Staðlað svar: "The computer says no“ Mikael Torfason skrifar 16. maí 2013 10:00 Talið er að tólf hundruð íslenskar konur beri með sér BRCA 2 genastökkbreytingu eins og Angelina Jolie. Hún komst í heimsfréttirnar í fyrradag þegar hún sagði frá því að hún hefði látið fjarlægja bæði brjóst sín. Með því minnkaði hún líkurnar á að hún fengi brjóstakrabbamein úr 87 prósentum í fimm. Í Fréttablaðinu í dag segir Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar, um sjö þúsund Íslendinga bera með sér stökkbreytt krabbameinsgen sem auki líkurnar á krabbameini um 80 prósent. Upplýsingar um hverjir þessir einstaklingar eru liggja í dulkóðuðum gagnagrunni fyrirtækisins. Kári segir miður að hann hafi enga heimild til að veita fólki þessar upplýsingar. Hann hefur gengið á milli ráðamanna og stungið upp á lausnum svo að almenningur geti fengið aðgang að upplýsingunum en honum hefur verið tekið fálega. „Það er ekki fyrr en einhver snoppufríð og fræg leikkona úti í heimi kemur fram, þá er allt í einu hægt að fá fólk til að ræða þetta,“ segir Kári. Í október í fyrra birti Fréttablaðið viðtal við Valdísi Konráðsdóttur, sem fór í svipaða aðgerð og leikkonan fræga. Valdís sá ekki eftir að taka málin í sínar hendur eftir að blóðprufa sýndi að hún bæri stökkbreytt gen. Móðir hennar hafði þá fengið brjóstakrabbamein tvisvar sinnum. Við ættum öll að hafa rétt á að vita hvort við berum stökkbreytt krabbameinsgen eða ekki. Í dag er ekki hægt að hringja í Íslenska erfðagreiningu og óska eftir þessum upplýsingum úr gagnagrunninum þeirra. Þar er vísað á Landspítalann og þar var brjálað að gera í gær að sögn Vigdísar Stefánsdóttur hjá erfðaráðgjöf spítalans. Þar er hægt að fá ráðgjöf og komast í erfðarannsóknir en starfsmennirnir hafa ekki aðgang að gagnagrunni Íslenskrar erfðagreiningar. Hér er á ferðinni einstakt tækifæri til að bjarga fjölmörgum mannslífum. Við ættum að hafa rétt á að vita hvað gæti verið í vændum. Kári Stefánsson segir að við þurfum einungis að ýta á einn takka og þá eru upplýsingarnar aðgengilegar. Fyrir þremur árum komst hópur á vegum Landlæknis að þeirri niðurstöðu að ekki væru forsendur til að senda fólki bréf með upplýsingum um líkur á krabbameini. Geir Gunnlaugsson landlæknir segir samt að þar á bæ sé fólk opið fyrir því að skoða hvernig hægt væri að bjóða einstaklingum upp á þessa vitneskju. Hér er um að ræða flókið álitamál og umdeilt meðal þjóðarinnar. Mikið var deilt um gagnagrunn Íslenskrar erfðagreiningar á sínum tíma. Það verður samt erfitt að réttlæta það út frá persónuverndarsjónarmiðum að fólk fái ekki að vita hvort það beri með sér banvænt krabbameinsgen eða ekki. Við megum ekki sætta okkur við að fá í sífellu staðlað svar kerfisins: „The computer says no.“ Það er kominn tími á já. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Mikael Torfason Mest lesið Missum ekki af orkuskiptalestinni Tómas Þór Þórðarson Skoðun Fimm ástæður fyrir að vextirnir eru á réttri leið Konráð S. Guðjónsson Skoðun Ert þú með geðsjúkdóm? Mjög líklega... Gísli Hvanndal Jakobsson Skoðun Er rökvilla að ganga? Tómas Ellert Tómasson Skoðun Heimurinn er galopinn frá Norðurlandi eystra Sæunn Gísladóttir Skoðun Sérhagsmunagæsla Sjálfstæðisflokks, Framsóknar, VG og Miðflokks dæmd ólögleg Hanna Katrín Friðriksson Skoðun Við þekkjum öll einn alkóhólista - hættum að stinga höfðinu í sandinn Bryndís Rós Morrison Skoðun „Hvenær var þetta samtal við þjóðina tekið?