Einhverfa á Íslandi – Hvað gerðist? Dr. Evald Sæmundsen skrifar 31. ágúst 2012 06:00 Fyrir skömmu skrifaði ég grein með spurningu um af hverju það væru efasemdir um fjölgun greindra tilfella með einhverfu og hvatti fólk til að horfast í augu við þá staðreynd að einhverfa er ekki sjaldgæf. Hún er til staðar í hamlandi mæli hjá 1,2% íslenskra barna og væntanlega hjá fullorðnum líka. Þessi tala er ekki innflutt frá Evrópu eða Norður-Ameríku, heldur afurð íslenskra rannsókna sem hafa staðið samfellt frá 1995. En hverfum aðeins aftur í tímann. Í ársbyrjun 1996 kom út skýrsla sem fjallaði um „framtíðarskipulag þjónustu fyrir einhverfa", og unnin var fyrir tilstilli Rannveigar Guðmundsdóttur, þáverandi félagsmálaráðherra. Í minnisblaði með skýrslunni kom fram að einungis 57 einstaklingar með einhverfu, fæddir 1970-1991, væru á skrá Barna- og unglingageðdeildar LSH (BUGL). Það skýrir afar lágstemmdar tillögur, þar sem gert var ráð fyrir 3-5 manna þverfaglegu teymi sem yrði annaðhvort staðsett á Greiningarstöð eða BUGL. Það varð síðan úr að Greiningarstöð tók formlega við þjónustu vegna barna með einhverfu árið 1997 en þá hafði þekking á einhverfu þróast þar frá stofnun hennar með góðum stuðningi frá BUGL. Á sama tíma opnaði Greiningarstöð fyrir móttöku tilvísana vegna barna á grunnskólaaldri. Ári síðar (1998) var algengi einhverfu og ódæmigerðrar einhverfu á Íslandi reiknað og reyndist 0,13%. Nokkrum árum síðar, þá var algengi einhverfu og annarra einhverfurófsraskana komið í 0,6% og yfirlitsgreinar helstu erlendra sérfræðinga á þessu sviði gáfu til kynna að þaki væri náð. Í lok ársins 2009 hafði algengi hins vegar tvöfaldast og fór í fyrsta sinn yfir 1%. Á rétt rúmum áratug hefur algengi einhverfu hér á landi því nífaldast. Á skrá Greiningarstöðvar eru nú um 1.300 einstaklingar með einhverfurófsröskun. Allt kerfið brást hægt við þessum breytingum á sama tíma og enginn hörgull var á skýringartilgátum, aðallega í því formi að gera lítið úr aukningunni. Við á Greiningarstöð vorum einnig full efasemda. Til dæmis héldum við að sú aukning í fjölda tilvísana vegna barna á grunnskólaaldri sem hófst árið 2004 væri uppsafnaður vandi, eins konar alda sem mundi hníga aftur með tíma. Aukningin í tilvísunum var fyrst og fremst frá sérfræðiþjónustu skóla og virtist eins og á þeim vettvangi væri eins konar vitundarvakning um einhverfu. Þrátt fyrir sprengju í fjölda tilvísana á Greiningarstöð fjölgaði starfsmönnum hægt og á forsendum eldri áætlana. Á meðan byggðust upp biðlistar eftir greiningu sem enduðu í öngstræti þegar börn voru farin að bíða lengst í rúmlega þrjú ár eftir þjónustu. Árið 2007 tók Jóhanna Sigurðardóttir, þáverandi félagsmálaráðherra, af skarið og veitti umtalsverðum fjármunum í átaksverkefni til tveggja ára. Því var ætlað að eyða biðlistum og koma á jafnvægi á ný. Vissulega var árangur af átaksverkefninu sem var rekið til hliðar við hefðbundna starfsemi Greiningarstöðvar, þar sem 188 manns, aðallega unglingar, fengu þjónustu. Þegar börnin sem lengst höfðu beðið komu til athugunar var til þess tekið að vandamál margra voru orðin mun alvarlegri