Setur stórt spurningarmerki við söfnun lífsýna Snærós Sindradóttir skrifar 8. maí 2014 09:24 100 þúsund Íslendingar, 18 ára og eldri, hafa verið beðnir um að taka þátt í rannsókn Íslenskrar erfðagreiningar. Um er að ræða umfangsmestu rannsókn sem Íslensk erfðagreining hefur ráðist í. Fréttablaðið/Vilhelm Vísindasiðanefnd var einhuga um að heimila lífsýnasöfnun Íslenskrar erfðagreiningar hjá 100 þúsund Íslendingum með aðkomu Slysavarnafélagsins Landsbjargar. Þetta segir formaður nefndarinnar, Kristján Erlendsson. Vísindasiðanefnd fékk rannsókn Íslenskrar erfðagreiningar til skoðunar fyrir nokkrum vikum en þegar aðkoma Landsbjargar var ljós tók nefndin málið aftur til skoðunar. „Þetta var fyrst og fremst beiðni um breytingu á aðferð við að safna og við sáum enga sérstaka ástæðu til að stöðva það.“Kristján Erlendsson.Kristján segir upplýst samþykki þátttakenda lykilatriði í heimild vísindasiðanefndar. „Þátttakendur sjálfir taka sýnið, ganga frá því og láta það í hendur rannsóknaraðila. Það breytir því ekki að fólk hefur í fyrsta lagi leyfi til að taka ekki þátt, taki fólk þátt hefur það leyfi til að hætta við hvenær sem er og krefjast þess að þeirra sýni verði eytt.“ Persónuvernd fékk upplýsingar um rannsóknina frá Íslenskri erfðagreiningu á þriðjudag, sama dag og hún var kynnt almenningi, og er hún nú til skoðunar hjá stofnuninni. Í lögum um persónuvernd og meðferð persónuupplýsinga kemur fram að ef vinnsla á viðkvæmum persónuupplýsingum byggist á upplýstu samþykki þátttakenda falli hún ekki undir leyfisskylda vinnslu.Salvör NordalSalvör Nordal, forstöðumaður Siðfræðistofnunar Háskóla Íslands, segir ýmsar siðfræðispurningar vakna og skoða verði sérstaklega þá aðferð sem beitt er við söfnun lífsýnanna. „Eitt af meginprinsippum varðandi þátttöku einstaklinga í vísindarannsóknum er að fólk gefi upplýst og óþvingað samþykki. Það má setja spurningarmerki við það hvort þetta skilyrði sé uppfyllt því það er verið að setja mikla pressu á fólk með því að gera þetta að átaki fyrir björgunarsveitirnar. Það má ætla að það geti sett fólk í þvingaða stöðu.“ Hún segir rannsóknaraðferðina afar óvenjulega. „Ég hef aldrei heyrt af því að blandað sé saman fjáröflun fyrir björgunarsveitir og því að vera með söfnun fyrir vísindarannsókn. Auðvitað er fólki gefið tækifæri til að senda gögnin en þegar björgunarsveitarmaðurinn birtist á tröppunum er kannski einfaldara að afhenda sýnin.“ Hún segir að gefa hefði mátt meiri tíma til að kynna rannsóknina almenningi. „Maður hefði viljað að það væri almennileg umræða svo fólk gæti áttað sig betur á því hvað er verið að gera áður en einhver birtist á tröppunum,“ segir Salvör. Tengdar fréttir Ganga í hús í leit að hundrað þúsund sýnum „Með enn meiri þátttöku heilbrigðra Íslendinga aukast líkurnar á að vísindin finni úrræði til að glíma við sjúkdóma sem þeir eða ættingjar þeirra geta fengið síðar á lífsleiðinni,“ segir Kári Stefánsson. 6. maí 2014 11:54 Mest lesið Leigubílstjóri og vinur hans dæmdir fyrir nauðgun Innlent „Vladímír, HÆTTU!“ Erlent Umræða um gróf kynferðisbrot eigi ekki að snúast um þjóðerni gerenda Innlent Árásarmaðurinn trúverðugur en sá sem var stunginn misvísandi Innlent Hafa vísað hundrað leigubílstjórum á brott frá flugstöðinni vegna brota á reglum Innlent Einn handtekinn þegar sérsveitin aðstoðaði í Árnessýslu Innlent Svara ákalli foreldra Innlent Nemandi látinn eftir árás í frönskum skóla Erlent „Það er leitt að sjá á eftir góðu baráttufólki“ Innlent Dæmdur kardínáli segist mega kjósa næsta páfa Erlent Fleiri fréttir Sýknaður af ákæru fyrir kynferðisáreitni gegn barni Ósáttur Bandaríkjaforseti og sumarsól Vasaþjófur handtekinn í miðborginni