“ spurði garðyrkjubóndinn Halla Hrund Logadóttir Skoðun Hvar eru frambjóðendurnir? Jóhann G. Þórarinsson Skoðun Vinnum gullið án klósettpappírs Ásmundur Einar Daðason Skoðun Skoðun Skoðun Er aðgangur að sérfræðiþjónustu jafnaður óháð búsetu? Hildigunnur Svavarsdóttir skrifar Skoðun Sjókvíaeldisaðilar hætti að slá ryki í augu fólks! Erlendur Steinar Friðriksson,Jóhannes Sturlaugsson,Einar Jónsson,Tumi Tómasson skrifar Skoðun Var eitthvað sérstakt við búvörulögin? Stjórnskipunarkrísa? Jón Jónsson skrifar Skoðun Fastur heimilislæknir sem þekkir þig Kristrún Frostadóttir skrifar Skoðun Fiskmarkaðir Kári Jónsson skrifar Skoðun Skaðaminnkun bjargar mannslífum Jónína Guðný Bogadóttir skrifar Skoðun Austurland í gíslingu..? Eiður Ragnarsson skrifar Skoðun Rís upp unga Ísland! Ingólfur Sverrisson skrifar Skoðun Kennarar á krossgötum Karen Dögg Úlfarsdóttir Braun skrifar Skoðun Viljum við góð lífsgæði á Íslandi? Ingibergur Valgarðsson skrifar Skoðun Hvar eru frambjóðendurnir? Jóhann G. Þórarinsson skrifar Skoðun Sterkara flutningskerfi tryggir öruggara rafmagn fyrir heimili og atvinnulíf Fida Abu Libdeh skrifar Skoðun Heima er best? Thelma Rut Haukdal Magnúsdóttir skrifar Skoðun Heimurinn er galopinn frá Norðurlandi eystra Sæunn Gísladóttir skrifar Skoðun Er rökvilla að ganga? Tómas Ellert Tómasson skrifar Skoðun Fimm ástæður fyrir að vextirnir eru á réttri leið Konráð S. Guðjónsson skrifar Skoðun Forðast að tala um meginstefnuna Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Missum ekki af orkuskiptalestinni Tómas Þór Þórðarson skrifar Skoðun Sérhagsmunagæsla Sjálfstæðisflokks, Framsóknar, VG og Miðflokks dæmd ólögleg Hanna Katrín Friðriksson skrifar Skoðun Umbreyting á einni nóttu – Þegar öryrki verður að ellilífeyrisþega Guðmundur Ingi Kristinsson skrifar Skoðun Flokkur fólksins er tilbúinn í ríkisstjórn! Lilja Rafney Magnúsdóttir skrifar Skoðun Vegurinn heim María Rut Kristinsdóttir skrifar Skoðun Vinnum gullið án klósettpappírs Ásmundur Einar Daðason skrifar Skoðun Sjálfstæðisflokkurinn vill afnema skyldu til jafnlaunavottunar! Diljá Mist Einarsdóttir skrifar Skoðun Stjórnskipunar- og eftirlitsnefnd á ekki að vera leikhús Hildur Sverrisdóttir skrifar Skoðun Lítið að frétta í lífi án frétta á landsbyggðunum Skúli Bragi Geirdal skrifar Skoðun Við þekkjum öll einn alkóhólista - hættum að stinga höfðinu í sandinn Bryndís Rós Morrison skrifar Skoðun Mikilvægi samfélagslöggæslu Hafdís Hrönn Hafsteinsdóttir skrifar Skoðun Betra heilbrigðiskerfi fyrir konur Ingibjörg Þóra Haraldsdóttir skrifar Skoðun KVISS BANG! - mætti lausnin sem bjargaði Svíum nýtast okkur ? Jakob Frímann Magnússon skrifar Sjá meira