en upphaflega var lýst við tilvísun. Ýmsar skýringar geta verið á því en sú líklegasta er að þau hafi ekki fengið viðeigandi þjónustu á biðtímanum. Það er áleitin tilgáta að þessi tímabundna aukafjárveiting til Greiningarstöðvar hafi í raun ýtt undir frekari tilvísanir á stofnunina. Að minnsta kosti gerðist það sem engan grunaði, tilvísunum hélt áfram að fjölga. Mynstrið í tilvísunum vegna einhverfurófsraskana breyttist þannig að hlutfallslega fleiri börnum á leikskólaaldri er nú vísað og fyrr en áður. Það út af fyrir sig er gleðiefni, þar sem þá ættu fleiri börn að njóta kennslu og þjálfunar snemma, sem er almennt talið vænlegt til árangurs. En það fylgir böggull skammrifi. Biðin eftir þjónustu lengist á ný. Þrátt fyrir ýmsar breytingar á starfsemi Greiningarstöðvar undanfarin ár, þá helst með tilfærslu á mannafla og endurskipulagi, þá virðumst við vera að færast í sama horf og var fyrir átaksverkefnið. Við þessi skilyrði hefur börnum á grunnskólaaldri með mögulega einhverfurófsröskun í auknum mæli verið vísað frá, sérstaklega ef þau eru ekki með þroskaskerðingu af öðru tagi til viðbótar við einhverfu. Tilvísendur leita þá annarra leiða og vísa í auknum mæli á BUGL sem ræður engan veginn við fleiri tilvísanir og bið þar er komin í tvö ár vegna röskunar á einhverfurófi. Þetta ástand er ótvírætt merki um að uppstokkunar og endurskipulags sé þörf á þessum vettvangi. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Skoðanir Mest lesið Mengum meira Heiðar Guðjónsson Skoðun Sigmundi Davíð svarað Björn Bjarnason Skoðun Halldór 05.07.2024 Halldór Coda Terminal hefur ekki áhrif á neysluvatnsból höfuðborgarsvæðisins Sigrún Tómasdóttir Skoðun Hvað verður um Kára? Helga Sigrún Harðardóttir Skoðun Fögnum á degi líffræðilegrar fjölbreytni Rannveig Magnúsdóttir,Ragnhildur Guðmundsdóttir,Skúli Skúlason,Ole Sandberg,Sæunn Júlía Sigurjónsdóttir Skoðun Líf og dauði leikur á hnífsegg Áslaug Arna Sigurbjörnsdóttir Skoðun Af hverju leka gluggar fyrr en áður? Böðvar Bjarnason Skoðun Að óttast blokkir Ásta Logadóttir Skoðun Þegar fórnarlamb verður böðull Sigurður Skúlason Skoðun Skoðun Skoðun Sigmundi Davíð svarað Björn Bjarnason skrifar Skoðun Coda Terminal hefur ekki áhrif á neysluvatnsból höfuðborgarsvæðisins Sigrún Tómasdóttir skrifar Skoðun Líf og dauði leikur á hnífsegg Áslaug Arna Sigurbjörnsdóttir skrifar Skoðun Mengum meira Heiðar Guðjónsson skrifar Skoðun Hvað verður um Kára? Helga Sigrún Harðardóttir skrifar Skoðun Að eiga tertuna og borða hana líka – svar til formanns Hildur Sverrisdóttir skrifar Skoðun Hik er sama og tap Ingólfur Sverrisson skrifar Skoðun Af hverju leka gluggar fyrr en áður? Böðvar Bjarnason skrifar Skoðun Hluta þjóðarinnar hent út í kuldann – hinn baðar sig í sólinni Ole Anton Bieltvedt skrifar Skoðun Að óttast blokkir Ásta Logadóttir skrifar Skoðun Engin gúrka hjá Blaðamannafélaginu Sigríður Dögg Auðunsdóttir,Freyja Steingrímsdóttir skrifar Skoðun Stórnotendur eru kjölfestan í íslenska raforkukerfinu Guðríður Eldey Arnardóttir skrifar Skoðun Ert þú í góðu netsambandi? Áslaug Arna Sigurbjörnsdóttir skrifar Skoðun Evrópa og