Í einangrun í sumarbústað vegna myglusvepps

Birgitta Braun hefur barist við veikindi vegna myglusvepps frá árinu 2007. Veikindin hafa valdið því að ofnæmiskerfi hennar er orðið ofvirkt og hún því orðin svo ofurnæm fyrir umhverfinu að hún getur ekki lifað eðlilegu lífi.

Hún getur ekki búið heima hjá sér og hefur síðastliðið eitt og hálft ár búið í algjörri einangrun í sumarbústað úti í sveit. Fyrsta árið gat hún bara hitt fjölskylduna á veitingastöðum af og til, hún bað gesti um að fara í heitan pott og skipta um föt áður en hún gat hleypt þeim inn í bústaðinn og þurfti að endurskoða mataræðið. Hægt og rólega tekur hún lítil skref í átt að eðlilegu lífi en það er ansi langt í land.

Svaf á ísmolum og dældi í sig verkjalyfjum

Veikindin byrjuðu þegar hún fór að nota herbergi í bílskúrnum til að læra en hún er geðlæknir og var í framhaldsnámi sem tengist faginu.

„Ég hef alltaf verið afar heilsuhraust og stundað mikla líkamsrækt. En eftir að ég byrjaði að nota herbergið, sem síðar kom í ljós að var fullt af myglu, þá fór ég að fá ýmis einkenni."

Birgitta byrjaði að fá kláða og roða á fætur á næturnar. Hún fékk astma og þurfti að fá púst, króníska kinnholabólgu og stíflað nef í tvö ár. Þá byrjuðu húðvandamál, mikil þreyta og þrekleysi, óþol fyrir umhverfinu og ofnæmi fyrir mat bættust við, svo aðaleinkennin séu nefnd.

„Ég var þakin útbrotum og stokkbólgin. Með roða, sár og sviða með tilheyrandi kláða og verkjum. Einnig fékk ég sjálfsofnæmissjúkdóm í skjaldkirtil. Vegna húðarinnar gat ég ekki sofið nema á ísmolum eða farið í sturtu nema taka íbúprófín áður. Ég var orðin taugaveikluð af svefnleysi og léttist sífellt enda meltingin öll í rugli. Frá árinu 2013 mögnuðust einkennin og urðu viðvarandi. Þarna var ekki búið að tengja þetta við bílskúrinn og ég gekk á milli lækna.“

Læknir sem ekki var trúað af öðrum læknum

Birgitta segir læknaheimsóknirnar hafa verið erfiðar enda hafi hún oftast mætt vantrú, ráðaleysi og skilningsleysi.

„Þetta eru erfið veikindi því þau eru afar einstaklingsbundin og passa ekki í neina hillu. Í örfá skipti hitti ég lækna sem tóku mig alvarlega en þá sögðust þeir vera ráðalausir. Staðan sem sjúklingurinn er settur í er að finnast hann þurfa að sanna veikindi sín og þar sem enn er erfitt að sýna svart á hvítu hvort maður sé með myglusveppaóþol eða eitrun er þetta næstum vonlaus staða.“

Birgitta hefur upplifað mikinn vanmátt og vonleysi í veikindum sínum og ekki hjálpaði viðmót læknana þar. „Maður er ekki bara hræddur við að vera að missa heilsuna og vinnugetu heldur er gefið í skyn að maður sjálfur sé vandamálið. Í raun getur kerfið og getuleysi þess gert mann hálf sturlaðan.“

Litlar hamfarir sem skella á manni

Birgitta segir lækna verða að vera víðsýnni þegar þeir taki á móti sjúklingum og hlusta betur.

„Við læknar þurfum að vera opnir fyrir greiningum sem passa ekki inn í neina hillu. Ég þekki sjálf tímaleysið og þrýstinginn á stéttina. Það getur verið freistandi að telja einhvern vera með andleg vandamál þegar um flókin, sjaldgæf veikindi er að ræða sem erfitt er að greina.“

Birgitta leitaði að lokum aðstoðar í Þýskalandi þar sem hún fékk loksins greiningu á húðsjúkdómi sínum sem hún berst enn við þrátt fyrir að vera komin burt úr myglunni. Læknarnir úti gátu gefið Birgittu einhverjar skýringar á veikindunum og nú finnst henni eins og hún sé komin með áætlun í hendurnar sem hún geti unnið eftir til að ná fullri heilsu. Þrátt fyrir greiningu og óvinnuhæfni í langan tíma fær hún ekki örorkumat, eða réttara sagt, hún fær engin stig í líkamlega þættinum.

„Ef þú hefðir spurt mig fyrir ári þá hefði ég efast um að lifa þetta af. En í dag er ég að nota um tíu mismunandi leiðir sem ég hef fundið á minni leit til að ná bata. Ég tel mig vera heppna með það og er afar þakklát fyrir það. Á Íslandi vantar enn kerfi sem grípur þig og aðstoðar í átt að bata. Þetta eru litlar hamfarir sem skella á mann og varla hægt að lýsa álaginu sem fylgir þessari reynslu eða vanlíðaninni."

