Raflost gæti bætt framtíðarsýnina

Helgi Hjörvar, þingmaður Samfylkingarinnar, var aðeins 19 ára gamall þegar hann fékk greiningu um að hann væri haldinn sjúkdómnum RP, eða Retinitis pigmentosa. Um hrörnunarsjúkdóm er að ræða sem minnkar sjónsviðið smátt og smátt. Sjón hans er takmörkuð við þröngan geisla niður fyrir tærnar á honum og til að sjá beint fram horfir hann upp á við. Helgi tekur nú þátt í tilraunaverkefni í háskólanum í Tübingen í Þýskalandi, þar sem rafstraumi er beint í augað í von um að sjónsviðið víkki.

„Auðvitað hlýtur maður alltaf að vona það besta en vera um leið viðbúinn hinu. Kannski eru að verða til einhverjar lausnir sem munu hjálpa blindum við að sjá mun dags og nætur og kannski dyr og glugga. Í fyrra kom á markað tiltölulega frumstæð tölvusjón sem gefur mönnum rúmlega 20 pixla mynd. Þeir sem átta sig á því hvað það þýðir sjá hversu gríðarlega grófkornuð mynd af heiminum það er, en það gefur von um að maður verði ekki alveg blindur.“

Litbrigði himinsins horfin

Komi einhverjar lausnir ekki til mun Helgi missa sjónina algjörlega. Sjúkdómurinn gerir það að verkum að nethimnan hrörnar og deyr hægt og rólega. En það hlýtur að hafa verið áfall að fá úrskurðinn nítján ára gamall.

„Já, það var það auðvitað. Þetta var þróun stig af stigi. Ég var náttblindur sem strákur, farinn að missa af badmintonfjöðrinni þegar ég var tíu ára og hætti í badminton. Ég skildi svo ekkert í því þegar ég var tólf ára og var að fá handboltann í andlitið aftur og aftur. Þá sá ég hann bara ekki koma. Svo yfirsáust mér sífellt stærri hlutir og ég fékk greininguna þegar ég var 19 ára. Þá var ég nokkurn veginn hættur að geta lesið. Lessjónin fór svo alveg á þrítugsaldrinum og ég hætti að sjá andlit á fertugsaldri, nema þá lítinn hluta í senn.

Ég segi stundum að þetta sé eins og eitt samfellt Gettu betur. Þar vísa ég í myndirnar sem eru birtar og það er bara eitt og eitt púsl í einu og þú átt að giska á heildarmyndina. Eins og allir vita þá er maður miklu fljótari að átta sig á heildarmyndinni ef maður þekkir hana. Það virkar alveg eins hjá mér, ég get verið mjög fljótur að átta mig á umhverfi og fólki sem ég þekki, en þeim mun lengur ef ég þekki það ekki. Það sem gerist með aldrinum er að púslunum í þessari mynd fækkar og það verður erfiðara og erfiðara að tengja.“

Helgi segir hægt að eiga við flest praktísk vandamál sem tengjast sjónleysi, áfallið við að missa sjónina sé af öðrum toga. „Þetta er mikið fagurfræðilegt eða tilfinningalegt áfall. Þú hugsar um öll litbrigði himinsins og fæ ég þá ekki lengur að sjá fegurðina í heiminum?

Þú getur leyst úr öllu hinu; hlustar á hljóðbækur, tekur leigubíla, lærir að nota hvíta stafinn eða færð þér leiðsöguhund. Það er hins vegar svo stór hluti af tilfinningalegri upplifun þinni, hvað þú sérð. Þú getur aldrei hugsað þér að vera án þess. Andlitið á elskunni þinni, börnin þín eða bara sumarnótt á fjöllum.“

Stórir strákar fá raflost

Helgi komst, í gegnum Einar Stefánsson, prófessor í augnlækningum, í samband við vísindamennina í Tübingen. Tækið hefur verið fengið til landsins og Þór Eysteinsson, doktor í raflífeðlisfræði, leiðbeindi honum í fyrsta skiptið hér heima. Helgi segir að gefi þetta góða raun nýtist búnaðurinn fyrir aðra hérlendis í sömu stöðu.

„Ef þú setur rafmagn í heilbrigt auga sér manneskjan leiftur eða ljósbrigði eftir ákveðinn straum, þótt hún sé með augun lokuð. Það þarf að hleypa hærri straum á þá sem eru að missa sjónina og hjá sumum gerist ekkert. Þá er svo lítið eftir að það koma engin viðbrögð.