myrkrið framundan Hilmar Þór Hilmarsson skrifar Skoðun Heilræði fyrir Nýhaldið Sigmundur Davíð Gunnlaugsson skrifar Skoðun Glútenlaust gull á grillið Anna Gunndís Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Kaupin á eyrinni Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Lokunaruppboð í Kauphöllinni Baldur Thorlacius skrifar Skoðun Viðreisn mun leggja fram tillögu um íbúakosningu um Coda Terminal verkefnið í Hafnarfirði Jón Ingi Hákonarson skrifar Skoðun Ferðatryggingar og val á kreditkorti Svandís Edda Hólm Jónudóttir skrifar Skoðun Af hverju að byggja Coda Terminal? Ólafur Elínarson,Sandra Ósk Snæbjörnsdóttir skrifar Skoðun Hljóð úr horni Ingólfur Sverrisson skrifar Skoðun ESB fyrir almenning Oddný G. Harðardóttir skrifar Skoðun Strámaðurinn mikli Kristján Hreinsson skrifar Skoðun Árið er 2024 Halla Signý Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Samkeppni í nýju ljósi Páll Hermannsson skrifar Skoðun Það er verið að grafa dýpri fátæktargjá Rúnar Sigurjónsson skrifar Skoðun „Hæ ástin, þarf að millifæra, getur þú samþykkt beiðnina?“ Heiðrún Jónsdóttir skrifar Skoðun Algeng þvæla um Evrópusambandið Jón Frímann Jónsson skrifar Skoðun Stundum hefur Gunnar Smári rétt fyrir sér Magnús Árni Skjöld Magnússon skrifar Sjá meira
Fyrir skömmu skrifaði ég grein með spurningu um af hverju það væru efasemdir um fjölgun greindra tilfella með einhverfu og hvatti fólk til að horfast í augu við þá staðreynd að einhverfa er ekki sjaldgæf. Hún er til staðar í hamlandi mæli hjá 1,2% íslenskra barna og væntanlega hjá fullorðnum líka. Þessi tala er ekki innflutt frá Evrópu eða Norður-Ameríku, heldur afurð íslenskra rannsókna sem hafa staðið samfellt frá 1995. En hverfum aðeins aftur í tímann. Í ársbyrjun 1996 kom út skýrsla sem fjallaði um „framtíðarskipulag þjónustu fyrir einhverfa", og unnin var fyrir tilstilli Rannveigar Guðmundsdóttur, þáverandi félagsmálaráðherra. Í minnisblaði með skýrslunni kom fram að einungis 57 einstaklingar með einhverfu, fæddir 1970-1991, væru á skrá Barna- og unglingageðdeildar LSH (BUGL). Það skýrir afar lágstemmdar tillögur, þar sem gert var ráð fyrir 3-5 manna þverfaglegu teymi sem yrði annaðhvort staðsett á Greiningarstöð eða BUGL. Það varð síðan úr að Greiningarstöð tók formlega við þjónustu vegna barna með einhverfu árið 1997 en þá hafði þekking á einhverfu þróast þar frá stofnun hennar með góðum stuðningi frá BUGL. Á sama tíma opnaði Greiningarstöð fyrir móttöku tilvísana vegna barna á grunnskólaaldri. Ári síðar (1998) var algengi einhverfu og ódæmigerðrar einhverfu á Íslandi reiknað og reyndist 0,13%. Nokkrum árum síðar, þá var algengi einhverfu og annarra einhverfurófsraskana komið í 0,6% og yfirlitsgreinar helstu erlendra sérfræðinga á þessu sviði gáfu til kynna að þaki væri náð. Í lok ársins 2009 hafði algengi hins vegar tvöfaldast og fór í fyrsta sinn yfir 1%. Á rétt rúmum áratug hefur algengi einhverfu hér á landi því nífaldast. Á skrá Greiningarstöðvar eru nú um 1.300 einstaklingar með einhverfurófsröskun. Allt kerfið brást hægt við þessum breytingum á sama tíma og enginn hörgull var á