Árásarmaðurinn trúverðugur en sá sem var stunginn misvísandi Ármann Leifsson nýr forseti Röskvu Einn handtekinn þegar sérsveitin aðstoðaði í Árnessýslu Svara ákalli foreldra Fjölbreytt dagskrá á vorhátíð í Árborg Umræða um gróf kynferðisbrot eigi ekki að snúast um þjóðerni gerenda Miður að hópnauðganir séu nýttar til að kynda undir útlendingahatur Leigubílstjóri og vinur hans dæmdir fyrir nauðgun Kastaði eggjum í bíl Þurrt og léttskýjað á sumardaginn fyrsta „Það er leitt að sjá á eftir góðu baráttufólki“ Rannsóknaraðgerð lokið en málið enn til rannsóknar Þrír menn til rannsóknar vegna tveggja hópnauðgana Hafa vísað hundrað leigubílstjórum á brott frá flugstöðinni vegna brota á reglum Gríðarlegir fjármunir sveitarfélaga í öryggisvistanir Sérsveitin aðstoðar lögregluna á Suðurlandi Milljarður í kostnað vegna öryggisvistunar og húðflúr í beinni Eva Georgs ráðin dagskrárstjóri sjónvarps hjá RÚV Mótmæla hagræðingum og segja þær bitna á konum Skóflustunga að padelveislu í Kópavogi Sólveig Anna segir skilið við Sósíalista Ríkissaksóknari staðfestir niðurfellingu í stórri slysasleppingu Tíufréttir heyra sögunni til Stuðningur við Úkraínu og Palestínu fer dvínandi Neitar að hafa orðið föður sínum að bana Óljóst hvað Gad Saad er sakaður um í mótmælapóstum Línan umdeilda fær enn eitt græna ljósið Sjá meira
Vísindasiðanefnd var einhuga um að heimila lífsýnasöfnun Íslenskrar erfðagreiningar hjá 100 þúsund Íslendingum með aðkomu Slysavarnafélagsins Landsbjargar. Þetta segir formaður nefndarinnar, Kristján Erlendsson. Vísindasiðanefnd fékk rannsókn Íslenskrar erfðagreiningar til skoðunar fyrir nokkrum vikum en þegar aðkoma Landsbjargar var ljós tók nefndin málið aftur til skoðunar. „Þetta var fyrst og fremst beiðni um breytingu á aðferð við að safna og við sáum enga sérstaka ástæðu til að stöðva það.“Kristján Erlendsson.Kristján segir upplýst samþykki þátttakenda lykilatriði í heimild vísindasiðanefndar. „Þátttakendur sjálfir taka sýnið, ganga frá því og láta það í hendur rannsóknaraðila. Það breytir því ekki að fólk hefur í fyrsta lagi leyfi til að taka ekki þátt, taki fólk þátt hefur það leyfi til að hætta við hvenær sem er og krefjast þess að þeirra sýni verði eytt.“ Persónuvernd fékk upplýsingar um rannsóknina frá Íslenskri erfðagreiningu á þriðjudag, sama dag og hún var kynnt almenningi, og er hún nú til skoðunar hjá stofnuninni. Í lögum um persónuvernd og meðferð persónuupplýsinga kemur fram að ef vinnsla á viðkvæmum persónuupplýsingum byggist á upplýstu samþykki þátttakenda falli hún ekki undir leyfisskylda vinnslu.Salvör NordalSalvör Nordal, forstöðumaður Siðfræðistofnunar Háskóla Íslands, segir ýmsar siðfræðispurningar vakna og skoða verði sérstaklega þá aðferð sem beitt er við söfnun lífsýnanna. „Eitt af meginprinsippum varðandi þátttöku einstaklinga í vísindarannsóknum er að fólk gefi upplýst og óþvingað samþykki. Það má setja spurningarmerki við það hvort þetta skilyrði sé uppfyllt því það er verið að setja mikla pressu á fólk með því að gera þetta að átaki fyrir björgunarsveitirnar. Það má ætla að það geti sett fólk í þvingaða stöðu.“ Hún segir rannsóknaraðferðina afar óvenjulega. „Ég hef aldrei heyrt af því að blandað sé saman fjáröflun fyrir björgunarsveitir og því að vera með söfnun fyrir vísindarannsókn. Auðvitað er fólki gefið tækifæri til að senda gögnin en þegar björgunarsveitarmaðurinn birtist á tröppunum er kannski einfaldara að afhenda sýnin.“ Hún segir að gefa hefði mátt meiri tíma til að kynna rannsóknina almenningi. „Maður hefði viljað að það væri almennileg umræða svo fólk gæti áttað sig betur á því hvað er verið að gera áður en einhver birtist á tröppunum,“ segir Salvör.