Það er elektróða strengd yfir augað, þráður tengdur við kopargleraugu sem aftur eru tengd við rafmagnstæki. Rafmagnið leiðir svo í gegnum koparinn og í þráðinn, en hann legg ég inn í augað. Svo loka ég auganu og vona að þetta verði ekkert mjög vont.“

Helgi minnir á að Bubbi hafi sungið um stóra stráka sem fá raflost og segir að menn hafi langa sögu af því að meðhöndla heilann með rafstuði. „Þetta er dálítið þannig og kannski meiri geðlækningar en augnlækningar. Er það ekki líka nýjasta tískan í líkamsrækt, að örva vöðvana með rafmagni?“ segir Helgi og brosir.

Sjónleysið ekki hindrun

Helgi hleypir straumi á augað í hálftíma í senn, einu sinni í viku í 24 vikur. Að því loknu er árangurinn mældur. Aðeins vinstra augað er undir í þessari tilraun núna.

„Þetta er ný nálgun sem kann að gefa einhvern bata. Þó það yrði kannski bara um eitt prósent í einhvern tíma, eða eitthvað meira, þá er það spennandi. Það munar um allt þegar þú átt næstum ekkert eftir.“

Helgi á glæstan feril að baki, sat í borgarstjórn í mörg ár og var meðal annars forseti borgarstjórnar. Hann var síðan kjörinn á Alþingi árið 2003 og hefur setið þar síðan. Hann segir sjónleysið ekki eiga að vera hindrun, en hann þurfi að beita öðrum aðferðum en kollegar hans.

„Ég heyri allt og ég man allt. Ég var svo heppinn að þegar ég var lítill strákur hélt ég að hinir krakkarnir sæju jafn illa á kvöldin og ég, svo ég reddaði mér. Þegar þú er sex ára í fallinni spýtu þá finnurðu einhver ráð til að tapa ekki alltaf. Ég nýt þess alltaf, sem er mjög gott.“

Sameiningartilraunin mistókst og við þurfum nýja

Ekki er hægt að setjast niður með Helga Hjörvar svo skömmu eftir kosningar án þess að stjórnmálin beri á góma. Hann jók á rafmagnað andrúmsloft kosninganna með því að fara í fyrstu rafmeðferðina daginn fyrir kosningar. „Það má segja eftir laugardaginn að það veiti ekki af að auka mönnum framtíðarsýn eftir þessa hrakför,“ segir hann.

Hann segir sameiningarþróun jafnaðarfólks að mörgu leyti gengna til baka og að krafa sé um að fólk nái saman á ný.

„Ég held að það sé ósköp lítið unnið með því að vera að standa í einhverjum innbyrðis deilum um það hvort þetta var Jóhönnu eða Árna Páli að kenna. Þetta er stærra en svo að það skrifist á reikning einhvers eins. Mér finnst lengi hafa verið býsna augljóst í hvað stefndi.

Og hvað orsakaði það? Ég sagði á miðju kjörtímabilinu að það væri óhjákvæmilegt að fara í almennar aðgerðir gagnvart fólki sem hefði keypt sér húsnæði á síðustu árunum fyrir hrun, hvort sem það var að kaupa í fyrsta sinn eða að endurnýja. Það voru yfir þrjátíu þúsund heimili sem voru almennt frekar illa leikin.

Sem formaður efnahags- og viðskiptanefndar fékk ég KPMG til að vinna skýrslu um kostnaðinn við það og taldi að við ættum að fara í þær aðgerðir. Það skipti máli að skapa fólki aðstöðu til að vinna sig hratt út úr fjárhagserfiðleikum og því var alltaf rangt að ætla að leysa málefni svo stórs hóps með sértækum úrræðum fyrir hvern og einn.“

Helgi segir nauðsynlegt að byggja brýr á milli framboða á vinstri vængnum. Breikka þurfi málefnagrundvöll Samfylkingarinnar og hún megi ekki verða eins máls flokkur. Er hann þar að vísa til Evrópumála, var of mikil áhersla á þau?

„Ég mundi kannski orða það þannig að við hefðum átt að vera sterkari í öðrum áherslum sem vörðuðu fólk í dag.“

Helgi segir stöðuna að mörgu leyti svipaða og þegar hann og fleira ungt fólk kröfðust meira samstarfs og samvinnu árið 1993. Nú líti allt út fyrir að Sjálfstæðis- og Framsóknarflokkur fari saman í ríkisstjórn og það gefi hinum tækifæri til að velta stöðunni fyrir sér.

„Það eru sveitarstjórnarkosningar á næsta ári og það er auðvitað mikilvægur félagslegur vettvangur. Ég held að verkefni okkar sé að leita leiða til að vera sterkara afl en við vorum í þessum kosningum. Félagshyggjufólk verður að vera opnara fyrir því að vinna saman, er það ekki það sem félagshyggjan á að ganga út á?“