skýringartilgátum, aðallega í því formi að gera lítið úr aukningunni. Við á Greiningarstöð vorum einnig full efasemda. Til dæmis héldum við að sú aukning í fjölda tilvísana vegna barna á grunnskólaaldri sem hófst árið 2004 væri uppsafnaður vandi, eins konar alda sem mundi hníga aftur með tíma. Aukningin í tilvísunum var fyrst og fremst frá sérfræðiþjónustu skóla og virtist eins og á þeim vettvangi væri eins konar vitundarvakning um einhverfu. Þrátt fyrir sprengju í fjölda tilvísana á Greiningarstöð fjölgaði starfsmönnum hægt og á forsendum eldri áætlana. Á meðan byggðust upp biðlistar eftir greiningu sem enduðu í öngstræti þegar börn voru farin að bíða lengst í rúmlega þrjú ár eftir þjónustu. Árið 2007 tók Jóhanna Sigurðardóttir, þáverandi félagsmálaráðherra, af skarið og veitti umtalsverðum fjármunum í átaksverkefni til tveggja ára. Því var ætlað að eyða biðlistum og koma á jafnvægi á ný. Vissulega var árangur af átaksverkefninu sem var rekið til hliðar við hefðbundna starfsemi Greiningarstöðvar, þar sem 188 manns, aðallega unglingar, fengu þjónustu. Þegar börnin sem lengst höfðu beðið komu til athugunar var til þess tekið að vandamál margra voru orðin mun alvarlegri en upphaflega var lýst við tilvísun. Ýmsar skýringar geta verið á því en sú líklegasta er að þau hafi ekki fengið viðeigandi þjónustu á biðtímanum. Það er áleitin tilgáta að þessi tímabundna aukafjárveiting til Greiningarstöðvar hafi í raun ýtt undir frekari tilvísanir á stofnunina. Að minnsta kosti gerðist það sem engan grunaði, tilvísunum hélt áfram að fjölga. Mynstrið í tilvísunum vegna einhverfurófsraskana breyttist þannig að hlutfallslega fleiri börnum á leikskólaaldri er nú vísað og fyrr en áður. Það út af fyrir sig er gleðiefni, þar sem þá ættu fleiri börn að njóta kennslu og þjálfunar snemma, sem er almennt talið vænlegt til árangurs. En það fylgir böggull skammrifi. Biðin eftir þjónustu lengist á ný. Þrátt fyrir ýmsar breytingar á starfsemi Greiningarstöðvar undanfarin ár, þá helst með tilfærslu á mannafla og endurskipulagi, þá virðumst við vera að færast í sama horf og var fyrir átaksverkefnið. Við þessi skilyrði hefur börnum á grunnskólaaldri með mögulega einhverfurófsröskun í auknum mæli verið vísað frá, sérstaklega ef þau eru ekki með þroskaskerðingu af öðru tagi til viðbótar við einhverfu. Tilvísendur leita þá annarra leiða og vísa í auknum mæli á BUGL sem ræður engan veginn við fleiri tilvísanir og bið þar er komin í tvö ár vegna röskunar á einhverfurófi. Þetta ástand er ótvírætt merki um að uppstokkunar og endurskipulags sé þörf á þessum vettvangi.
Fögnum á degi líffræðilegrar fjölbreytni Rannveig Magnúsdóttir,Ragnhildur Guðmundsdóttir,Skúli Skúlason,Ole Sandberg,Sæunn Júlía Sigurjónsdóttir Skoðun
Skoðun Coda Terminal hefur ekki áhrif á neysluvatnsból höfuðborgarsvæðisins Sigrún Tómasdóttir skrifar
Skoðun Viðreisn mun leggja fram tillögu um íbúakosningu um Coda Terminal verkefnið í Hafnarfirði Jón Ingi Hákonarson skrifar
Fögnum á degi líffræðilegrar fjölbreytni Rannveig Magnúsdóttir,Ragnhildur Guðmundsdóttir,Skúli Skúlason,Ole Sandberg,Sæunn Júlía Sigurjónsdóttir Skoðun