Setur stórt spurningarmerki við söfnun lífsýna Snærós Sindradóttir skrifar 8. maí 2014 09:24 100 þúsund Íslendingar, 18 ára og eldri, hafa verið beðnir um að taka þátt í rannsókn Íslenskrar erfðagreiningar. Um er að ræða umfangsmestu rannsókn sem Íslensk erfðagreining hefur ráðist í. Fréttablaðið/Vilhelm Vísindasiðanefnd var einhuga um að heimila lífsýnasöfnun Íslenskrar erfðagreiningar hjá 100 þúsund Íslendingum með aðkomu Slysavarnafélagsins Landsbjargar. Þetta segir formaður nefndarinnar, Kristján Erlendsson. Vísindasiðanefnd fékk rannsókn Íslenskrar erfðagreiningar til skoðunar fyrir nokkrum vikum en þegar aðkoma Landsbjargar var ljós tók nefndin málið aftur til skoðunar. „Þetta var fyrst og fremst beiðni um breytingu á aðferð við að safna og við sáum enga sérstaka ástæðu til að stöðva það.“Kristján Erlendsson.Kristján segir upplýst samþykki þátttakenda lykilatriði í heimild vísindasiðanefndar. „Þátttakendur sjálfir taka sýnið, ganga frá því og láta það í hendur rannsóknaraðila. Það breytir því ekki að fólk hefur í fyrsta lagi leyfi til að taka ekki þátt, taki fólk þátt hefur það leyfi til að hætta við hvenær sem er og krefjast þess að þeirra sýni verði eytt.“ Persónuvernd fékk upplýsingar um rannsóknina frá Íslenskri erfðagreiningu á þriðjudag, sama dag og hún var kynnt almenningi, og er hún nú til skoðunar hjá stofnuninni. Í lögum um persónuvernd og meðferð persónuupplýsinga kemur fram að ef vinnsla á viðkvæmum persónuupplýsingum byggist á upplýstu samþykki þátttakenda falli hún ekki undir leyfisskylda vinnslu.Salvör NordalSalvör Nordal, forstöðumaður Siðfræðistofnunar Háskóla Íslands, segir ýmsar siðfræðispurningar vakna og skoða verði sérstaklega þá aðferð sem beitt er við söfnun lífsýnanna. „Eitt af meginprinsippum varðandi þátttöku einstaklinga í vísindarannsóknum er að fólk gefi upplýst og óþvingað samþykki. Það má setja spurningarmerki við það hvort þetta skilyrði sé uppfyllt því það er verið að setja mikla pressu á fólk með því að gera þetta að átaki fyrir björgunarsveitirnar. Það má ætla að það geti sett fólk í þvingaða stöðu.“ Hún segir rannsóknaraðferðina afar óvenjulega. „Ég hef aldrei heyrt af því að blandað sé saman fjáröflun fyrir björgunarsveitir og því að vera með söfnun fyrir vísindarannsókn. Auðvitað er fólki gefið tækifæri til að senda gögnin en þegar björgunarsveitarmaðurinn birtist á tröppunum er kannski einfaldara að afhenda sýnin.“ Hún segir að gefa hefði mátt meiri tíma til að kynna rannsóknina almenningi. „Maður hefði viljað að það væri almennileg umræða svo fólk gæti áttað sig betur á því hvað er verið að gera áður en einhver birtist á tröppunum,“ segir Salvör. Tengdar fréttir Ganga í hús í leit að hundrað þúsund sýnum „Með enn meiri þátttöku heilbrigðra Íslendinga aukast líkurnar á að vísindin finni úrræði til að glíma við sjúkdóma sem þeir eða ættingjar þeirra geta fengið síðar á lífsleiðinni,“ segir Kári Stefánsson. 6. maí 2014 11:54 Mest lesið Snorri sagður spúa hatri og trumpísku yfir heimsbyggðina Innlent Ók yfir á rangan helming og lést átta dögum síðar Innlent Meint hræðsla dómara ekki næg ástæða til að taka málið fyrir Innlent Ekkert spurst til Sólrúnar á Spáni í nokkra daga Innlent „Ásthildur Lóa var kjöldregin í öllum fjölmiðlum heims“ Innlent Tóku mið af viðskiptahalla en ekki tollum Erlent „Kokkurinn“ í Bandidos látinn Erlent Býst við kolsvartri skýrslu Innlent Funduðu aftur fram að miðnætti: „Vont að þingmenn stjórnarandstöðunnar séu móðgaðir“ Innlent Ákærður fyrir að áreita barn í búningsklefa Innlent Fleiri fréttir Leggur 380 milljónir í nýtt félag um samgöngur Töflurnar tuttugu þúsund falsaðar og innihéldu annað hættulegt efni Tekur við starfi þingmanns í leyfi frá borginni Veðurstofan ekki búin að afskrifa gosið með öllu Bein útsending: Evrópsk öryggis- og varnarmál í breytilegum heimi Ekkert spurst til Sólrúnar á Spáni í nokkra daga „Af hverju var það sem var sagt á fimmtudegi svikið á mánudegi?