og vandaðri framkvæmd.

Dánaraðstoð yrði aðeins valkostur fyrir lítinn hóp. Jafnvel meðal þeirra sem fengju heimild myndu sumir ákveða að nýta hana ekki. Fyrir suma getur það eitt að vita að úrræðið sé til staðar veitt hugarró. Sú hugarró hefur gildi.

Ekki val um dauða heldur um lífslok

Dánaraðstoð snýst ekki um að velja dauðann fram yfir lífið. Hún snýst um að einstaklingur með alvarlegan og ólæknandi sjúkdóm, sem veldur honum þjáningum sem hann telur óbærilegar, geti að ströngum skilyrðum uppfylltum haft áhrif á með hvaða hætti lífi hans ljúki.

Íslenskt heilbrigðiskerfi byggist á mannlegri reisn, sjálfsákvörðunarrétti og upplýstu samþykki. Við leggjum áherslu á líknarmeðferð og rétt sjúklinga til að samþykkja eða hafna meðferð. Dánaraðstoð, undir ströngum skilyrðum, getur verið eðlilegt framhald þeirra gilda.

Hlutverk stjórnvalda ætti ekki að vera að mæla fyrir um eina rétta afstöðu til lífsloka, heldur að vernda viðkvæmt fólk, setja vandaðan lagaramma og virða rétt einstaklinga til að taka afar persónulegu ákvarðanir um eigið líf.

Alþingi þarf að taka næsta skref

Með hverju árinu sem líður án löggjafar þurfa fleiri Íslendingar og fjölskyldur þeirra að takast á við erfiðar aðstæður án þess að hafa aðgang að valkosti sem stendur fólki til boða í sífellt fleiri löndum.

Ekkert okkar getur komið í veg fyrir dauðann. Það sem við getum gert er að tryggja að þegar lækning er ekki lengur möguleg fái samúð og mannleg reisn að ráða för.

Lífsvirðing fagnar því að Alþingi hafi samþykkt skýrslubeiðni Bryndísar Haraldsdóttur um dánaraðstoð með 39 samhljóða atkvæðum. Í skýrslunni, sem heilbrigðisráðherra á að skila eigi síðar en 31. janúar 2027, verður meðal annars fjallað um þróun löggjafar og reynslu annarra ríkja, skilyrði og öryggisráðstafanir, líknarmeðferð og þær lagabreytingar sem þyrfti að gera hér á landi ef ákveðið yrði að heimila dánaraðstoð. Lífsvirðing telur þetta mikilvægt skref í átt að upplýstri og vandaðri umræðu um hvort og hvernig dánaraðstoð verði heimiluð á Íslandi. Fólk sem glímir við ólæknandi sjúkdóm og óbærilegar þjáningar á skilið raunverulegt val við lífslok.

Höfundur er formaður Lífsvirðingar, félags um dánaraðstoð.