Talið er að tólf hundruð íslenskar konur beri með sér BRCA 2 genastökkbreytingu eins og Angelina Jolie. Hún komst í heimsfréttirnar í fyrradag þegar hún sagði frá því að hún hefði látið fjarlægja bæði brjóst sín. Með því minnkaði hún líkurnar á að hún fengi brjóstakrabbamein úr 87 prósentum í fimm. Í Fréttablaðinu í dag segir Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar, um sjö þúsund Íslendinga bera með sér stökkbreytt krabbameinsgen sem auki líkurnar á krabbameini um 80 prósent. Upplýsingar um hverjir þessir einstaklingar eru liggja í dulkóðuðum gagnagrunni fyrirtækisins. Kári segir miður að hann hafi enga heimild til að veita fólki þessar upplýsingar. Hann hefur gengið á milli ráðamanna og stungið upp á lausnum svo að almenningur geti fengið aðgang að upplýsingunum en honum hefur verið tekið fálega. „Það er ekki fyrr en einhver snoppufríð og fræg leikkona úti í heimi kemur fram, þá er allt í einu hægt að fá fólk til að ræða þetta,“ segir Kári. Í október í fyrra birti Fréttablaðið viðtal við Valdísi Konráðsdóttur, sem fór í svipaða aðgerð og leikkonan fræga. Valdís sá ekki eftir að taka málin í sínar hendur eftir að blóðprufa sýndi að hún bæri stökkbreytt gen. Móðir hennar hafði þá fengið brjóstakrabbamein tvisvar sinnum. Við ættum öll að hafa rétt á að vita hvort við berum stökkbreytt krabbameinsgen eða ekki. Í dag er ekki hægt að hringja í Íslenska erfðagreiningu og óska eftir þessum upplýsingum úr gagnagrunninum þeirra. Þar er vísað á Landspítalann og þar var brjálað að gera í gær að sögn Vigdísar Stefánsdóttur hjá erfðaráðgjöf spítalans. Þar er hægt að fá ráðgjöf og komast í erfðarannsóknir en starfsmennirnir hafa ekki aðgang að gagnagrunni Íslenskrar erfðagreiningar. Hér er á ferðinni einstakt tækifæri til að bjarga fjölmörgum mannslífum. Við ættum að hafa rétt á að vita hvað gæti verið í vændum. Kári Stefánsson segir að við þurfum einungis að ýta á einn takka og þá eru upplýsingarnar aðgengilegar. Fyrir þremur árum komst hópur á vegum Landlæknis að þeirri niðurstöðu að ekki væru forsendur til að senda fólki bréf með upplýsingum um líkur á krabbameini. Geir Gunnlaugsson landlæknir segir samt að þar á bæ sé fólk opið fyrir því að skoða hvernig hægt væri að bjóða einstaklingum upp á þessa vitneskju. Hér er um að ræða flókið álitamál og umdeilt meðal þjóðarinnar. Mikið var deilt um gagnagrunn Íslenskrar erfðagreiningar á sínum tíma. Það verður samt erfitt að réttlæta það út frá persónuverndarsjónarmiðum að fólk fái ekki að vita hvort það beri með sér banvænt krabbameinsgen eða ekki. Við megum ekki sætta okkur við að fá í sífellu staðlað svar kerfisins: „The computer says no.“ Það er kominn tími á já.
Sérhagsmunagæsla Sjálfstæðisflokks, Framsóknar, VG og Miðflokks dæmd ólögleg Hanna Katrín Friðriksson Skoðun
Skoðun Sjókvíaeldisaðilar hætti að slá ryki í augu fólks! Erlendur Steinar Friðriksson,Jóhannes Sturlaugsson,Einar Jónsson,Tumi Tómasson skrifar
Skoðun Sterkara flutningskerfi tryggir öruggara rafmagn fyrir heimili og atvinnulíf Fida Abu Libdeh skrifar
Skoðun Sérhagsmunagæsla Sjálfstæðisflokks, Framsóknar, VG og Miðflokks dæmd ólögleg Hanna Katrín Friðriksson skrifar
Skoðun Umbreyting á einni nóttu – Þegar öryrki verður að ellilífeyrisþega Guðmundur Ingi Kristinsson skrifar
Skoðun Sjálfstæðisflokkurinn vill afnema skyldu til jafnlaunavottunar! Diljá Mist Einarsdóttir skrifar
Skoðun Við þekkjum öll einn alkóhólista - hættum að stinga höfðinu í sandinn Bryndís Rós Morrison skrifar
Sérhagsmunagæsla Sjálfstæðisflokks, Framsóknar, VG og Miðflokks dæmd ólögleg Hanna Katrín Friðriksson Skoðun