“ Rafrettur hafi langvarandi afleiðingar á lungu, heila og hjarta Tré úr Öskjuhlíð skipað frá Hafnarfirði Býst við kolsvartri skýrslu Frumvarp um gæludýrahald skerði sjálfsögð réttindi fólks til heilsu Meint hræðsla dómara ekki næg ástæða til að taka málið fyrir „Ásthildur Lóa var kjöldregin í öllum fjölmiðlum heims“ Tollastríð Trumps hefur áhrif víða Ók yfir á rangan helming og lést átta dögum síðar Bókun 35 þokast nær afgreiðslu Sló mann með glerglasi í höfuðið á Strandgötunni Snorri sagður spúa hatri og trumpísku yfir heimsbyggðina Ákærður fyrir að áreita barn í búningsklefa Stöðug og jöfn jarðskjálftavirkni Funduðu aftur fram að miðnætti: „Vont að þingmenn stjórnarandstöðunnar séu móðgaðir“ Kvikugangur talinn ná langleiðina að flugvallarstæði Hvassahrauns Alþingi hafi átt að vera upplýst Stöðvuðu smygl á tuttugu þúsund Oxycontin-töflum Hinir handteknu alveg ótengdir Stjórnarformaður vísisjóðs nýr forseti Félagsvísindasviðs HÍ Engin virkni í sprungunni og umfangsmikil lögregluaðgerð Erlendir ferðamenn gripnir glóðvolgir Harma að upplýsingar hafi verið sendar út fyrir mistök Tveimur sleppt og þrír eftir í haldi Sjá meira
Vísindasiðanefnd var einhuga um að heimila lífsýnasöfnun Íslenskrar erfðagreiningar hjá 100 þúsund Íslendingum með aðkomu Slysavarnafélagsins Landsbjargar. Þetta segir formaður nefndarinnar, Kristján Erlendsson. Vísindasiðanefnd fékk rannsókn Íslenskrar erfðagreiningar til skoðunar fyrir nokkrum vikum en þegar aðkoma Landsbjargar var ljós tók nefndin málið aftur til skoðunar. „Þetta var fyrst og fremst beiðni um breytingu á aðferð við að safna og við sáum enga sérstaka ástæðu til að stöðva það.“Kristján Erlendsson.Kristján segir upplýst samþykki þátttakenda lykilatriði í heimild vísindasiðanefndar. „Þátttakendur sjálfir taka sýnið, ganga frá því og láta það í hendur rannsóknaraðila. Það breytir því ekki að fólk hefur í fyrsta lagi leyfi til að taka ekki þátt, taki fólk þátt hefur það leyfi til að hætta við hvenær sem er og krefjast þess að þeirra sýni verði eytt.“ Persónuvernd fékk upplýsingar um rannsóknina frá Íslenskri erfðagreiningu á þriðjudag, sama dag og hún var kynnt almenningi, og er hún nú til skoðunar hjá stofnuninni. Í lögum um persónuvernd og meðferð persónuupplýsinga kemur fram að ef vinnsla á viðkvæmum persónuupplýsingum byggist á upplýstu samþykki þátttakenda falli hún ekki undir leyfisskylda vinnslu.Salvör NordalSalvör Nordal, forstöðumaður Siðfræðistofnunar Háskóla Íslands, segir ýmsar siðfræðispurningar vakna og skoða verði sérstaklega þá aðferð sem beitt er við söfnun lífsýnanna. „Eitt af meginprinsippum varðandi þátttöku einstaklinga í vísindarannsóknum er að fólk gefi upplýst og óþvingað samþykki. Það má setja spurningarmerki við það hvort þetta skilyrði sé uppfyllt því það er verið að setja mikla pressu á fólk með því að gera þetta að átaki fyrir björgunarsveitirnar. Það má ætla að það geti sett fólk í þvingaða stöðu.“ Hún segir rannsóknaraðferðina afar óvenjulega. „Ég hef aldrei heyrt af því að blandað sé saman fjáröflun fyrir björgunarsveitir og því að vera með söfnun fyrir vísindarannsókn. Auðvitað er fólki gefið tækifæri til að senda gögnin en þegar björgunarsveitarmaðurinn birtist á tröppunum er kannski einfaldara að afhenda sýnin.“ Hún segir að gefa hefði mátt meiri tíma til að kynna rannsóknina almenningi. „Maður hefði viljað að það væri almennileg umræða svo fólk gæti áttað sig betur á því hvað er verið að gera áður en einhver birtist á tröppunum,“ segir Salvör.