Tengdar fréttir Ganga í hús í leit að hundrað þúsund sýnum „Með enn meiri þátttöku heilbrigðra Íslendinga aukast líkurnar á að vísindin finni úrræði til að glíma við sjúkdóma sem þeir eða ættingjar þeirra geta fengið síðar á lífsleiðinni,“ segir Kári Stefánsson. 6. maí 2014 11:54 Mest lesið Leigubílstjóri og vinur hans dæmdir fyrir nauðgun Innlent „Vladímír, HÆTTU!“ Erlent Umræða um gróf kynferðisbrot eigi ekki að snúast um þjóðerni gerenda Innlent Árásarmaðurinn trúverðugur en sá sem var stunginn misvísandi Innlent Hafa vísað hundrað leigubílstjórum á brott frá flugstöðinni vegna brota á reglum Innlent Einn handtekinn þegar sérsveitin aðstoðaði í Árnessýslu Innlent Svara ákalli foreldra Innlent Nemandi látinn eftir árás í frönskum skóla Erlent „Það er leitt að sjá á eftir góðu baráttufólki“ Innlent Dæmdur kardínáli segist mega kjósa næsta páfa Erlent Fleiri fréttir Sýknaður af ákæru fyrir kynferðisáreitni gegn barni Ósáttur Bandaríkjaforseti og sumarsól Vasaþjófur handtekinn í miðborginni Árásarmaðurinn trúverðugur en sá sem var stunginn misvísandi Ármann Leifsson nýr forseti Röskvu Einn handtekinn þegar sérsveitin aðstoðaði í Árnessýslu Svara ákalli foreldra Fjölbreytt dagskrá á vorhátíð í Árborg Umræða um gróf kynferðisbrot eigi ekki að snúast um þjóðerni gerenda Miður að hópnauðganir séu nýttar til að kynda undir útlendingahatur Leigubílstjóri og vinur hans dæmdir fyrir nauðgun Kastaði eggjum í bíl Þurrt og léttskýjað á sumardaginn fyrsta „Það er leitt að sjá á eftir góðu baráttufólki“ Rannsóknaraðgerð lokið en málið enn til rannsóknar Þrír menn til rannsóknar vegna tveggja hópnauðgana Hafa vísað hundrað leigubílstjórum á brott frá flugstöðinni vegna brota á reglum Gríðarlegir fjármunir sveitarfélaga í öryggisvistanir Sérsveitin aðstoðar lögregluna á Suðurlandi Milljarður í kostnað vegna öryggisvistunar og húðflúr í beinni Eva Georgs ráðin dagskrárstjóri sjónvarps hjá RÚV Mótmæla hagræðingum og segja þær bitna á konum Skóflustunga að padelveislu í Kópavogi Sólveig Anna segir skilið við Sósíalista Ríkissaksóknari staðfestir niðurfellingu í stórri slysasleppingu Tíufréttir heyra sögunni til Stuðningur við Úkraínu og Palestínu fer dvínandi Neitar að hafa orðið föður sínum að bana Óljóst hvað Gad Saad er sakaður um í mótmælapóstum Línan umdeilda fær enn eitt græna ljósið Sjá meira
Ganga í hús í leit að hundrað þúsund sýnum „Með enn meiri þátttöku heilbrigðra Íslendinga aukast líkurnar á að vísindin finni úrræði til að glíma við sjúkdóma sem þeir eða ættingjar þeirra geta fengið síðar á lífsleiðinni,“ segir Kári Stefánsson. 6. maí 2014 11:54