Eingöngu sýnd tengsl við öndunarfærasjúkdóma 

Blaðamaður hefur talað við fjölmarga sem höfðu sömu sögu að segja og Birgitta. Veikindin voru alvarlegri og einkennin fleiri en viðurkennd eru af heilbrigðiskerfinu. Talað er um að eingöngu fáeinir læknar taki sögu þeirra trúarlega en flestir segja að streita, þunglyndi, kvíði eða jafnvel ímyndunarveiki valdi einkennunum. 

Þórólfur Guðnason, sóttvarnalæknir hjá Landlæknisembættinu, segir að þar sem ekki er hægt að sýna fram á óyggjandi tengsl á milli rakaskemmda og veikinda eins og Birgitta lýsir séu veikindin talin einangrast við öndunarfæri. Önnur einkenni séu ekki tengd beint við rakaskemmdir og myglusvepp. 

 „Það hafa ekki komið formlegar kvartanir til embættisins en það hefur verið hringt og kvartað yfir áhugaleysi og skilningsleysi lækna þegar kemur að myglusveppaóþoli,“ segir Þórólfur. Það eru þó ekki til neinar skráningar um fjölda þeirra sem þjást af þessum veikindum eða áætlanir um frekari rannsóknir. Þórólfur bendir á vísindasamfélagið og háskólann í því samhengi.

Mikill léttir þegar læknir tekur einkenni trúanleg 

María Ingibjörg Gunnbjörnsdóttir, lungna- og ofnæmislæknir, hefur sérhæft sig í veikindum vegna rakaskemmda í húsnæði. 

„Við vitum ekki hvað það er í rakaskemmdunum sem veldur því að fólk fær ýmis einkenni. Við vitum að þegar raki kemst í byggingarefni, þök, gólf og veggi, þá hefst niðurbrot og myglusveppur byrjar að vaxa innan tveggja sólarhringa. Þá losna úr læðingi ýmis efnasambönd sem geta verið ertandi.“

María segir vissulega fólk geta fengið önnur einkenni en frá öndunarfærum en vísindaheimurinn styður ekki við slíkt með faraldsfræðilegum rannsóknum.

„Þetta eru svo einstaklingsbundin veikindi, fólk er misviðkvæmt og ekki allir sem fá einkenni. Þeir sem eru með undirliggjandi sjúkdóma eins og astma og ofnæmi eru viðkvæmastir. Á hundrað manna vinnustað þar sem rakaskemmdir greinast finnur kannski fjórðungur fyrir einkennum. Hinir finna ekki fyrir neinu og horfa stórum augum á samferðafólk sitt. Þetta eykur flækjustigið í greiningu og meðhöndlun veikindanna.“

María viðurkennir að fólk sem veikist í rakaskemmdu húsnæði, lendi stundum á gráu svæði í heilbrigðiskerfinu og kemur henni ekki á óvart að það mæti skilningsleysi og jafnvel fordómum.

„Ég er búin að hitta marga og fólki léttir þegar það að er einfaldlega tekið trúanlegt. Þetta er oft mikil þrautaganga, gengið á milli lækna og farið í fjölmargar rannsóknir án skýringa á veikindum. Lokaniðurstaðan er í raun alltaf sú sama, að það sé viðkvæmt fyrir rakaskemmdum í húsnæði og þurfi að forðast þetta umhverfi.“

Ekki eru heldur til neinar rannsóknir á langtíma áhrifum myglusvepps.

„En ég hef heyrt fullt af sögum. Mín reynsla er að þeir sem verða veikastir sitja uppi með mikla viðkvæmni fyrir rakaskemmdum, jafnvel út lífið. En við vitum enn svo lítið um þetta. Næsta skref er að reyna að auka þekkinguna meðal lækna og þannig opna fyrir þann möguleika að fólk með óræð einkenni sé spurt út í rakaskemmdir.“

Veikt og óvinnufært fólk í hvíldarinnlögn

Sex til átta manns leggjast inn á Heilsustofnun NLFÍ í Hveragerði á hverju ári vegna veikinda af völdum myglusvepps. Haraldur Erlendsson, yfirlæknir og forstjóri Heilsustofnunarinnar, segir mjög veikt fólk koma sem hefur verið óvinnufært árum saman.

„Það hefur því miður ekki verið sinnt vel af okkar heilbrigðiskerfi,“ segir Haraldur. „Fólk er álitið hysterískt enda er það með skrítin einkenni sem passa ekki inn í módelið. Margir hafa fengið erfiða þjónustu hjá læknum sem virðast þekkja þetta lítið og ekki sérlega spenntir fyrir þessu. Enda er þetta fyrir utan rammann og það þarf að kynna sér þetta vel.“

Á heilsustofnuninni er fóki hjálpað að finna leiðir til að lifa með sjúkdómnum og finna styrk. „Það er nefnilega því miður ekki alltaf hægt að fá bót og fulla heilsu á ný.“