Tengdar fréttir Ganga í hús í leit að hundrað þúsund sýnum „Með enn meiri þátttöku heilbrigðra Íslendinga aukast líkurnar á að vísindin finni úrræði til að glíma við sjúkdóma sem þeir eða ættingjar þeirra geta fengið síðar á lífsleiðinni,“ segir Kári Stefánsson. 6. maí 2014 11:54 Mest lesið Snorri sagður spúa hatri og trumpísku yfir heimsbyggðina Innlent Ók yfir á rangan helming og lést átta dögum síðar Innlent Meint hræðsla dómara ekki næg ástæða til að taka málið fyrir Innlent Ekkert spurst til Sólrúnar á Spáni í nokkra daga Innlent „Ásthildur Lóa var kjöldregin í öllum fjölmiðlum heims“ Innlent Tóku mið af viðskiptahalla en ekki tollum Erlent „Kokkurinn“ í Bandidos látinn Erlent Býst við kolsvartri skýrslu Innlent Funduðu aftur fram að miðnætti: „Vont að þingmenn stjórnarandstöðunnar séu móðgaðir“ Innlent Ákærður fyrir að áreita barn í búningsklefa Innlent Fleiri fréttir Leggur 380 milljónir í nýtt félag um samgöngur Töflurnar tuttugu þúsund falsaðar og innihéldu annað hættulegt efni Tekur við starfi þingmanns í leyfi frá borginni Veðurstofan ekki búin að afskrifa gosið með öllu Bein útsending: Evrópsk öryggis- og varnarmál í breytilegum heimi Ekkert spurst til Sólrúnar á Spáni í nokkra daga „Af hverju var það sem var sagt á fimmtudegi svikið á mánudegi?“ Rafrettur hafi langvarandi afleiðingar á lungu, heila og hjarta Tré úr Öskjuhlíð skipað frá Hafnarfirði Býst við kolsvartri skýrslu Frumvarp um gæludýrahald skerði sjálfsögð réttindi fólks til heilsu Meint hræðsla dómara ekki næg ástæða til að taka málið fyrir „Ásthildur Lóa var kjöldregin í öllum fjölmiðlum heims“ Tollastríð Trumps hefur áhrif víða Ók yfir á rangan helming og lést átta dögum síðar Bókun 35 þokast nær afgreiðslu Sló mann með glerglasi í höfuðið á Strandgötunni Snorri sagður spúa hatri og trumpísku yfir heimsbyggðina Ákærður fyrir að áreita barn í búningsklefa Stöðug og jöfn jarðskjálftavirkni Funduðu aftur fram að miðnætti: „Vont að þingmenn stjórnarandstöðunnar séu móðgaðir“ Kvikugangur talinn ná langleiðina að flugvallarstæði Hvassahrauns Alþingi hafi átt að vera upplýst Stöðvuðu smygl á tuttugu þúsund Oxycontin-töflum Hinir handteknu alveg ótengdir Stjórnarformaður vísisjóðs nýr forseti Félagsvísindasviðs HÍ Engin virkni í sprungunni og umfangsmikil lögregluaðgerð Erlendir ferðamenn gripnir glóðvolgir Harma að upplýsingar hafi verið sendar út fyrir mistök Tveimur sleppt og þrír eftir í haldi Sjá meira
Ganga í hús í leit að hundrað þúsund sýnum „Með enn meiri þátttöku heilbrigðra Íslendinga aukast líkurnar á að vísindin finni úrræði til að glíma við sjúkdóma sem þeir eða ættingjar þeirra geta fengið síðar á lífsleiðinni,“ segir Kári Stefánsson. 6. maí 2014 11:54